住院HIV/AIDS患者的陪護現狀及影響因素研究

崔元斌 朱政 韓舒羽 王琳 張林 盧洪洲 胡雁

(1.復旦大學護理學院，上海 200032；2.復旦大學附屬上海公共衛生臨床中心，上海 201508)

艾滋病是嚴重威脅公眾健康的慢性傳染病。聯合國艾滋病規劃署的數據顯示，截至2019年底，全球存活的艾滋病感染者和艾滋病患者(Patients living with HIV/AIDS，PLWHs)達3 800萬，我國現存活PLWHs達96.2萬，近10年來我國新發PLWHs呈穩步增長的趨勢[1]。隨著HIV感染人數不斷增多，衛生服務機構的負荷也越來越重。一項回顧性調查[2]顯示，PLWHs的年住院率為30.4%，高于一般人群的11.1%，平均住院天數為28.6 d，高于一般人群的12.1 d。面對龐大的住院人數，在我國護理人力資源短缺的情況下[3]，住院患者的部分護理工作不得不依靠陪護者完成。陪護管理是醫院病區管理面臨的重要難題，研究顯示我國住院患者的陪護率普遍較高[4]，陪護者以非專職陪護為主[5]。而相關研究[5]大多集中在慢性病住院患者的陪護現狀方面以及無陪護模式的探討[6]，較少有研究關注住院艾滋病患者的陪護情況。由于住院PLWHs免疫力較低，陪護人員增多易引起交叉感染，此外，陪護者照護技能不足可能會降低患者的護理質量，甚至有意外暴露的風險。因此，本研究旨在了解住院PLWHs的陪護現狀及影響因素，以期為制定科學合理的陪護者管理措施提供依據。

1 對象與方法

1.1研究對象 于2020年6—8月，采用便利抽樣法選取上海市某艾滋病定點診療醫院感染與免疫科住院的208例HIV感染者及AIDS患者。納入標準：(1)HIV確證試驗陽性。(2)意識清楚。(3)理解能力和語言溝通正常者。(4)住院時間≥2d。(5)知情同意并自愿參與研究。排除標準：(1)有精神疾患和認知功能障礙者。(2)病情危重無法配合調查者。

1.2研究工具

1.2.1一般資料調查表 該問卷由研究者根據文獻回顧及疾病的臨床特點自行設計，包括以下三部分內容。

1.2.1.1患者人口學資料 包括性別、年齡、民族、宗教信仰、婚姻狀況、文化程度、目前工作狀況、個人月收入、目前居住地、醫療支付方式。

1.2.1.2疾病相關資料 包括確診為HIV陽性的時間、目前是否接受抗病毒治療、確診以來的住院次數、目前CD4細胞計數、住院診斷、HIV告知情況。

1.2.1.3陪護現狀和陪護需求 陪護現狀包括患者目前是否有陪護者以及陪護者的類型；陪護需求采用單個條目、3個等級即不需要、一般需要、非常需要來評估；患者住院期間需要家屬、朋友或性伴侶陪護的原因為多選題，由研究者在參考國內外住院患者陪護需求[7-8]及非正式照顧者參與住院艾滋病患者護理質性研究[9-10]的基礎上擬定，包括以下9個選項：家屬、朋友或性伴侶可以滿足患者的隱私需求、為患者提供心理支持、滿足飲食需求、減輕對醫院環境的陌生感、熟悉生活習慣并提供舒適護理、督促按時正確服用抗病毒藥物、保證患者活動安全、參與醫療決策、協助外出檢查。由5位艾滋病領域的護理專家評價以上9個條目與住院艾滋病患者陪護需求原因的相關性，結果顯示該調查表的CVI系數為0.97 ，本研究中的Cronbach′s α系數為0.866。

1.2.2日常生活活動能力評估量表 日常生活活動能力(Activities of daily living,ADL)由Barthel指數(Barthel index，BI)測評。該量表由美國學者Barthel DW等[11]人設計并應用于臨床，主要用于評估患者維持日常生活和適應環境而進行基本活動的能力。包括大小便控制、進食、洗澡、修飾、如廁、穿衣、床椅轉移、平地行走、上下樓梯10 項內容。總分為100分，得分越高，患者自理能力越好。評估結果分為5個等級，100分為生活完全自理；61～99分為輕度功能障礙，生活基本自理；41～60分為中度功能障礙，日常生活需要部分幫助；21～40分為重度功能障礙，日常生活需要很大的幫助；≤20分為日常生活完全依賴他人。該量表在本研究中總的內部一致性系數為0.918。

1.3資料收集方法 首先通過上海市艾滋病定點診療機構的倫理審查，在征得研究場所管理者的同意和支持后，嚴格根據納入和排除標準選取研究對象，由調查者向研究對象講解本研究的目的和保密原則，獲得知情同意后發放問卷。患者疾病相關資料由調查者通過住院病歷信息系統獲取，患者日常生活活動能力由調查者根據觀察和訪談逐條評估，其余資料由患者填寫，對于書寫和閱讀有困難的研究對象，由調查者逐條閱讀問題，采用訪談的方式收集資料。問卷當場發放、收回，調查者及時檢查有無漏填或錯填，確保問卷填寫質量。本研究共發放問卷208份，收回有效問卷208份，有效回收率為100%。

1.4資料分析方法 采用SPSS 22.0軟件進行數據的錄入和統計分析。計量資料若符合正態分布采用均數、標準差描述，非正態分布的計量資料采用中位數和四分位數間距描述；計數資料采用例數、構成比描述。對于不同特征的患者陪護率的比較，若計量資料符合正態分布采用t檢驗、非正態資料采用秩和檢驗，計數資料采用卡方檢驗。將單因素分析中有統計學意義的變量納入二元Logistic回歸方程，分析影響住院艾滋病患者陪護率的因素，檢驗水準以P<0.05差異為有統計學意義。

2 結果

2.1住院PLWHs的一般資料比較 見表1。

表1 住院PLWHs的一般資料比較 例/%

2.2住院PLWHs的陪護情況影響因素分析

2.2.1住院PLWHs陪護率的單因素分析結果 卡方檢驗及秩和檢驗結果顯示：不同年齡、宗教信仰、文化程度、確診為HIV陽性的時長、自確診為HIV陽性以來的住院次數、目前CD4細胞計數、HIV告知情況、ADL等級、陪護需求、疾病類型、有無慢性合并癥的住院PLWHs陪護率比較，差異具有統計學意義(P<0.05)，見表2。

表2 住院PLWHs陪護率的單因素分析結果自變量賦值表

2.2.2住院PLWHs陪護相關影響因素二元Logistic回歸分析結果 以住院PLWHs的陪護情況為因變量(無陪護=0，有陪護=1)，將單因素分析中對陪護率差異有統計學意義的變量作為自變量納入二元Logistic回歸分析，自變量賦值情況見表2。回歸分析結果表明：有宗教信仰、確診為HIV陽性的時長在3個月以內、向他人告知HIV感染狀況、陪護需求增加、ADL缺陷程度加重會增加住院HIV/AIDS患者的陪護率，見表3。

表3 住院PLWHs陪護影響因素二元Logistic回歸分析結果(n=208)

2.3住院PLWHs的日常生活活動能力缺陷情況 見表4。

表4 住院PLWHs的日常生活活動能力缺陷情況

2.4住院PLWHs的陪護現況及陪護需求情況 208例PLWHs中，有陪護者139例，陪護率為66.8%。其中專職陪護(護工)占總陪護者的12.9%，非專職陪護占總陪護者的87.1%，包括家屬77.8%、性伴侶7.2%、朋友2.2%。陪護需求方面，54例(26.0%)的患者認為住院期間不需要陪護者，154例(74%)的患者希望有陪護者的照顧，其中64例(30.8%)認為一般需要，90例(43.3%)認為非常需要陪護者的照顧。希望在住院期間有陪護者的154例患者中，124例(80.5%)的患者期望由家庭成員陪護，13例(8.4%)期望由性伴侶陪護， 4例(2.6%)期望由朋友陪護，13例(8.4%)期望由護工陪護。患者期望由家庭成員、朋友或性伴侶陪護的原因排序見圖1。 患者ADL等級與陪護需求的Spearman相關分析結果顯示，ADL缺陷程度越重，陪護需求越高(r=0.665,P<0.01)。

圖1 住院PLWHs需要家庭成員、朋友、性伴侶陪護的原因排序

3 討論

3.1住院PLWHs的陪護率和陪護需求較高，陪護率隨著陪護需求增加而顯著上升 本研究中住院PLWHs的陪護率為66.8%，非專職陪護率為58.2%，處于較高的水平。陪護者以傳統的家庭成員為主，少部分為患者的朋友及性伴侶。我國傳統的文化思想使家庭成員認為有義務照護住院的親屬，因此愿意主動承擔住院患者的照護責任，家屬的陪護意愿也是造成陪護率居高不下的主要原因。本研究中74%的PLWHs有陪護需求，其中 91.6%的患者需要家屬、朋友、或性伴侶在內的非正式照顧者陪護，患者需要陪護的首要原因是非正式照顧者可以為其提供心理支持，其次為可以陪護外出檢查、提供舒適的基礎護理、滿足隱私需求、保證活動安全。相較于專業醫務人員及護工，家屬陪護住院患者可以彌補專業護理人員對患者日常生活護理、隱私方面及心理護理方面的不足[12]，這也是大部分患者傾向于由家屬陪護的主要原因。感染HIV對患者來說是一個重大的應激事件，由于HIV相關歧視造成PLWHs焦慮和抑郁的發生率高于普通人群[13-14]，因此PLWHs有較高的心理需求。住院PLWHs因疾病的影響可能會有不同程度的軀體癥狀，軀體的痛苦及心理的創傷導致患者對家屬的陪護需求增多。因此，住院陪護率可能隨著患者的陪護需求增加而顯著上升。為降低感染性疾病科室的陪護率，醫護人員應加強對住院PLWHs的心理評估與支持，最大限度地滿足患者的心理需求，從而減少患者對家屬的陪護需求。

3.2住院PLWHs的HIV告知率較高，告知HIV感染狀況是增加住院陪護率的重要因素 本研究中，90.9%的患者向他人告知了HIV感染狀況，最常見的告知對象為家庭成員，其中告知父母(46.1%)、配偶(39.4%)、兄弟姐妹(28.5%)、子女(24.4%)，病情告知率較高可能與本研究納入的患者中無收入和低收入者(<3000元/月)較多(47.6%)有關，研究[15]表明經濟狀況較差的患者更傾向于向家人告知感染狀況，以獲得經濟支持。此外，本研究中76%的患者入院時已處于艾滋病晚期，當患者疾病進展或癥狀較突出時，與家庭成員同住的患者很難隱瞞自己的病情，從而被動告知。研究[16-17]表明告知感染狀況有利于患者獲得更多的社會支持，減輕心理壓力，對于告知直系親屬的HIV感染者來說，尤其是告知父母和兄弟姐妹的感染者會獲得更多來自家庭的支持[18]。中國是一個以家庭為中心的社會，家庭成員是PLWHs最主要的社會支持網絡，當有家庭成員被診斷為HIV時，整個家庭或知曉感染狀況的成員會共同努力協助患者面對疾病帶來的壓力，因此告知家屬HIV感染狀況可能會使家屬主動陪護患者，因而增加患者住院陪護率。

3.3PLWHs的日常生活活動能力是影響住院陪護率的關鍵因素 本研究中60.6%的患者因機會性感染入院，76%的患者CD4細胞計數<200個/μL，免疫系統受損非常嚴重。在艾滋病晚期，常見的呼吸系統、消化系統、神經系統及血液系統的機會性感染會引起發熱、頭暈、頭痛、呼吸困難、乏力、腹瀉等癥狀[19]，HIV相關癥狀會造成患者的日常生活活動能力受損。本研究中僅40.4%的患者生活可完全自理，其余患者均存在不同程度的自理能力缺陷。當患者的自理能力受限時必然會增加對照顧者的依賴性。由于隱私和自尊問題，患者可能更愿意由熟悉自己生活習慣的家屬為其提供洗澡、如廁、活動等方面的照護。因此，患者自理能力缺陷程度越重，對家屬陪護者的依賴性越強，進而會增加住院陪護率。

3.4確診為HIV陽性的時間在3個月內的患者陪護率較高 本研究結果顯示，患者確診為HIV陽性的時間在3個月以內是增加住院陪護率的因素。該結論可能與確診時間較短的患者對艾滋病的認知較淺，新確診的患者仍未接受自己感染HIV的事實，尚未形成良好的應對策略，容易產生恐懼、焦慮甚至抑郁情緒[20]有關。因此在這一階段，心理的創傷以及知識缺乏帶來的恐懼感會增加患者的心理需求，從而渴望親屬陪護來提供情感支持。本研究中48.1%的患者確診為HIV的時間在3個月以內，大多患者為初次住院，醫院環境的陌生感也會增加患者對陪護者的需求，隨著患者陪護需求增加，住院陪護率隨之增加。研究發現家庭和伴侶的支持是協助艾滋病患者應對疾病的重要力量[21]。因此，在患者確診為HIV陽性初期，醫務人員應重視對患者心理的評估，對有負面情緒的患者鼓勵其家庭成員或性伴侶陪護，協助患者積極應對疾病。

綜上所述，患者確診為HIV陽性的時長、ADL等級、HIV告知狀況會影響住院陪護率，住院時PLWHs的家屬陪護率較高是患者陪護需求、家屬陪護意愿和護理人力資源不足共同造成的結果。對于高度污名化、社會支持程度普遍較低的PLWHs來說，家庭成員、性伴侶及朋友的陪護對滿足患者的生理、心理、隱私及經濟需求，提高患者抗病毒治療依從性及疾病恢復起重要作用。因此，醫院管理者在制定病區陪護制度時不應單方面地限制陪護者人數，而要綜合考慮如何對陪護者進行人性化的管理，制定相應的干預措施，以提高陪護質量，滿足患者的需求并維持病區活動有序進行。