乳腺癌患者參與同伴支持促進及障礙因素的質性研究

江麗玲 劉朝霞 廖瑩 王建寧 李立群

(1.贛南醫學院第一附屬醫院，江西 贛州 34100；2.南昌大學第一附屬醫院，江西 南昌 330000)

隨著乳腺癌篩查意識的提高及醫療技術水平的進步，乳腺癌患者生存率提高，生存期延長。但幸存者不僅面臨癌癥診斷帶來的死亡威脅，還要長期承受手術及治療造成的軀體形象紊亂、脫發、性欲減退、體重增加、癌因性疲乏等多重困擾[1-2]。面對上述多重壓力與挑戰，患者表現出抑郁、自卑、恐懼、社交障礙等心理社會問題[3]。同伴支持是指相似疾病或條件的個體一起交換信息、分享經驗、鼓勵或幫助彼此克服困難的一種教育形式[4]。患者通過同伴分享經驗、傳遞信息獲得的認同感和歸屬感，對癌癥診斷和治療的心理適應產生積極影響，同伴的支持也可以幫助患者重新評估自己，改善自身應對方式[5]。但同伴支持整體參與度不高，Legg等[6]調查顯示，僅有37%的乳腺癌患者在確診后接受過同伴支持服務。因此，本研究采用質性研究方法，探究乳腺癌患者參與同伴支持活動的影響因素，為后期構建、完善乳腺癌同伴支持方案奠定基礎。

1 資料與方法

1.1一般資料 采用目的抽樣法，選取2019年5～6月南昌市某三甲醫院乳腺外科病區的乳腺癌患者作為研究對象，研究的樣本量以資料飽和為標準，最終納入13例患者。納入標準：(1)確診為乳腺癌患者。(2)患者知曉病情。(3)意識清晰，能夠準確表達自己的想法。(4)知情同意，愿意參加本研究。受訪對象的一般資料，見表1。

表1 受訪對象一般資料

1.2資料收集 以半結構、深入訪談法收集資料，在訪談前由研究者播放、講解同伴支持相關幻燈片，幫助患者了解同伴支持活動，包括同伴支持的概念、干預形式及內容等。研究者通過文獻查閱及專家咨詢，最終確定本研究的訪談提綱，具體如下：(1)您如何理解同伴支持？(2)您認為參與同伴支持活動好處或者壞處是什么？(3)您覺得哪些因素會影響您參與同伴支持活動？(4)您對同伴支持活動有什么建議？依據訪談提綱對患者進行開放式提問。訪談前，告知患者訪談將會被錄音，向患者保證以數字編碼替代患者真實姓名，在征得患者同意后開始訪談。在訪談過程中不糾正、不反駁、不引導，并注意觀察記錄受訪者面色、表情、眼神等非語言行為。為避免病室環境嘈雜及其他患者干擾，將訪談地點設在本科室的醫護學習室，每次訪談時間約為30～60 min。

1.3資料分析 結束訪談后24 h內，將語言資料轉換成文字，并在文字記錄中備注受訪者當時的非語言動作，采用傳統內容分析法對資料進行分析，反復聆聽錄音資料并閱讀訪談記錄，繼而形成概念與主題，提煉出與本研究主題相關的表述，并與已有的主題框架進行比較和歸類，根據資料反映的實際情況修改、完善主題框架。最后，總結形成乳腺癌患者參與同伴支持活動的阻礙因素與促進因素的主體內容，并將研究結果返回訪談對象處，向其求證。

1.4質量控制 為保證本研究的嚴謹性，將采取以下措施：(1)研究對象在年齡、學歷、手術方式、治療方案、病程等特征上具有代表性。(2)正式對患者進行訪談前，研究者進行了相關談話技巧的培訓。如訪談提綱應如何制定；訪談時的現場氣氛怎樣調整；如何引導訪談對象積極主動地闡述，以獲得更多關于患者參與同伴支持影響因素的描述。(3)由責任護士將研究者引薦給患者，有利于減輕患者顧慮情緒，建立信任關系。(4)在資料分析時運用合眾法，包括研究人員、收集資料方法及分析資料等多方面的合眾。通過上述方法，保證訪談資料的可靠性與真實性。

2 結果

本研究訪談13例乳腺癌患者時，資料達飽和。對訪談資料進行分析、整理、歸納，將乳腺癌患者參與同伴支持活動影響因素體驗歸納為2個主題群：促進因素與阻礙因素。

2.1主題1：乳腺癌患者參與同伴支持活動促進因素

2.1.1配偶及家人支持 配偶、家人和朋友在幫助患者適應疾病和減輕治療相關的痛苦方面發揮著重要作用。患者表示家人朋友的支持是其參與同伴支持活動的積極促進因素。P1：“我老公對我說別老一個人悶在病床上，要多出去轉悠，跟病友們多交流，我后來想想也是，大家都是生這個病，可以互相傾訴，報團取暖嘛”。P11：“我媽和我弟媳婦輪流來開導我，建議我來參加這個活動，從生這個病，我就一直沒笑過，我要向同伴們學習樂觀精神，早日從陰影里走出來，不讓家人擔心”。

2.1.2醫護人員推薦 多數患者參與同伴支持活動意愿與醫護人員推薦有關，她們信賴醫護人員，相信其專業性及權威性。P2：“醫生護士費心組織同伴活動，是為了讓我們互相加油鼓勁，我們不能辜負他們的心意”。P9：“護士跟我說這個活動，讓我過來參加，他們(醫護人員)是為我們好，肯定是這個對我們患者有幫助才讓我們來，我相信他們”。P11：“我看見護士站貼著那個紙(宣傳海報)，打針的時候特地問了我的管床護士，我覺著這個挺有意思的，就過來看看，不說學到什么，多認識個人，交個朋友也好啊(大笑)”。

2.1.3獲得同伴的情感支持 大多數受訪者表示并不想和家人、朋友討論自己的病情，她們更愿意跟同伴交流自己的真實感受，與同伴交談會使她們從孤立的感覺中解脫出來，并給予她們寬慰和鼓勵的感覺。P3：“生病之后有什么事我都藏在心里(嘆氣)，怕說出來讓家里人擔心，跟同伴又不認識，想說什么就說什么，也不用忌諱什么”。P4：“知道是癌癥后就每天胡思亂想，我還這么年輕，擔心老公接受不了身體畸形的我，擔心沒法看著小孩長大(抽泣)，我想了解跟我情況差不多的病友她們是怎么過來的”。P5：“我特別不想家人們在我面前提及這個病，她們的安慰就是在反復提醒我是個癌癥患者，但同伴不一樣，她經歷過這個階段，能夠跟我感同身受，我希望她可以陪我說會話，讓我把心里的擔心、顧慮全都宣泄出來”。P8：“我老伴跟小孩從來不在我面前談有關疾病的任何東西，我知道他們是怕我傷心，但其實我心里是想找個人傾訴的”。

2.1.4獲得同伴的信息支持 同伴支持者分享自身抗癌經歷、回歸家庭及社會、自我管理疾病等經驗，這些經驗可作為具體信息支持傳遞給患者，能夠增加患者對疾病的了解，減少疾病不確定性。P4：“醫生護士跟我講了治療方案、護理上的要注意事項，但是有些生活上的事情，比如什么時候可以開始性生活，不好意思問他們，我想同伴能夠解決我的疑問”。P8：“醫生跟我說我這個做完手術還要放療，我聽別人說放療會把這塊皮膚(腋下)燒的黑黑的，還會脫皮，我就不敢放療，我想問問同伴放療的流程是怎樣的，要怎么保養皮膚”。P10：“我的乳房里面放了一個擴張器，每次往擴張器里面注藥水我都覺得特別難受，我擔心以后放了假體會更不習慣，我特別想咨詢已經做過乳房重建的姐妹，重建后的效果怎么樣，對生活有沒有影響”。P13：“我打了化療后就一直吐，連著一個星期都沒有胃口，白細胞就會往下掉，但是不吃人就扛不住，想跟同伴們討教怎么吃才既健康又有營養”。

2.2主題2：乳腺癌患者參與同伴支持活動阻礙因素

2.2.1交通不便 多數患者對參加同伴支持活動持積極態度，但也指出面對面小組形式的不足，如易受地域限制，交通不便阻礙有意愿的患者參與同伴支持活動。P2：“來醫院打化療要轉好幾趟車，那是實在沒辦法，但是不可能特意坐車來醫院參加這個活動”。P3：“我們外地的病友聽這個課還是很不方便啊，除非上課那天，正好在醫院做檢查或者做治療”。P9：“這個活動很好啊，但是我不是本地人，每次來參加的話都要坐好久的車，可不可以邀請同伴姐妹們在微信上跟我們講”。

2.2.2認知不足 部分患者對同伴支持活動的認知不足，甚至理解上存在一定的誤區，對患者參與該活動的積極性造成直接影響。P4：“剛剛那個(幻燈片)上面介紹說這是一個心理支持活動，我又不是精神病，不需要精神支持”。P8：“我擔心參加這個活動要收費，畢竟醫院一天到晚亂收費，那些同伴也不會免費給你服務”。

2.2.3消極情緒 乳腺癌患者遭受癌癥診斷、乳房切除，加之治療相關副作用等多重應激后，普遍存在焦慮、抑郁及悲觀等消極情緒，使得患者參與團體活動的意愿不強。P4：“我小孩才剛滿周歲，我就發現了這個腫瘤，想想上天太不公了！心里五味雜陳，我現在對任何事情都提不起興趣”。P6：“我跟其他病友們不一樣，醫生說我骨頭上都有轉移了，現在已經是等死的人了，參加這個還有什么用”。P7：“得這個癌癥就不光彩，我也不想跟陌生人討論這些問題(嘆氣)”。

2.2.4軀體癥狀困擾 癌癥患者由于疾病本身及治療引起的副作用而出現惡心、嘔吐、癌因性疲乏、脫發等軀體癥狀，患者經受的軀體癥狀困擾是阻礙患者參與同伴支持活動的重要因素。P7：“化療沒多久就開始大把大把地掉頭發，現在頭發掉的差不多了，皮膚也粗糙、黝黑，這個形象不美觀嘛，自然也不想跟別人接觸”。P10：“別人打完化療，兩天就能出院，我得住一個星期，頭腳感覺很重，渾身沒有力氣，躺在床上沒法動彈了”。P12：“和姐妹們坐在一起聊聊天挺好的，但是我每次化療副作用都特別大，藥水還沒上，我就吐的不行，別說去護士辦公室參加活動，我連坐起來的精神都沒有”。

3 討論

3.1乳腺癌患者同伴支持的優勢分析 乳腺癌的診斷及治療對患者而言是強烈的應激事件，患者在經受癌癥診斷及乳腺切除后往往產生一系列心理社會問題。既往研究[8-9]表明，配偶、家人和朋友所給予的社會支持在促進個體適應疾病和減輕治療相關的痛苦方面發揮著重要作用，但患者處理死亡問題、減少孤立感等需求并沒有得到滿足。有相同經歷的同伴支持者對患者的同理心使得他們能夠感同身受，進行情感與疾病的深入交流，能夠幫助患者適應疾病、減少孤立感、增加患者對疾病相關信息的了解[10]。本次訪談結果顯示多數乳腺癌患者表示參與同伴支持活動所獲得的正性體驗是促使其參與同伴支持活動的驅動因素。這一結論在ONO等[11]關于乳腺癌患者同伴支持體驗的定性研究中得到證實。一方面，具有相同經歷的同伴支持者坦誠自身患病經過與抗癌經歷，與患者進行情感交流，能夠減輕孤立感；另一方面，同伴通過分享疾病相關知識及疾病管理技巧，滿足患者信息需求，緩解患者因疾病不確定而引起的恐懼感。

3.2完善同伴支持方案，轉阻礙因素為動力

3.2.1豐富同伴支持形式 本研究結果顯示：當前面對面小組同伴支持形式易受到地域、癌因性疲乏及治療副作用等多方面限制，一定程度上影響患者同伴支持活動參與度。提示未來研究的同伴支持形式應逐步多樣化，由面對面形式發展為電話及互聯網形式，以提升患者參與活動積極性。Houlihan等[12]比較面對面同伴支持小組和基于互聯網平臺的支持小組對乳腺癌患者的效果，結果顯示：在面對面交流過程中，患者在交流信息、獲得認可和關心他人方面獲益性更大，而互聯網以不受地域限制、隨時可訪問及匿名性等特點彌補了傳統面對面模式的缺陷，兩種形式在患者心理社會支持中都有獨特的作用，不存在形式上的優劣之分。因此，在實施同伴支持過程中應考慮患者的偏好和需求確定適合患者的同伴支持形式。有研究指出，缺乏專業醫護人員培訓與監督的互聯網形式的同伴支持，發表有關憤怒、恐懼以及對死亡和瀕死的偏激言論不受限制，往往會產生與預期效果相反的結局[13]。故基于互聯網形式為患者提供同伴支持服務時，應保證同伴支持者接受科學、系統的專業培訓，專業醫護人應全程監督指導，保證同伴支持教育的有效性及安全性。

3.2.2加大活動宣傳力度 一項關于乳腺癌患者參與一對一同伴支持活動滿意度的調查研究顯示：92.9%的患者認為該活動是有益的，并表示愿意將其推薦給其他病友[14]。但一項對2 780例乳腺癌患者確診后12個月內的同伴支持使用情況的調查發現僅有37%的患者在確診后至少接受過一次同伴支持服務[6]。本研究訪談結果顯示：乳腺癌患者對同伴支持活動認知度低，對該活動仍為被動接受狀態，甚至對活動性質存在一定的誤解，阻礙其參與同伴支持活動。可通過以下方式加大宣傳、推廣同伴支持服務：(1)開展活動前，在科室乳腺癌術后康復微信群—彩虹之家中推送同伴支持相關內容，以圖文并茂形式向患者介紹同伴支持的形式、內容、性質等，提高患者對同伴支持的認知。(2)發揮醫護人員在促進患者參與團體活動中的積極作用，活動當日在護士站張貼同伴支持海報，由責任護士對患者進行口頭宣教，向患者說明同伴支持的益處及可能存在的風險，對患者不理解或有誤解之處，應詳細解釋，打消其顧慮。

3.2.3關注患者心理痛苦 本研究訪談結果顯示：乳腺癌患者因癌癥診斷、治療的副作用、身體形象紊亂和復發不確定性出現焦慮、抑郁、恐懼和悲傷等心理痛苦癥狀是阻礙患者參與同伴支持活動的關鍵因素。心理痛苦是指由多種因素引起的心理、社會或精神上不愉快的情緒體驗，常持續存在，輕微痛苦表現為害怕、脆弱、悲傷等心理感受，嚴重者出現恐懼、焦慮、抑郁等心理障礙[15]。研究報道乳腺癌心理痛苦發生率達24.2%～78.2%，影響患者疾病應對能力及軀體功能[16-18]。美國國家綜合癌癥網(National comprehensive cancer network，NCCN)建議將痛苦管理視為癌癥患者綜合治療的重要組成部分[19]。但我國相關研究仍處于起步階段，學者對于癌癥患者心理痛苦的相關研究多集中在心理痛苦的篩查與現狀調查上，尚缺乏心理痛苦干預策略的報告，可借鑒國外相關研究的成熟經驗，形成適合我國國情的集心理痛苦篩查、評估、轉介、隨訪、記錄和持續質量改進為一體的本土化心理痛苦管理流程，以改善患者心理痛苦，進一步從整體上提升患者生存質量[20]。

3.2.4減輕患者軀體癥狀困擾 本次訪談發現乳腺癌患者經受的軀體癥狀困擾是阻礙患者參與同伴支持活動的重要因素。臨床腫瘤學領域的藥物遺傳學研究的出現，為腫瘤治療帶來了希望，手術、內分泌治療、化療、放療及靶向治療等多種治療手段被廣泛應用于乳腺癌患者治療中。盡管患者生存期得到有效延長，但癌癥本身及其治療勢必會帶來相關副作用，如乳房切除造成軀體形象紊亂、疼痛等；化療引起的惡心、嘔吐、脫發及癌因性疲乏等；內分泌治療引起的提前絕經、骨質疏松等[21-22]。接受癌癥治療的患者往往同時出現多種相互作用的癥狀，且并發癥狀的數量、嚴重程度對患者的生命質量、軀體功能及心理狀態等均有不利影響，癥狀困擾未得到有效控制會造成患者治療依從性下降甚至治療方案的中斷[23]。因此，采取針對性干預措施緩解患者軀體癥狀刻不容緩，一方面要應用有效評估工具對患者感知的軀體癥狀進行常規評估、識別，可通過正念減壓[24]、瑜伽[25]、漸進放松[26]等干預策略，最大限度地減輕患者在治療期間的癥狀困擾；另一方面，應加強患者健康指導，提供多途徑應對技巧，增強其應對能力，幫助對抗癥狀困擾。

4 小結

本研究運用描述性質性研究方法，探究乳腺癌患者參與同伴支持的影響因素，結果顯示：乳腺癌患者參與同伴支持活動受配偶及家人支持、醫護人員推薦、獲得同伴的情感支持、獲得同伴的信息支持的多因素促進，在參與過程中存在的交通不便、認知不足、消極情緒、軀體癥狀困擾的阻礙因素造成患者參與同伴支持意愿不強。提示醫護人員應強化患者同伴支持正性體驗，可通過豐富同伴支持形式、加大公眾宣傳力度、緩解患者心理痛苦及軀體癥狀等措施減少阻礙因素，促使患者積極參與。