張大慶
進入21世紀以來,隨著數字技術的發展,醫療衛生領域從醫療衛生機構提供的公共衛生服務與臨床診療,拓展到互聯網健康資訊平臺、移動數字健康監測、電子共享病歷等公眾自我參與的保健領域。這些工具通過將遠程傳感器連接到網絡并促進數據收集、分析和可視化,將醫療保健實踐的范圍遠遠擴展到傳統的臨床與公共衛生的邊界之外。數字健康技術的廣泛應用也引發一系列引入關注的問題:是否改變了人類的健康和疾病體驗?是否會導致新的健康不平等?廣泛覆蓋的各類監測是否侵犯了個人隱私?如何尋求個人利益與公共安全之間的平衡?另一方面,數字技術也拓展了人文學科的研究方法,它將人文分析與計算工具相結合,利用大數據、文本挖掘等技術,拓展了文本分析的研究深度,從知識獲取進入到知識發現的新階段。近年來,已有不少文章探討數字醫療技術的臨床應用與健康監測,但數字健康人文方面的研究尚未引起足夠的關注,本文擬從數字健康人文的概念、關注的問題域及主要研究方法等方面加以論述,在此基礎上探討數字健康人文的價值與意義。
數字健康人文包含了三個概念和兩層涵義。三個概念分別為“數字健康”“健康人文”和“數字人文”。
數字健康(digital health)是數字技術與健康、醫療、生活、社會的融合,旨在提高醫療服務的效率,促使醫療服務更加個性化、精準化[1]4。美國食品藥品管理局(Food and Drug Administration, FDA)列出數字健康所涉及的主要內容,其包含移動健康(mHealth)、健康信息技術、可穿戴設備、遠程健康(telehealth)和遠程醫療(telemedicine)以及個性化醫療(personalized medicine)等,但并未給數字健康一個明確的定義[2]。數字健康期望通過改進計算技術、智能設備、數據分析和通信媒體等改善醫療衛生服務體系,通過發展遠程醫療、可穿戴設備、增強現實和虛擬現實等技術,提升醫療衛生專業人員和患者管理疾病與健康風險的能力,以促進人類的健康和福祉。
數字健康為改善醫療結果和提高效率創造了新契機,既可為醫務人員提供患者更全面的健康、疾病圖景,也能讓患者對自己的健康和病癥有更多的控制,還可使普通消費者獲得自己更豐富、準確的健康信息,為促進疾病預防、疾病的早期診斷和慢性病管理提供了新的選擇。此外,數字健康可以為醫藥儀器公司提高效益、節省成本。數字健康技術整合到日常醫療保健中變得越來越普遍,類型也越來越多樣,但數字技術對醫療保健所產生的短期或長期影響尚未得到有效評估。世界衛生組織對數字健康干預的好處、危害、可接受性、可行性、資源使用和公平性等方面進行了初步考察,并發布了《數字健康指南》(WHOGuidanceforDigitalHealth),以激勵和引導未來的數字健康研究[3]。
健康人文(health humanities)是應用人文學科(如文學研究、語言、法律、歷史、哲學、宗教等)和藝術(如視覺藝術、音樂、表演藝術)等來探究人類的健康、病患、殘障、衰弱等問題的跨學科研究領域。健康人文是醫學人文的拓展,醫學人文主要關注臨床醫學問題,而健康人文則跨越臨床醫學的邊界,將護理、醫務社工、老齡照護等非臨床診療領域的問題囊括在內。作為一門跨學科的研究領域,健康人文從種族、性別、階級、民族和國家等更寬廣的視角出發,探究其對健康與疾病理念的塑造以及社會文化對人們健康相關行為的影響。
健康人文強調從生物、社會、文化、歷史和個人生活經驗等維度豐富對健康和疾病的認識與理解,研究視域從醫療場域拓展到整個社會。臨床醫學的“凝視”聚焦于醫院、診所,關注疾病與患者,而健康人文的關照范圍從普通人群到殘障人士,從養生保健到同性戀、吸毒行為,從社區健康宣傳、康復中心到女權運動、環保運動。健康人文更強調從公眾的視角,自下而上地審視人們的健康與病痛問題,以修正和豐富人們的生死觀、疾苦觀、健康觀、醫療觀,也有助于醫務人員更好地理解不同文化、不同宗教信仰下的人們在認識和處理健康與疾病時的差異。健康人文不僅探討臨床醫學中的人文價值與社會意義,更關注護理人文、殘障敘事、身份認同、健康公平以及衰老與死亡等問題[4]。
數字人文(digital humanities)指的是用數字時代的方式(如云計算、大數據等)應用于人文學科,旨在改變人文知識的探索(discovering)、注釋(annotating)、比較(comparing)、引用(referring)、抽樣(sampling)、闡釋(illustrating)與呈現(representing)等,實現人文研究的創新發展。數字人文來自于人文計算(humanities computing) ,通過引進計算機、統計學等技術和方法對人文學科的問題進行輔助性研究,專注于開發數字工具,并為文本、藝術品和其他材料創建檔案和數據庫。隨著數字技術的發展,數字人文試圖重構人文知識的脈絡和內容,構建當代知識譜系與認知方式,已經成為一門疆域迅速擴張的跨學科研究領域。
“數字健康”“健康人文”和“數字人文”三個概念雖有一定關聯,卻也有著明顯的區別。數字健康關注的是數字技術在健康服務領域的應用;健康人文聚焦于健康服務領域的社會文化和倫理法律問題;而數字人文則著力將數字技術運用于人文社會科學領域的研究。
將這三個概念加以有機組合便形成了一個新的概念,即“數字健康人文”。數字健康人文有兩種讀法,一是“數字健康-人文”,強調應用健康人文學科的理論來研究數字健康領域的人文問題;二是“數字-健康人文”,主張應用數字技術的方法來深化和拓展健康人文領域的研究。因此,數字健康人文包括兩重涵義,一是人文學科研究數字健康技術所產生的問題域,一是數字技術研究人文問題的方法學。
數字健康技術可以提高效率、降低成本、改善質量,為患者提供更加個性化的醫療保健服務。患者和消費者可以使用數字健康技術更好地管理和跟蹤他們的健康和與健康有關的活動。數字健康技術具有累進遞增價值、重復利用價值和開放共享價值,由此成為最有價值的健康影響因素,為醫療衛生服務提供了新動能,為健康監測和疾病控制,尤其是重大傳染病的監控提供了更加便捷的新途徑。與此同時,數字健康技術的快速發展與廣泛應用,也引發了一系列健康治理的新問題,如個人健康數據泄露、網絡醫療服務資質參差不齊、可穿戴設備標準尚缺乏規范等。更進一步,人們開始關注數字健康技術是否改變了人類的健康和疾病體驗?是否會導致新的健康不平等?廣泛覆蓋的各類監測是否侵犯了個人隱私?如何尋求個人利益與公共安全之間的平衡等問題。
為促進數字健康發展,實現全民健康愿景,世界衛生組織發布了《數字健康全球戰略 (2020-2025)》(GlobalStrategyonDigitalHealth,2020-2025),明確提出了四個戰略目標:一是促進全球合作并促進數字健康知識的轉移;二是推進國家數字衛生戰略的實施;三是在全球和國家層面加強數字醫療治理;四是倡導以數字醫療為基礎的以人為本的醫療系統[5]。2020年7月,中國社科院等智庫發布《中國數字健康報告(2020)》認為,數字技術的快速發展、加速迭代,為醫療健康行業的轉型升級提供了數字化支撐,推動了數字健康的發展。相比傳統醫療,數字技術賦能醫療服務、公共衛生服務、藥品供應、醫療和健康保障、健康管理等領域,極大地提升了醫療健康服務的普惠性、共享性、公平性[6]。
隨著各類數字健康網絡平臺的建立,醫生、患者及普通消費者都抱有極大的熱情。例如,遠程醫療可為偏遠地區提供高水平的專家會診,從而有助于減少衛生資源分配不均衡的問題,提升民眾的健康獲得感和公平感;遠程監測和臨床護理,可支持慢性疾病,如糖尿病、哮喘和癌癥的護理管理;遠程健康教育,可為保健工作者提供培訓和繼續教育,促進健康和社區動員,推廣健康服務,等等。
醫療保健專業人員通過對共享數字病案和在線健康記錄等的分析與研究,可以為患者提供更完善、更合理的治療方案,為個性化醫療奠定基礎。有公司調查,約一半的患者表示愿意參與醫生的視頻會診,并認為移動健康可以提高質量、便利并降低醫療成本。社交媒體對癌癥患者、幸存者和他們的家人也具有重要價值,腫瘤中心、患者互助和支持團體應用社交媒體來傳播信息和協調捐贈[7]。
不過,在數字健康技術迅速推廣的同時,很可能會遺忘那些不經常使用互聯網的人,那些不使用移動終端設備或使用有困難的人,如老年人、低收入人群、偏遠地區人群等。這些人群與數字健康技術之間存在著相當距離,被稱為“數字鴻溝”(digital divide或digital gap),即在全球數字化進程中,不同國家、地區、行業、企業、社區與人群之間,由于對信息、網絡技術的擁有程度、應用程度以及創新能力的差別而造成的信息落差及貧富進一步兩極分化的趨勢[1]63。
近年來,數字技術在醫療保健領域迅速覆蓋,網上預約掛號、自助繳費、自助打印檢驗報告、健康碼等為大多數人帶來了智慧醫療的便利。然而,也出現了相當一部分老年人為“碼”所困、不敢“觸網”的境況。老年人在日常生活和醫療服務中所遭遇的數字困境已引發社會的關注,使得如何跨越“數字鴻溝”,尤其在事關重大民生問題的醫療保健領域,成為人們熱議的問題,即數字時代,如何以人性化、精細化的社會治理讓每一個人更方便、安全、有尊嚴地生活?
其實,老年數字鴻溝問題已成為全球數字化社會進程中的共性問題。早在1999年,美國發布了《填平數字鴻溝》報告,并在《通信法案》中要求電信企業為老年群體提供普遍平等的電信服務。近年來,歐洲一些國家紛紛推動“電子無障礙”立法,以保障數字弱勢群體的利益。歐盟還制定了《面向21世紀的電子技能:促進競爭力、成長與就業》,建立統一的歐盟數字化技能策略,重點關注老年人群體的數字掃盲。2020年11月15日,國務院辦公廳印發《關于切實解決老年人運用智能技術困難的實施方案》指出:“我國老齡人口數量快速增長,不少老年人不會上網、不會使用智能手機,在出行、就醫、消費等日常生活中遇到不便,無法充分享受智能化服務帶來的便利,老年人面臨的‘數字鴻溝’問題日益凸顯。”[8]該方案尤其提到了完善健康碼管理、上門巡診、掛號取藥等保障居家老人的基本醫療服務等措施,讓老年人在信息化發展中有更多獲得感、幸福感、安全感。
除老年人群之外,低收入人群、偏遠地區人群、少數族裔人群等也不同程度上存在“數字鴻溝”困境,而這些人群通常又是醫療保健服務的急切需求者。因此,如何消弭醫療衛生服務中的“數字鴻溝”是一項亟待解決的問題。
數字健康在公共衛生與預防醫學領域,尤其是在公共衛生危機的預警、預防和處置方面可以發揮獨到的作用。目前,新冠疫情仍在全球蔓延,盡管眾多國家遭遇了第二輪甚至第三輪暴發,但隨著“數字防疫”策略的廣泛應用與經驗積累,精準防控可有效地降低疫情造成的社會經濟影響。
健康碼是新冠疫情期間開發的一款應用程序,作為個人的電子通行證,可確認與證明持有人的健康情況,并憑借之出入需要出示該證明的場所。健康碼要求申請人填報個人信息健康狀況、旅游史、居住地及是否接觸過疑似或確診肺炎病患等問題,然后自動生成二維碼,分紅、黃、綠三種顏色,動態顯示個人疫情風險等級。“健康碼”為疫情防控提供了高效、精準、科學、有序的手段,有助于管控高風險人群、切斷疫情的傳播途徑,有利于對疫情的實時監測、重點篩查和有效預防,為正常的社會生活和復工復產提供了重要保障。
但由于健康碼匯集了許多敏感的個人信息,因此也存在著個人信息泄露的安全隱患。雖然,2020年2月國家衛生健康委辦公廳在頒發的《關于加強信息化支撐新型冠狀病毒感染的肺炎疫情防控工作的通知》中強調“切實保護個人隱私安全,防范網絡安全突發事件,為疫情防控工作提供可靠支撐”[9]。但依然頻頻發生的個人信息泄露事件,引起了公眾的廣泛擔憂。例如,2020年12月,“北京健康寶”被曝發生個人信息泄露,許多藝人的照片、身份證號碼及相關核酸檢測信息被放到網上售賣。
大數據時代,個人信息被泄露的風險已成為信息安全的重要議題。由于個人始終處于被數據權力支配的弱勢地位,個人信息暴露于各類視頻監控系統、社會管理或服務部門的個人基本信息登記,網絡瀏覽痕跡等,若缺乏有效監管,個人信息被肆意收集、分析和利用,必然會導致人格權和財產權被侵害的事件發生[10]。健康碼的使用作為一種強制性的個人信息處理活動,本質上是社會為維護公共衛生安全的公權力體現,也是個人為了維護自身安全及顧及公共利益,而做出的私權利讓渡。在重大疫情面前,健康碼收集個人信息權力的正當性與合法性可以獲得辯護,與此同時,也應對個人的信息權利給予應有的尊重,并保持公權力的適度克制。近期上海市衛健委發布的一份“流調報告”列舉了如確診病例涉及的區域與場所情況,但沒有提及病例的性別、年齡等個人信息。這種“只提地點不渉及具體個人”的做法,獲得了社會的普遍贊譽,反映了疫情治理能力的提升與完善。
在數字健康技術的推動下,各類商業性互聯網健康平臺層出不窮,通過互聯網技術,提供尋醫問診、掛號、醫藥、體檢、醫療健康與疾病管理以及醫療學術等與醫療健康相關的服務。隨著用戶利用互聯網健康平臺獲取便利服務,個人醫療健康隱私也逐步面向整個網絡健康社區,打破了傳統醫學模式中醫患雙方的交流模式。醫療健康隱私數據是個人的最敏感信息。由于互聯網健康平臺在網絡空間中不斷衍生,除醫生對患者提供個性化的醫療服務獲取的健康信息外,其他用戶也可以通過瀏覽用戶的診治經驗獲取相關信息。互聯網健康平臺因此集聚了標識現實生活中特定個體的醫療信息,而這些醫療信息以及數據挖掘具有巨大商業價值。因此,無論是醫療機構,還是互聯網醫療健康服務平臺都應加強個人醫療健康隱私的保護,醫療衛生管理部門和國家也應建立健全與個人醫療健康隱私保護與利用相關的政策法規。
每個人的生物識別信息,如基因、指紋、虹膜、聲音、面部特征、步態等可作為識別自然人生理特性與行為特征的關鍵數據,也是個人健康甚至安全的最核心信息。如今,由于網絡信息科技尤其是人工智能、大數據技術的廣泛應用,各類網絡平臺都涉及到個人生物信息的收集與處理,在確保合理利用信息的同時,如何有效地加強個人生物信息的保護,已成為緊迫的法律問題。我國2017年6月1日起施行的《網絡安全法》不僅明確地界定了個人信息的含義,把個人生物識別信息納入個人信息的范疇,同時還對個人信息的收集、存儲、保管和使用進行了更詳細、全面的規范。
每個人的生物識別信息具有唯一性,要更改是非常困難的。雖然面部識別特征可以通過整容來改變(整容后依然有部分特征能被機器識別),而指紋、掌紋、虹膜、基因信息等生物識別信息則幾乎難以更改。這意味著個人生物識別信息一旦被非法收集、泄露或者被非法買賣,不僅會對自然人的人身財產安全產生威脅甚至會危及健康與生命。若這些信息被大規模收集并提供給敵對勢力,則會危及國家安全。
目前利用基因檢測來研究人類疾病已非常普遍,市場上也充斥了大量基因檢測產品。各類智慧醫療App琳瑯滿目,個人可根據自己的喜好訂制健康產品,似乎是“我的健康我做主”。然而,一個人獲得什么產品,接觸什么咨詢,甚至如何了解與認識世界,已逐漸被技術所主導,被大數據與算法所控制。人們交出自己的基因數據,為的是獲得更加精準的醫療保健服務,但也付出了暴露個人生命基本信息風險的代價。因此,個人生物識別信息即便是被合法收集,對其也要采取嚴格措施加以穩妥保管,以防止被泄露或被非法處理。在重視保障個人生物信息安全的基礎上,強化對違法、違規者的懲治。
臨床決策是臨床中如何選擇和確定正確、科學、有效的診斷和治療的一門學問。以往的臨床決策中單一的經驗-描述思維路徑已不能適應當代醫學科學的發展需要,當今的臨床決策問題涉及循證醫學、醫學信息學、臨床流行病學、認知心理學、藥物經濟學、成本效益評估、生命質量評估、醫學倫理學和醫學法學等學科領域,使得臨床決策需要多角度和綜合考量。
20世紀80年代以后,臨床決策已從傳統的家長式決策轉向共享決策,即患者參與決策過程,醫生給患者提供相關信息,并與患者或患者家屬商議適宜的診療方案。共享決策基于患者應該理解疾病的風險和嚴重性;理解防治措施的風險、益處、替代方案和不確定性;權衡利弊;平等參與。不過這只是一種理想狀態。以往的家長式決策,一方面是基于患者對醫生的信任,另一方面是基于患者自身對病癥認識與理解的不足。但互聯網時代之后,患者獲得醫療知識的能力極大提升,不僅許多健康相關的互聯網平臺提供了豐富的診療咨詢,而且還有大量專門的患者社交網絡,能使患者向患者征詢意見。于是,有學者提出了“E-病人”(e-patients)的概念,即那些通過互聯網等渠道獲取信息、尋求建議和尋求支持,試圖全面參與其醫療保健的患者或者患者家屬與朋友。“E-病人”中“E”的含義包括“能力”(enable),即擁有(或被給予)參與自身健康的手段、能力和權力;“裝備”(equipped),能獲取到網絡或其他的信息資源;“參與”(engaged),能夠主動參與管控自己的醫療保健;“平等”(equal),在參與醫療保健和為自己做出最佳決定時,視自己為醫生平等的伙伴。并能利用互聯網獲取健康與疾病的相關信息,主動參與醫療決策。現在的患者所獲取的信息不是太少而是太多,以致于患者處于一種選擇困境,并不能夠確定哪個方案更好。因此,臨床醫師必須學會將人文關懷融入臨床決策的思維過程之中,采用技術-人文雙軌決策方式,探索一種以知情-共情-共擔-明智為特征的醫患共同決策模式。
數字健康人文是健康人文研究的一種新方法,即應用數字技術和計算工具來研究健康人文領域的相關問題,也可以說是數字人文與健康人文的結合。
傳統的人文學科研究注重考證史料、文獻分析、思辨推理。例如,以往學術史回顧或進行文獻綜述,研究者大多依據閱讀經驗或滾雪球(snowballing)方法,舉例闡述前人研究的成就與存在的問題。數字時代,各類數據庫的建立為研究者獲知前人的研究成果提供了極大的便捷,同時還可以通過聚類分析發現研究熱點或空白。從定性推理到定量判斷,有效提高了文獻的利用度,增強了論點的說服力。
以往的人文學科研究,主要是憑借個人的心智、記憶、情感來去認知和處置研究對象。例如,中醫醫史文獻研究,研究者往往需要從浩如煙海的中醫古籍中去發現古代有價值的診療經驗,他們的知識多來自老師或師傅的經驗傳授,被告知哪些書目中存在有價值的線索。如要通覽《太平圣惠方》《圣濟總錄》《古今圖書集成·醫部全錄》等,則不僅耗時巨大,且效果不佳,實際上也很少有人做到。如今研究者可以利用中醫古代文獻數據庫去搜索和再發現被遺忘的經驗。
大數據時代極大地擴展了歷史資料的范圍,也為大范圍、長時段的定量分析提供了可能性和便利性。在疾病史研究領域,一些海外國家相繼建設數據庫。美國國家醫學圖書館的《霍亂在線:文字和圖像中的世界大流行》(CholeraOnline:AModernPandemicinTextandImages);密歇根大學醫學史中心和密歇根上線的《流感百科全書》(InfluenzaEncyclopedia);哈佛大學的《疫:歷史視域下的疾病與流行病》(Contagion:HistoricalViewsofDiseasesandEpidemics),盡管每一個都有不同的重點、范圍和設計,但通過與更多的讀者共享最主要的原始資料,數字圖書館使傳染病的歷史變得生動起來。
2010年,哈佛大學的讓-巴蒂斯特·米歇爾(Jean-Baptiste Michel)與埃雷茲·利柏曼·埃登(Erez Lieberman Aiden)等[11]在《科學》(Science)上發表了一篇題為《利用百萬數字化書籍對文化進行量化分析》(QuantitativeAnalysisofCultureUsingMillionsofDigitizedBooks)的論文,該文通過利用谷歌創建的500余萬冊數字化圖書,建立語料庫并進行定量研究,以觀察人類歷史上文化變遷的趨勢。
作者們在文中提出了“文化組學”(culturomics)這一概念,“文化組學”一詞是由“文化”(culture)與“組學”(omics)二詞合并而成。如同基因組學是對生物體所有基因進行集體表征、定量研究及不同基因組的比較研究。文化組學則是通過對數字化文本的量化分析來研究人類行為與文化變遷的趨勢。基因組學主要研究基因組的結構、功能、進化、定位和編輯以及它們對生物體的影響。文化組學則通過對海量數字檔案進行數據挖掘以研究人們使用的語言與詞匯,進而揭示其中反映出來的文化現象[11]。
作者們通過計算分析進化論、電話、雷達、汽車、西班牙流感等一系列詞匯的出現頻率來論證時代變遷的文化特征。他們認為,人類歷史上觀念的變化和文化的變遷都可以通過一些特殊的詞匯反映出來,因此分析研究歷史上詞匯出現的變化、頻次等,就可以推測文化變遷的態勢。因為,許多詞匯的使用都有自己的特性,并可反映出人們表達的觀念,而觀念的改變則可作為社會文化變遷的指征。把相關詞匯集中起來,分析什么時候這些詞匯的使用表現出顯著變化,就可以折射出這個時代是由一種什么樣的觀點主導。
“文化組學”通過計算機分析大量的數字圖書檔案來探索文化變遷,為人類理解社會發展提供新的見解。有學者敏銳地意識到,書籍代表著人類“被消化過的歷史”,是在事后寫成的。而新聞,雖然信息不一定完善,但其捕捉的是實時信息,不僅包含了事實細節,也可反映出社會文化如何影響新聞事件,以及新聞如何為媒體受眾所構建。
伊利諾伊大學計算人文、藝術和社會科學研究所的卡利烏·李塔魯(Kalev Leetaru)[12]提出對全球新聞數據的分析研究可以預測人類社會的更廣泛領域。他利用世界上多個國家近30年的新聞報道檔案,應用計算分析方法,包括數據挖掘、地理編碼和網絡分析,以呈現文化組學研究的迭代——“文化組學2.0”。傳統的文化組學方法將每個單詞或短語都視為沒有關聯意義的一般對象,只衡量其使用頻率隨時間的變化。李塔魯將該模型進行了擴展,在系統中注入關于每個單詞的更高層次知識,特別是“新聞語氣”和“地理位置”,因為它們可增強理解新聞報道的重要性,他將文本的地理參考資料轉換為可繪制的坐標,將新聞的潛在“基調”量化為可計算的數據,通過新聞媒體探索一類全新的研究問題,而這是傳統的詞頻計算方法是不能企及的。 大眾輿論對諸多事關社會民生的重大問題具有重要的促進作用。例如,研究人員通過數據挖掘方法提取和描述全球討論環境污染與清潔能源問題的數萬個網站,構建一個完全自動化的網絡圖,分析“社區”對話,可識別具有影響力的關鍵人物與他們最密切相關的人,從而更好推動相關議題的討論與參與決策。
數據庫的興起推動了人文學科研究范式的變化,掀起了計算人文、計算社會學研究的熱潮。計量研究基于文獻、史料或調研數據構建數據庫,采用工具變量、雙重差分、斷點回歸等統計和計量方法,檢驗既有理論并突破常識、收獲新知。量化方法是對傳統人文社科研究方法的一種補充,盡管在人文社科領域有些現象和因素難以被量化,但卻不等于完全不能被量化。
“大數據”技術的發展使得基于海量資料的研究變得可行,然而國內學界的參與度尚不充分。隨著對量化方法的了解、接受和應用,以及越來越多的文獻被數據庫化,量化研究有望得到進一步發展。例如,對傳染病史的量化研究,可以定量地了解傳染病對社會、經濟、文化等各方面的影響,確定傳染病大暴發的諸多因素,解決衛生條件的改善對降低傳染病的發生率有多大的影響、氣候條件的變化與傳染病的發生有何種關系等對現代傳染病防治有啟發意義的重要問題。
計算人文研究,主要包括兩方面:一是數據庫的建設,即應用數字技術將非數字的人文資料加工、轉化為數字內容,將非結構化的數字文本按照某種邏輯進行規范化整理。在數據庫的建設過程中,還可以根據研究需要,加入初級的數據處理,如文本/語義標記、圖像識別、相關開放資源的鏈接等。在此基礎上,研究者可以很方便地利用數據進行地理空間分析、社會網絡分析、群體分析和統計分析等。二是數字工具的開發使用。使用數字工具或平臺處理一些低水平的重復工作,如資料查找、文本對比、文本標記、高頻詞統計等。以共現詞分析、社會網絡分析等為基礎的結構和關聯性分析,以可視化形式呈現,例如,某個概念在學術資料中的詞頻變化趨勢圖,歷史人物間的社會關系圖,不同年份、不同地區的災害發生圖等。對數據的提取與分析,可以幫助歷史學者以新方法回答舊問題,也可能幫助學者挖掘出材料背后的結構化內容,從而發現新問題、新觀點。三是創新研究方法和研究范式,量化方法引入人文社科研究,將傳統的質性研究轉為定性與定量相結合的方式,可激發新的研究范式的出現。
例如,筆者選擇Web of Science核心合集,年代范圍設定為1945年~2020年,檢索式為TS=(flu OR influenza OR grippe) AND TS=(history or historical research or historic*),經篩選排重后共計獲得流感歷史研究的文獻3 285篇。將文獻導入CiteSpace分析軟件,并設定備選參數,得出流感史研究論文的主題關系與時間坐標,見圖1。由此可以看出流感歷史研究領域關鍵詞從疾病自然史(natural history)、疫苗(vaccine)、抗體(antibody)、兒童免疫(children vaccine)、死亡率(mortality)、危險因素(risk factor)、流感大流行(influenza pandemic)、安全性(safety)、傳播(transmission)、季節性流感監測(surveillance seasonal influenza)等的演進過程和相互關系。通過梳理傳染病防控中重要概念的演變對中國當代傳染病史開展研究,運用計量分析的方法,可了解傳染病的疾病譜變化,以及不同傳染病的發病率、死亡率的變動趨勢,人群的期望壽命改變、疾病經濟負擔變化等,并結合流行病的歷史記錄,考察傳染病對當代社會經濟文化的影響,見圖1。

注:對傳染病史研究文獻進行主題分析,可呈現出,1945年以來,傳染病史研究聚焦于艾滋病、壺菌病、西尼羅病毒病、肺結核、新冠肺炎、肺炎、梅毒、流感、瘧疾、麻疹、脊髓灰質炎、鼠疫等傳染病的出現、傳播、控制、預防等方面。圖中圓形節點大小代表主題出現頻率,顏色表示不同的聚類,節點間連線表示共現關系。
量化歷史與文獻信息分析的方法,更清晰地論述不同學術觀念間的傳承、借鑒與批判,探查學者之間的相互影響及其隨時間的變化歷程,見圖2。

圖2 流感史研究論文的主題關系與時間坐標
綜上所述,數字健康人文既是認識與理解數字時代人類健康和衛生服務所面臨新問題和新挑戰的龐大問題域,也是數字時代解釋與解決醫療衛生領域復雜的社會、倫理、法律、歷史、文化問題的重要方法。數字健康人文研究都應從確定真正的、未得到解決的問題開始,與“問題擁有者”合作,也就是說,應切實關注患者、護理人員、臨床醫生或其他健康專業人員在數字時代醫療衛生服務中所面臨的問題,應用跨學科的數字人文研究方法,更好地理解與解釋人類文化、社會經濟與健康促進、疾病防控之間的互動關系。與此同時,我們還應當看到數字健康人文學科的局限性,任何一種研究方法都有合適的應用范圍,尤其是應認識到從事深度跨學科研究,需要研究者精通多個學科,具有真正的跨學科專業知識和技能,更需要花費更多的時間和精力。不過,有理由相信,隨著數字技術的發展,數字健康人文必將吸引學界的更廣泛關注,產生出更多有價值的成果。