青光眼患者癥狀體驗及應對策略的質性研究*

張小芹，卞 薇，王 露，戈文濤，王麗華

(1.貴州中醫藥大學研究生院，貴陽 550002；2.陸軍軍醫大學第一附屬醫院眼科，重慶 400038；3.陸軍軍醫大學第一附屬醫院院辦公室，重慶 400038)

青光眼是以視野缺損及視力下降為特征的慢性眼病，是不可逆性致盲眼病。我國青光眼患者總人數及因青光眼致盲人數均居世界首位[1]。青光眼是典型的身心疾病，研究表明，青光眼患者在疾病進程中會經歷一系列軀體、心理癥狀，且這些癥狀未引起醫務人員重視，導致患者癥狀負擔重、生存質量低[2-5]。了解青光眼患者癥狀體驗及應對策略，有助于醫護人員采取有針對性的癥狀管理措施，從而減輕患者的癥狀負擔、改善患者的生活質量。鑒于此，本研究對青光眼患者進行深度訪談，了解青光眼患者癥狀體驗及應對策略，以期為青光眼患者的癥狀管理提供參考依據，現報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

2020年12月至2021年2月，采用目的抽樣法進行抽樣，以最大差異化為原則，在重慶市某三級甲等醫院的眼科病房選擇不同特征及不同疾病分期的青光眼患者作為研究對象。納入標準：(1)經醫療診斷為青光眼并接受藥物治療、手術治療或激光治療3個月以上；(2)年齡大于18歲；(3)具有一定的理解和表達能力，知情同意且自愿參加。排除標準：(1)合并其他急性或慢性眼病；(2)合并其他嚴重的軀體性疾病；(3)合并其他精神性疾病；研究樣本量根據資料“飽和”確定，即資料分析過程中沒有新主題出現則停止抽樣。共納入24例青光眼患者，其中男12例，女12例；年齡28～77歲，平均(51.79±11.83)歲；受教育程度：初中及以下8例，高中11例，大學及以上5例；已婚21例，離異或喪偶3例；右眼視力為無光感～0.8，左眼視力為無光感～1.0；編號為P1～P24。

1.2 方法

1.2.1研究方法

采用描述性質性研究的方法，選擇15：00-17：00時間段進行訪談，避開患者外出檢查、午休及診療的時間，地點選擇相對比較私密、安靜的眼科慢性眼病管理會議室。采用一對一、面對面、半結構式深入訪談法進行資料收集，基于癥狀體驗模型和應對過程理論[6-7]，設計訪談提綱，并經過兩名專家修改。主要包括：(1)自從得了青光眼以來，都有些什么癥狀？(2)上述癥狀對日常生活有什么影響？(3)為了緩解這些不適，都采取了哪些措施？正式訪談前，預訪談2例患者，根據患者對問題的理解及專家對預訪談資料分析后給出的建議，做出適當修改。訪談全程錄音，并記錄現場筆記，訪談時間全程控制在30～60 min，根據受訪者實際情況進行調整。

1.2.1資料分析方法

訪談結束后記錄現場筆記，在24 h內對訪談資料進行轉錄，并在轉錄稿中標注訪談對象的非語言信息。資料的管理及分析在軟件Nvivo12的輔助下進行。兩名經過相關培訓的研究員在掌握訪談內容的前提下，采用內容分析法，在每次訪談結束后進行初步編碼，根據相似的語句、情感、信仰、經歷和價值，將頻繁出現的陳述進行歸類，從而確定主題，并由其他研究員和患者閱讀并進行修改。

1.2.2倫理與質量控制

本研究已通過醫院倫理委員會的審查批準(批準號：KY2021029)，嚴格遵循匿名保密、知情同意等原則。訪談前向研究對象解釋本研究的目的、方法并簽署知情同意書，告知本研究所獲取的信息將嚴格保密且不作為本研究以外的其他任何用途，研究進行的任何時段均可退出。研究者在研究開展前接受了循證護理和質性研究的系統培訓，掌握了描述性質性研究方法、訪談法和資料分析方法。在資料整理階段，先由1名研究人員進行轉錄，再由另1名研究人員進行復核。對資料整理分析不一致之處進行討論，返回原訪談對象求證補充。

2 結 果

2.1 癥狀體驗復雜多樣

2.1.1眼部癥狀

眼壓控制不佳、眼藥水的副作用及手術創傷使患者眼部癥狀高發，表現為眼部脹痛、眼紅、流淚、干澀等。P2：點了眼藥水之后眼睛有點發紅。P6：右眼睛脹痛，只要不痛就還好，主要就是痛。P17：風一吹就要流眼淚，手術完了那幾天，眼睛有一點點癢。由于青光眼起病隱匿，癥狀體驗存在個體差異，也有受訪者表示沒有明顯的癥狀。P1：一直都沒有什么癥狀。

2.1.2視覺癥狀

青光眼常見的視覺癥狀主訴包括霧視、虹視、管視、亮適應困難、夜間視力下降等。P10：看東西越來越小了，太陽大了不舒服，都不敢出門。P16：有時候發了脾氣后，也會感覺眼睛不舒服，看東西模糊，我躺著看燈，周圍有一圈圈的像彩虹一樣。P7:視力下降，感覺像在管子里看東西一樣。

2.1.3其他癥狀

青光眼患者常見其他癥狀包括惡心、嘔吐、頭痛、睡眠障礙、走路不平穩等。P16：感到惡心想要嘔吐，四肢無力、出汗。P22：頭痛，痛起來有點想嘔吐。近一半的受訪者表示存在睡眠障礙。P3:容易東想西想，有時候睡得不好。P17：最大的困難就是睡眠，晚上九點多睡最多到凌晨一兩點就睡不著了。部分患者表示走路不平穩。P4：走路高矮不一，不平穩。P12：下樓梯的時候，會有高一步低一步那種感覺，感覺腳踩下去，踩得多一些了的感覺。P19：我在農村走小路基本不行，那些小路長點草，就經常摔倒。

2.2 日常活動受限

2.2.1日常生活活動受限

低視力的青光眼患者日常的身體活動受到限制，表現在外出受限及日常活動需要更加小心謹慎等。 P12：我一般都不出去，走路都不敢走，走得很慢。P19：上下樓梯都要慢慢走。

2.2.2娛樂生活受限

患者視力下降及避免過度用眼，不得已對娛樂活動做出調整。P5：電腦的休閑娛樂放棄了，電視也看得少了，原來喜歡看小說，現在聽書。 P23：現在手機也很少玩了，除了打電話必要的時候。

2.2.3社交活動受限

患者由于夜間視力下降放棄了部分社交活動。P18：晚上盡可能不出去和朋友玩，晚上盡可能不出門。 P23：晚上光線不是很好，看東西不是那么清晰，就不想出去(和朋友聚餐)，而且也不能喝酒，辛辣的東西我也不能吃。

2.3 復雜心理狀態

2.3.1對疾病進展的擔心

幾乎所有的受訪者都提到擔心失明，部分患者提到擔心遺傳給下一代、擔心手術是否成功等。P2：藥物都控制不了了，只有做手術了，會擔心手術成不成功啊。P3：我擔心這個會遺傳給我的兒子。P15：擔心，怎么不擔心呢，就是怕瞎了，瞎了就一點都看不見了。P21：一想到這個病就想到了世界末日，擔心以后看不見怎么辦。

2.3.2負性情感體驗

本研究受訪者的負性情感體驗包括焦慮、悲傷等，即使是現在視力較好的受訪者，也存在負性情緒體驗。P2：焦慮眼睛的狀況，有時候提起很傷心，自己很想哭。生了這個病以后，情緒波動就很大。P18：情緒壓力特別大，煩躁，眼睛看不到心里肯定煩躁。

2.3.3對自身形象的不自信

視覺障礙、不可逆致盲性眼病的診斷，導致患者產生自卑心理。P4：感覺自己有缺陷。P5：覺得自己不是一個完整健康的人。P13：變得沒有以前自信了，倒不是說外在的容貌，只是心理上的，害怕別人說那個小朋友的媽媽是個盲人。

2.4 多種應對策略

2.4.1自我調節

面對疾病，部分受訪者表示對未來的醫學發展充滿信心。P5：熬到把青光眼這個難題攻克了，就像白內障一樣，現在就是個小手術。部分受訪者通過調整心態，來應對疾病。P2：以前我在工作上很在意別人對自己的看法，現在我在這些方面看得沒有那么重了，人生了病了，有些東西還是要放一下。P9：以前愛計較輸贏，現在想開了，心態上發生了改變，也不愛和人爭長短了。P14：擔心也是多余的，只有面對。

2.4.2依賴家庭支持

盡管有受訪者擔心成為家庭的負擔，多名受訪者表示家人的關心、幫助和支持是他們戰勝疾病的強大支柱，除了情感上的支持，多名受訪者提到了經濟上的支持。P1：他們對我很好，非常關心好，每天都要打電話問我幾次，比之前多了一層關心。P5：家里人聽到我說要瞎了，被嚇到了，后面他們也了解了(青光眼)，說要管你的，大不了賣兩套房子給你治病嘛(笑)。P7:家里面的人支持我，我這次治病，家里沒錢都是老丈人給的錢。

2.4.3建立健康生活行為

青光眼患者為避免青光眼惡化，會主動改變不良生活習慣，建立健康生活行為。P3:我原來喜歡看書，現在看一會就休息一下。P23：自從得病以后我晚上都睡得很早，以前至少11點多才睡。P20：我現在都戒煙了，酒也很少喝了。

2.4.4求助專業人士

患者除了通過自身努力解決生活中遇到的問題外，在必要時患者也會利用身邊可及的醫療資源，希望得到專業的健康教育。P3：我對青光眼這個病不是很了解，我就上網去查，但是網上的又不專業，還是要靠你們給我們多講一下。

2.4.5控制眼壓

幾乎所有的患者都提到擔心眼壓，針對眼壓升高，患者采取了不同的應對策略。P16：眼壓高了眼睛就會痛，我就弄了點藥酒，把紙浸濕，把紙放在眼睛上面。P24：有時候失眠一晚上都睡不好，第二天就感覺眼睛痛，我就加點降眼壓的眼藥水。P1：感覺眼壓高，眼睛霧的時候，我就閉著眼睛休息一會。

3 討 論

3.1 全面評估并干預患者的癥狀

本次訪談中青光眼患者提及的癥狀包括視覺癥狀、眼部癥狀及其他癥狀，與FERNANDEZ等[8]的研究結果較為一致。訪談中發現青光眼患者的癥狀表現是多維度的，且癥狀相關聯，睡眠障礙、負性情緒可引發眼壓升高、虹視、霧視等癥狀。這提示醫務人員應采用適宜的評估工具，全面評估青光眼患者的癥狀。現有的青光眼癥狀量表只包含了視覺癥狀及非視覺癥狀兩個維度，不能全面捕捉青光眼患者的癥狀[9]。癥狀群是指3個或3個以上同時發生且相互關聯的癥狀，癥狀群中的癥狀具有協同作用，會加重癥狀的嚴重程度[10]。因此，未來應采用量性研究的方法調查青光眼患者的癥狀并探索其癥狀群種類，構建適合我國青光眼患者使用的癥狀群評估工具，研究癥狀群的發生機制，建立科學有效的干預手段，以減輕青光眼患者的癥狀負擔。在癥狀評估階段，需要重點評估長期使用抗青光眼藥物及術后的患者[11-12]，這類患者易產生藥物及手術相關性干眼癥，導致患者眼睛產生干澀、疲勞、異物感等。手術是引發患者焦慮、睡眠障礙、疼痛及眼部不適感等諸多癥狀的重要因素[13]。因此，醫務人員應加強圍術期青光眼患者的疾病宣教及心理干預，消除患者對手術的顧慮，做好圍術期疼痛評估及鎮痛干預。

3.2 減輕對日常活動影響

目前患者及醫護人員較多關注青光眼治療療效而忽視了青光眼對患者日常活動的影響。盡管目前的治療手段難以恢復青光眼患者已損傷的視神經,但是對于低視力、小視野的青光眼患者,光學性或非光學性助視器材可能有助于改善其視覺質量。研究發現對青光眼患者進行視覺訓練干預,部分青光眼患者的立體視功能可以得到改善[14]。LI等[15]通過對青光眼患者進行個體化的視覺現實訓練，發現可以改善青光眼患者的視力和視野缺損。因此，當青光眼患者出現雙眼視力損害時，應建立以護士為基礎、眼科醫生和康復醫生為指導的專業團隊，借鑒先進的視覺康復項目及干預措施(如視覺訓練、心理治療、配備輔助設備)，以提高患者獨立生活的能力，減輕對患者日常生活的影響。

3.3 幫助患者有效應對

本研究發現眼壓控制是青光眼患者應對的重點和難點，眼壓升高是誘發青光眼諸多癥狀的高危因素，也是目前控制疾病進展唯一可控的因素[16]。部分患者采取了如控制用眼時間、建立健康的生活方式等避免眼壓升高，大部分受訪者能夠意識到眼壓監測的重要性并積極應對眼壓升高，個別健康素養較低的患者缺乏妥當的應對策略。大多數患者對眼壓的監測主要依靠主觀的判斷，而眼壓的變化有時不易察覺，醫務人員可以推薦有條件的患者使用家用眼壓計[17]，以幫助患者實時監測眼壓。溫州醫科大學附屬眼視光醫院的青光眼個案管理模式的經驗表明[18]，個案管理模式有助于大部分患者眼壓的控制。同時，本訪談中患者提到希望通過專業人士獲取疾病的相關知識。因此，醫務人員可以采用青光眼俱樂部的形式[19]、借鑒溫州醫科大學附屬眼視光醫院的青光眼個案管理模式，提升患者自我管理能力和自我效能，幫助患者有效應對疾病。

本研究通過對24例青光眼患者深度訪談發現，青光眼患者的癥狀體驗復雜，癥狀相互關聯，部分癥狀未受到患者及醫務人員重視，患者針對部分癥狀采取了有效的應對策略，但是仍存在應對無效的情況。因此，醫務人員應全面系統地評估青光眼患者的癥狀,結合實際情況采取針對性的干預措施,從而幫助患者有效應對疾病。由于癥狀存在縱向動態變化的過程，本研究僅在一個時間點對患者進行了訪談，未來的研究可以對同一患者在不同時間段的癥狀進行探索和研究。