心理彈性在癲癇患者病恥感與生活質量間的中介作用

劉艷，孫雯敏，何國軍，朱娟

(1.鹽城市第一人民醫院 神經內科，江蘇 鹽城 224000；2.鹽城市第一人民醫院 護理部;3.江蘇醫藥職業學院 護理學院，江蘇 鹽城 224000)

癲癇是神經系統常見疾病之一[1]。因疾病發作形式的獨特性及社會人員對癲癇了解的誤區，容易造成患者遭受疏遠和歧視，導致其產生嚴重的自卑心理和羞恥感[2]。研究[3-4]報道，約90%的癲癇患者存在不同程度的病恥感，34.6%的患者有受歧視的經歷。然而，長期的病恥感限制了癲癇患者尋求社會支持，嚴重影響患者的康復和預后，導致其總體生活質量水平較低[5]。心理彈性是個體面臨創傷性事件時積極應對、良好適應的過程[6]。現有研究[7-8]表明，高水平的心理彈性可增強癲癇患者的抗壓能力，使得患者更傾向于采取積極的適應性行為來應對生活中的創傷性事件，有利于提升其主觀幸福感及生活質量。臨床上認為病恥感與心理彈性呈顯著負相關[9]。由此，可假設病恥感對生活質量的影響不一定是直接的，也可能通過心理彈性間接地發揮作用。故本研擬探索癲癇患者病恥感、生活質量和心理彈性三者之間的關系及內在聯系，通過建立結構方程探討心理彈性在其中的中介效應，為臨床護理干預提供理論依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采取便利抽樣的方法，選取2019年1月至2020年10月于江蘇省鹽城市某三級甲等醫院神經內科住院治療的癲癇患者作為研究對象。本研究采用結構方程模型進行中介效應分析，模型所需樣本量應取觀察變量數的10～15倍，本研究模型中共納入25個變量(心癲癇患者羞恥感量表15個條目、心理彈性量表3個維度，癲癇患者生活質量量表7個維度，共25個變量)，取變量數的10倍，考慮15%的無效問卷，計算樣本量至少為288名，最終本研究納入樣本量為290例。納入標準：(1)年齡≥18歲；(2)明確符合國際抗癲癇聯盟標準的癲癇診斷；(3)具備正常理解和表達能力，能夠順利填寫量表內容者；(4)自愿參與并簽署知情同意書。排除標準：(1)伴有其他精神或神經系統疾病的患者；(2)根據意識及認知狀態評估，意識障礙或有嚴重失語、失用和認知功能障礙的患者；(3)調查過程中不能很好配合的患者。

1.2 方法

1.2.1 調查工具

1.2.1.1 一般資料調查表 該調查表是由研究者基于大量文獻回顧和臨床實踐工作的基礎上自行編制而成，用于收集患者的一般資料和疾病相關資料，主要包括年齡、性別、病程、學歷、婚姻狀況、經濟水平、醫療保障情況等。

1.2.1.2 Kilifi癲癇患者羞恥感量表 Kilifi癲癇患者羞恥感量表(Kilifi stigma scale for epilepsy,KSSE)由Mbuba等[10]編制，宋杰等[3]將該量表漢化。量表共15個條目，每個條目0～2份，總分范圍為0～30分，得分越高說明患者病恥感越強，其中<10分為低水平、11～20分為中等水平、21～30 分為高水平。該量表具有較好的信效度，Cronbach’s α系數為0.91[3]。

1.2.1.3 心理彈性量表 心理彈性量表(Connor-Davidson resilience scale,CD-RISC)由Connor等[11]于2003年編制，用于評估個體應對壓力和逆境的能力。該量表包括3個維度，即堅韌性、自強性和樂觀性，由25個條目構成，每個條目采用Likert 5級評分法進行計分，總分范圍為0～100分，得分越高表示患者的心理彈性水平越高。在我國該量表被廣泛應用于神經系統疾病患者中，該量表的Cronbach’s α系數為0.89，重測信度為0.87[12]。

1.2.1.4 癲癇患者生活質量量表 癲癇患者生活質量量表31項(quality of life in epilepsy inventory-31 scale，QOLIE-31) 共有31個問題，包含7個維度，即發作擔憂、生活滿意度、情緒健康、精力/疲乏、認知功能、藥物影響和社會功能。總分根據7個維度分值乘以各自所占權重后相加所得，總分范圍為0～100分，得分越高代表生活質量越高，反之生活質量越差。該量表已經被證實應用于中國癲癇患者是有效及可信的[13]，在本研究中的Cronbach’s α系數為0.88。

1.2.2 調查方法 資料收集小組由4名神經內科護士組成，小組成員均接受統一的量表測評培訓考核，并使用統一指導語。資料收集前，向患者介紹研究目的，并承諾資料保密，獲得患者知情同意。量表填寫過程中避免使用誘導性語言，確保患者獨立完成。填寫完畢，仔細查看量表內容，如有漏填，及時補全。采用現場匿名填寫，當場收回的方式。共發放問卷290份，回收有效問卷285份，有效回收率為98.28%。

2 結果

2.1 一般資料 285例癲癇患者中男176例(61.75%)，女109例(38.25%)；年齡18～75歲，平均(48.52±8.64)歲；病程1～38年，平均(15.32±4.23)年；未婚94例(32.98%)，在婚191例(67.02%)；文化程度：小學102例(35.79%)，初中84例(29.47%)，高中及中專32例(11.23%)，大專30例(10.53%)，本科及以上37例(12.98%)；家庭人均月收入：<2000元59例(20.70%)，2000～3999元145例(50.88%)，4000～5999元43例(15.09%)，≥6000元38例(13.33%)；醫保253例(88.77%)，自費32例(11.23%)。

2.2 癲癇患者病恥感、心理彈性和生活質量得分情況 癲癇患者的病恥感得分為(11.32±2.84)分，總體處于中等水平狀態；心理彈性總分為(50.56±5.46)分；生活質量得分為(40.24±6.02)分。見表1。

表1 癲癇患者病恥感、心理彈性和生活質量得分(分)

2.3 癲癇患者病恥感、心理彈性與生活質量的相關性 癲癇患者病恥感與生活質量、心理彈性呈負相關(均P<0.01)，心理彈性與生活質量呈正相關(P<0.01)。見表2。

表2 癲癇患者病恥感、心理彈性與生活質量的相關性分析(r)

b:P<0.01

2.4 心理彈性在癲癇患者病恥感與生活質量間的中介效應分析 相關分析顯示，癲癇患者病恥感、心理彈性、生活質量三者之間均存在相關性，因此，進一步檢驗癲癇患者心理彈性是否在病恥感和生活質量間存在中介效應。運用AMOS 21.0軟件構建結構方程模型，采用最大似然比法對模型進行修正、擬合，驗證該假設。結果得出，該模型各項擬合指數均符合推薦標準，說明結構模型構建理想，見圖1。Bootstrap法檢驗結果，病恥感到生活質量的直接效應、間接效應的95%CI均未包含0，說明心理彈性的部分中介效應模型成立。由表3結果可知，病恥感對生活質量的直接效應為0.279，病恥感通過心理彈性對生活質量的間接效應為0.095，總效應值為0.374，中介效應占總效應的比值為25.4%(0.095/0.374)。

表3 心理彈性在癲癇患者病恥感和生活質量間的中介效應

圖1 心理彈性中介作用擬合模型

3 討論

3.1 癲癇患者病恥感、生活質量及心理彈性的現狀分析 本次研究結果顯示，癲癇患者病恥感得分為(11.32±2.84)分，癲癇患者存在不同程度的病恥感，總體處于中等水平，與Adjei等[14]研究結果相似。分析原因，癲癇患者的病恥感主要來源于疾病發作和社會錯誤認知兩大方面。由于癲癇的發作特點，患者往往表現出突然跌倒、口吐白沫、雙眼上翻、四肢抽搐等不美觀行為，甚至出現大小便失禁等現象，嚴重影響患者自身形象，患者因此而產生病恥感；癲癇不僅是臨床診斷，同時也是因對癲癇的錯誤觀念而形成的社會標簽，目前公眾甚至包括患者本身對癲癇疾病的認識不足，常將癲癇與精神障礙聯系在一起，對癲癇產生消極的態度，這使患者經常遭受到社會的排斥和歧視，在接受教育、求職和家庭組成等社會功能方面困難重重，導致患者病恥感的產生。本組癲癇患者生活質量得分為(40.24±6.02)分，與朱雪瑞[15]的研究結果一致。癲癇患者往往伴有心里共患疾病和認知障礙，其心理功能和社會功能均受到不同程度的影響。其中較高水平的病恥感、抑郁焦慮等表現最為嚴重，患者長期承受負性情緒負擔；同時，癲癇的長期反復發作會對患者神經功能造成損傷，對其認知功能造成影響，主要表現在觀察能力、理解與表達能力、抽象空間與結構的綜合能力的減退，導致患者產生行為及肢體運動功能性障礙，患者綜合社會適應能力降低、主動性較正常人差，嚴重影響其日常生活及工作，降低其生活質量。心理彈性是一種心理自我調節的能力，它能夠使個人在面臨不幸事件、遭遇逆境或其他生活重創時迅速進行自我調節進而恢復正常心理狀態。本次研究結果顯示，癲癇患者心理彈性的得分為(50.56±5.46)分，低于國內常模的(65.4±13.9)分[16](P<0.05)。說明正常個體在遭遇災難或罹患重大疾病時，心理彈性水平會下降。癲癇疾病的特點，導致患者在承受疾病自身帶來痛苦的同時，還會遭遇社會上的各種歧視與誤解，嚴重消磨其堅韌、自強和樂觀等精神。

3.2 癲癇患者病恥感對生活質量的負性影響 本次研究結果顯示，癲癇患者病恥感與生活質量呈負相關(r=-0.361，P<0.01)，即病恥感得分越高的癲癇患者生活質量越差。分析原因，病恥感會對患者的心理狀態造成影響，患者會出現自卑、抑郁、焦慮等負性情緒，一方面，影響患者的治療依從性與積極性，甚至會導致患者抗拒治療，嚴重影響患者的預后；另一方面，由于內心的羞恥感，患者會出現排斥對外交往、自我封閉等恐懼社交行為，導致患者長期缺失正常的工作學習、社交活動等社會功能，造成生活質量嚴重下降。因此，在對癲癇患者的照護過程中，臨床醫護人員應給予癲癇患者更多的心理照護，給予患者及家屬詳細的疾病知識介紹和指導，消除或減少其對疾病的誤解。同時，應呼吁醫療管理層面，加強對癲癇疾病正確認知的宣傳，減少社會人員對癲癇患者的歧視和誤解，從而為癲癇患者創造更加寬松、人性化的生活和治療環境，促進其總體生活質量的提高。

3.3 心理彈性在癲癇患者病恥感與生活質量間的中介作用 路徑分析結果顯示，心理彈性在癲癇患者病恥感與生活質量間有部分中介作用(β=-0.095，P<0.05)，且中介效應占總效應的25.4%。表明面對同樣的負性事件時，心理彈性良好的個體其心理健康狀況也往往較好。病恥感對癲癇患者生活質量的直接影響是通過強化患者內心的負性體驗，從而扭曲患者對待疾病和自我認知的正確態度和行為。而心理彈性在癲癇患者病恥感與生活質量間的中介效應，可能是由于病恥感處于低水平狀態的患者往往能夠保持正確的自我認知，采取合適的社會生活方式，積極面對疾病、配合治療，心理健康狀態較好，導致其擁有較高水平的心理彈性，且心理彈性高的患者具備較好的心理調節能力，能夠正確看待疾病自身以及周圍人的歧視和誤解，容易采取積極、樂觀的方式，有效地應對各種突發事件，其生活滿意度和幸福感指數也越高，因而能夠提高其生活質量水平。鑒于此，建議臨床醫護人員對癲癇患者給予更多心理照護的同時，加強患者堅韌、自強和樂觀性格的鍛煉，以正確的認知行為對待自身疾病及社會的目光；協助癲癇患者獲得更多的情感支持，向患者家屬及親友普及癲癇疾病相關知識，鼓勵家屬理解、關愛患者；加強公眾健康教育，促進社會支持，通過網絡、媒體等多種途徑向公眾傳播更多癲癇相關的信息，糾正公眾的錯誤認知，改善其對癲癇患者的負面態度。