王歡 馬壯
(錦州醫(yī)科大學,遼寧 錦州 121001)
兒童孤獨癥是指以刻板重復的行為、興趣和活動內容狹窄以及社會交往障礙為基本特征的一種心理發(fā)育障礙性疾病[1],常發(fā)病于嬰幼兒時期。目前,我國孤獨癥患兒的數(shù)量約為500萬[2]。兒童孤獨癥尚無有效的藥物治療,對其干預的主要目標是改善患兒的臨床癥狀,提高其語言表達能力,改善其社交能力;干預措施以教育訓練及適應行為訓練為主。圖片交換溝通系統(tǒng)(The picture exchange communication system, PECS),是指為了實現(xiàn)與他人有效的溝通交流,指導其通過圖片來表達自身需求與意愿的一種擴大與替代性輔助溝通系統(tǒng)[3],其適用對象也包括發(fā)育遲緩、有溝通障礙的兒童。本研究將PECS訓練與康復護理措施相結合應用于孤獨癥兒童,探討其干預效果,并為其積極作用提供科學依據(jù)。
1.1一般資料 選取2019年9-12月在錦州醫(yī)科大學附屬一院就診的60例患兒為研究對象。采用隨機數(shù)字表法分為觀察組和對照組,各30例。剔除中途因自身原因脫落的患兒,最終觀察組參與測評者26例,對照組參與測評者25例。參與干預的團隊成員均具備自閉癥康復師資質或具備護士執(zhí)業(yè)證書經過專業(yè)訓練者。受訓對象診斷標準需符合中國精神疾病分類及診斷標準,并具備省級以上醫(yī)院診斷證明,符合兒童孤獨癥評定量表(Childhood autism rating scale,CARS)[4]的預后判定標準。觀察組患兒年齡(7.36±1.65)歲,身高(128.35±12.06)cm,體質量(23.47±6.73)kg,CARS評定得分(32.3±3.415);對照組患兒年齡(7.6±1.62)歲,身高(118.73±10.61)cm,體質量(21.83±4.68)kg,CARS評定得分(32.6±3.657)。兩組患兒在年齡、身高、體質量、CARS評分等一般資料上差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)具有可比性。
1.2方法
1.2.1對照組 采取康復護理措施,孤獨癥患兒的行為特征中刻板行為較為顯著,還常伴有不良的生活習慣,為矯正其不良行為,護理人員可采取淡化的處理方式,自然地幫助其建立和適應正常的生活習慣,潛移默化地對其行為產生影響。溝通培養(yǎng)的方式可以言語溝通為主,以非言語溝通為輔。言語溝通主要是讓患兒盡量用語言去表達自己,注視對方的眼睛和顏面部區(qū)域。非言語溝通具體可通過角色扮演,或讓患兒通過照鏡子觀察自己的方式來幫助患兒理解,并通過模仿以及觀察,增強其對外界的感知力。家庭教育需遵循3個原則,首先,家庭氛圍應和諧、親密、輕松、舒適;其次,避免因欲向患兒隱瞞病情而使患兒與世隔絕;再次,為了讓患兒融入正常的社會生活,應多創(chuàng)造其與外界接觸的機會,不溺愛,不縱容[5]。生活技能方面,應采取循序漸進的原則,在指導過程中,需要護理人員具有極大的耐心和付出很大的努力,手把手教學,促進患兒技能趨于熟練,直到能夠獨立完成操作,再逐步減少幫助與支持。增進溝通方面:應提高其對語言的理解能力,為了促進其溝通的積極性和主動性,應從他們的興趣入手;使用語言簡明扼要、通俗易懂;可通過傳話訓練的方式,增進其與外界事物的聯(lián)系,將說與做相結合,提高其語言應用能力,并借此幫助患兒主動建立與外界的聯(lián)系。
1.2.2觀察組 在對照組的基礎上聯(lián)合PECS訓練對患兒進行干預。工作日每日干預2次,分別于10∶00-10∶30和15∶00-15∶30進行。社交障礙、語言交流障礙是孤獨癥兒童的基本癥狀,而PECS優(yōu)于語言表達之處在于它更有利于激發(fā)孤獨癥兒童與他人溝通的主動性和自發(fā)性,因此,在提高孤獨癥兒童理解、表達方面,PECS更勝一籌。為了使患兒更好地理解他人,更好地表達自己,訓練可先從借助圖像資源開始,逐步過渡到借助其他增強物,依據(jù)患兒病情輕重程度循序漸進地推進訓練進程;之后可再借助句子尺,分階段地逐步完成整個訓練過程。PECS訓練須具備結構化的環(huán)境、標準化的教材、系統(tǒng)化的程序三個條件,共包括以下6個訓練階段。
1.2.2.1以物換物 這是PECS的初步訓練階段,目標是幫助患兒建立溝通概念和基本模式。具體方法:將圖卡提供給患兒,患兒可根據(jù)自己喜好,主動拿取自己感興趣的對象,然后交給訓練員,進一步換取其喜歡的其他物件。不同的訓練階段,可更換不同的訓練員,但無論是否更換,訓練員都需要注意避免口頭提示。
1.2.2.2增強自發(fā)性 此階段的訓練目標為增強患兒溝通的自發(fā)性。患兒在前一階段訓練的基礎上已經建立了溝通的基本模式,并學會了以物換物,在本階段應能夠無需他人提示即可根據(jù)自己的喜好,自行選擇圖卡到訓練員處換取物件;訓練員的角色應逐漸淡出。
1.2.2.3識別圖卡 該階段與上一階段的主要區(qū)別在于,訓練員應增加圖卡的數(shù)量,讓患兒逐步增強對圖像的識別能力,患兒欲獲取某一對象,需從增多的圖像中做出選擇,然后交給訓練員。若遇到困難,訓練員可借助增強物幫助患兒辨識圖卡,例如同時提供患兒喜歡和厭惡的事物,讓患兒使用圖卡選擇出自己喜歡的事物。訓練員可通過一定的方式來輔助患兒識別圖卡,如準備空白圖卡、顏色的變換、形狀或立體的變換、位置的變換等來幫助患兒。
1.2.2.4造句訓練 當患兒通過上述階段的學習,掌握并積累了一定數(shù)量的圖卡,可以提高難度系數(shù),學習造句。訓練可由簡入難,體現(xiàn)簡單易行可操作性強,例如“我要+對象”。當患兒熟悉技巧后,可讓患兒自行組織完整的句子。訓練可借助句子尺的形式來進行,患兒欲得到某物,需自行到溝通板處,在句子尺的前方貼上“我要……”圖卡,之后可在后方貼上相應的物件圖卡,這些動作完成后,患兒會主動將句子尺交給訓練員。
1.2.2.5表達需求 當患兒能夠完成簡單的造句,此階段可以嘗試回答有關個人需求的提問。當患兒對需求表達尚不能夠完全理解時,此時可通過延遲提示的方法來訓練患兒。初始階段,當訓練員提出問題后,患不能夠理解,可立即提示,隨著訓練進程的推進,可視患兒的反饋情況逐漸延遲提示,直到患兒能夠在提問后迅速做出反應,便可取消提示。
1.2.2.6表達意念 對孤獨癥兒童的訓練,上述階段都已經歷且訓練目標都已實現(xiàn),此階段可以使患兒嘗試自我意念的表達,例如:“你需要什么?”“你想做什么?”“你看到或聽到了什么?”等。在此階段,學生已經不只能夠表達個人需要,更掌握了對事情和環(huán)境作出描述和評論的技巧。
1.3評價指標 依據(jù)心理教育量表(Psycho-educational Profile-3,PEP-3)對孤獨癥兒童分別于入院治療前和治療3個月后的心理發(fā)育情況進行評價。PEP-3為心理發(fā)育狀況的評價工具,其評價具有客觀性、有效性,適用于孤獨癥與相關發(fā)育障礙的兒童[6]。本研究評分包括3個方面:(1)溝通能力:包括3個部分,即認知能力、語言理解和語言表達能力。(2)肢體功能:亦包括3個部分,大、小肌肉功能及模仿能力。(3)行為模式:包括4個部分,社交互動、情感表達、言語及非言語行為特征。所有項目評價均為 0,1,2分。0分表示不能通過,1分表示部分通過,2分表示完全通過[7]。

兩組患兒干預前后PEP-3評分比較 見表1。

表1 兩組患兒干預前后PEP-3評分比較 分
3.1PECS訓練結合康復護理可提高孤獨癥患兒表達能力,促進其社交功能的改善 研究[8]證明,兒童孤獨癥的病因與遺傳因素、器質性損害以及神經生化因素等有關。此外,影響因素還包括圍生期的妊娠期疾病、異常狀態(tài)妊娠、新生兒出生異常等因素。由于其病因復雜,而且發(fā)病率呈逐年上升的趨勢,因此,做相關誘發(fā)原因的研究也增多,然而對于孤獨癥的治療,目前尚無特效治療方法,通過早期教育指導矯正其不良行為為主要治療并結合藥物作為輔助治療的干預措施較為可取[9]。PECS作為一種溝通教學方法需系統(tǒng)化、結構化,其信息交換的方式不僅通過語言,還借助于圖片,對孤獨癥患兒的理解能力可以起到有效的輔助作用,并提高其表達能力,促進其社交功能的改善[10]。通過訓練的6個階段,患兒首先學會以物換物,然后提高其交換的自發(fā)性,再到患兒能夠自主識別圖卡,逐步學會自己組織句子,最終患兒懂得表達自我需求和意念,訓練員循序漸進、分階段地為患兒實施隨機訓練,在不同的情境下,訓練者為受訓者提供適當?shù)暮虾跚榫车膱D片,并指導患兒作出正確的反應,逐步實現(xiàn)主動性地自我表達,更好地與他人的溝通,促進為其制定的個性化康復護理方案的執(zhí)行[11]。
3.2應用PECS訓練結合康復護理提高孤獨癥患兒對語言的理解能力是基礎也是關鍵 為了提升孤獨癥患兒的生活自理能力,與他人建立關系能力,社會交往能力,我們的干預目標考慮了提升患兒的語言表達能力和溝通能力,因此,提高其對語言的理解能力是基礎也是關鍵。在實施的過程中,可先對患兒家長進行培訓,通過家長的參與,可以為患兒提供更充分的情感支持,在家庭環(huán)境中,隨時完成即時性訓練,自然地、循序漸進提高患兒與他人交流溝通的自主性,從而實現(xiàn)護理人員與家庭照護的有效結合[12]。因此,PECS在自然環(huán)境下,通過簡單易行的方法,借助容易類化的圖像,有助于孤獨癥兒童主動表達自我需求,并逐步拓寬其溝通渠道,是孤兒癥兒童增進與外界聯(lián)系的有效途徑。隨著其不斷發(fā)展進步,有交流溝通障礙的成年人也會成為受用對象。
3.3注重制定適合于患兒的個體化方案 通過以上研究證明 PECS訓練結合康復護理可提高孤獨癥兒童的語言表達能力,改善其交流溝通能力,對其刻板行為的糾正也有一定效果,有效提高了其自理能力。為了更好地實現(xiàn)訓練目標,應“因人而異”“量體裁衣”,根據(jù)每位孤獨癥患兒個體的年齡、性別、生理病理特征、配合程度及實際適應能力,制定適合于患兒的個體化方案[13],使治療更具有針對性、更合理化、更人性化;從而實現(xiàn)安全、合理、有效、經濟的個體化訓練方案[14]。
綜上所述,PECS訓練結合康復護理對孤獨癥兒童在溝通能力和行為模式方面有積極的效果,本次研究中兩患者兒的肢體功能的比較無統(tǒng)計學意義,這可能與本次樣本數(shù)量較少有關。未來研究人員可通過擴大研究范圍、延長干預時間等方式,進一步探討在應用康復護理的基礎上采取PECS訓練的方法作用于孤獨癥兒童的療效,為孤獨癥兒童的有效干預提供參考。