以家庭為中心的護理模式在肝移植患兒護理中的應用

趙海華

（廣州市婦女兒童醫療中心外科十一區，廣東 廣州 510623）

本科室2017年2月～2017年7月共收治肝移植6月齡至4歲患兒4例，其中先天性膽道閉鎖（kasai術后）2例，先天性膽道閉鎖（膽道探查術后）1例，家族性膽汁淤積癥1例。所有患兒在等到合適肝源后，立即入院完善相關檢查后行來源于尸體的肝源移植手術；肝移植術后患兒早期臥床制動，停留胃管、膽道支架管、腹腔引流管、尿管，遵醫囑予以前列地爾及他克莫司抗排斥、速碧林抗凝、谷胱甘肽護肝、奧美拉唑制酸、補液維持內環境穩定、利尿控制液體負荷等治療,定期檢測血常規、肝功、他克莫司血藥濃度等。家屬參與患兒照護的意愿強烈，采用以家庭為中心的護理模式，醫護人員協助、指導、鼓勵家屬參與合作性照護，患兒住院天數42-128天，住院期間未發生感染，患兒家屬滿意度高。

1 以家庭為中心的護理模式概述

以“家庭為中心”護理（Family Centered Care，FCC）理念最早是在1972年由 Fond 及Luciano 提出，強調家庭是個體社會化的第一場所，是個體的重要支持者；其四個核心概念為尊重、分享信息、參與、合作[1]；基本原則是家屬全程參與孩子在整個疾病過程中的護理，醫務人員為家屬提供相對的教育支持。

2 以家庭為中心的護理模式對肝移植術后患兒護理的意義

家屬作為一直陪伴患兒的人，是最能緩解患兒不良情緒的人，也是最能及時覺察患兒細致變化的人，這是我們醫護人員無法替代的；但是家屬并非接受過專業培訓的人員，缺乏患兒疾病知識及術后護理技能。同時，在肝移植患兒家屬中，普遍存在著自責、沮喪、恐懼、焦慮、抑郁等不良情緒。對家屬講解疾病知識及護理方法，指導家屬參與18項合作性照護[2]，能給與他們情感支持和能力支持，并且能夠教育和引導父母認識到自己的責任和作用，并積極參與到患兒的康復治療中。

3 以家庭為中心的護理模式在肝移植患兒護理中的應用

3.1 家屬管理

在入院時介紹病區環境，講解陪護制度、病區管理制度。在移植術后，大量免疫抑制劑的使用，使細菌、真菌或病毒感染的機會大大增加。移植術后感染是死亡的主要原因之一，因此術后必須有嚴格的保護性隔離措施及規范的無菌操作。除了對我們醫護人員及環境物品的嚴格隔離要求和無菌操作要求外，也對陪伴的家屬有嚴格的要求，并且需要進行全面細致的培訓和健康教育。

3.2 家屬參與多學科查房

醫生每日至少兩次查房，查看患兒恢復情況及檢驗結果，據患兒情況，請營養科、呼吸科相關科室會診。家屬也可在醫院微信公眾號上查詢患兒檢驗結果和檢查報告，有疑問時隨時與主管醫生、主管護士溝通請教，醫護人員會及時給予反饋。家屬及時提供醫護人員患兒信息，幫助醫護人員掌握病情，調整方案，且家屬可在尋求專業指導的情況下，給出自己的建議，參與患兒治療方案的選擇。

3.3 合作性照護

3.3.1 安全護理

與家屬一起評估、探討、制定患兒防跌倒、墜床的措施，并簽署知情同意書；平時對病區開水房加鎖，需用時向護士取用鑰匙，防止患兒玩水燙傷；不允許家屬私用電器；講解患兒進食及飲水時窒息征象，一旦發現，立即通知醫護人員。

3.3.2 清潔護理

家屬積極協助患兒保持身體的清潔，做到“六短一無”。擦洗患兒頭部及身體的毛巾和消毒濕巾分開，各備兩份；接觸患兒的物品、玩具均交由護士使用消毒機消毒后方可使用。

3.3.3 休息與活動

術后患兒嚴格臥床，據恢復情況可逐漸恢復活動。著重注意引流管情況，例如，抱起患兒或者移動患兒時，一定要注意不要牽拉，防止管道脫落；觀察管道有無折疊，是否通暢；移動引流袋時，不要讓引流袋高于引流口平面，以免引流液倒流；觀察引流液的量和性狀，一旦有異常，及時告知醫生護士。

3.3.4 營養支持

一般情況下，肝移植術后早期會采取腸外營養，胃腸道功能恢復后即可采取腸外營養與腸內營養，逐漸恢復正常飲食。對于嬰兒及幼兒盡可能提供母乳；對于學齡前期患兒可據飲食習慣和愛好，結合病情要求，制定飲食方案。飲食應以低糖、低脂肪、高維生素和適量優質蛋白質為原則。

3.3.5治療護理

制定治療及護理計劃時，與患兒及其家庭進行溝通，鼓勵和支持患兒及其家庭參與治療和護理計劃的制定，聽取和尊重其觀點和選擇，并在方案制定、實施、評估、健康教育等方面進行合作，分享完整無誤的信息。

3.4 心理支持

本院肝移植術后患兒在ICU住院天數為2～6天。由于ICU的特殊治療環境，患兒與家屬長時間分離，獨自面對治療與護理，易產生分離性焦慮、恐懼、不安全感、孤獨、噩夢、依賴性增強等不良心理，若得不到及時有效的護理，則會加重其心理負擔，嚴重影響身心健康。從形式上，對嬰幼兒可指導家屬進行撫觸，時常保持目光交流，和患兒進行言語溝通，讓患兒感受到來自父母的聲音和愛，增加彼此的親密感；對年長的患兒，護士和家屬可陪聊、角色扮演、一起看電視等，在相處中，應做到移情，讓患兒感受到被尊重、被重視、被理解，漸漸拉近與患兒的關系。從內容上，談論患兒感興趣的事情，并對患兒盡可能提供支持及心理暗示，鼓勵患兒做自己喜歡的事情，幫助患兒建立自信。

3.5 延續性護理

建立微信群或QQ群，幫助家屬聯系已成功照顧過患病或有特殊照顧需求孩子的家長，分享他們的故事和體會，幫助家屬獲得照顧的經驗和外部的資源，這是對其他有同類需求的家屬最好的支持；且醫護人員能提供的大多為治療信息支持，而家屬與家屬之間關于患兒的術后回歸家庭和社會的后續經驗的分享對患兒及其家屬也很重要。而且成功的案例的分享，可以為其他家屬和患兒提供正向的支持，利于家屬對治療的信心的建立。

4 小 結

以家庭為中心的護理既能減輕患兒和家屬的負性情緒，又能增強父母對患兒的治療信心和護理決定的能力；護士對家屬的疾病知識的宣教和護理技巧的指導也有利于患兒出院后獲得連續性照顧，從而促進患兒的健康，提高患兒和家庭的滿意度；另外家屬的協助和參與患兒的護理，能夠為護士的工作提供便利和支持，也有利于減輕護士工作壓力，增加護士職業滿意度，并引導更有效的衛生保健資源使用配置。但是在實施該護理模式時，應該對每一階段的患兒、家屬、醫護人員進行及時有效的評估和調整，加強監測，才能保證患兒得到最有效的照護。