鄭美 艾憲英 李肖巖 韓金寶
山東省精神衛(wèi)生中心,濟(jì)南 250014
精神分裂癥(Schizophrenia)是一組病因未明的重性精神病,也稱分裂癥,患者以精神活動(dòng)與環(huán)境不協(xié)調(diào)為主要特征,癥狀表現(xiàn)各異,往往存在思維、情感和行為等多方面障礙〔1〕。本病在各類精神疾病中患病率居首位,占我國(guó)住院精神病患者的50%左右,多發(fā)于青壯年時(shí)期,隨著病程遷延具有慢性傾向和衰退可能〔2〕。調(diào)查顯示,僅有1/4的精神分裂癥患者經(jīng)治療病情可完全緩解,復(fù)發(fā)率高達(dá)81.4%〔3〕。患者家屬作為主要照顧者,在精神分裂癥治療康復(fù)過程中發(fā)揮著重要作用。由于病程漫長(zhǎng)、易反復(fù)發(fā)作,精神分裂癥患者家屬通常需要付出很多時(shí)間和精力照料患者,故其身心健康也會(huì)受到嚴(yán)重影響,產(chǎn)生不同程度的心理困擾和病恥感〔4〕。本文擬探討精神分裂癥患者家屬病恥感與心理困擾、自尊水平的相關(guān)性,旨在為開展精神衛(wèi)生服務(wù)工作提供一定指導(dǎo)依據(jù)。
采用方便抽樣法從2018年5月至2019年5月在山東省精神衛(wèi)生中心就診的精神分裂癥患者家屬中隨機(jī)抽取150名,作為調(diào)查對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):①患者根據(jù)ICD-10精神分裂癥診斷標(biāo)準(zhǔn)確診并接受住院治療〔5-6〕;②患者家屬為與患者有血緣、婚姻或撫養(yǎng)關(guān)系的監(jiān)護(hù)人,包括但不限于父母、配偶、兄弟、姐妹、子女等;③每例患者僅選1名家屬調(diào)查;④參與調(diào)查者無精神疾病,同意本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):①不符合ICD-10精神分裂癥診斷標(biāo)準(zhǔn)或合并其他精神類疾病者;②患者家屬有精神病史、無法正常溝通交流者。本次調(diào)查獲倫理委員會(huì)批準(zhǔn),共計(jì)發(fā)放問卷150份,回收134份,有效回收率為89.33%,對(duì)應(yīng)134例患者中男72例(53.73%)、女62例(46.27%),平均年齡(40.31±5.87)歲,住院次數(shù):<3次106例(79.10%)、≥3次28例(20.90%);文化程度:初中及以下49例(36.57%)、高中或中專47例(35.07%)、大專及以上38例(28.36%)。整理患者家屬基本信息和一般資料,分析其人口社會(huì)學(xué)特征。
采用Link病恥感量表、Kessler10量表及自尊量表分別評(píng)估患者家屬病恥感、心理困擾和自尊水平。發(fā)放問卷前由研究人員對(duì)參與調(diào)查者先進(jìn)行講解和培訓(xùn),患者家屬獨(dú)立完成問卷,針對(duì)個(gè)別文化程度較低者予以一對(duì)一解釋后單獨(dú)完成。為確保調(diào)查結(jié)果真實(shí)可靠,采用匿名回收方式減輕參與者抵觸心理,保護(hù)參與者隱私。問卷回收后整理相關(guān)數(shù)據(jù),剔除不合格問卷,錄入數(shù)據(jù)后由工作人員再次校對(duì)。
1.2.1病恥感 采用Link病恥感量表測(cè)量〔7〕,總表包括貶低-歧視感知量表、病恥感應(yīng)對(duì)量表、病恥感情感體驗(yàn)量表3部分。共計(jì)8個(gè)維度:貶低歧視感知、保密、退縮、教育、挑戰(zhàn)、分離、誤解、不同/羞恥;46個(gè)條目,每個(gè)條目分非常不同意(1分)、不同意(2分)、同意(3分)、非常同意(4分)4個(gè)等級(jí),其中1、2、3、4、8、10、16項(xiàng)采用反向計(jì)分法。各維度評(píng)分越高說明患者家屬病恥感越強(qiáng),研究中將各維度均分與量表中點(diǎn)(2.50分)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)比較。
1.2.2心理困擾 采用Kessler10量表評(píng)估〔8〕,量表包含倦怠、沮喪、無助、不安、緊張、低勝任感、低價(jià)值感10個(gè)條目,主要依據(jù)為過去4 w內(nèi)被調(diào)查者焦慮及壓力相關(guān)心理健康癥狀頻率,采用5級(jí)評(píng)分法。Kessler10量表總分值可劃分為4個(gè)等級(jí):沒有困擾:心理健康狀況良好,患心理疾病危險(xiǎn)性低(10~15分);輕度困擾:心理健康狀況一般,患心理疾病危險(xiǎn)性較低(16~21分);中度困擾:心理健康狀況較差,患心理疾病危險(xiǎn)性高(22~29分);嚴(yán)重困擾:心理健康狀況差,患心理疾病危險(xiǎn)性高(30~50分)。該量表在我國(guó)居民中信效度良好。在本次調(diào)查中,Cronbach α系數(shù)為0.82。
1.2.3自尊水平 采用SES自尊量表評(píng)估〔9〕,量表包含10個(gè)條目,4級(jí)評(píng)分法:非常符合(1分)、符合(2分)、不符合(3分)、很不符合(4分),其中3、5、8、9、10項(xiàng)采用反向計(jì)分法。總分范圍10-40分之間,等級(jí)劃分:自尊水平很低(<15分);自尊水平較低(15~20分);自尊水平正常(20~30分);自尊水平較高(30~35分);自尊水平很高(>35分)。分值越高說明自尊程度越高。

經(jīng)調(diào)查,134名患者家屬年齡以31~50歲居多,已婚者占81.34%(109/134),職業(yè)多為農(nóng)民、職員,經(jīng)濟(jì)狀況一般占61.94%(83/134),與患者關(guān)系大多為父母和配偶。見表1。

表1 患者家屬人口社會(huì)學(xué)一般資料(n=134),(n)
參與調(diào)查的患者家屬Link量表平均(2.68±0.45)分,其中<2.5分占58.21%(78/134);各維度得分與量表中點(diǎn)比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表2。

表2 患者家屬病恥感各維度得分情況(n=134)
134名患者家屬Kessler10量表平均(19.57±6.23)分,其中>16分占70.90%(95/134)。見表3。

表3 患者家屬心理困擾程度分布情況(n=134)
患者家屬自尊量表平均(30.12±3.86)分。見表4。

表4 患者家屬自尊水平分布情況(n=134)
Pearson相關(guān)分析顯示,精神分裂癥患者家屬Link評(píng)分與Kessler10量表評(píng)分呈正相關(guān)(r=0.364,P<0.05),即病恥感越強(qiáng)烈、心理困擾程度越嚴(yán)重;Link評(píng)分與自尊評(píng)分呈負(fù)相關(guān)(r=-0.220,P<0.05),即自尊水平越低、病恥感程度越強(qiáng)烈;Kessler10評(píng)分與自尊評(píng)分呈負(fù)相關(guān)(r=-0.421,P<0.05),即自尊水平越低、心理困擾程度越嚴(yán)重。見表5。

表5 精神分裂癥患者家屬病恥感與心理困擾、自尊水平相關(guān)性(r值)(n=134)
精神分裂癥病程漫長(zhǎng)、易反復(fù)發(fā)作,大多數(shù)患者需接受長(zhǎng)期甚至終身性治療與支持。精神分裂癥患者家屬在照料患者期間承受著巨大的生活壓力和精神壓力,心理狀態(tài)也由此發(fā)生一系列變化〔10〕。本次研究共調(diào)查了134名精神分裂癥患者家屬,數(shù)據(jù)顯示其年齡層以31~50歲居多,占50.75%,與患者關(guān)系多為父母,其次為配偶,這一結(jié)果與相關(guān)研究基本一致〔11〕,可證實(shí)精神分裂癥患者主要照顧者來自于家庭。研究中經(jīng)濟(jì)狀況一般占比61.94%,困難占比22.39%,表明精神分裂癥患者的治療及照料給其家庭造成了嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。對(duì)于精神分裂癥患者家屬來說,長(zhǎng)期照料患者日常生活是一項(xiàng)對(duì)身體、心理、精神都具有巨大挑戰(zhàn)的工作,在生物-心理-社會(huì)模式作用下患者家屬心理狀態(tài)逐漸發(fā)生變化〔12〕。
由于精神分裂癥本身具有特殊性、復(fù)雜性,長(zhǎng)久以來人們的傳統(tǒng)觀念對(duì)其存在一定偏見,可導(dǎo)致精神分裂癥患者家屬面對(duì)患者病情時(shí)產(chǎn)生明顯的悲觀、絕望以及羞恥等消極心態(tài),構(gòu)成精神負(fù)擔(dān)〔13〕。本研究調(diào)查結(jié)果顯示,患者家屬對(duì)貶低歧視感知較為強(qiáng)烈,難以做到正視疾病,因此通常會(huì)尋找各種原因掩飾甚至否認(rèn)患者病情,對(duì)治療產(chǎn)生退縮想法,害怕別人的誤解。高病恥感的精神分裂癥患者家屬自卑心理更顯著,主要表現(xiàn)為主動(dòng)減少社會(huì)關(guān)系,不愿與周圍人交往,嚴(yán)重影響正常社交活動(dòng)〔14〕。在這種精神壓力下患者家屬往往不會(huì)主動(dòng)尋求社會(huì)支持和幫助,而是選擇回避或默默承受,在一定程度上加重了心理困擾。關(guān)注患者家屬病恥感,通過心理干預(yù)糾正對(duì)疾病錯(cuò)誤認(rèn)知和觀念,可能降低其心理應(yīng)激程度,提高心理承受能力,從而減輕病恥感和心理困擾。
Kessler10量表是檢測(cè)個(gè)體心理健康狀況常用量表,在我國(guó)居民中有著較高的信度和效度〔15〕。本研究中用該量表調(diào)查精神分裂癥患者家屬心理困擾程度,12名患者家屬存在嚴(yán)重心理困擾,具有較高的心理障礙風(fēng)險(xiǎn),易患心理疾患;35名患者家屬表現(xiàn)為中度心理困擾,表明其心理狀況較差,有一定的患心理疾病風(fēng)險(xiǎn);48名患者家屬為輕度心理困擾,說明其可能已經(jīng)出現(xiàn)緊張、焦慮等不良心理反應(yīng)。精神分裂癥患者家屬心理狀態(tài)隨患者病情發(fā)生一系列變化,最初可能表現(xiàn)為消極情緒等不良反應(yīng),若不能及時(shí)調(diào)節(jié)和改善可進(jìn)一步引發(fā)食欲不振、睡眠障礙、記憶力減退等相關(guān)生理不良反應(yīng),更容易產(chǎn)生心理困擾,因此臨床應(yīng)予以更多關(guān)注。
本研究結(jié)果說明,精神分裂癥患者家屬在照料患者期間自尊水平容易發(fā)生改變。較低的自尊水平主要表現(xiàn)為做任何事情都對(duì)自己沒有信心,感到失望,此類人群無法正確接納自己、對(duì)待自己,多選擇回避挑戰(zhàn)。精神分裂癥患者病情是其家屬自尊水平降低的重要原因,在照料過程中病情無好轉(zhuǎn)故使患者家屬喪失信心、感到失望甚至絕望。相關(guān)性研究表明病恥感越高的患者家屬自尊水平越低,提示自尊是病恥感的保護(hù)因素,在對(duì)精神分裂癥患者家屬進(jìn)行心理干預(yù)時(shí)可通過提高其自尊水平來減輕病恥感。此外,病恥感越強(qiáng)烈的患者家屬心理困擾越嚴(yán)重,主要是因?yàn)榛颊呒覍倜鎸?duì)疾病想要退縮、隱瞞,喪失治療信心及感受到巨大的羞恥感和壓力,各種復(fù)雜的心理變化交織在一起導(dǎo)致其心理困擾。自尊水平與心理困擾具有負(fù)相關(guān)性,自尊水平較低的患者家屬更容易產(chǎn)生心理困擾。
綜上所述,精神分裂癥患者家屬長(zhǎng)期照料患者,普遍存在不同程度的病恥感和心理困擾,自尊水平也隨之降低。開展精神衛(wèi)生服務(wù)工作中醫(yī)務(wù)人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)高病恥感、低自尊水平患者家屬的關(guān)注,積極干預(yù)減輕或解除其心理困擾。
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