脈管畸形患兒家庭堅韌性調查及其影響因素分析

胡光珍 張 陽 劉亞平 田笑綺 董長憲

脈管畸形是胚胎血管發育過程中所出現的結構異常，嬰兒出生時即已存在，且不會隨著年齡的增長而自然消退[1]。脈管畸形好發于口腔、頜面部，面積較大且多數彌散全身，不僅影響患兒容貌，嚴重者還可導致潰爛、感染、出血、凝血功能障礙、充血性心力衰竭等嚴重并發癥[2]，使患兒及家庭成員遭受心理重創。家庭堅韌性指家庭成員在面對困難或逆境時，幫助其適應壓力，度過困難的家庭性能及特征，是促進危機家庭恢復正常，促進家庭成員在壓力事件中成長并調節自我的關鍵[3]。研究[4]顯示，家庭堅韌性會影響患兒面對疾病的反應，家庭堅韌性較低的患兒面對疾病這一創傷性事件表現出更多的不良行為、情緒、人際關系等問題。目前，國內尚缺乏脈管畸形患兒家庭堅韌性相關影響因素的報道。因此，本研究旨在探討脈管畸形患兒家庭堅韌性現狀并分析其影響因素，以期為提高脈管畸形患兒家庭堅韌性提供科學依據。

1 對象和方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法，選取2018年6月—2019年1月鄭州市某三級甲等醫院血管瘤科住院治療的233例脈管畸形的患兒及其家屬為調查對象。納入標準：(1)患兒診斷為脈管畸形；(2)患兒年齡≤18歲，家屬年齡>18歲；(3)患兒家屬理解能力和表達能力正常，且自愿參加本調查。排除標準：(1)患兒合并有其他嚴重疾病；(2)家屬伴有嚴重的認知障礙，精神異常以及視聽覺和語言障礙。本研究樣本量為自變量個數的 5～10倍[5]，研究中擬分析的自變量為 32 個，計算出樣本量為 160～320例。另……