永久性腸造口患者靈性需求的質性研究

何昕 鄭薇 聶紅霞 云紅 何瑞仙

我國癌癥的發病率呈逐年上升的趨勢，成為威脅人類健康的重大慢性病之一［1］。直腸癌在惡性腫瘤死因中排名第四位［2］。永久性腸造口雖然挽救了患者的生命，但排便方式的改變給患者生理、心理、社會關系帶來了極大壓力，嚴重影響患者的生活質量［3］。靈性是人類與生俱來的［4］，是個人存在的一種方式，自我共融、與他人共融、與大自然共融、與至高者共融，是對生命意義的意識和對自我、日常生活和痛苦的超越［5］。1998年WHO將靈性健康作為滿足患者需求的第四維健康［6］，靈性需求也成為了當前醫療護理領域關注的重點問題［7］。靈性需求指無論是否有宗教信仰的個人尋找人間真愛、人生意義、目標、價值，以及他人的信任與諒解等特殊需求［8］。靈性具有多維、豐富的內涵，充分評估靈性需求是靈性照顧的基礎［9］。然而，國內對于靈性的研究還處于起步階段，缺乏對于永久性腸造口患者的靈性研究。本研究旨在通過質性研究的方法，探討永久性腸造口患者的靈性困擾及需求，為實施靈性照護，深入開展優質化延續護理提供依據。

對象與方法

一、一般資料

采用目的抽樣的方法，于2020年9月～12月在中國醫學科學院腫瘤醫院造口門診對永久性腸造口患者進行有目的的訪談。納入標準：（1）病理檢查確診為直腸癌，行永久性腸造口手術；（2）處于康復期，術后1～3個月；（3）具有正常溝通和表達能力；（4）自愿參與本研究。排除標準：存在較嚴重的精神疾病或合并嚴重危機生命的其他疾病。經醫院醫學倫理委員會通過，以資料飽和為原則，最終共訪談13位患者（P1～P13），受訪者一般情況見表1。

表1 受訪者一般資料

二、研究方法

1.資料收集方法：本研究采用質性研究中的深入訪談法，以永久性腸造口患者為受訪者，采用半結構式的開放性、閉合性相結合的訪談問卷收集資料，問卷回收率100%。并征得患者同意對訪談內容進行錄音。通過查閱相關文獻，咨詢相關心理專家，根據目的初步制定了訪談內容。在訪談兩位出院半年后復查的患者基礎上進行必要的改進，最終確定訪談重點內容，包括：（1）您目前心里的感受是怎樣的？（2）您對目前的生活狀態滿意嗎？（3）您如何理解靈性？（4）哪些事物可以滿足您的靈性需求？（5）哪些事情可以讓您感覺內心平靜？（6）什么事情可以讓您感受到生活或生命的意義？（7）什么事情能讓您感受到自身的價值？（8）什么支撐著您應對疾病和困難？

2.資料分析方法：采用Colaizzi 7步分析法：（1）詳細閱讀并仔細記錄所有訪談資料；（2）摘錄出對研究有重要意義的描述；（3）將重復出現的觀點進行編碼；（4）將編碼后的觀點進行歸納和提煉；（5）尋找重要意義的相似觀點，形成主題、主題群概念；（6）寫出詳細、全面的描述；（7）將結果返回受訪者處求證。

3.質量控制方法：研究者由兩名臨床工作10年以上資深造口治療師擔任，在訪談前系統地學習了質性研究方法，接受了專業的訪談技巧培訓。訪談現場私密、安靜、整潔、舒適。研究者對受訪者介紹了研究目的、方法、主要內容、訪談時間等，承諾此次訪談內容保密，并簽署知情同意書。受訪者姓名以編號代替。研究者會在訪談前詢問受訪者的基本資料并填寫基本信息表。訪談結束后，研究者會對訪談內容作簡短總結，讓受訪者對其進行補充、糾正或澄清自己的觀點。研究者在訪談過程中，保持中立、客觀的態度，不對受訪者進行任何評判，保證訪談的公正性。每場訪談時間為（40～45）min。訪談資料在結束后24 h內將筆記和錄音轉化為電子文字記錄，確認無誤后存檔，以減少研究者的回憶誤差。

結 果

一、主題1：角色轉變

受訪者表示心靈承受著巨大的壓力，主要表現為對于癌癥的恐懼，對于造口護理的無助，以及對于受訪者家庭、生活、婚姻的影響等。有12位受訪者表示無法接受不能正常排便的事實，造口護理給自己和家人帶來巨大麻煩。P1：“我給老伴和子女帶來了很大麻煩，自己無法護理造口，每天家人都要圍著我轉。”P4：“后悔自己飲食不規律，也沒關注身體，不重視體檢。”P6：“我沒工作，平時要照顧一家老小，現在是一家老小照顧我。”

二、主題2：維護自尊

通過訪談發現，大多數受訪者因為余生要攜帶造口袋而產生靈性困擾。靈性困擾被定義為通過與自我、他人、藝術、音樂、文學、自然或比自己更大的力量來體驗和整合生命意義及目的的能力受損，進而產生困擾的一種狀態［10］。永久性腸造口會造成身體不適及角色轉變缺失，限制患者實現自我照顧能力，從而帶來靈性困擾。P2：“大便不受控制，我得個臟病，弄得家里非常臭，不敢讓別人來我家，朋友打電話我總說不在家。”P4：“自從生病我一直休假在家，似乎沒有勇氣和自信再走上講臺，對外我就說進修去了。”P8：“自從造口手術后家人什么都不讓我干了，就讓我呆著，我感覺自己是個老廢物。”P12：“盡管我是學醫的，但是面對自己是個造口患者時，我仍會很自卑。”

三、主題3：家庭、社會支持需求

所有受訪者均表示需要得到家庭、社會的支持，包括精神上的鼓勵和生活中的幫助。P5：“我現在特別想回到老家，兒女和老公沒能陪在身邊，我很無助和害怕。”P9：“我很后悔和媳婦平日里總爭吵，現在想都是雞毛蒜皮的小事，以后和睦生活在一起才最重要，這才是余生的意義。”P11：“我希望可以找到屬于我們這類人群的團體，我們在一起可以互相鼓勵，也希望社會給予我們更多的支持。”

四、主題4：自我形象缺失

早在1936年，精神病學家Schilder［11］提出了自我形象（body image）的概念，是指人對自我外表形象和身體功能的整體感覺。有研究表明［12］，疾病本身及治療方式可導致患者身體結構和功能發生巨大改變，造成患者自我形象的缺失。本研究中有8例受訪者表示，腸造口改變了受訪者的自我形象，受訪者產生過病恥感。P2：“我是老干部模特隊的，平日里總有各種演出，自從做了造口手術，我不再參加了，感覺自己已經不完美了。”P4：“我有冬泳的習慣，已經堅持6年了，可造口手術后我不好意思再冬泳了，尷尬。”P8：“這病得的丟人，大便都不能排了離死也不遠了，莊稼人還得帶個糞袋子干活，丟人。”

五、主題5：自我價值的實現

受訪者均都提到被家人和社會需要能感受到自我價值的實現。自己脫離社會和家庭責任的無力感讓受訪者感受到自我價值的缺失。P1：“造口手術前都是我負責帶孫子、做飯，現在身上多個造口就不敢抱孫子，孫子失望，我也覺得自己沒用。”P4：“我的價值在于我的家庭和我的學生，現在我就需要克服我心理和身體的障礙，早日回到我的講臺。”P12：“作為醫護人員我覺得我可以做點什么，從患者角度出發能更深入地了解造口相關護理，并把這個分享給病友們。”

六、主題6：生活希望

無關于性別和年齡，受訪者對于生活均有希望。盡管有對造口護理的無助，癌癥復發的擔心，家庭負擔的壓力，但始終心存希望。P3：“你們在門診還需要再教我造口護理，我不能再辛苦我老伴了，我得自己學會了，以后我還得約哥幾個出去釣魚呢！”P9：“別看我歲數大，我可沒活夠，我還有好些事沒干呢！”P11：“我十幾歲就開始出來闖蕩了，什么大風大浪沒見過，我怕死，但更怕生不如死，多難都得好好活著。”

七、主題7：精神依托

8名受訪者表示，得知自己患病后一直在尋找精神上的寄托，達到內心的平靜，滿足靈性需求，主要表現在對于生的希望和對于死的無畏。其中女性患者渴望獲得精神的寄托的需求更高，這與劉珧等［13］的研究結果一致。P5：“定期復查，注意飲食和生活習慣，我相信我可以再活10年。”P7：“我喜歡聽一些輕音樂，讓自己放松，讓生活慢下來，家人就是我最大的精神依托。”P12：“我身邊有很多人生病后就開始信奉各種宗教，我想她們一定和我一樣怕死。”

討 論

一、提升醫護人員靈性的認知

通過深度訪談發現，受訪者的靈性困擾具有明顯的個體化和差異性，結合本研究結果，患者的靈性需求的滿足需要良性干預。醫護人員作為靈性照顧的實施者需要具備更全面的靈性認知。Ross等［14］研究表明，護士的個人信仰、價值觀、靈性及敏感性水平會對靈性照顧產生影響。當護士接受靈性關懷培訓和教育后能更加自信地提供靈性照護［15］。 英國中央委員會 （United Kingdom Central Council，UKCC）1983年提出將靈性照顧融入到護理教育中，并提出護士應具備“辨識患者靈性困擾和需求”的能力［16］。靈性關懷培訓是提高護理人員自身靈性健康水平、靈性照護認知水平的有效途徑，靈性關懷培訓最大的受益者是患者［17］。靈性需求存在于患者內心深處，是馬斯洛需求層次理論中的最高需求，需要良好的護患關系和充分的信任才能獲取［18］。建議將靈性教育納入高校基礎教育中，開展適合我國國情和文化背景的教育課程，對于在職護士可通過繼續教育和專科教育實現靈性教育，增強患者對醫護人員的專業信任。

二、實現永久性腸造口患者自我照護是靈性需求的基本內容

本研究發現，永久性造口患者對腸造口護理知識相對缺乏，導致患者自我照護能力低下，由此產生無助、自責等靈性困擾。預知護理可以改善患者術后自我照護低下的問題，提高患者術后造口護理問題的解決能力。預知護理又稱預前或超前護理，是醫務人員利用醫學知識預估患者可能發生的護理問題，及早采取有效預防措施，最大限度減少患者痛苦，提高護理質量，實現由被動救治向主動治療與護理的轉變［19］，是基于預見性護理發展并糅合心理干預理念的現代護理模式，因此抓住“預見”和“心理”兩個內核，提前洞悉各種風險，為提高患者治療預后效果提供保障［20］。預知護理是預見性護理，術前可以通過佩戴仿真造口袋，通過學習全程化護理流程和并發癥預防、處理，增加患者的健康知識水平，通過感受造口位置，為術前造口定位提供意見和參考，提高患者術后對自身造口的適應和接受程度，滿足患者的基本靈性需求。當永久性造口患者在面臨勞動能力及自理能力下降時，其靈性需求更為顯著，因此造口患者靈性照護基礎是解決其護理基本需求。這與竇欣宇等［21］的研究結果一致。

三、維護造口患者尊嚴，激發樂觀情緒

本研究結果顯示，造口患者在軀體照護得到滿足的基礎上，更希望尊嚴得到維護。維護尊嚴是造口患者靈性需求的重要部分之一。尊嚴療法（Dignity Therapy，DT）是一種簡單易行的個體化的新型心理治療方法，尊嚴療法可以改善患者的心理健康狀況、減輕患者心理負擔和病恥感，降低負性情緒、提升尊嚴水平［22-23］。運用尊嚴療法建立以造口患者需求為導向的階段性心理照護，通過家屬或造口治療師訪談的形式開展尊嚴療法，以實現患者獲得尊嚴的靈性需求。

四、建立“團體性”社會支持系統

良好的社會支持系統能夠增強永久性造口患者治療與康復的自信和安全感，從而增強其對出院準備度的感知。建立多層次、多維度的“團體性”社會支持系統，形成多學科、多中心管理，充分調動社會各類專業人士為患者提供“包圍式”支持，從心理、生理、疾病治療、造口全程化管理、社會公益等方面給予造口患者幫助［24］。

五、幫助患者探尋生命的意義，達到內心的平靜

本研究訪談對象永久性腸造口患者遭受嚴重的人身傷害，身體、功能、心理等各方面都造成患者生活目標、生命意義和價值的喪失，其維護尊嚴、渴望親情、實現自我價值、尋找生命意義的需求明顯突出。這與郝楠等［4］研究結果一致。可以通過深度訪談，幫助患者宣泄各種痛苦、回顧其過往生命中積極和消極的事件并強化認知，讓患者體會愛與價值，從而理解和感受生命的意義［25］。意義療法（logotherapy）被稱為維也納第三精神治療學派［26］，是指協助患者從生活中領悟生命意義，借以改變人生觀，面對現實積極樂觀的生活，努力追求生命意義的一種治療方法［27］。不僅如此還要尊重患者的宗教信仰，并根據信仰特點為患者提供必要的幫助，如鼓勵患者說出內心的宗教信仰，為患者聯系宗教信仰團體，組織擁有共同信仰的患者開展暢言活動等，通過信仰的力量使其靈性得到平靜。不同人對于靈性釋放的理解亦不相同，所給予的針對性的靈性照護也應有所差異，國外學者發現焦慮與靈性需求也存在顯著的正相關，焦慮程度越高，患者靈性需求越強烈［28］。醫護人員可通過訪談了解永久性造口患者焦慮情緒來源，注重內心積極信念的建立，與患者和家屬一起抒發情感，從根本化解緊張情緒，尋找自我價值，以達到內心平靜的靈性需求。

六、小結

有研究顯示［29］，明確靈性需求是提供優質靈性照護的前提。本研究以永久性腸造口患者靈性需求為關注點，探討了永久性腸造口患者靈性需求特點及干預措施。為日后有效開展永久性腸造口患者靈性照顧干預方案的構建提供參考，進一步深化人文護理內涵。