躲在廁所打針的孩子

何焰

彭遠把自己的衣服摟起來，向6歲的女兒露出肚皮，“往爸爸這里扎”。

慧慧拿起筆針，往爸爸的肚子打了第一針，接著三、四針。媽媽也把肚皮送了過來，讓慧慧扎了兩針。

慧慧嘻嘻地笑，覺得有點好玩。

彭遠問慧慧，“手穩了沒有？”趁機幫她把筆針擰開，塞進一管胰島素。白白嫩嫩的小肚子上，慧慧給自己注射了人生的第一針。彭遠立刻夸獎她，真棒！

慧慧是一個1型糖尿病兒童。2020年6月17日，她因為尿床、暴瘦，被父母帶到湖南益陽兒童醫院檢查，測出血糖值28mmol/L，遠超正常人。醫生建議轉院治療。夫妻倆一聽不對，直接開車到了省會長沙的兒童醫院，當天確診，住進ICU。他們的女兒，可能一輩子都需要注射胰島素來維持生存。

“糖尿病不是老年病、富貴病嗎？”

“糖尿病不死人吧？”

中國雖然有1億多糖尿病患者，但絕大多數都是2型糖尿病、中老年患者，國民對于罕見的1型糖尿病，仍舊知之甚少，誤會甚多。

1型糖尿病高發于兒童、青少年，但小到幾個月，大到七八十歲，都有新確診的“糖友”。

它不傳染，幾乎不遺傳。

也不同于2型糖尿病數量龐大，1型糖友每年新增的人數只在13000人左右，大約每十萬個人里面有1到2個人會患病。

它更不像2型糖尿病那樣“方便”治療，2型糖尿病有人可以少打針甚至不打針，只靠飲食、藥物就能控制血糖，1型糖友需要終身依賴胰島素。

完全不打胰島素的1型“糖友”，生命可能只有1～2年。

但是如果能夠把血糖控制平穩，他們就是一個普通人，可以長壽、可以吃、可以運動，做一切想做的事。

躲在廁所打針的孩子們

2020年11月28日，昆明，1型糖友的聚會。11歲的女孩冬冬問第一次見面的李鑫，“大家在哪里打針？”

“廁所。”“廁所里打?！迸赃呌行┘议L回復她。

冬冬也在學校廁所里打針。但是她覺得不方便，因為她所在的小學，廁所的隔板很矮，五、六年級稍微長得高一點的都能看到隔壁在做什么。

冬冬不想被人看到自己在廁所打針。

冬冬的媽媽也不喜歡廁所，但是她在學校仔細“視察”了一大圈，門衛室、操場、老師辦公室、校長室，要不人來人往，要不女兒不愿意去，沒有一個地方比廁所更隱蔽、更自由，更適合躲起來打胰島素。

小學生冬冬，正是一位1型糖尿病患者，到現在“糖齡”剛滿一年。

她一天最少給自己打4針，早中晚餐前和睡前。如果想吃零食得額外再補針，吃幾次，補幾針。

躲起來打針，有時候媽媽來送飯碰上了，陪著。廁所門外等著的那么幾分鐘，媽媽一年了也還沒有習慣。

她擔心胰島素筆、針頭掉進廁所里，擔心別人看到冬冬打針，擔心女兒一著急給自己打錯劑量、漏液、折斷針頭。一切都有可能發生，一切都需要警惕。

除了必要的幾位，班主任、校長、冬冬的好朋友，她沒有告訴學校其他人冬冬得1型糖尿病的事。

“天天打針，就擔心他們像看怪物一樣。班上所有小孩都不打針，對小孩來說打針是很疼的事情，怎么可能有人自己給自己打針？”

隱瞞糖尿病，這是當天在場幾乎所有糖爸爸糖媽媽的選擇。

但小學生“隱糖”，也沒那么容易。

廁所有隔板的學校，還是比較幸運的。另一位糖媽媽說，她孩子的學校廁所是敞開的，連最后一個可以打針的“寶地”都沒有了。

她的孩子，被迫調整了胰島素方案，從一天打4針，變成了一天早晚在家打2針。但調整方案之后，孩子的血糖控制不好，總是波動特別大。長此以往，對女兒身體的損害是巨大、不可逆的，她非常害怕。

不只是小孩子。已經成年的1型糖友，也絕大部分處于“隱糖”的狀態。

對他們來說，15歲以前的“九年義務教育”已經是最公平、最沒必要緊張的階段之一，因為按照國家要求，學校絕對無法拒絕1型糖尿病患者入學就讀。

但進入大學、社會之后，一切就不一樣了。

“嚴重內分泌疾病患者可以不予錄取。”

至今沿用的2003年的一份行業規范文件，教育部、衛生部和衛建委發的《普通高等學校高考入學體檢指南》里明確地如此寫道。

在2003年之前，1型糖尿病不允許被高校錄取，但2003年之后，權力被下放到各高校自行決定是否錄取。

躲起來打針，有時候媽媽來送飯碰上了，陪著。廁所門外等著的那么幾分鐘，媽媽一年了也還沒有習慣。

即使有的1型糖尿病患者，多年嚴格地控制血糖，行動、思考上和一個健康的普通人無異，仍然有被高校拒之門外的風險。

而公務員錄取體檢里，則至今明確規定，不允許糖尿病患者被錄取。

此后的婚戀、生兒育女，“每一次的坦白都迎來分手”的負面案例，比比皆是。

關關難過。

隱糖，似乎成為了一條大多數1型糖友“回到普通人”的路。

彭遠為什么永遠難忘2020年6月17日，女兒慧慧確診的那一天？為什么幾乎所有糖友，都能準確地報出自己確診1型糖尿病的日期？

因為他們擔心，或者已然應驗：那一天，就是一個糖孩子人生的分水嶺。

媽媽別哭

謝雨婷醫生見過太多1型糖父母的眼淚。

她是湖南省中南大學湘雅二醫院的醫生，近十年來一直投身于1型糖尿病臨床治療和研究。2016年9月，由湘雅二醫院牽頭，全國20個省、市的35家三甲醫院成立了一個“中國1型糖尿病聯盟”。謝雨婷是1型糖尿病聯盟的骨干醫生。

很多1型糖父母跟我描述過剛得知孩子確診的時刻。

湖南的彭遠說，他從益陽開車到長沙，2個小時開車好難。心里面一直在想事，是不是真的，以后該怎么辦，為什么是自己的孩子，這些東西為什么要她來承擔？她才6歲，還是個小女孩。

廣州的張然說，“我的老婆天天以淚洗面。她在孩子面前表現出很堅強，然后小孩一睡，她躺到床上就哭。我總是安慰她，但每天哭，無限的死循環。其實我老婆不知道我也哭過。兒子確診的那一天，我覺得世界塌下來了，我沒有當著她的面哭，開車回家的路上，在華南快速大橋上，我把車違章停在那里，嘩，大聲哭了一場?！?/p>

謝雨婷醫生見到的場面，無外乎是以上糖爸爸糖媽媽的重復出現。

門診里，有家長一坐下就開始哭，也有家長聽了兩句就哭到不能自已，哭到抽搐。

反倒有些小孩子蠻懂事的，“小孩子會看得比家長更開一些，他可能還不知道自己的生活會面臨什么，家長就會想得很多，害怕孩子以后升學、就業的問題”。

“有這種小孩子反過來安慰家長的，說爸爸沒事，媽媽沒事，不要哭?！敝x雨婷說到這個，眼眶迅速地紅了。

可能天下的父母都是這樣的，不大希望在孩子面前流淚，但有時候確實忍不住了。

黃棟是1型糖友圈里的名人，這個云南省德宏國境線上的25歲小伙，9歲確診1型糖尿病，如今已經騎自行車去過5次西藏。

他說，自己的父母最偉大的地方，就是幾乎沒有在自己面前哭過。他9歲剛生病的時候，媽媽一個月瘦了20斤，“她那么愛哭的一個人，竟然這么多年和我聊起糖尿病，只是眼眶紅過，沒有在我面前掉過一滴眼淚”。

黃棟的媽媽總是和他說：一切都會越來越好的。

黃棟也覺得不可思議，在他一次又一次孤獨的騎行路上，騎向高山和大漠，風穿過他的身體，他竟然總是想起自己的媽媽，想到這句話。

知曉父母的眼淚，是在黃棟長大懂事之后，媽媽告訴他：“你爸當時哭著和我說，你要是死了，他就自殺，去照顧你。”

張然的兒子11歲，也在2019年11月第一次出院之后偷偷和他說過幾次：“嘻嘻，媽媽哭了一整個晚上，她以為我不知道?！?/p>

那些痛苦的父母會走向何方？

或許只有內分泌科的醫生、1型糖尿病門診的醫生們，看得最清楚。

廣州市兒童醫院的主任醫師劉麗曾經在廣州的一次提案會上說，她所接觸的1型糖尿病患者家庭，每年差不多200個。她所知道的，保守估計有一半走向了離婚和家庭分裂。

謝雨婷醫生沒有具體統計過這個數據，但是她告訴我：“1型糖家庭，離婚確實不少見，我見到的爸爸跑路的更多一些，媽媽跑路的也有。經濟的壓力、精神的壓力，挫折、焦慮帶來家庭關系的緊張?！?/p>

“而且有一點，所有控糖控得非常好的家庭里，爸爸都不是失職的。”

自不量力的糖爸爸

張然說自己是一個自不量力的糖爸爸。他不主張自己的孩子隱糖，甚至主動找兒子的小學溝通，請求學校在某一次會議過后為他留十幾分鐘，他想找廣州市兒童醫院的專家醫生到學校來做一堂普及課，讓學校的老師們都聽一聽，1型糖尿病是怎么回事，它不可怕。

醫生表示愿意配合。但是從班主任到教導主任，再到校長，學校里沒有一個人支持。

校長說：“你不要搞得大動干戈，好像要讓全世界知道你兒子得了這個病一樣，這樣反而對你兒子不好。”

可能天下的父母都是這樣的，不大希望在孩子面前流淚，但有時候確實忍不住了。

但張然總覺得，1型糖孩子面臨的歧視，不是私下“一對一”能解決的，而是需要公開面對。他如果在意自己的孩子，就必須在意這一整個群體的處境。

但需要最先公開解決的，不是歧視。

一年前，張然的兒子在廣州市兒童醫院第一次住院的時候，同一個病房住著另外兩位1型糖友，一個是廣東佛山的小女孩，一個是湖南邵陽的10歲小男孩。兩位小糖寶寶的父母全都離異了，且家庭貧寒。

張然的家庭算得上城市中產，已經覺得購買醫療器械、耗材“花錢如流水”，那兩位小糖友的經濟處境簡直糟糕。

一次醫院的控糖培訓上，父母們都聚集在一起。鄰床的湖南糖爸爸胡奇江告知護士，他兒子的針頭打一個月。

護士們震驚了，一次性的針頭，他往孩子幼嫩的肚皮、手臂、大腿上戳二三十次，到最后針頭卷起來勾肉，打不進去了為止。

44歲的胡奇江并不是故意這樣做的。

“我那里的醫生，沒有說針頭必須要換?！币粋€針頭幾塊錢，他覺得好像還可以用，就自然地繼續用了。

被護士科普之后，胡奇江開始聽醫囑，針頭一次一換，做不到的話，盡量2～3次一換。

1型糖尿病是一個慢性病，一個糖孩子，一天最少應該測4次血糖，多次注射胰島素，動態維持一個健康的身體。而每一片試紙、每一個針頭、每一管藥劑，都是錢。

富裕的家庭，給孩子身上戴最好的進口器械，動態測血糖儀、胰島素泵，派專門的家庭成員，照料孩子控糖，每個月花銷過萬。

普通家庭，精打細算，不能苦了孩子，但也只能“省一點是一點”，每個月二三千塊。

而貧窮的家庭，多的是只扎手指測血糖、針頭反復用的糖孩子。父母一個月摳出幾百塊，“吊著孩子的命”。

窮人的悲慘處境，在1型糖尿病的病房里看得分外明白。

廣州市兒童醫院內分泌科的李護士長告訴張然，2019年全國只有青島一個城市，把1型糖尿病的耗材和醫療器械納入了醫保。當時廣州是沒有的，絕大部分費用都必須要個人掏錢。

張然不明白，“廣州哪里比不上青島了，廣州也應該有?。　彼f，孩子出院之后，他一定要去推動“1型糖尿病進醫?！?。

李護士長哈哈一笑，說：“好啊，你要是有本事做得到，那不得了啦！你去做?！?/p>

張然讀出了護士長的不相信，但他軍人出身，正氣上涌，說，“我不光要推動1型糖尿病進醫保，還要推動1型孩子入學就業考公務員不被歧視”。

糖友、護士們當場都看著。

2020年12月1日，當廣州小蠻腰的頂端真的亮起“穗歲康”三個字的時候，張然覺得很夢幻。

一年多來，他和眾人的諸多心酸、努力不必再提，但竟然真的生效了，廣州成為了全國第二個針對1型糖尿病有保障的城市，用商保補充醫保，其報銷力度、政策關懷度都令人欣喜。一些糖友甚至為了這個政策，“想到廣州來工作、生活”。

而且另一個關于1型糖尿病孩子入學就業問題的提案，也通過兩會遞交到了北京。

富爸爸 窮爸爸

12月2日，我在廣州海心沙見到張然。

“必須要有人發聲。如果每個人都選擇隱糖，你說這幫孩子怎么辦？如果每個人都只顧著自己那一下，我顧得到，可有的人顧不到的，他們怎么辦？”張然說。

我們談到未來感到希望，便一起打電話給當初他鄰床的糖爸爸，胡奇江。準備告訴他這個好消息。

“兄弟，你在哪里？”

我等著張然說出下面的話，一抬頭，沒想到竟看到他落下淚來。差點以為自己看錯了。

“兄弟你聽我說，你（兒子）不變嚴重才怪叻，因為你沒有控好糖嘛！”

“你在廣州你為什么把他放到老家？家里只有70多歲的爺爺奶奶。”

“你這樣子不行的兄弟，你知不知道嚴重性？那我問你，你打工的意義是什么，你打工的意義是什么？”

原來，胡奇江的兒子剛因為酮癥酸中毒住院，12月1日在老家搶救，“逃出鬼門關”。出院后，胡奇江當天又回到廣州打工。

張然勸他再回去幫兒子控糖。

一個糖孩子，一天最少應該測4次血糖，多次注射胰島素。而每一片試紙、每一個針頭、每一管藥劑，都是錢。

胡奇江說：“我回去，我全家都要餓死?！薄叭绻娴乃懒耍鞘撬拿?。”

酮癥酸中毒，這種由于血糖控制不好帶來的急性并發癥，對孩子的身體損傷非常大，甚至可以直接把人“帶走”。一年來，張然在廣州市兒童醫院與胡奇江兩次相遇、相處，兩家的孩子只隔一歲，他對胡家孩子的情況太清楚。

但張然也說不出再多的話來了。

了解到胡奇江雖然在廣州工作，但是并沒有購買社保，所以他的兒子無法享受廣州新的穗歲康報銷政策。

某種程度上源自胡奇江的一場努力，回到胡奇江那里，竟是一場空。

12月7日中午，我約胡奇江見面。

他在廣州白云區的一家鞋廠工作，一周工作7天，每天早上8點到晚上10點，只有每天吃飯時間，和周末下午6點以后有空。

我們聊了一個多小時，胡奇江說：“可能窮和富不一樣，但愛孩子的心沒有不一樣?！?/p>

但我仔細追問他關于控糖的諸多細節，胡奇江有一些回答不上來，還有一些明顯與其他糖爸爸講的出入較大。

比如他的孩子很少測血糖。

理由還是錢，一片試紙3塊錢，有時候孩子沒有感到不舒服，他就覺得不必要測。

窮人省錢的辦法，永遠是對自己的身體差一點。

“不測血糖是絕對錯誤的，它無異于盲人摸象，”糖爸爸彭遠曾經告訴我，“不測血糖，只會讓孩子瞎打針。甚至有死亡的危險。”

但胡奇江不懂這些。

別的糖爸爸看書、找糖友、問網絡，獲取控糖知識，胡奇江離開醫院之后就再也沒有更新過孩子的控糖知識。他沒有途徑，沒有時間，也沒有這個知識水平。

與胡奇江告別時，我看到了他的銀行卡余額，53.36元。

那是他的全部家當。

醫不知患，患不知醫

中南大學湘雅二院的一位博士生，在2020年向全國范圍內300多位三甲醫院的內分泌科主治醫生發放了問卷。

問卷調查三甲醫院的醫生們對于1型糖尿病的了解程度。

哪些食物要計算碳水？病人胰島素的劑量應該怎么調整？—類似的基礎問題，反饋的結果非常不樂觀，往往一個問題能夠全對的人數在20%甚至低到10%。

目前這份調查報告還未發表，但研究者已經在湘雅二院內部做過一些分享。

“三甲醫院內分泌科的醫生尚且如此，更不要說普通人。”謝雨婷醫生說。

快樂的騎行“糖”少年黃棟，給我分享過一個他童年的故事。

“我得糖那么多年沒哭過，只有9歲那一次確診，醫生說你這輩子再也不能吃糖了！我大哭了一回?！?/p>

等到黃棟長到十三四歲，知道醫生說錯了，原來就算得了1型糖尿病他也什么都能吃，這個時候，他簡直是“恨”那位醫生。

“我青春期好叛逆，有時候和朋友喝完酒，還想過一起回醫院打那個醫生。”

在病人絕望的時刻，醫生是神。醫生的一句話，病人可能就會堅信、執行很多年。

但向病人傳達錯誤信息的醫生并不少，因為很多醫生們對于1型糖尿病也不那么了解，尤其是一些小縣城醫院的醫生?！安荒艹燥?，只能吃黃瓜。”“可以不用頻繁測血糖?！薄斑@個病你放棄吧，再生一個。”

12月18日，我在湖南長沙見到15歲的武豪的時候，他剛確診1型糖尿病一個月。

這個1.78米的高中男孩，他的血糖經常飚到20以上，但他每天只打一針，一次給自己打足一天的量，非常危險。

武豪不以為然，反復說：“死了就死了。”

他是從張家界的中醫院轉到長沙的湘雅二院來的，來之前也哭過一場。因為他確診住院之后，中醫藥的醫生不讓他吃主食，每一頓都是一碗青菜。他餓。醫生讓他吃黃瓜?！拔乙惶斐圆坏轿甯S瓜，醫生又說我吃得太多了。我媽也哭，說我。”

“我以后都吃不飽了，這輩子我想吃的東西都吃不到了，我還活著干什么？”武豪說。

但實際上是可以吃的，所有的都可以吃，只要能夠通過胰島素控制好血糖。

謝雨婷也接收過這樣的病人，三歲不到的小奶娃，被爸爸抱著送過來，手里抓著黃瓜啃。

在病人絕望的時刻，醫生是神。醫生的一句話，病人可能就會堅信、執行很多年。

那個爸爸說，他小孩已經啃了差不多兩天的黃瓜了，因為醫生告訴他只能吃黃瓜和西紅柿，不能吃別的東西。

“很可憐你知道嗎？他的孩子酮癥酸中毒了，酮癥的孩子是不需要餓肚子的。當時我自己的小孩也是兩三歲，看到那個孩子，我一下子就不行了。”謝雨婷醫生說。

還有一個讀初中的孩子，她突然在門診對謝雨婷說，“從來沒有人告訴我，得這個病不是我的錯”。

慢慢地，謝雨婷醫生想到了一個比喻來開導那些家長。

孩子的身體出現了一點問題，胰島素就像是一副拐杖，它是來幫助孩子的，而不是要來害他的。我們可以慢慢地學會使用胰島素。

但是大部分的家長不知道如何“使用胰島素”。

全國內分泌科的醫生總人數在2萬人左右，部分的醫生并不那么了解1型糖尿病患者。

而這些糖孩子，馬上就要開始與胰島素相伴一生的旅程了，也同樣地對醫院、醫生充滿了茫然。

一方面，早期一些醫院的錯誤指令為他們留下陰影，害怕、討厭自己的病。

另一方面，他們很難碰到專業的醫生，離開醫院之后也找不準正確的控糖辦法，找不到糖友。

除了那幾本經典的1型糖尿病控糖書籍，《甜蜜一生由自己》《明明白白調血糖》，大部分的糖友們回家之后，只能靠自己摸索，和糖友互助。

在中國，1型糖友的血糖綜合達標率大約只有三到四成，而糖尿病并發癥的發病率卻非常之高。

1993年生的李康，23歲時他因為糖尿病并發癥糖尿病足，差點截肢的時候，家里親戚打電話說他，“你是不是又亂吃東西了”，李康覺得很委屈。

“我真的沒有亂吃，我拼命想好好活著，有一個家，但我不知道怎么做是對的?！?/p>

各個醫院把他推來送去，是家人、糖友給他援助。他才借到了錢，保留下來了一雙腿。

李康有一個愿望：“有一個權威的信息平臺，就像我們看新聞聯播一樣，打開就可以看它，你得了1型糖尿病，就知道可以找它，它是權威的，你可以從它那里獲取支持。”

也許有一天，1型糖尿病聯盟能做成這樣的事情，但目前他們只是跨出了艱難的第一小步。

親密糖小孩

在醫生和患者巨大的鴻溝之間，一些騙子趁虛而入。

只要發現你遇到困難了，就會有人找上門來。有的是販賣假藥，幾百塊、幾千塊一小盒，宣稱“可以根治糖尿病”，有的說可以幫孩子調糖，5000塊讓孩子血糖恢復正常，還有的人賣祖傳中醫偏方……種種。

“大部分新手糖爸糖媽都被騙過的，”冬冬媽媽說，“但是被騙就被騙了，因為騙子知道糖家庭的軟肋—你敢告我嗎？你告我，我就把你捅出去。”

病急亂投醫，最后吃了啞巴虧。一些新糖家長從被騙中獲取經驗，但還有一些是自愿上鉤的。“你以為我不知道他們是騙子嗎？但是萬一呢?！?/p>

最靠譜的，反而總是糖友們。

“大部分都隱糖，怎么找到糖友的？”我問張然。

他的孩子確診的第一周，張然瘋狂地找糖友“求經驗”，到現在，他的手機里有一千多個糖友的微信。他通過醫院加人、通過胰島素廠家加人、通過咸魚淘寶賣耗材的老板加人，一個帶一個，進入了非常多的糖友群。

這些選擇不隱糖的、令人矚目的糖友，成為聯結隱秘糖友們的一顆顆紐扣。

李康也非常喜歡泡群。他小學五年級的時候確診1型糖尿病，讀到初一就輟學了，但他掌握的控糖知識、經驗，以及他在三諾糖尿病公益基金會的志愿者經歷，讓他被糖友們親切地稱為“卡布媽媽”，糖友們信賴他。

他的一句話，被糖友們當成名言：“最可怕的是按部就班，一成不變地聽從醫生的指導?！?/p>

1型糖尿病是一個與自己的身體成為朋友的過程，久病成醫。病到后來，對于1型糖尿病的理解，都會超過大部分的?？漆t生。

33歲的李鑫，也是一個糖圈內的“神”。清華大學畢業生的身份，多年控糖的經驗，疫情期間偶然開的直播，讓他被很多糖友認識。11歲的云南女孩冬冬，學會第一次給自己打針，就是因為李鑫。

還有騎行少年黃棟，他2020年兩次在三諾糖尿病公益基金會的資助之下，騎行湖南，到一個又一個的糖友家庭中去拜訪，給他們帶去控糖的基本知識，和重塑某種健康的信心。

黃棟喜歡和糖友們在一起。

“因為我們是一類人，就好像吸血鬼一樣，不是藏在社會當中嗎？可能我們就是那些‘吸血鬼，彼此見到面很親切?！?/p>

“你好你好！我是云南的吸血鬼，你是湖南的吸血鬼是吧？”黃棟說完，咧開嘴笑。

這些選擇不隱糖的、令人矚目的糖友，成為聯結隱秘糖友們的一顆顆紐扣。

“外面的朋友都是朋友，只有糖友才是同類。”一個湖南邵陽的20歲糖友吳子競這樣說。

這些糖友們鏈接在一起，他們又和醫院、公益組織保持著聯系。多方一同努力消弭的，是醫生和患者之間的距離。

我和謝雨婷醫生聊起糖友們，她說起門診的種種心酸見聞，但也說一些和糖友相處的趣事，比如“如何喝一杯茶顏悅色卻不必打胰島素”之類的。

“有些不是我的病人，只是我一個打胰島素的朋友?！?/p>

（文中部分人名為化名）