糖尿病視網膜病變患者信息管理平臺的構建及應用

盧海霞 韓櫻 阮仁華 徐曉慧

(貴州醫科大學，貴州 貴陽 550004)

糖尿病視網膜病變(Diabetic retinopathy，DR)是糖尿病最常見和嚴重的微血管并發癥之一，隨著糖尿病病程的發展、血糖控制不佳、不良生活方式等原因，DR發病率逐年遞增[1-2]。患者眼底出現新生血管異常供養結構導致會視網膜增厚，出現視網膜黃斑水腫，病變緩慢，早期表現不突出，若未及時予以有效干預，逐漸發展至晚期，使視力下降，最終影響到患者視神經結構,導致失明[3]。DR疾病的發展是持續動態變化的，但絕大多數患者發生明顯不適才就診，就診時缺乏動態病情的資料，只有橫斷面的情況，不利于醫護人員對疾病進程的整體了解，也不利于患者自我管理。為了解決這一問題，本研究依據國家“互聯網+護理服務”試點方案要求[4]，順應健康中國的健康促進導向，充分利用信息化條件，建立DR患者的信息管理平臺，并在貴州醫科大學附屬醫院眼科中應用，現報告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 患者納入標準：(1)DR診斷和分期標準采用2014年我國眼底病學會制訂的DR臨床診療指南[5]。(2)意識清楚，無認知障礙者。(3)自愿配合參與者。(4)有智能手機，日常生活有使用微信習慣者。排除標準：(1)有精神疾患者。(2)伴嚴重器質性疾病，無法配合者。截止2020年6月30日，系統共計注冊患者122例。

1.2DR患者信息管理平臺的構建與應用

1.2.1明確DR患者信息管理平臺的建設目標 本研究團隊通過前期研究發現，DR患者目前的醫療存在3個問題：(1)空間障礙：護士無法及時查閱患者在不同醫院的就診情況，缺乏醫療數據的連續性。(2)時間障礙：患者需長時間的隨訪就診，但疾病信息不完整，沒有實現患者的動態化管理。(3)自我管理：患者自我管理能力差。建立信息管理平臺的主要目的是實現患者診療的連續性和動態性，增強患者的自我管理能力。

1.2.2明確DR患者信息管理平臺的建設要求 本信息管理平臺建設依據國家“互聯網+護理服務”試點方案[4]要求，以患者健康為中心，滿足DR護理內容，充分考慮不同患者對護理的需求，為其提供相應的護理服務。系統建設過程中，格外重視以下要求。(1)系統安全可靠：因為涉及患者的疾病隱私信息，在設計平臺時，充分考慮安全問題，采用通用性好的計算機系統、安全可靠的大型數據庫和穩定的服務器，保證系統良好的性能，并為系統維護人員進行數據備份和日常的安全管理提供方便手段。設置不同的訪問權限，防止數據泄露或被篡改。(2)頁面簡潔明了：DR患者視力障礙，為了方便其使用，頁面設計簡潔明了，操作系統簡單方便、頁面顯示對比鮮明、字體大小適宜，并增加有語音功能。(3)后期可維護擴展：除了提供系統正常運行所必須的管理功能外，還充分預留系統擴充和擴展的能力，保證具有靈活的可擴充性和高度的可擴展性，包括數據備份與恢復、用戶權限管理、代碼維護等。例如后期可嘗試與醫院的數據庫銜接，以滿足后期研究的需要。

1.2.3設計信息管理平臺簡化模型 由課題組成員和計算機工程師合作完成平臺開發。平臺在數據標準體系和安全保障體系約束下開發和運行。醫院信息化建設的現狀是不能實現患者在不同醫院就診的疾病信息動態化、連續性的對接，因此，本研究從患者端入手，利用患者復診的流動性帶動診療數據的互聯互通,以患者和診療過程為2個中心視角，滿足空間連續性和時間動態性。讓患者任何時段在不同醫療機構接受診療時，都可通過手機將數據錄入信息管理平臺；讓診治過程中，醫護人員能夠查看到患者連續動態的疾病數據。

1.2.4建立信息管理平臺 本系統服務端使用微信小程序操作系統，保證服務端的安全和穩定。平臺分為管理中心和客戶端。

1.2.4.1管理中心 管理員微信登錄小程序，輸入用戶名和密碼。頁面功能包括：推送公開文章、患者信息管理、文章信息管理、檢測信息管理、系統設置5大板塊。患者信息管理包括：添加檢測數據、查看檢驗信息、推送訂閱消息、查看文章消息、刪除用戶信息、修改用戶信息。各模塊具有不同的內容和功能，同時又相互關聯。

1.2.4.2客戶端 患者微信登錄小程序，綁定個人信息，登錄后獲得唯一ID碼和二維碼，可以查看自己的疾病信息、補充醫療信息。管理人員通過微信小程序登錄系統，將住院數據錄入系統并實時上傳至服務器，患者也可以將其他醫院就診記錄自行上傳系統，實現管理的動態性。護士了解患者的病程情況，向患者發送健康教育資料和隨訪問卷，實現醫護患關系的連續性；平臺推送患者下次復診時間、實現患者的管理連續性：管理員可對數據進行統計，患者在診療時可授權醫護人員查詢歷史病歷，實現信息連續性。

1.2.5應用信息管理平臺 2020年4月貴州醫科大學附屬醫院DR患者信息管理平臺向醫護人員及患者推送，由責任護士對患者進行小程序的講解。

1.3效果評價 從信息平臺中以Excel格式導出患者數據，進行數據整理及合并。使用自制“平臺使用滿意度調查表”對注冊患者進行調查，調查表分為“病例信息”“健康教育內容”“負頁感受”及“技術支持”4個維度，共10個條目，每個條目分為“非常滿意”“滿意”和“不滿意”3個選項。同時收集患者使用前后的相關疾病指標數據，包括空腹血糖值、餐后2 h血糖值、糖化血紅蛋白。

2 結果

2.1信息管理平臺用戶情況 共注冊患者122例，其中男57例，女65例；年齡≤40歲：12例，>40歲：22例，>50歲：49例，>60歲：25例，>70歲：14例。糖尿病平均病史(11.40±6.63)年；DR平均病史(3.10±2.38)年。空腹血糖平均值(6.92±1.39)mmol/L；餐后2 h血糖值(11.67±1.45)mmol/L；平均糖化血紅蛋白(6.32±0.68)%。

2.2信息管理平臺使用效果 信息管理平臺使用2個月，推送健康教育4次。患者按時復診118次，血糖報警15次，眼壓報警1次。本研究收集了患者使用平臺前后空腹血糖值、餐后2 h血糖值等，具體變化，見表1。

表1 平臺使用前后患者生化指標變化情況

2.3平臺使用滿意度調查情況 本次調查，患者整體滿意度良好，部分病例在信息使用的連續性及動態性滿意度體驗欠佳。對健康教育內容的排版較為滿意，對系統頁面的設置比較滿意，操作簡單，反應靈敏，但易出現閃退的情況，見表2。

表2 平臺使用滿意度調查情況(n=122) 例(%)

3 討論

3.1信息管理平臺可為患者提供連續性、動態性的數據管理，有助于護理人員及時篩查高危人群，但目前反饋效果不佳 該平臺使用過程中，如果在本院就診的患者，護士會直接將診療數據錄入系統；如果不在本院就診的患者可以自行錄入院外檢查數據，或者將資料告知護士，護士幫其錄入。可為患者提供動態化、連續性診療信息的管理，就診時，醫生可以通過平臺了解患者動態化、連續性的病情過程。系統中動態連續的數據，可幫助醫護人員及時發現危險信號，識別危急值，篩查出高危患者。并在第一時間聯系患者，讓其就診，給予相應處理。但本研究中，患者就診數據的連續性及動態性體現不明顯，患者體驗欠佳，可能的原因：(1)患者使用的時間短，還沒有在使用平臺后有多次就診的體驗。(2)平臺建設初期，只是將患者最近就診的記錄上傳系統，之前的數據還沒有錄入系統。(3)患者自行錄入難度大，很多患者如果在其他地方就診，如社區或者其他醫院，不愿意及時錄入就診數據。

3.2平臺健康教育的功能，有助于提高自我管理效率，但疾病描述趨專業化，患者部分理解不透徹 本研究結果顯示，通過平臺患者可以按時復診達118例次，遇到不良情況，系統會提示報警。相對前期隨訪有明顯改善，隨訪完成率及準時率都有所提升。原因可能為：以往健康問題均需等患者返院后才能解決，本平臺通過線上平臺，患者在第一時間就將疾病數據上傳系統，醫護人員接收患者信息后隨即為患者制訂隨訪方案，并立即通過線上告知患者隨訪時間及注意事項，縮短患者等待時長。此外，也可能有一部分環境因素，如今年突發的疫情因素，也是導致患者不能及時來院復診的一個重要原因。同時，也間接說明了本平臺的重要作用，即使患者不能及時來院復診，但是可通過平臺，在線上開展相應的健康教育活動。平臺中的健康教育會提高患者對糖尿病視網膜病變相關知識的認識，前期本項目組成員做了患者健康教育的調查，發現患者自我管理存在兩個主要問題，其一缺乏專業的健康教育平臺；其二希望能夠得到醫護人員直接的健康教育。該平臺正是醫護人員自行構建，健康教育內容更為專業，患者也很愿意通過這樣的平臺進行疾病知識的學習。DR患者疾病的進展很大程度上取決于患者的自我管理程度，隨著對知識的線上學習，同時系統中會提醒患者隨訪時間，可間接提升患者自我管理的主動性。研究中，患者反映健康教育的內容符合他們的需求，但是在難易程度上希望能夠用更加通俗易懂、口語化的語言，太過專業的講授不易理解透徹。

3.3平臺使用有利于穩定患者的血糖，延緩病情的惡化 DR患者病情發展的主要因素之一為血糖的控制情況[6]。患者血糖控制不良，會導致人體處于高血糖環境生成的糖基化物中，促使視網膜新生血管形成，破壞正常的視網膜內屏障功能，血糖波動引起晶狀體改變的生化機制為:血糖升高時，晶狀體中的葡萄糖轉化為山梨醇，其通透性較差，不能透過晶狀體囊膜，而在晶狀體內積聚，使晶狀體內的滲透壓增加，吸收水份，晶狀體膨脹，屈光力增加，進而影響患者的視力，出現近視狀態[7-8]。本研究中，患者在使用平臺前后，血糖的變化差異有統計學意義。本研究中的患者，絕大多數為疫情前出院的患者，在出院后，定期接受隨訪，于該系統建設后再次對血糖、血紅蛋白進行檢測，長期的隨訪有利于病情的控制，進而延緩進一步發展。

3.4平臺使用提高了患者的整體滿意度 影響患者對醫療服務滿意度的主要因素包括：醫院環境、醫患溝通、對患者需求關注、隨訪效果、是否擁有固定醫生、診療等待時間、健康知識宣傳等[9-13]。本研究結果顯示，患者對平臺總體評價較為滿意。可能與以下原因有關：(1)健康教育版塊：本平臺根據患者對健康管理知識的需求確定健康教育版塊，根據患者的特點，設計界面，依據患者對知識技能呈現方式的偏好，選擇相應知識技能的呈現形式。最大限度地滿足患者的需求。(2)患者信息版塊：每次就診，不管去哪所醫院就診，只需要打開平臺就可以直接查看所有疾病相關信息，避免因為存放丟失而導致就診時數據的不完整帶來的一系列問題。(3)患者線上資料由專人負責管理，包括了解患者康復狀況，監督康復行為，督促、調整、協調資源等，對患者進行全程、系統、全面、動態的管理，促進了患者的健康行為，增強就醫歸屬感及幸福感。

3.5信息管理平臺研究限制及后續改進 信息管理平臺目前使用范圍僅在貴州醫科大學附屬醫院內，當患者流動范圍超過本醫院，仍無法進行自動連續性管理，患者必須自行錄入數據，但這樣很容易漏失數據，連續性會有所影響。此外，健康教育的內容使用較為專業化語言，使得健康教育的功效略欠缺。平臺目前有時會出現閃退的情況，建議增強其穩定性，提升使用體驗感。未來研究團隊將逐步改善以上問題，同時對“線上線下融合”做進一步研究，依托信息技術精準對接患者及醫護人員多樣化、多層次的需求，開放新功能，提高醫護人員診療效率，提升患者生活質量。