基于適應行為商數指導下的分層健康行為訓練在學齡期癲癇患兒中的應用研究

孫曉娟，趙金華，楊 秀

(江蘇省南通市第一人民醫院兒科，江蘇 南通 226001)

癲癇是一組以腦部神經元病態放電所致的大腦一過性功能紊亂性疾病，學齡期癲癇患兒社會適應能力較低，且與患兒生態執行功能障礙明顯相關，強烈的病恥感也會帶來希望水平的退化[1，2]。健康行為訓練是改善社會適應能力的有效方法，但普適性的訓練方法，對于慢性疾病患者(特別是患兒)，效果并不十分理想[3，4]。分層管理(或分級護理)是根據患者的病情程度、配備不同層級的護士，實施不同頻次的干預方法，減少干預的盲目性，達成精準施護的目的[5，6]。適應行為商數(ADQ)是兒童9種適應行為的評估指數，能夠反映兒童適應行為發展的總體水平[7]。本文以適應行為、希望水平為切入點，分析基于ADQ指導下分層健康行為訓練在學齡期癲癇患兒中的應用效果。

1 對象與方法

1.1 研究對象2018年5月至2020年4月我院收治的112例學齡期癲癇患兒，均符合國際抗癲癇聯盟2017年相關診斷標準[8]、病程≥6個月、具有簡單交流能力，排除精神發育遲緩兒、注意缺陷多動障礙兒、癥狀性癲癇兒。男65例，女41例；年齡7～13歲，病程6個月至6年；單藥治療14例，聯合治療92例。按照隨機數字表法分為試驗組和對照組各56例，其中試驗組、對照組中途退出或隨訪脫落分別為2例、4例，最終納入病例106例。兩組患兒基線資料比較，差異無統計學意義(P>0.05)。見表1。

表1 兩組基線資料比較

1.2 方法兩組患兒均給予相同的健康行為訓練內容。參照相關文獻[12，13]編制《學齡期癲癇患兒健康行為手冊》及音視頻資料，包括用藥管理、健康生活方式、人際交往等。對照組采用常規行為訓練方式，包括發放手冊、集中宣教、模擬訓練(6個主題)、激勵教育、家屬同步訓練等。試驗組聯合應用基于適應行為商數指導下的分層健康行為訓練。①組建健康行為訓練小組：包括主治醫師、護士長各1名，專科護士6名，患兒家屬若干名。組織學習癲癇病、適應行為、希望水平等相關知識，與患兒家屬一起，再次完善學齡期癲癇患兒健康行為訓練內容。②評估分層及護士配備：干預前，采用SAB測評計算ADQ。根據ADQ分值將患兒分為5個等級。根據護士工作年限、專業知識與技能、職稱分為1級護士、2級護士、3級護士。根據患兒ADQ分級配備護士比例：正常與邊界患兒：3級護士，護患比1.0∶4.0；輕度缺損：3級護士，護患比1.0∶2.0；中度缺損：2級護士+3級護士，護患比1.0∶1.0；重度缺損：1級護士+3級護士，護患比2.0∶1.0。③訓練方法及頻率：A.正常與邊界患兒：主要采用發放手冊、集中宣教(1次/周，45～60 min/次)、激勵教育(1次/月，SAB與HHI評比排名)。B.輕度缺損：主要采用發放手冊、集中宣教(1次/周，45～60 min/次)、模擬訓練(1次/月，90～120 min/次)、激勵教育(1次/月，SAB與HHI評比排名)。C.中度缺損：進行強化訓練，包括集中宣教(2次/周，45～60 min/次)、模擬訓練(1次/2周，每個主題訓練2次，90～120 min/次)、激勵教育(1次/月)、家屬監督(家屬或監管人每月報告患兒行為改變情況)。D.重度缺損：強化訓練，包括發放手冊、集中宣教(2次/周，45～60 min/次)、模擬訓練(1次/周，每個主題訓練4次，45～60 min/次)、激勵教育(1次/月)、家屬監督(要求家屬或監管人每周報告患兒行為改變情況)。兩組干預時間6個月。

1.3 觀察指標包括適應行為評分、適應商數分級、希望水平等指標。①適應行為：采用姚樹橋等兒童適應行為量表(SAB)[9]進行測評，包括獨立功能因子3個維度8個分量表，根據各維度總分計算ADQ。根據ADQ分為正常(ADQ≥85分)、邊界(ADQ 70～84分)、輕度缺損(ADQ 55～69分)、中度缺損(ADQ 40～54分)、重度缺損(<40分)。②希望水平：采用Herth[10]編制、趙海平等[11]翻譯引進的希望量表(HHI)進行測評，包括對現實和未來的態度等3維度12個條目，分值越高，希望水平越高。

1.4 統計學方法使用SPSS 21.0統計學軟件進行數據分析。計量資料用均數±標準差表示，采用t檢驗；計數資料用[n(%)]表示，采用卡方檢驗或秩和檢驗。P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 適應行為評分比較與干預前比較，兩組患兒獨立功能因子等評分均增加(P<0.05)；干預6個月，試驗組患兒獨立功能因子、認知功能因子、社會/自制因子、ADQ高于對照組(P<0.05)。見表2。

表2 兩組干預前后SAB評分比較 (分)

2.2 適應商數分級比較與干預前比較，兩組ADQ分級正常患兒均增加(P<0.05)；干預6個月，試驗組ADQ分級正常兒90.74%高于對照組73.08%(χ2=5.618，P<0.05)。見表3。

表3 兩組干預前后ADQ分級比較 [n(%)]

2.3 希望水平評分比較與干預前比較，兩組患兒對現實與未來的積極態度評分均升高(P<0.05)；干預6個月，試驗組患兒對現實與未來的積極態度、采取的積極行為、與他人保持親密的關系、HHI總分高于對照組(P<0.05)。見表4。

表4 兩組干預前后HHI評分比較 (分)

3 討論

我國癲癇患者高達900萬，其中癲癇患兒約為600萬，且癲癇患兒患病率有逐年升高的趨勢。對于癲癇患兒，藥物治療是其根本，同時關注其身心健康、矯正行為方式偏移、改善生活質量，已成為全社會關注的重點[14]。健康行為是指人們以增強體質、促進健康為目的所從事的各種活動，健康行為訓練的目的在于通過有計劃的訓練、幫助個體養成健康行為習慣[15]。已有文獻報道，健康行為訓練能夠改善學齡期癲癇患兒適應性行為、自尊水平[16，17]，但兩篇文獻均立足于不同健康教育內容(或健康行為訓練內容)，也就是說在一種非“同質化”基礎上的比較，一定程度會影響到結論的公允性或造成結論的偏倚。

本文研究中，兩組均采用相同的健康教育內容，訓練方式也都大同小異，如發放手冊、集中宣教、模擬訓練、激勵教育、家屬同步教育等。對照組采用普適應性統一訓練方法，試驗組實施基于ADQ指導下分層健康行為訓練方式。ADQ是一種基于兒童9種適應行為提煉出綜合指數，根據ADQ分值可將患兒分為正常、邊界、缺損等6個等級，很顯然，缺損程度越嚴重，護理干預及行為訓練是應該更加關注和重點，而對于正常、邊界兒童，只要給予一般健康教育就有達成效果。本著這種思路，在具體實踐中，我們將不同ADQ分級癲癇患兒配備不同層級的護士，實施不同頻次的健康行為訓練，從結果上分析，試驗組癲癇患兒獨立功能因子等適應性行為評分高于對照組，ADQ分級正常兒90.74%高于對照組73.08%。程愛萍等[18]將量化評估策略下的分層干預應用于糖尿病患者(52例)、章銀瓶[19]將基于量化評估策略下的護理干預應用于54例非酒精性脂肪肝患者，也有類似的文獻報道。

希望水平作為一種治療工具，取決于“依戀”、“幸存”、“掌控”三大要素[20]。相關研究表明，全球5000萬罹患癲癇病患者，也是一個受歧視或侵犯的弱勢群體，強烈的病恥感不僅影響其社會適應行為，也會阻斷其尋求治療、追求幸福的希望水平[21]。分層管理通過合理配備人員、干預頻率，能夠滿足不同層級患者的護理需求，給予其尊嚴感與幸福感[22]。也有學者研究認為，分層管理能夠合理利用有限護理資源，真正實現“好鋼用在刀刃上”，是對護理人員職能層級(職稱)的一種肯定[23]。謝玉娜等[24]研究報道，基于癥狀自評量表(SCL-90)評估策略下分級護理，能夠改善結直腸癌手術患者(55例)希望水平。本文通過比較兩組HHI評分，所得結論也支持上述文獻觀點。

綜上，基于ADQ指導下的分層健康行為訓練應用于學齡期癲癇患兒中，能夠提高其社會適應行為能力，增強其希望水平。需要指出的是，學齡期癲癇患兒適應行為改變是一個慢長的過程，本文研究中，健康行為訓練內容尚顯粗糙，具體健康訓練方法尚未展開，同時如何保證分層健康行為訓練的可操作性、可持續性，這均是需要后續繼續探討的課題。