腦卒中恢復期患者的個性化自我管理干預

杜靜，翁雪云，余紅，劉永鋒,歐子楊

腦卒中具有高發病率、高致殘率、高病死率和高復發率的特點，給社會和家庭帶來沉重的負擔和壓力[1]。隨著中國老齡化趨勢和生活方式的改變，腦卒中的發病率逐年上升，70%的幸存者伴有偏癱、失語等殘障，需要終身給予康復和支持[2]。腦卒中患者的康復信心、自我管理能力與康復效果呈正相關，與復發概率呈負相關[3]。有效的自我管理干預有利于提高腦卒中患者康復的自我效能感，幫助患者更好地管理卒中后遺留的身心問題，改變其健康行為，促進康復[4]。國內文獻報道，腦卒中患者自我管理干預主要還是以集體宣教形式為主，措施的實施沒有明確運用自我管理理論基礎，而僅僅是單純的傳遞知識和信息，內容缺乏系統性和個體針對性[3，5-6]。每例腦卒中患者都有自身的特殊性，通用的自我管理干預措施并不適合所有患者[7]。本研究以循證為基礎，基于慢性病自我管理理論，制定并實施腦卒中患者個性化自我管理干預策略，取得初步成效，報告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 本研究已通過醫學倫理委員會審核[深中醫倫審(研)(2018)53]。選擇2018年4月至2019年6月在深圳市中醫院針灸科住院康復的腦卒中恢復期患者80例為研究對象。納入標準：經顱腦CT或MRI檢查，符合腦卒中的診斷標準[8]；意識清楚，無認知障礙，無嚴重并發癥；能以文字或語言正常溝通，有一定書寫能力；初次發病，病情穩定，發病時間2周至6個月；住院時間≥20 d；對本研究知情同意，自愿配合并簽署知情同意書。排除標準：腦卒中急性期；病情不穩定或伴嚴重的心、肝、腎功能不全及呼吸衰竭或惡性腫瘤；簡易精神狀態量表(Mini-mental State Examination, MMSE)[9]評價為癡呆或有精神疾病。剔除標準：研究期內轉院、出院、死亡等。按隨機數字表法分為對照組和觀察組各40例。兩組一般資料比較，見表1。

表1 兩 組 一 般 資 料 比 較

1.2干預方法

兩組均干預6個月。對照組實施腦卒中恢復期患者的常規護理及健康教育。住院期間予病情觀察，對癥處理，中醫特色康復技術，安全防范及并發癥的預防，并由責任護士落實患者的健康教育，包括疾病相關知識、飲食及情志護理、生活起居、安全用藥指導、康復鍛煉指導、自我監測等，主要是口頭宣教、派發統一的宣教小冊子以及組織健康沙龍集中宣教及知識問答；出院后按照常規每月電話隨訪1次，包括病情、用藥、飲食情志、康復鍛煉及生活起居指導等。觀察組在常規護理基礎上實施個性化自我管理干預,具體如下。

1.2.1個性化自我管理干預策略的制定 觀察組成員共同商討制定自我管理干預策略項目并編制《腦卒中患者自我管理干預手冊》(下稱《手冊》)，共9個章節，包括疾病相關知識、安全用藥指導、飲食指導、情志調護、康復訓練、日常生活起居、自我監測、社會支持、自我管理優秀案例分享[3]。每個章節有三部分內容，一為通用項目，包括通用目標、通用知識與技能；二為個性化項目，包括個性化評估、個性化目標設定、計劃實施與督導；三為評價反饋和激勵。觀察組中，醫生1名負責專業指導和內容審核；護士2名，負責查閱文獻，制定主要干預策略；康復治療師1名，負責康復相關內容指導和審核，臨床預試驗修訂完善后實施。

1.2.2個性化自我管理干預的實施

1.2.2.1護理人員培訓 負責臨床實施的護士均經過嚴格的培訓和考核，熟練掌握《手冊》的內容以及個性化自我管理干預的核心內容、干預技巧及方法，并能熟練運用。

1.2.2.2患者干預方法 每例患者人手一冊根據患者病情制定的《手冊》，由護士按照《手冊》內容、患者病情，與患者及其家屬協商制定自我管理目標，結合患者自身特點和需求安排具體實施方法，并在住院期間一對一逐項進行干預。在干預過程中，護士根據患者病情的轉歸和進展，與觀察組成員商議完善《手冊》相關內容，并及時與患者溝通重新擬定自我管理目標。對各項干預措施進行針對性的督導，鼓勵患者書寫日志(書寫能力有限的患者可以采用手機錄音)，研究者評價反饋跟進，激發患者主動學習自己疾病康復相關的知識和技能，確保掌握并能運用到康復和日常自我管理中。同時，通過4種途徑訓練患者自我效能感[10]：①自我成功經驗，與患者一起設定可及的小目標，鼓勵患者書寫日志，記錄自己取得的每個小進步，以使患者有成就感；②間接感受他人成功經驗，手冊第9章有觀察組整理的優秀案例分享，同時住院期間患者加入由專人負責管理的病友微信群，群里組織病友間互動，獲得相互的支持，另外組織2次病友間面對面的交流，以成功案例、現身說法等方式讓患者從同伴的經歷中找到自信；③語言說服，通過患者信任的或權威的人物，鼓勵說服患者更好自我管理；④自我生理的反饋，積極幫助患者做好癥狀管理，尊重患者的主觀意愿、自我偏好和需求，注重人文關懷和溝通方式，讓患者住院康復期間維持比較好的身心體驗。出院患者給予隨訪，維持健康行為[11]。包括患者出院后仍通過病友微信群與病友互動，獲得病友間的支持；研究者通過微信對患者進行一對一隨訪，督導每例患者的健康行為，出院1個月內，每周1次，以后每月1次。

1.3評價方法 收集兩組患者干預前、干預后20 d、3個月、6個月腦卒中防治知識水平、自我效能感和自我管理行為評分并進行比較。①腦卒中防治知識水平。采用萬麗紅等[12]設計的腦卒中防治知識問卷。包含8個維度，36個條目，每個條目0～2分，滿分72分，得分越高表示患者卒中防治知識水平越高。②腦卒中患者康復自我效能感。采用李鴻艷等[13]翻譯修訂的中文版腦卒中康復自我效能量表。共13個項目，采用0～10級計分方法，總分0～130分，總分越高代表腦卒中患者康復自我效能越高。③腦卒中自我管理行為。采用蔣運蘭等[3]研究設計的腦卒中自我管理行為評定量表。量表包括7個維度共51個條目，采用5級評分法，滿分255分，得分越高表示患者的自我管理行為越好。

1.4統計學方法 采用SPSS20.0軟件進行統計分析，行χ2檢驗、秩和檢驗、t檢驗和重復測量方差分析，檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1兩組不同時點腦卒中防治知識評分比較 見表2。

表2 兩組不同時點腦卒中防治知識評分比較 分，

2.2兩組不同時點康復自我效能感評分比較 見表3。

表3 兩組不同時點康復自我效能感評分比較 分，

2.3兩組不同時點自我管理行為評分比較 見表4。

表4 兩組不同時點自我管理行為評分比較

3 討論

腦卒中患者常遺留有肢體言語功能障礙、情緒易波動、易焦慮抑郁和家庭社會關系較差等問題。這些殘缺和障礙降低了患者的健康素養和控制自己生活的能力，也限制了他們的社交活動，嚴重影響生活質量[14]。研究顯示，有效的自我管理可以促進腦卒中患者的康復，降低復發率，提升患者的生活質量[15]。大多數腦卒中患者出院后在家繼續康復，自我管理能力低下，沒有信心應對卒中后的長期狀況，這對于患者或患者家屬都是一種長期的負擔。因此，科學有效的干預，幫助患者提高自我管理能力，更好管理自己腦卒中后的各種癥狀和應對患病后的生活，是腦卒中專科醫護人員面臨的問題和挑戰。

3.1實施個性化自我管理干預可以有效提高腦卒中患者腦卒中防治知識水平 本研究顯示，干預前兩組腦卒中防治知識水平均在較低水平，表明腦卒中患者的腦卒中防治知識欠缺。兩組干預方法均改善了患者的腦卒中防治知識水平，自我管理干預的實施效果明顯優于常規的健康教育(P<0.01)，且隨著時間的推移腦卒中防治知識水平越高(P<0.01)。表明健康教育是讓患者掌握疾病相關知識的重要途徑[16]，而運用自我管理理論實施健康教育臨床效果更好。國內外研究顯示，通過自我管理模式對腦卒中患者進行知識和技能培訓，可明顯提高患者的疾病相關知識水平，并有效運用到康復實踐中，且隨著時間推移，患者對知識和技能的掌握和運用越好[17-20]。本研究通過評估患者病情、自身特點和需求制定的《手冊》。護士與患者建立合作關系，共同設定目標[21-22]并記錄在《手冊》中，明確患者對相關知識的理解、實踐信念及阻礙因素，使學習更有針對性，并與患者共同設定個性化學習目標、具體實施的措施并加以督導，患者書寫學習日志和研究者跟進反饋激勵的方法，增進了護患溝通、信任和了解，激發患者的主動學習興趣，增強了學習效果;研究者與患者動態調整計劃，均記錄在冊。整個過程以患者為中心，讓患者主動參與到自己的疾病管理中。

3.2實施個性化自我管理干預可以有效提高腦卒中患者康復的自我效能水平 自我效能是人們成功地實施和完成某個行為目標或應對某種困境能力的信念[10]。本研究顯示，實施自我管理干預后觀察組自我效能得分顯著高于對照組(均P<0.01)。結果與國內外文獻報道一致[23]。有效的自我管理干預對加強患者的自我效能，改變行為態度和生活方式有積極影響，這種影響隨著干預時間延長，患者獲得的經驗刺激越多，影響越大。觀察組隨著干預時間的延長自我效能得分逐漸增加也提示，干預策略的持續加強，有利于持續增強患者的康復效能感。Bandura[24]研究提示，自我效能感可以通過一系列的經驗來源加強，這些經驗包括自身經歷(是個人在一項任務或是技能中獲得的積極體驗)、間接感受(在觀察別人執行同樣的任務時獲得的)、言語說服(是個人信任的、重要的人物，如醫護人員或家人的建議和確認的事)以及生理反饋(從個人積極的身體和情緒體驗所產生的內部刺激)。本研究個性化自我管理干預中，重視從以上四個方面訓練患者的自我效能，通過與患者一起設定可及的目標，達到目標后予以激勵，使患者從中獲得積極體驗；通過分享成功案例，建立病友微信群促進病友間的互動交流和支持，以及優秀自我管理患者的現身說法，使患者從有同樣經歷的病友身上獲得康復信心；以《手冊》為媒介，在考慮患者信念、價值和偏好的基礎上，共同作出決策，并進行督導和鼓勵，同時重視家人和社會的支持力量，使患者獲得多方的支持和鼓勵，以增強康復的信念；尊重患者自身身體和心理的體驗，重視幫助患者作好癥狀管理，并鼓勵患者書寫日志，使患者有渠道抒發自己的情緒和感受，研究者隨時跟進引導，使得患者隨時感受到被關注和受重視，身心有愉悅的體驗，從而獲得康復的信心。

3.3實施個性化自我管理干預可以有效改善患者自我管理行為 自我管理干預是為慢性病患者提供幫助，讓其能更好地運用知識和技能，在長期與慢性病生活過程中有更好的態度和信心自我約束、自我監測和自我管理，從而改變健康行為，為自己的健康照顧作出理想的決策和采取積極的行動[25]。本研究顯示，觀察組干預后自我管理行為評分顯著優于對照組(均P<0.01)，說明個性化自我管理干預的實施更能有效改善患者的自我管理行為。分析原因，被授權和激發的個體更有可能獲得好的健康行為[26-27]。另外，國內外研究顯示，與患者共同設定目標并進行督導，能夠提高患者康復的積極性和參與度，促進目標的實現和健康行為的改變[21-22，28]。本研究制定的自我管理干預重視以患者為中心，尊重患者個人的信念、價值和偏好，充分授權患者，共同決策和設定個性化的可及目標，制定每日康復計劃，并督導落實，研究者動態了解患者的身心需求，給予恰當的激勵，以激發患者的主觀能動性和康復信念，從而改變健康行為。本研究通過病友微信群互動支持以及一對一微信隨訪，持續督導患者自我管理行為的加強，以維持其健康行為，取得了滿意的效果，患者自我管理行為隨著干預時間延長，呈持續改善趨勢(P<0.01)。與劉先娟等[11]研究一致，說明個性化自我管理干預可以有效督導患者維持健康行為。

4 小結

本研究實施的自我管理干預，結合個性化健康教育、自我效能感的訓練，共同設定目標，和出院后微信跟進隨訪于一體，以促進腦卒中患者能掌握與自己康復相關的知識、技能，提高康復自我效能感，改善自我管理行為，真正達到知信行的改變，更好地回歸社會。本研究只隨訪到干預后6個月，對自我管理干預對患者的日常生活活動能力、生存質量、再發率、并發癥的影響等未做研究分析，且樣本量偏小。未來可采取多中心合作，獲取更大樣本量，優化干預策略，延長隨訪時間，進一步驗證自我管理干預的長期有效性，讓更多腦卒中患者受益。