躲在廁所打針的孩子

何焰

彭遠(yuǎn)把自己的衣服摟起來，向6歲的女兒露出肚皮，“往爸爸這里扎”。

慧慧拿起筆針，往爸爸的肚子打了第一針，接著三、四針。媽媽也把肚皮送了過來，讓慧慧扎了兩針。

慧慧嘻嘻地笑，覺得有點(diǎn)好玩。

彭遠(yuǎn)問慧慧，“手穩(wěn)了沒有？”趁機(jī)幫她把筆針擰開，塞進(jìn)一管胰島素。白白嫩嫩的小肚子上，慧慧給自己注射了人生的第一針。彭遠(yuǎn)立刻夸獎(jiǎng)她，真棒！

慧慧是一個(gè)1型糖尿病兒童。2020年6月17日，她因?yàn)槟虼病⒈┦荩桓改笌У胶弦骊杻和t(yī)院檢查，測(cè)出血糖值28mmol/L，遠(yuǎn)超正常人。醫(yī)生建議轉(zhuǎn)院治療。夫妻倆一聽不對(duì)，直接開車到了省會(huì)長(zhǎng)沙的兒童醫(yī)院，當(dāng)天確診，住進(jìn)ICU。他們的女兒，可能一輩子都需要注射胰島素來維持生存。

“糖尿病不是老年病、富貴病嗎？”

“糖尿病不死人吧？”

中國(guó)雖然有1億多糖尿病患者，但絕大多數(shù)都是2型糖尿病、中老年患者，國(guó)民對(duì)于罕見的1型糖尿病，仍舊知之甚少，誤會(huì)甚多。

1型糖尿病高發(fā)于兒童、青少年，但小到幾個(gè)月，大到七八十歲，都有新確診的“糖友”。

它不傳染，幾乎不遺傳。

也不同于2型糖尿病數(shù)量龐大，1型糖友每年新增的人數(shù)只在13000人左右，大約每十萬個(gè)人里面有1到2個(gè)人會(huì)患病。

它更不像2型糖尿病那樣“方便”治療，2型糖尿病有人可以少打針甚至不打針，只靠飲食、藥物就能控制血糖，1型糖友需要終身依賴胰島素。

完全不打胰島素的1型“糖友”，生命可能只有1～2年。

但是如果能夠把血糖控制平穩(wěn)，他們就是一個(gè)普通人，可以長(zhǎng)壽、可以吃、可以運(yùn)動(dòng)，做一切想做的事。

躲在廁所打針的孩子們

2020年11月28日，昆明，1型糖友的聚會(huì)。11歲的女孩冬冬問第一次見面的李鑫，“大家在哪里打針？”

“廁所。”“廁所里打。”旁邊有些家長(zhǎng)回復(fù)她。

冬冬也在學(xué)校廁所里打針。但是她覺得不方便，因?yàn)樗诘男W(xué)，廁所的隔板很矮，五、六年級(jí)稍微長(zhǎng)得高一點(diǎn)的都能看到隔壁在做什么。

冬冬不想被人看到自己在廁所打針。

冬冬的媽媽也不喜歡廁所，但是她在學(xué)校仔細(xì)“視察”了一大圈，門衛(wèi)室、操場(chǎng)、老師辦公室、校長(zhǎng)室，要不人來人往，要不女兒不愿意去，沒有一個(gè)地方比廁所更隱蔽、更自由，更適合躲起來打胰島素。

小學(xué)生冬冬，正是一位1型糖尿病患者，到現(xiàn)在“糖齡”剛滿一年。

她一天最少給自己打4針，早中晚餐前和睡前。如果想吃零食得額外再補(bǔ)針，吃幾次，補(bǔ)幾針。

躲起來打針，有時(shí)候媽媽來送飯碰上了，陪著。廁所門外等著的那么幾分鐘，媽媽一年了也還沒有習(xí)慣。

她擔(dān)心胰島素筆、針頭掉進(jìn)廁所里，擔(dān)心別人看到冬冬打針，擔(dān)心女兒一著急給自己打錯(cuò)劑量、漏液、折斷針頭。一切都有可能發(fā)生，一切都需要警惕。

除了必要的幾位，班主任、校長(zhǎng)、冬冬的好朋友，她沒有告訴學(xué)校其他人冬冬得1型糖尿病的事。

“天天打針，就擔(dān)心他們像看怪物一樣。班上所有小孩都不打針，對(duì)小孩來說打針是很疼的事情，怎么可能有人自己給自己打針？”

隱瞞糖尿病，這是當(dāng)天在場(chǎng)幾乎所有糖爸爸糖媽媽的選擇。

但小學(xué)生“隱糖”，也沒那么容易。

廁所有隔板的學(xué)校，還是比較幸運(yùn)的。另一位糖媽媽說，她孩子的學(xué)校廁所是敞開的，連最后一個(gè)可以打針的“寶地”都沒有了。

她的孩子，被迫調(diào)整了胰島素方案，從一天打4針，變成了一天早晚在家打2針。但調(diào)整方案之后，孩子的血糖控制不好，總是波動(dòng)特別大。長(zhǎng)此以往，對(duì)女兒身體的損害是巨大、不可逆的，她非常害怕。

不只是小孩子。已經(jīng)成年的1型糖友，也絕大部分處于“隱糖”的狀態(tài)。

對(duì)他們來說，15歲以前的“九年義務(wù)教育”已經(jīng)是最公平、最沒必要緊張的階段之一，因?yàn)榘凑諊?guó)家要求，學(xué)校絕對(duì)無法拒絕1型糖尿病患者入學(xué)就讀。

但進(jìn)入大學(xué)、社會(huì)之后，一切就不一樣了。

“嚴(yán)重內(nèi)分泌疾病患者可以不予錄取。”

至今沿用的2003年的一份行業(yè)規(guī)范文件，教育部、衛(wèi)生部和衛(wèi)建委發(fā)的《普通高等學(xué)校高考入學(xué)體檢指南》里明確地如此寫道。

在2003年之前，1型糖尿病不允許被高校錄取，但2003年之后，權(quán)力被下放到各高校自行決定是否錄取。

躲起來打針，有時(shí)候媽媽來送飯碰上了，陪著。廁所門外等著的那么幾分鐘，媽媽一年了也還沒有習(xí)慣。

即使有的1型糖尿病患者，多年嚴(yán)格地控制血糖，行動(dòng)、思考上和一個(gè)健康的普通人無異，仍然有被高校拒之門外的風(fēng)險(xiǎn)。

而公務(wù)員錄取體檢里，則至今明確規(guī)定，不允許糖尿病患者被錄取。

此后的婚戀、生兒育女，“每一次的坦白都迎來分手”的負(fù)面案例，比比皆是。

關(guān)關(guān)難過。

隱糖，似乎成為了一條大多數(shù)1型糖友“回到普通人”的路。

彭遠(yuǎn)為什么永遠(yuǎn)難忘2020年6月17日，女兒慧慧確診的那一天？為什么幾乎所有糖友，都能準(zhǔn)確地報(bào)出自己確診1型糖尿病的日期？

因?yàn)樗麄儞?dān)心，或者已然應(yīng)驗(yàn)：那一天，就是一個(gè)糖孩子人生的分水嶺。

媽媽別哭

謝雨婷醫(yī)生見過太多1型糖父母的眼淚。

她是湖南省中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院的醫(yī)生，近十年來一直投身于1型糖尿病臨床治療和研究。2016年9月，由湘雅二醫(yī)院牽頭，全國(guó)20個(gè)省、市的35家三甲醫(yī)院成立了一個(gè)“中國(guó)1型糖尿病聯(lián)盟”。謝雨婷是1型糖尿病聯(lián)盟的骨干醫(yī)生。

很多1型糖父母跟我描述過剛得知孩子確診的時(shí)刻。

湖南的彭遠(yuǎn)說，他從益陽開車到長(zhǎng)沙，2個(gè)小時(shí)開車好難。心里面一直在想事，是不是真的，以后該怎么辦，為什么是自己的孩子，這些東西為什么要她來承擔(dān)？她才6歲，還是個(gè)小女孩。

廣州的張然說，“我的老婆天天以淚洗面。她在孩子面前表現(xiàn)出很堅(jiān)強(qiáng)，然后小孩一睡，她躺到床上就哭。我總是安慰她，但每天哭，無限的死循環(huán)。其實(shí)我老婆不知道我也哭過。兒子確診的那一天，我覺得世界塌下來了，我沒有當(dāng)著她的面哭，開車回家的路上，在華南快速大橋上，我把車違章停在那里，嘩，大聲哭了一場(chǎng)。”

謝雨婷醫(yī)生見到的場(chǎng)面，無外乎是以上糖爸爸糖媽媽的重復(fù)出現(xiàn)。

門診里，有家長(zhǎng)一坐下就開始哭，也有家長(zhǎng)聽了兩句就哭到不能自已，哭到抽搐。

反倒有些小孩子蠻懂事的，“小孩子會(huì)看得比家長(zhǎng)更開一些，他可能還不知道自己的生活會(huì)面臨什么，家長(zhǎng)就會(huì)想得很多，害怕孩子以后升學(xué)、就業(yè)的問題”。

“有這種小孩子反過來安慰家長(zhǎng)的，說爸爸沒事，媽媽沒事，不要哭。”謝雨婷說到這個(gè)，眼眶迅速地紅了。

可能天下的父母都是這樣的，不大希望在孩子面前流淚，但有時(shí)候確實(shí)忍不住了。

黃棟是1型糖友圈里的名人，這個(gè)云南省德宏國(guó)境線上的25歲小伙，9歲確診1型糖尿病，如今已經(jīng)騎自行車去過5次西藏。

他說，自己的父母最偉大的地方，就是幾乎沒有在自己面前哭過。他9歲剛生病的時(shí)候，媽媽一個(gè)月瘦了20斤，“她那么愛哭的一個(gè)人，竟然這么多年和我聊起糖尿病，只是眼眶紅過，沒有在我面前掉過一滴眼淚”。

黃棟的媽媽總是和他說：一切都會(huì)越來越好的。

黃棟也覺得不可思議，在他一次又一次孤獨(dú)的騎行路上，騎向高山和大漠，風(fēng)穿過他的身體，他竟然總是想起自己的媽媽，想到這句話。

知曉父母的眼淚，是在黃棟長(zhǎng)大懂事之后，媽媽告訴他：“你爸當(dāng)時(shí)哭著和我說，你要是死了，他就自殺，去照顧你。”

張然的兒子11歲，也在2019年11月第一次出院之后偷偷和他說過幾次：“嘻嘻，媽媽哭了一整個(gè)晚上，她以為我不知道。”

那些痛苦的父母會(huì)走向何方？

或許只有內(nèi)分泌科的醫(yī)生、1型糖尿病門診的醫(yī)生們，看得最清楚。

廣州市兒童醫(yī)院的主任醫(yī)師劉麗曾經(jīng)在廣州的一次提案會(huì)上說，她所接觸的1型糖尿病患者家庭，每年差不多200個(gè)。她所知道的，保守估計(jì)有一半走向了離婚和家庭分裂。

謝雨婷醫(yī)生沒有具體統(tǒng)計(jì)過這個(gè)數(shù)據(jù)，但是她告訴我：“1型糖家庭，離婚確實(shí)不少見，我見到的爸爸跑路的更多一些，媽媽跑路的也有。經(jīng)濟(jì)的壓力、精神的壓力，挫折、焦慮帶來家庭關(guān)系的緊張。”

“而且有一點(diǎn)，所有控糖控得非常好的家庭里，爸爸都不是失職的。”

自不量力的糖爸爸

張然說自己是一個(gè)自不量力的糖爸爸。他不主張自己的孩子隱糖，甚至主動(dòng)找兒子的小學(xué)溝通，請(qǐng)求學(xué)校在某一次會(huì)議過后為他留十幾分鐘，他想找廣州市兒童醫(yī)院的專家醫(yī)生到學(xué)校來做一堂普及課，讓學(xué)校的老師們都聽一聽，1型糖尿病是怎么回事，它不可怕。

醫(yī)生表示愿意配合。但是從班主任到教導(dǎo)主任，再到校長(zhǎng)，學(xué)校里沒有一個(gè)人支持。

校長(zhǎng)說：“你不要搞得大動(dòng)干戈，好像要讓全世界知道你兒子得了這個(gè)病一樣，這樣反而對(duì)你兒子不好。”

可能天下的父母都是這樣的，不大希望在孩子面前流淚，但有時(shí)候確實(shí)忍不住了。

但張然總覺得，1型糖孩子面臨的歧視，不是私下“一對(duì)一”能解決的，而是需要公開面對(duì)。他如果在意自己的孩子，就必須在意這一整個(gè)群體的處境。

但需要最先公開解決的，不是歧視。

一年前，張然的兒子在廣州市兒童醫(yī)院第一次住院的時(shí)候，同一個(gè)病房住著另外兩位1型糖友，一個(gè)是廣東佛山的小女孩，一個(gè)是湖南邵陽的10歲小男孩。兩位小糖寶寶的父母全都離異了，且家庭貧寒。

張然的家庭算得上城市中產(chǎn)，已經(jīng)覺得購買醫(yī)療器械、耗材“花錢如流水”，那兩位小糖友的經(jīng)濟(jì)處境簡(jiǎn)直糟糕。

一次醫(yī)院的控糖培訓(xùn)上，父母?jìng)兌季奂谝黄稹｀彺驳暮咸前职趾娼嬷o(hù)士，他兒子的針頭打一個(gè)月。

護(hù)士們震驚了，一次性的針頭，他往孩子幼嫩的肚皮、手臂、大腿上戳二三十次，到最后針頭卷起來勾肉，打不進(jìn)去了為止。

44歲的胡奇江并不是故意這樣做的。

“我那里的醫(yī)生，沒有說針頭必須要換。”一個(gè)針頭幾塊錢，他覺得好像還可以用，就自然地繼續(xù)用了。

被護(hù)士科普之后，胡奇江開始聽醫(yī)囑，針頭一次一換，做不到的話，盡量2～3次一換。

1型糖尿病是一個(gè)慢性病，一個(gè)糖孩子，一天最少應(yīng)該測(cè)4次血糖，多次注射胰島素，動(dòng)態(tài)維持一個(gè)健康的身體。而每一片試紙、每一個(gè)針頭、每一管藥劑，都是錢。

富裕的家庭，給孩子身上戴最好的進(jìn)口器械，動(dòng)態(tài)測(cè)血糖儀、胰島素泵，派專門的家庭成員，照料孩子控糖，每個(gè)月花銷過萬。

普通家庭，精打細(xì)算，不能苦了孩子，但也只能“省一點(diǎn)是一點(diǎn)”，每個(gè)月二三千塊。

而貧窮的家庭，多的是只扎手指測(cè)血糖、針頭反復(fù)用的糖孩子。父母一個(gè)月?lián)赋鰩装賶K，“吊著孩子的命”。

窮人的悲慘處境，在1型糖尿病的病房里看得分外明白。

廣州市兒童醫(yī)院內(nèi)分泌科的李護(hù)士長(zhǎng)告訴張然，2019年全國(guó)只有青島一個(gè)城市，把1型糖尿病的耗材和醫(yī)療器械納入了醫(yī)保。當(dāng)時(shí)廣州是沒有的，絕大部分費(fèi)用都必須要個(gè)人掏錢。

張然不明白，“廣州哪里比不上青島了，廣州也應(yīng)該有啊！”他說，孩子出院之后，他一定要去推動(dòng)“1型糖尿病進(jìn)醫(yī)保”。

李護(hù)士長(zhǎng)哈哈一笑，說：“好啊，你要是有本事做得到，那不得了啦！你去做。”

張然讀出了護(hù)士長(zhǎng)的不相信，但他軍人出身，正氣上涌，說，“我不光要推動(dòng)1型糖尿病進(jìn)醫(yī)保，還要推動(dòng)1型孩子入學(xué)就業(yè)考公務(wù)員不被歧視”。

糖友、護(hù)士們當(dāng)場(chǎng)都看著。

2020年12月1日，當(dāng)廣州小蠻腰的頂端真的亮起“穗歲康”三個(gè)字的時(shí)候，張然覺得很夢(mèng)幻。

一年多來，他和眾人的諸多心酸、努力不必再提，但竟然真的生效了，廣州成為了全國(guó)第二個(gè)針對(duì)1型糖尿病有保障的城市，用商保補(bǔ)充醫(yī)保，其報(bào)銷力度、政策關(guān)懷度都令人欣喜。一些糖友甚至為了這個(gè)政策，“想到廣州來工作、生活”。

而且另一個(gè)關(guān)于1型糖尿病孩子入學(xué)就業(yè)問題的提案，也通過兩會(huì)遞交到了北京。

富爸爸 窮爸爸

12月2日，我在廣州海心沙見到張然。

“必須要有人發(fā)聲。如果每個(gè)人都選擇隱糖，你說這幫孩子怎么辦？如果每個(gè)人都只顧著自己那一下，我顧得到，可有的人顧不到的，他們?cè)趺崔k？”張然說。

我們談到未來感到希望，便一起打電話給當(dāng)初他鄰床的糖爸爸，胡奇江。準(zhǔn)備告訴他這個(gè)好消息。

“兄弟，你在哪里？”

我等著張然說出下面的話，一抬頭，沒想到竟看到他落下淚來。差點(diǎn)以為自己看錯(cuò)了。

“兄弟你聽我說，你（兒子）不變嚴(yán)重才怪叻，因?yàn)槟銢]有控好糖嘛！”

“你在廣州你為什么把他放到老家？家里只有70多歲的爺爺奶奶。”

“你這樣子不行的兄弟，你知不知道嚴(yán)重性？那我問你，你打工的意義是什么，你打工的意義是什么？”

原來，胡奇江的兒子剛因?yàn)橥Y酸中毒住院，12月1日在老家搶救，“逃出鬼門關(guān)”。出院后，胡奇江當(dāng)天又回到廣州打工。

張然勸他再回去幫兒子控糖。

一個(gè)糖孩子，一天最少應(yīng)該測(cè)4次血糖，多次注射胰島素。而每一片試紙、每一個(gè)針頭、每一管藥劑，都是錢。

胡奇江說：“我回去，我全家都要餓死。”“如果他真的死了，那是他的命。”

酮癥酸中毒，這種由于血糖控制不好帶來的急性并發(fā)癥，對(duì)孩子的身體損傷非常大，甚至可以直接把人“帶走”。一年來，張然在廣州市兒童醫(yī)院與胡奇江兩次相遇、相處，兩家的孩子只隔一歲，他對(duì)胡家孩子的情況太清楚。

但張然也說不出再多的話來了。

了解到胡奇江雖然在廣州工作，但是并沒有購買社保，所以他的兒子無法享受廣州新的穗歲康報(bào)銷政策。

某種程度上源自胡奇江的一場(chǎng)努力，回到胡奇江那里，竟是一場(chǎng)空。

12月7日中午，我約胡奇江見面。

他在廣州白云區(qū)的一家鞋廠工作，一周工作7天，每天早上8點(diǎn)到晚上10點(diǎn)，只有每天吃飯時(shí)間，和周末下午6點(diǎn)以后有空。

我們聊了一個(gè)多小時(shí)，胡奇江說：“可能窮和富不一樣，但愛孩子的心沒有不一樣。”

但我仔細(xì)追問他關(guān)于控糖的諸多細(xì)節(jié)，胡奇江有一些回答不上來，還有一些明顯與其他糖爸爸講的出入較大。

比如他的孩子很少測(cè)血糖。

理由還是錢，一片試紙3塊錢，有時(shí)候孩子沒有感到不舒服，他就覺得不必要測(cè)。

窮人省錢的辦法，永遠(yuǎn)是對(duì)自己的身體差一點(diǎn)。

“不測(cè)血糖是絕對(duì)錯(cuò)誤的，它無異于盲人摸象，”糖爸爸彭遠(yuǎn)曾經(jīng)告訴我，“不測(cè)血糖，只會(huì)讓孩子瞎打針。甚至有死亡的危險(xiǎn)。”

但胡奇江不懂這些。

別的糖爸爸看書、找糖友、問網(wǎng)絡(luò)，獲取控糖知識(shí)，胡奇江離開醫(yī)院之后就再也沒有更新過孩子的控糖知識(shí)。他沒有途徑，沒有時(shí)間，也沒有這個(gè)知識(shí)水平。

與胡奇江告別時(shí)，我看到了他的銀行卡余額，53.36元。

那是他的全部家當(dāng)。

醫(yī)不知患，患不知醫(yī)

中南大學(xué)湘雅二院的一位博士生，在2020年向全國(guó)范圍內(nèi)300多位三甲醫(yī)院的內(nèi)分泌科主治醫(yī)生發(fā)放了問卷。

問卷調(diào)查三甲醫(yī)院的醫(yī)生們對(duì)于1型糖尿病的了解程度。

哪些食物要計(jì)算碳水？病人胰島素的劑量應(yīng)該怎么調(diào)整？—類似的基礎(chǔ)問題，反饋的結(jié)果非常不樂觀，往往一個(gè)問題能夠全對(duì)的人數(shù)在20%甚至低到10%。

目前這份調(diào)查報(bào)告還未發(fā)表，但研究者已經(jīng)在湘雅二院內(nèi)部做過一些分享。

“三甲醫(yī)院內(nèi)分泌科的醫(yī)生尚且如此，更不要說普通人。”謝雨婷醫(yī)生說。

快樂的騎行“糖”少年黃棟，給我分享過一個(gè)他童年的故事。

“我得糖那么多年沒哭過，只有9歲那一次確診，醫(yī)生說你這輩子再也不能吃糖了！我大哭了一回。”

等到黃棟長(zhǎng)到十三四歲，知道醫(yī)生說錯(cuò)了，原來就算得了1型糖尿病他也什么都能吃，這個(gè)時(shí)候，他簡(jiǎn)直是“恨”那位醫(yī)生。

“我青春期好叛逆，有時(shí)候和朋友喝完酒，還想過一起回醫(yī)院打那個(gè)醫(yī)生。”

在病人絕望的時(shí)刻，醫(yī)生是神。醫(yī)生的一句話，病人可能就會(huì)堅(jiān)信、執(zhí)行很多年。

但向病人傳達(dá)錯(cuò)誤信息的醫(yī)生并不少，因?yàn)楹芏噌t(yī)生們對(duì)于1型糖尿病也不那么了解，尤其是一些小縣城醫(yī)院的醫(yī)生。“不能吃飽，只能吃黃瓜。”“可以不用頻繁測(cè)血糖。”“這個(gè)病你放棄吧，再生一個(gè)。”

12月18日，我在湖南長(zhǎng)沙見到15歲的武豪的時(shí)候，他剛確診1型糖尿病一個(gè)月。

這個(gè)1.78米的高中男孩，他的血糖經(jīng)常飚到20以上，但他每天只打一針，一次給自己打足一天的量，非常危險(xiǎn)。

武豪不以為然，反復(fù)說：“死了就死了。”

他是從張家界的中醫(yī)院轉(zhuǎn)到長(zhǎng)沙的湘雅二院來的，來之前也哭過一場(chǎng)。因?yàn)樗_診住院之后，中醫(yī)藥的醫(yī)生不讓他吃主食，每一頓都是一碗青菜。他餓。醫(yī)生讓他吃黃瓜。“我一天吃不到五根黃瓜，醫(yī)生又說我吃得太多了。我媽也哭，說我。”

“我以后都吃不飽了，這輩子我想吃的東西都吃不到了，我還活著干什么？”武豪說。

但實(shí)際上是可以吃的，所有的都可以吃，只要能夠通過胰島素控制好血糖。

謝雨婷也接收過這樣的病人，三歲不到的小奶娃，被爸爸抱著送過來，手里抓著黃瓜啃。

在病人絕望的時(shí)刻，醫(yī)生是神。醫(yī)生的一句話，病人可能就會(huì)堅(jiān)信、執(zhí)行很多年。

那個(gè)爸爸說，他小孩已經(jīng)啃了差不多兩天的黃瓜了，因?yàn)獒t(yī)生告訴他只能吃黃瓜和西紅柿，不能吃別的東西。

“很可憐你知道嗎？他的孩子酮癥酸中毒了，酮癥的孩子是不需要餓肚子的。當(dāng)時(shí)我自己的小孩也是兩三歲，看到那個(gè)孩子，我一下子就不行了。”謝雨婷醫(yī)生說。

還有一個(gè)讀初中的孩子，她突然在門診對(duì)謝雨婷說，“從來沒有人告訴我，得這個(gè)病不是我的錯(cuò)”。

慢慢地，謝雨婷醫(yī)生想到了一個(gè)比喻來開導(dǎo)那些家長(zhǎng)。

孩子的身體出現(xiàn)了一點(diǎn)問題，胰島素就像是一副拐杖，它是來幫助孩子的，而不是要來害他的。我們可以慢慢地學(xué)會(huì)使用胰島素。

但是大部分的家長(zhǎng)不知道如何“使用胰島素”。

全國(guó)內(nèi)分泌科的醫(yī)生總?cè)藬?shù)在2萬人左右，部分的醫(yī)生并不那么了解1型糖尿病患者。

而這些糖孩子，馬上就要開始與胰島素相伴一生的旅程了，也同樣地對(duì)醫(yī)院、醫(yī)生充滿了茫然。

一方面，早期一些醫(yī)院的錯(cuò)誤指令為他們留下陰影，害怕、討厭自己的病。

另一方面，他們很難碰到專業(yè)的醫(yī)生，離開醫(yī)院之后也找不準(zhǔn)正確的控糖辦法，找不到糖友。

除了那幾本經(jīng)典的1型糖尿病控糖書籍，《甜蜜一生由自己》《明明白白調(diào)血糖》，大部分的糖友們回家之后，只能靠自己摸索，和糖友互助。

在中國(guó)，1型糖友的血糖綜合達(dá)標(biāo)率大約只有三到四成，而糖尿病并發(fā)癥的發(fā)病率卻非常之高。

1993年生的李康，23歲時(shí)他因?yàn)樘悄虿〔l(fā)癥糖尿病足，差點(diǎn)截肢的時(shí)候，家里親戚打電話說他，“你是不是又亂吃東西了”，李康覺得很委屈。

“我真的沒有亂吃，我拼命想好好活著，有一個(gè)家，但我不知道怎么做是對(duì)的。”

各個(gè)醫(yī)院把他推來送去，是家人、糖友給他援助。他才借到了錢，保留下來了一雙腿。

李康有一個(gè)愿望：“有一個(gè)權(quán)威的信息平臺(tái)，就像我們看新聞聯(lián)播一樣，打開就可以看它，你得了1型糖尿病，就知道可以找它，它是權(quán)威的，你可以從它那里獲取支持。”

也許有一天，1型糖尿病聯(lián)盟能做成這樣的事情，但目前他們只是跨出了艱難的第一小步。

親密糖小孩

在醫(yī)生和患者巨大的鴻溝之間，一些騙子趁虛而入。

只要發(fā)現(xiàn)你遇到困難了，就會(huì)有人找上門來。有的是販賣假藥，幾百塊、幾千塊一小盒，宣稱“可以根治糖尿病”，有的說可以幫孩子調(diào)糖，5000塊讓孩子血糖恢復(fù)正常，還有的人賣祖?zhèn)髦嗅t(yī)偏方……種種。

“大部分新手糖爸糖媽都被騙過的，”冬冬媽媽說，“但是被騙就被騙了，因?yàn)轵_子知道糖家庭的軟肋—你敢告我嗎？你告我，我就把你捅出去。”

病急亂投醫(yī)，最后吃了啞巴虧。一些新糖家長(zhǎng)從被騙中獲取經(jīng)驗(yàn)，但還有一些是自愿上鉤的。“你以為我不知道他們是騙子嗎？但是萬一呢。”

最靠譜的，反而總是糖友們。

“大部分都隱糖，怎么找到糖友的？”我問張然。

他的孩子確診的第一周，張然瘋狂地找糖友“求經(jīng)驗(yàn)”，到現(xiàn)在，他的手機(jī)里有一千多個(gè)糖友的微信。他通過醫(yī)院加人、通過胰島素廠家加人、通過咸魚淘寶賣耗材的老板加人，一個(gè)帶一個(gè)，進(jìn)入了非常多的糖友群。

這些選擇不隱糖的、令人矚目的糖友，成為聯(lián)結(jié)隱秘糖友們的一顆顆紐扣。

李康也非常喜歡泡群。他小學(xué)五年級(jí)的時(shí)候確診1型糖尿病，讀到初一就輟學(xué)了，但他掌握的控糖知識(shí)、經(jīng)驗(yàn)，以及他在三諾糖尿病公益基金會(huì)的志愿者經(jīng)歷，讓他被糖友們親切地稱為“卡布媽媽”，糖友們信賴他。

他的一句話，被糖友們當(dāng)成名言：“最可怕的是按部就班，一成不變地聽從醫(yī)生的指導(dǎo)。”

1型糖尿病是一個(gè)與自己的身體成為朋友的過程，久病成醫(yī)。病到后來，對(duì)于1型糖尿病的理解，都會(huì)超過大部分的專科醫(yī)生。

33歲的李鑫，也是一個(gè)糖圈內(nèi)的“神”。清華大學(xué)畢業(yè)生的身份，多年控糖的經(jīng)驗(yàn)，疫情期間偶然開的直播，讓他被很多糖友認(rèn)識(shí)。11歲的云南女孩冬冬，學(xué)會(huì)第一次給自己打針，就是因?yàn)槔铞巍?/p>

還有騎行少年黃棟，他2020年兩次在三諾糖尿病公益基金會(huì)的資助之下，騎行湖南，到一個(gè)又一個(gè)的糖友家庭中去拜訪，給他們帶去控糖的基本知識(shí)，和重塑某種健康的信心。

黃棟喜歡和糖友們?cè)谝黄稹?/p>

“因?yàn)槲覀兪且活惾耍秃孟裎硪粯樱皇遣卦谏鐣?huì)當(dāng)中嗎？可能我們就是那些‘吸血鬼，彼此見到面很親切。”

“你好你好！我是云南的吸血鬼，你是湖南的吸血鬼是吧？”黃棟說完，咧開嘴笑。

這些選擇不隱糖的、令人矚目的糖友，成為聯(lián)結(jié)隱秘糖友們的一顆顆紐扣。

“外面的朋友都是朋友，只有糖友才是同類。”一個(gè)湖南邵陽的20歲糖友吳子競(jìng)這樣說。

這些糖友們鏈接在一起，他們又和醫(yī)院、公益組織保持著聯(lián)系。多方一同努力消弭的，是醫(yī)生和患者之間的距離。

我和謝雨婷醫(yī)生聊起糖友們，她說起門診的種種心酸見聞，但也說一些和糖友相處的趣事，比如“如何喝一杯茶顏悅色卻不必打胰島素”之類的。

“有些不是我的病人，只是我一個(gè)打胰島素的朋友。”

（文中部分人名為化名）