對學齡期哮喘患兒實施兒童醫療輔助服務的效果觀察

楊巾夏，姚文英，王新

（蘇州大學附屬兒童醫院 護理部，江蘇 蘇州215025）

哮喘已成為危害兒童健康的主要慢性疾病之一。 據統計顯示，現全球約有3 億哮喘患者，而目前全球哮喘兒童的患病率均占據各國兒童非感染性疾病患病率的首位，英國與美國為1.5%～5.1%，澳大利亞為5.4%～7.4%[1-3]。哮喘反復發作，可使哮喘兒童出現呼吸困難、胸悶、咳嗽等癥狀，約有25%的嚴重哮喘兒童有情緒問題[4]，包括自責、內疚、煩躁、易怒等負性情緒[5]，同時給家庭造成經濟負擔和心理負擔，也消耗著巨大的社會及醫療資源[6]。 哮喘患兒的自我管理則是控制復發、提升生活質量的關鍵環節。兒童醫療輔助服務（child life services, CLS）是一項發展性、支持性的照護項目，為尋求治療的兒童和青少年提供適合年齡的醫學知識和心理準備， 應對技能以及社會心理支持， 以期降低兒童醫療保健期間所經歷的壓力、焦慮和痛苦，保持其心理健康[7]。 兒童醫療輔助服務在國外發展較為成熟， 是歐美發達國家優質兒科醫療的重要組成部分， 國外具備成熟的兒童醫療輔助服務培訓體系、 專業認證的兒童醫療輔助治療師，在臨床護理實踐過程中普遍應用；國內發展相對滯后，近幾年在臺灣、北京、浙江、四川等地區開始逐步探索兒童醫療輔助服務在慢病管理等領域的應用，但還未形成成熟體系和統一規范[8-12]。 我院哮喘專病門診于2018 年1 月啟動兒童醫療輔助服務項目， 在提升學齡期哮喘患兒自我管理能力方面取得較好的成效。 現報道如下。

1 研究對象

2018 年3—8 月選取我院哮喘專病門診就診的患兒為研究對象。 納入標準：（1）根據中華醫學會兒科學分會呼吸學組兒童支氣管哮喘診斷與防治指南（2016 年版）中制定的哮喘診斷標準[13]，確診為支氣管哮喘的患兒；（2）年齡為7～17 歲；（3）初診患兒或未接受規范化治療及教育的患兒；（4）意識清楚，有一定認知讀寫能力，能自主回答問題；（5）家長有智能手機能接受護士定期隨訪者；（6）知情同意。 排除標準：（1） 有心理精神疾病史或伴有其他嚴重急性、慢性疾病；（2）存在語言或是聽力障礙；（3）曾因哮喘住院過的患兒；（4）哮喘急性發作期患兒；（5）正在參加或曾經參加過其他類似研究者。 選取2018 年3—5 月符合納入和排除標準的50 例患兒為對照組，2018 年6—8 月符合納入和排除標準的50 例患兒為觀察組。 對照組50 例，男40 例，女10 例；年齡（9.74±2.03）歲；獨生子女30 例，非獨生子女20 例；受教育程度：小學44 例，初中6 例；治療前哮喘嚴重程度分級：輕度間歇（1 級）44 例、輕度持續（2 級）4例、中度持續（3 級）2 例；父母婚姻狀態：已婚49 例，離異1 例（母親撫養患兒）；家庭月收入：≤3 000 元14 例，3 001～6 000 元21 例，6 001～8 000 元6 例，8 001～10 000 元5 例，＞10 000 元4 例；家庭居住地：城市33 例，農村17 例。 觀察組50 例，男35 例，女15 例；年齡（9.08±1.936）歲；獨生子女32 例，非獨生子女18 例；受教育程度：小學48 例，初中1 例，高中1 例；治療前哮喘嚴重程度分級：輕度間歇（1 級）46例、輕度持續（2 級）3 例、中度持續（3 級）1 例；父母婚姻狀態：已婚50 例；家庭月收入：≤3 000 元18 例，3 001～6 000 元17 例，6 001～8 000 元8 例，8 001～10 000 元4 例，＞10 000 元3 例；家庭居住地：城市29 例，農村21 例。 其中，治療前哮喘嚴重程度分級使用《支氣管哮喘防治指南》[14]中的標準，將其分為4 級，包括輕度間歇、輕度持續、中度持續和重度持續。 2 組患兒年齡、性別、是否獨生子女、受教育程度、疾病嚴重程度、父母婚姻狀態、家庭月收入、家庭居住地等資料比較差異均無統計學意義（P＞0.05）。

2 方法

2.1 對照組 實施哮喘專病門診常規護理方案，當患兒從哮喘專病門診就診后轉到治療室進行相應治療時， 由2 名哮喘專病門診護士對患兒及家長進行疾病的知識口頭宣教1 次，包括詢問并記錄家族史、過敏史、濕疹史、鼻炎史等疾病史，介紹哮喘的概念、臨床表現等疾病知識，宣教哮喘監測方法、避免接觸過敏原、 哮喘發作期的表現和急救處理等預防和控制知識，指導用藥方法、常用藥物作用及不良反應等用藥要點， 以及日常飲食和運動注意事項等護理要點。 此外，當患兒需要進行過敏原測試、霧化吸入治療等項目時，提前向患兒及家屬口頭宣教1 次，內容包括為什么要做該檢查或治療、 如何配合該檢查或治療、相關注意事項等知識。

2.2 觀察組 在對照組基礎上開展兒童醫療輔助服務，具體內容包括：游戲視頻、哮喘疾病相關視頻、教會患兒應對技能和家庭支持4 種方式指導患兒正確地避免接觸過敏原，指導患兒自己控制咳喘，指導患兒掌握吸藥技術， 指導患兒在哮喘發作時做恰當的應急治療，具體實施如下。

2.2.1 實施兒童醫療輔助服務前的準備工作

2.2.1.1 建立哮喘患兒游戲室 對哮喘患兒專病門診診室及治療室進行改造，在設計中結合兒童心理、行為特征等內容， 在診室和治療室內墻壁張貼卡通科普宣傳欄、治療臺內嵌入平板電腦、室內增加視頻宣教電腦、空氣凈化消毒器，具體布局介紹如下。（1）診室：配備1 臺臺式電腦播放健康宣教視頻，供患兒就診時和家長一起觀看， 視頻包括：《哮喘發生的危險因素》、《如何控制咳喘》、《如何正確吸藥》、《了解你的哮喘控制程度》，每段視頻時長1～3 min，各觀看1 遍。 （2）霧化治療室：將原有的霧化治療臺改造成游戲臺，配備嵌入式電腦顯示屏，電腦內預先下載好各個年齡段患兒喜愛的動畫片，包括《小豬佩奇》、《豬豬俠》、《汪汪隊》等共計50 組動畫片，患兒可在霧化治療期間根據個人喜好自由點播相應視頻，治療結束關閉視頻，一般每個患兒每次觀看5～10 min；并根據患兒及家長意見定期請工程師對動畫片內容進行更新。 同時在游戲臺的桌面及房間墻面張貼卡通版健康宣傳欄，整個宣傳欄風格為森林系列，以綠色為主導，包含大樹、綠葉、花朵，小朋友和動物，通過簡單的圖片及簡短文字讓患兒輕松學習霧化吸入治療的方法及配合要點。此外，治療室內新增1 臺空氣凈化消毒器， 由哮喘專病護士和專職設備人員共同維護。

2.2.1.2 構建哮喘患兒支持方案 通過對國外兒童醫療輔助服務相關文獻[7-12]分析及國內哮喘患兒自我管理現狀研究[3-6]，了解學齡期哮喘患兒自我管理行為的特點、需求等信息，從游戲、心理準備、應對策略和家庭支持4 方面切入， 通過專家小組會議和德爾菲專家咨詢的方法制定學齡期哮喘患兒醫療輔助服務方案，方案主要內容如下：患兒就診當天，由哮喘專病門診護士給患兒提供1 次治療模型演示、治療方式演練、觀看動畫片的游戲治療方案，給患兒提供觀看1 次治療相關視頻的心理準備方案， 給患兒提供1 次吸藥操作指導與模擬演練的應對策略方案；并從就診當天開始，由哮喘專病門診護士為患兒家庭提供持續6 個月的哮喘日記記錄指導、 線上疾病健康指導、每周隨訪的家庭支持方案。

2.2.1.3 護理干預人員培訓 邀請北京、浙江地區2名兒童醫療輔助服務領域的專家對我院護理人員進行授課，要求2 名哮喘專病門診護士全程參加。2 名專家均為碩士、主任護師、護理部主任，工作20～30年；2 名哮喘專病門診護士為我院呼吸科護士，專門固定在哮喘專病門診，學歷本科1 名、碩士1 名，均為主管護師，工作5～10 年。 培訓內容為國內兒童醫療輔助服務理論知識與實踐應用案例。 另一方面由課題組對哮喘專病門診護士進行兒童醫療輔助服務方案培訓，培訓內容為游戲療法技巧、心理學知識、哮喘相關醫療護理操作知識、患兒溝通技巧等，以及兒童醫療輔助服務實施的干預時機、工作方法等。

2.2.2 兒童醫療輔助服務的實施

2.2.2.1 游戲視頻 患兒就診當天， 從哮喘專病門診就診后轉到治療室進行相應治療時實施。在霧化、氧噴治療進行前3～5 min， 由哮喘專病門診護士擔任游戲指導師， 通過預先拍攝好的視頻及醫療器具模型（如霧化儀器、面罩等），向患兒口頭講解并操作演示霧化或氧噴治療的過程， 并指導患兒模仿與配合操作。 之后，患兒接受霧化或氧噴相關治療時，可通過治療臺上嵌入式電腦顯示屏觀看動畫片， 并通過專門設計的兒童游戲性霧化眼罩分散注意力，減緩治療給患兒帶來的心理壓力和生理不適感。

2.2.2.2 哮喘疾病相關視頻 患兒就診當天， 完成就診及相關治療后實施。游戲視頻宣教，前期制作生動、形象的哮喘疾病相關視頻，具體包括哮喘高危因素識別[接觸變應原、冷空氣、物理、化學性刺激、呼吸道感染、運動以及過度通氣（如大笑和哭鬧）等]、哮喘癥狀識別[反復喘息、咳嗽、氣促、胸悶，常在夜間和（或）凌晨發作或加劇]、哮喘相關檢查科普知識（肺功能、過敏原檢測）等，所有宣教視頻由家長陪同患兒共同觀看1 次，在觀看過程中有任何疑問由哮喘專病門診護士負責講解。

2.2.2.3 教會患兒應對技能 患兒就診當天， 完成就診及相關治療后實施。 由哮喘專病門診護士口頭和操作指導患兒1 次，包括正確地避免接觸過敏原，教授患兒掌握吸藥技術，現場準備模型及教具，包括口罩、吸藥盒、監測儀，供患兒模擬演練使用，確保患兒在哮喘發作時得到恰當的應急治療； 并通過演示和模仿教會患兒自己控制咳喘。

2.2.2.4 家庭支持 患兒就診當天， 完成就診及相關治療后由哮喘專病門診護士向患兒家長介紹家庭支持方案，具體包括：發放《哮喘患兒家庭健康教育手冊》，手冊內容包括教育部分，具體為哮喘知識教育、日常飲食教育（過敏史、飲食注意事項、防止患兒食用刺激性食物）、用藥指導、危險事件教育、心理健康教育；手冊還包括記錄部分，具體為哮喘日記，供家屬記錄每日天氣情況、患兒哮喘發作情況、與疾病相關的用藥、飲食、日常活動等內容，并指導患兒家長如何實施該方案， 請家長加入哮喘專病管理微信群，群中定期推送相關科普視頻及文章，并有哮喘專病門診護士為患兒及家長在線解惑答疑。此外，制定哮喘患兒家庭支持方案隨訪計劃， 每周通過微信群進行隨訪管理，對患兒哮喘日記進行跟蹤反饋，干預周期為6 個月。

2.3 評價指標 觀察比較2 組學齡期哮喘患兒于干預前和哮喘專病門診就診6 個月后（干預6 個月末）自我管理能力、哮喘復發率和哮喘急性發作就診率。

2.3.1 自我管理能力 采用胡平等[15]編制的《哮喘兒童自我管理量表》， 調查哮喘患兒的自我管理能力，該量表適用于7～17 歲學齡期哮喘患兒。 該量表包括日常生活管理（7 個條目）、疾病醫學管理（18 個條目）、社會心理管理（9 個條目）3 個分量表共34 個條目，為自評量表，采用Likert 5 級評分，從不～總是分別計為1～5 分，得分越高表示自我管理能力越好。該量表Cronbach α 為0.866， 表明該量表具有較好的信度和效度， 可作為科學評估兒童哮喘自我管理健康教育效果的工具， 目前該量表已在國內學齡期哮喘患兒自我管理能力監測中廣泛使用[16]。

2.3.2 哮喘復發率 2 組患兒哮喘發作情況由哮喘專病門診護士在干預期定期進行隨訪登記， 干預結束后進行計算， 哮喘發作的標準參照兒童支氣管哮喘診斷與防治指南（2016 年版）[13]，標準如下：出現喘息、咳嗽、氣促、胸悶等癥狀。哮喘復發率計算方式各組干預周期內出現哮喘發作的患兒例數/各組患兒總數。

2.3.3 哮喘急性發作就診率 2 組患兒哮喘急性發作就診情況由哮喘專病門診護士在干預期定期進行隨訪登記，干預結束后進行計算，哮喘急性發作的標準參照兒童支氣管哮喘診斷與防治指南 （2016 年版）[13]，標準如下：表現為進行性加重的過程，以呼氣流量降低為其特征，常因接觸變應原、刺激物或呼吸道感染誘發。 哮喘急性發作就診率計算方式各組干預周期內出現哮喘急性發作并至醫院就診的患兒例數/各組患兒總數。

2.4 統計學分析 采用SPSS 24.0 進行統計學分析， 研究對象的一般人口學資料和自我管理能力得分采用描述性分析。計量資料，對滿足正態分布和方差齊性的數據，采用獨立樣本t 檢驗、方差分析；對非正態分布或方差不齊的數據，采用非參數檢驗秩和檢驗。 計數資料比較采用卡方檢驗。 以P＜0.05 為差異有統計學意義。

3 結果

3.1 2 組哮喘患兒自我管理能力的比較 2 組哮喘患兒干預前自我管理能力總分及3 個維度得分比較差異均無統計學意義（P＞0.05）；觀察組哮喘患兒干預6 個月末自我管理能力各維度及總分均高于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05），見表1。

表1 2 組哮喘患兒自我管理能力的比較[M（P25，P75），分]

3.2 2 組哮喘患兒哮喘復發率的比較 觀察組哮喘患兒哮喘復發率低于對照組， 差異具有統計學意義（χ2=4.320，P=0.038），見表2。

表2 2 組哮喘患兒哮喘復發率的比較（例，%）

3.3 2 組患兒哮喘急性發作就診率的比較 2 組患兒哮喘急性發作就診率的比較差異無統計學意義（χ2=1.895，P=0.169），見表3。

表3 2 組患兒哮喘急性發作就診率的比較（例，%）

4 討論

4.1 兒童醫療輔助服務能夠提升學齡期哮喘患兒自我管理能力 本研究結果顯示， 觀察組哮喘患兒干預6 個月末自我管理能力各維度及總分均高于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05），表明兒童醫療輔助服務可提升學齡期哮喘患兒自我管理能力， 與國外研究具有一致性[17]。 支氣管哮喘作為危害兒童健康的主要慢性疾病，控制復發、提升生活質量是關鍵，而自我管理則是改善疾病預后的主要研究方向[18-19]。兒童醫療輔助作為一種可以提升患兒護理質量和結局、改善患兒和家庭治療體驗的護理模式，通過游戲視頻、哮喘疾病相關視頻、教會患兒應對技能和家庭支持4 種方式干預學齡期哮喘患兒[8]。 其中，游戲是兒童醫療輔助方案的第一步，也是最重要的部分，該方法也可以作為所有年齡段的兒童和青少年的輔助醫療方式，對減緩患兒焦慮、提升應對壓力能力具有重要的價值[20-21]，本研究中主要應用了觀看視頻、模型演示等游戲方法來指導患兒進行自我管理；游戲治療之后進入哮喘疾病相關視頻、教會患兒應對技能，由于學齡期兒童已經開始有真正獨立判斷的能力，在游戲的引導下能夠對自己的健康狀態感興趣，且到了學齡中、晚期，兒童已能對自理做出適當的決定[22]，從而對自身的疾病和治療方式等產生相應的心理反應，并接納和學習疾病相關的應對策略；以上3 個環節之后，還需要哮喘患兒家庭的參與，通過家長的監督、指導、支持來進一步強化患兒的自我管理知識與行為。 由此可見，兒童醫療輔助服務的實施，需要從各項方案上層層遞進，這也彌補了哮喘專病門診常規教育中枯燥、生硬、缺乏延續性的缺點，通過激發興趣、促進實踐、延續跟蹤等創新方式從根本上提升了患兒的自我管理能力。

4.2 兒童醫療輔助服務能夠降低哮喘患兒哮喘復發率 本研究結果顯示， 觀察組哮喘患兒哮喘復發率低于對照組，差異具有統計學意義（χ2=4.320，P=0.038）， 表明兒童醫療輔助服務能夠降低學齡期哮喘患兒哮喘復發率，與以往研究具有一致性[23-25]。 究其原因， 主要是由于兒童醫療輔助服務中包含的游戲療法等方案能夠極大地契合學齡期兒童的心理特點，如游戲療法中通過治療視頻展示、醫療用具模型演示、建立游戲室、觀看動畫片、制作卡通宣教材料等方式可以促進患兒快速學習配合治療的方法，并分散患兒治療過程中的注意力，減輕治療給患兒帶來的痛苦感受，從而提高患兒治療的依從性，進一步提升治療效果，有助于疾病預后；家庭支持方案中通過發放家庭健康教育手冊、引導患兒及家長記錄哮喘日記等多種策略成功地引導學齡期哮喘患兒學會了自我管理的相關知識與技巧，并大大地提升了患兒對疾病治療的配合，通過家庭的整體支持對患兒的自我管理進一步監督，從而減少了哮喘的復發，并促進了疾病的康復。 此外，本研究結果顯示，2 組患兒哮喘急性發作就診率的比較差異無統計學意義（χ2=1.895，P=0.169），表明兒童醫療輔助服務未改善學齡期哮喘患兒哮喘急性發作就診率。 分析原因，可能是2 組患兒在就診后均接受了哮喘疾病相關的健康知識宣教，宣教內容中也重點講解了哮喘急性發作時藥物吸入等急救處理方式，因此患兒及家長在哮喘急性發作的處理能力上都有較大的提升，在后期哮喘急性發作時能及時自我處理、緩解癥狀，從而減少就醫次數。