腸造口患者家庭照顧者負擔及護理干預的研究進展

謝傳藝 劉婷 邊雪梅

(1.浙江中醫藥大學護理學院，浙江 杭州 310053；2.浙江省中醫院下沙院區普外科，浙江 杭州 310018)

隨著人們膳食結構和生活方式的轉變，全球結直腸癌患病率和死亡率迅速增長，而腸造口術作為結直腸癌最重要的治療方式之一，也造成全球造口人群的逐漸龐大[1-2]。據統計，美國和加拿大每年約增加12萬造口患者[3]，且50%為永久性腸造口；我國目前行腸造口術的患者也已達10萬人/年，且人數還在不斷增長[4]。盡管腸造口術幫助患者重建排泄系統，延長了個人的生存周期，但患者往往需要面對來自生理、心理和社會等多方面的挑戰，加之患者造口適應能力參差不齊，易造成造口并發癥或焦慮抑郁等心理障礙，給個人和家庭帶來沉重的負擔[5-6]。而在患者從確診到出院后居家護理這一長期過程中，家庭照顧者作為患者的健康管家，承擔著其主要的照護任務，但在長期的照護生活和角色轉變的雙重性打擊之下，其身心健康和社會功能出現負性轉變，影響著照顧者的家庭照護質量和生活質量[7-8]。研究[9]指出，腸造口患者及家屬于圍手術期及術后存在明顯的焦慮抑郁癥狀，而這也間接影響著患者的家庭功能和生命質量。目前我國腸造口研究多集中于患者本身，而對于照顧者負擔及干預策略的研究相對較少[10]。因而，本文從腸造口患者照顧者的負擔現狀、內容及護理干預展開綜述，深入了解照顧者照護生活中存在的負擔與壓力，以期為未來減輕腸造口照顧者長期照護負擔的研究提供理論依據。

1 腸造口患者家庭照顧者負擔概念及現狀

家庭照顧者多指與被照顧者存在一定親緣關系，并在其生活、情感、心理上提供無償照護的家庭成員[11]。我國受社會醫療體系和儒家思想的影響，照顧者人群多以家庭照顧者為主。照顧負擔則是照顧者因照顧親屬患者其情緒、身體健康、社會生活或經濟狀況而受影響的程度[12]，多強調照護過程中的負性體驗。照顧負擔是一個復雜的多維度結構，其內容包括主觀負擔和客觀負擔[12-13]。

當前，國內外學者關于腸造口患者家庭照顧者群體已展開多項研究，并一致認為長期的照護工作給照顧者的生理、心理、社會等方面帶來諸多影響。李紅燕等[14]對153名造口術后3個月的家庭照顧者調查顯示76.5%照顧者存在照顧負擔，且35.5%的照顧者處于中、重度水平，與孫懿松等[15]結果相似。董萬里等[16]調查結果顯示，腸造口患者照顧者人群普遍存在照顧負荷，以術后6個月為節點呈現“降低-升高”的趨勢。國外學者Maguire等[17]研究顯示結直腸癌幸存者照顧者的客觀負擔得分明顯高于主觀負擔，尤其給照顧者的日常生活帶來沉重的負擔。Palma等[18]對123例造口患者家庭照顧者的研究顯示，照顧者負擔平均得分(51.95±10.72)分，其中發展受限性負擔水平最高，而張楠等[19]研究結果則為時間依賴性負擔，但兩項研究均顯示情感性負擔水平最低。綜上所述，不同國家之間的家庭照顧者負擔程度雖略有不同，但總體負擔水平仍處于中等水平以下，這值得國內外學者進一步開展相關研究。

2 腸造口患者家庭照顧者負擔內容

2.1主觀負擔 (1)負性情緒：照顧者在面對腸造口患者自身形象改變的同時，還需短期內學習造口居家護理的相關知識，而繁重的照顧任務和醫療服務的缺乏使得照顧者難以適應而伴隨焦慮、抑郁等負性情緒水平的顯著增高[15,20]；研究指出，多數照顧者首次見到造口時會出現不愉悅感，但為照顧患者感受需保持自然，照顧者對自己的這種行為表現出羞愧、無助和憤怒的復雜情感[21-22]。(2)疲勞感：國外一項縱向研究[23]顯示，照顧者在追求自身生活的同時，還需為患者提供從軀體到情感的全面支持，加之早期繁重的照護任務，照顧者久而久之對照護生活產生疲勞感或厭倦心理。(3)疾病不確定感：鄧麗娜等[2]研究發現個體在由家庭成員向照顧者角色轉變的過程中，因擔憂患者疾病轉歸，缺乏造口相關知識和護理技能以及面臨長期的經濟負擔之下，照顧者多伴隨著較高水平的疾病不確定感。(4)無助感：當患者進入居家護理階段，照顧者多面臨著全面的信息支持和專業的醫療服務的中斷，因擔心造口護理質量，害怕難以應對諸多挑戰而表現出無助感[24-25]。

2.2客觀負擔 (1)生命質量下降：腸造口患者術后易產生自卑或羞恥情緒，甚至產生病恥感[26]，而照顧者在關注患者身心變化和適應新的生活方式的同時,還要兼顧患者的造口護理，這嚴重影響著雙方的日常生命質量[27]。(2)工作時間受限：Cakmak等[28]研究顯示腸造口患者多處于中老年期，其照顧者多為配偶或子女，而造口排泄難以隨意控制且護理多以居家模式為主，照護生活難免會影響照顧者日常工作，造成居家時間的延長，甚至加重其工作壓力而影響家庭主要經濟來源。(3)經濟負擔加重：國內調查研究[29]顯示，永久性腸造口患者需長期使用造口袋及相關造口附件產品，且部分產品費用多由患者自行承擔，而伴隨著患者重體力勞動能力的減退，其照顧者將承受著來自經濟方面的壓力。(4)性生活質量下降：Vural等[30]現象學研究表明造口術對于患者和配偶的身心造成巨大的沖擊，患者受自我意象缺失、擔憂造口損傷以及傳統觀念等因素影響，伴侶間術后性生活次數少、質量低，影響著伴侶間關系親密度。(5)社交生活受限：照顧者因生活重心逐漸轉移至照護任務中，過于強化照顧者的家庭角色，造成照顧者日常生活規律改變、社交活動受限等社交負荷，給照顧者帶來沉重的心理壓力[31-32]。(6)社會支持度低：國外學者研究[21,33]顯示，當家庭成員被診斷為癌癥時，家庭和社會多會將視角轉移至患者身上，而照顧者常因缺乏來自醫護人員的專業支持和親屬或朋友的情感支持而表現出孤單感。(7)家庭親密度下降：杜月娥等[34]研究也表明“人工肛門”的存在給患者的生理和心理帶來諸多困擾，患者自我感知加重，進而限制家庭成員相互間的親密接觸，甚至割裂雙方的情感交流而產生疏遠。

3 照顧者負擔的護理干預

3.1心理教育 心理教育是一種以傳授知識為基礎的干預模式，強調與個體建立密切聯系，增進個體對于疾病的正確認知，從而以積極正向的方式面對疾病[35]。其教育形式多樣，但多涉及患者或家屬的心理支持、情緒管理及專業支持等教育內容，通過多層面的健康教育，以激發患者及家屬的自我管理潛能。我國學者胡瑛等[36]對120名永久性腸造口患者照顧者行支持性護理干預，以探索照顧者照顧負擔及負性情緒的變化，支持性干預內容如下：(1)疾病知識支持：介紹疾病及護理知識，給予照顧者醫療專業支持。(2)心理支持：開展開放式心理支持，幫助照顧者正確認識造口。(3)患者與家屬親密關系維持：通過共同參與活動，培養良好的溝通方式，增強家庭支持。研究結果示，照顧者負擔及焦慮抑郁等狀況明顯改善，且伴隨著照顧者護理滿意度的提高，在給予照顧者全面支持的同時，也能提高其照護積極性，改善其負性情緒。國外一項為期8周的基于音頻的正念冥想干預，干預內容包括每周一封電子郵件(練習說明、勵志名言和主題討論)以及每天15～20 min的基于MP3音頻的正念冥想練習(注意呼吸訓練、漸進性肌肉放松訓練、冥想訓練等)。研究[37]指出這種心理干預措施有著廣泛的吸引力和有效性，能培養研究對象積極的心理態度，緩解照護壓力，但因受限于依從性、設備及時間分配等因素，仍需進一步改進才能在患者及照顧者人群中進行推廣。此外，有研究[7]指出未進行心理干預的照顧者，其照顧負擔隨著照顧時間的延長也可能減輕，可能與逐漸適應照護生活或收獲他人支持相關。同時，干預措施的時長和頻率也影響著照顧者的照顧負擔程度，干預措施時間越長、間隔越短，照顧者由于無形中增加的護理壓力和時間壓力，其參與研究的依從性和意愿可能降低，從而表現出與預期相反的干預結局[38]。未來研究中還需大樣本、多中心、長時間的縱向研究來驗證心理教育干預周期與照顧者負擔結局之間的相互關系。

3.2護理培訓 我國因有限的醫療資源和巨大醫療需求之間的矛盾突出，導致患者圍手術期逐漸縮短，而腸造口患者及照顧者在出院時往往面臨著專業的醫療支持和情感支持的中斷，照顧者可能因缺乏正確的護理技巧而影響到患者的健康結局[39]。因此，必要的居家護理培訓能更好的提升照顧者照護能力與信心，從而產生正向的心理應激。美國一項611名癌癥照顧者參與的相關性研究[40]顯示，約50%以上的照顧者未接受過疾病相關的護理培訓，而護理培訓的開展能有效的增強照顧者的護理信心，提升自我效能感，從而減輕日常生活中的照顧負擔。護理培訓雖不能在短期內培養照顧者完全解決疾病相關問題的能力，但在提升照顧者感知信心和護理能力等方面上會有所作用[40]。而讓家屬早期參與到患者護理過程中，也有助于家屬對于護理知識和技能的掌握，從而更好的為患者提供居家護理及健康支持。陽惠等[41]采用FIC(family-integrated care，家庭參與護理)模式對腸造口患兒家屬進行造口護理健康宣教并考核，以提升家庭成員的照護能力，舒緩照顧者內心擔憂情緒，正向激勵其承擔患兒照護任務。王志霞等[42]以常規健康教育結合預警教育的形式對腸造口患者及照顧者進行干預，內容包括造口健康教育(術前疾病認知、術后造口及心理觀測和出院后延續性護理等)和預警教育(造口并發癥及危險因素的識別與應對)兩部分。干預后報告兩者護理依從性提高，患者的焦慮情緒及造口并發癥狀況明顯改善，提升了患者及照顧者對造口問題的識別和處理能力。汪少華[43]研究也發現，家屬參與護理模式的關鍵在于提升患者的社會支持度，從而在提高患者康復希望水平和自護能力的同時，增強照顧者的照護信心，激發其參與意愿。上述研究說明早期的醫療專業支持對于照顧者負擔改善的干預效果，及時有效的知識傳遞是緩解照顧者自身心理負擔的重要措施，但因多數結局指標僅針對照顧者的負性情緒，且尚缺乏高質量的循證依據，因而還有待更多的照顧者結局指標納入研究之中。

3.3社會支持 國外早在上世紀80年代就開始關注家庭照顧者[44]，隨著時間的發展，如今已形成較為完善的家庭照顧者支持策略，以減輕主要照顧者負擔，維持其良好的身心健康。例如，由一些非盈利組織提供的家政服務，包括洗衣做飯、打掃衛生等日常生活服務[45]；建立喘息機構，由機構為主要照顧者安排人員代為照護的喘息服務，為照顧者提供有計劃的、短暫的周期性放松的機會，緩解長期照護所帶來的身心倦怠和照護壓力[46-47]；照顧者支付費用，由專業機構為照顧者提供患者日間照護服務的日間護理。此外，美國已創立相關組織或團體，且有著專屬的網站為照顧者提供一系列實用性照護資源，使照顧者直面照護問題，減輕照顧負荷水平[48]。我國照顧者社會支持模式起步較晚，目前主要集中于智力障礙、失能老人、慢性病等特殊人群，主要以志愿者上門服務、喘息機構、社區康復中心等多種形式，但面臨地區性、專業性、費用結算不清等問題，對于我國龐大的照顧者人群來說依舊是一個嚴峻的挑戰。

3.4其他干預 除上述護理干預之外，我國學者還采用全程護理的模式，分階段對照顧者實施健康教育。例如，孫婧[49]以時機理論為理論基礎，將照護過程分為4個階段(圍手術期、出院準備期、調整期和適應期)，根據照顧者各階段照護需求制定全面的腸造口照顧者干預方案；孫懿松等[50]將序貫教育模式應用于永久性腸造口患者照顧者，即根據疾病治療和恢復過程，由造口教育團隊有序的實施不同階段的健康教育主題。有序的健康教育能最大化開發照顧者的照護能力，提升個人的健康管理信念。此外，造口聯誼會、網絡教育平臺、家庭或電話訪視等延續性護理形式也逐漸應用于家庭照顧者，實現患者和家屬的同步教育，促進兩者間親密關系的維持。Applebaum[51]等基于網絡開發的程序—“癌癥照顧者工作坊”，即CCC(the care for the cancer caregiver)Workshop，以探索生命意義為中心，通過網絡直播形式實施自我管理的靈活性支持項目，提高照顧者照護過程中的獲益感，減輕其壓力負荷，這種基于網絡平臺的照顧者干預模式也值得我國學者借鑒和參考。

4 啟示

4.1拓展多途徑研究形式 目前我國腸造口照顧者的研究多局限于負荷水平、影響因素等橫斷面研究，雖能量化照顧者照顧負擔的程度或生命質量、焦慮抑郁等指標，但仍無法準確展現照顧者在日常生活中的照顧負擔的具體情況，且量性研究容易忽略照顧者照護過程中的體驗和感受。因而，研究者可結合質性研究的方法，探索照顧負擔產生的內在原因及整體影響，描述或詮釋照顧者照護過程中的整體感受，以便為減輕照顧者負擔干預策略的制定提供借鑒和參考。

4.2健全社會支持系統 受我國傳統儒家文化的影響，照顧者多將照顧患者的責任攬于一身，不愿與他人傾訴[16]。而生活中他人、醫護人員和社會對于照顧者的支持存在偏差，導致照護過程中負擔的產生。因而，醫護人員應建議照顧者及時向其他家屬或朋友尋求情感支持，緩解照護過程中產生的壓力，積極面對照顧負擔。醫護工作者作為照顧者主要的專業支持來源，在給予其疾病知識、護理技能和心理疏導支持的同時，也需培養其調節自身負性情緒和解決實際問題的能力。此外，社會層面上應建立健全我國照顧者服務相關政策體系，鼓勵居家或機構喘息服務等有效途徑的提出，在有限的基礎上減輕照顧者的家庭經濟負擔，并實時更新服務內容和形式，滿足不同照顧者群體的需求，切實減輕其照顧負擔，提高照顧對象的生命質量。

4.3構建本土化專業測評工具 由于缺乏專業測評工具的文獻，本研究在腸造口照顧者負擔評估工具方面尚未形成綜述性意見。目前國內對于照顧負擔程度的評估多以Zarit照顧者負擔量表(ZBI)[52]為主的普適性量表，雖應用廣泛，但仍存不足之處，并且因初始設計人群的不同，其適用與否有待進一步探究。鑒于不同疾病類型照顧者存在不同層面的生理、心理和社會等多維度負擔，因此，筆者建議國內學者加強地區間科研合作，借鑒國外相關經驗和方法，采用量性結合質性的研究方法，研制適合我國文化背景的腸造口患者照顧者負擔的專業化量表，以期能精準評估照顧者生理、心理、社會及經濟等多維度負擔水平。

綜上所述，日常的照護生活給腸造口患者照顧者帶來了沉重的照顧負擔，對照顧者的身心健康、生命質量、社交生活和家庭關系均造成了負面影響。未來的研究除了針對照顧者的質性研究和縱向研究外，還可將醫院、社區及家庭三者相結合，實現協作性和連續性的聯動護理網絡。在為照顧者提供專業支持的同時，注重培養其應對壓力事件的能力，拓展其社會和情感支持，從而改善腸造口照顧者負擔現狀，提升照顧者居家照護能力，實現患者和照顧者生活質量的共同提高。