青海地區HIV感染者和AIDS患者生存質量現狀及支持性照護需求的影響因素

韓曉萍 姜 紅 綻立雯 郭建英 丁瑞華

(青海省第四人民醫院性病艾滋病中西醫結合科，西寧市 810000，電子郵箱：857760083@qq.com)

艾滋病是一種難治性傳染性疾病，艾滋病患者在社會上備受歧視，不僅危害患者的身體健康，還影響患者的心理及社會功能，從而影響生存質量。生存質量是指不同文化和價值體系中的個體對與他們的目標、期望、標準及所關心的事情有關的生存狀況的主觀體驗[1]。支持性照護是以患者為中心，確定并有效應對患者需求的照護方式，近年來在國外受到廣泛關注[2]。支持性照護需求是指除醫藥干預措施外，患者可能需要的各種幫助，這些需求的滿足狀況直接影響患者的預后和生存質量[3]。本研究旨在了解青海地區HIV感染者及AIDS患者(people living with HIV/AIDS,PLWHA)的生存質量和支持性照護需求，為制定本地區的相關救助救治政策及防止傳染源進一步傳播提供參考。

1 對象與方法

1.1 調查對象 選取2017年3～6月在我院性病艾滋病門診復查及領取抗病毒藥的442例PLWHA為研究對象。納入標準：經免疫印跡試驗確認HIV抗體陽性或臨床確診為AIDS患者；年齡16歲以上，男女均可；患者對本研究知情同意且自愿參與；能獲得完整信息。排除標準：有嚴重的精神或神經疾病；病情嚴重，不能接受訪談；智力、聽力或表達能力方面有欠缺，不能理解或回答問題。

1.2 研究方法

1.2.1 調查工具：(1)采用張明利等編寫的HIV/AIDS生存質量量表[4]評估患者的生存質量，該量表包括患者基本信息和量表正文，后者包括身體狀態、心理狀態、社會狀態和一般性感覺4個維度，共計46個題目。其中身體狀態16個題目、心理狀態12個題目、社會狀態10個題目和一般性感覺8個題目。每個題目均有5個選項，其中第①、②、③、④、⑤項，分別計1、2、3、4、5 分，被調查者選擇一個最能反映真實情況或實際感受的選項。量表總得分46～80分表示生存質量極差；81～115分表示生存質量較差；116～160分表示生存質量中等；161～195分表示生存質量較好；196～230分表示生存質量極好。(2)采用自制且通過專家論證的PLWHA支持性照護需求量表評估患者的支持性照護需求，在正式應用前進行預調查。量表內容涵蓋生理及日常生活需求、心理需求、社會需求、醫療信息需求、護理服務需求5個維度，共計 21個條目。每個條目采用Likert 5級評分法進行計分[5]，不需要、有點需要、中等需要、很大需要、極其需要分別計1、2、3、4、5分。其中將很大需要、極其需要視為迫切期望，統計各維度中迫切期望條目的應答數之和及其所占百分比，選出得分最高的10個條目即為患者最迫切的需求。該量表設有開放式問題供患者根據自身情況自由填寫其特殊需求。

1.2.2 調查方法：由2名經過培訓的高年資醫護人員組成調查組。調查員告知患者問卷調查的目的及意義，由調查員對各調查項目逐一解釋后，采取當場發放問卷當場回收的方式進行調查。量表采用患者自填方式完成，對文盲者調查員可協助其完成問卷填寫，對開放式問題留出足夠的填寫空間。將每位患者視為一個個案，用數字對其進行編號。本研究共發放問卷442份，回收有效問卷442份，回收有效率為100%。

1.3 統計學分析 采用EpiData 3.1 建立數據庫，采用平行雙邊數據錄入方法，對調查表雙錄入后的差異進行對比和邏輯錯誤的復核與修正。采用SPSS 22.0軟件進行統計分析。計數資料以例數和百分比表示；符合正態分布的計量資料以(x±s)表示，比較采用t檢驗；采用多元線性回歸模型分析支持照護需求影響因素。以P<0.05為差異有統計學意義。

2 結 果

2.1 PLWHA一般人口學特征 442例PLWHA中，男性390例，女性52例，年齡17～75(38.85±11.57)歲，其他一般人口學特征見表1。

2.2 PLWHA的感染途徑 PLWHA感染途徑以性接觸傳播為主，占79.64%(352/442)，其中異性傳播占41.63%(184/442)，同性傳播占38.01%(168/442)；不明原因占10.86%(48/442)，有償供血感染占2.04%(9/442)，輸血或使用血制品感染占4.75%(21/442)，靜脈吸毒感染占2.71%(12/442)。442例PLWHA均接受抗病毒治療，其中21例PLWHA同時聯合中藥治療。

2.3 不同民族、不同居住地PLWHA的生存質量各維度得分比較 442例PLWHA的生存質量得分為(161.56±21.6)分，低于全國常模(189.97±20.89)分[6](t=4.283，P<0.001)。少數民族PLWHA的生存質量總得分、心理狀態及一般性感覺維度得分均低于漢族PLWHA(均P<0.05)，見表2。非西寧市區居住者的生存質量總得分、身體狀態、心理狀態、社會狀態及一般性感覺維度得分均低于西寧市居住者(均P<0.05)。見表3。

表1 PLWHA的一般人口學特征(n=442)

表2 不同民族PLWHA生存質量評分比較(x±s,分)

表3 不同居住地PLWHA生存質量評分比較(x±s,分)

2.4 PLWHA的支持性照護需求情況 PLWHA支持性照護需求最高的10個條目分別為：保密、預防并發癥、藥物知識、對生命不舍和牽掛、疾病知識、經濟需求、家庭消毒隔離指導、家庭和社會環境支持、各種檢查指導、營養保健指導。見表4。

表4 PLWHA支持性照護需求量表得分前10條目

2.5 影響PLWHA支持性照護需求的多因素分析 以性別、年齡、民族、婚姻狀況、職業、文化程度為自變量(自變量賦值情況見表5)，分別以支持性照護需求中的生理及日常生活需求、心理需求、社會需求、醫療信息需求、護理服務需求5個維度得分為因變量。采用逐步回歸法進行分析，綜合各多元線性回歸模型中的殘差及決定系數(R2)，最終選取社會需求和護理服務需求兩個最佳模型進行分析。結果顯示，年齡、職業和民族是PLWHA人群社會需求的影響因素，年齡小者比年齡大者社會需求更高，群體性職業(包括工人、農民)比非群體性職業(指自由職業者)更需要社會支持，少數民族的社會需求更強烈，該模型總體檢驗有統計學意義(R2=0.062，F=9.660，P<0.001)；文化程度和民族是PLWHA人群護理服務需求的影響因素，文化程度較低者和少數民族的護理服務需求更強烈，該模型總體檢驗有統計學意義(R2=0.158，F=41.211，P<0.001)。見表6。

表5 自變量賦值表

表6 PLWHA人群支持性照護中社會需求、護理服務需求的影響因素

3 討 論

3.1 PLWHA的生存質量現狀 本研究結果顯示，青海地區PLWHA生存質量得分與湖北省[7]、廣西壯族自治區[8]的調查結果相似，但低于全國常模(P<0.05)，提示HIV感染對青海地區PLWHA的生存質量產生嚴重的影響[9]。分析其原因可能是感染HIV后患者心理上處于崩潰的邊緣，常感到孤獨、害怕、不敢面對；此外，還與青海地區地理面積大，抗HIV藥物免費發放點有限，領取抗病毒藥不方便以及對醫療費的承受能力有限等有關。本研究中，青海地區PLWHA的感染途徑以性傳播為主，其中異性性傳播占比略高于同性性傳播，這與河南省上蔡縣[6]以有償獻血感染及蘭州市[9]以同性性傳播感染為主略有不同，這可能與各個地區的經濟文化與生活風俗習慣不同有關。

目前國內未見不同民族PLWHA生存質量的對比報道。本研究中，少數民族PLWHA的生存質量得分低于漢族PLWHA(P<0.05)。這可能與少數民族文化水平落后，接受相關信息的能力有限及語言溝通障礙有關。特別是藏族患者，因性風俗傳統，感染艾滋病后易致蔓延。因此，醫務工作者應加大在藏族PLWHA及其家屬中開展多種渠道健康教育的力度，使他們正確認識艾滋病的傳染性，掌握傳染病的防治知識，采取多種措施防止艾滋病在藏族人群之間傳播。本研究結果還顯示，非西寧市區居住者的生存質量得分低于西寧市居住者(P<0.05)。這可能與非西寧市區居住者領取抗病毒藥路途遠、不方便，每次住院治療期間的食宿費、交通安排等都對PLWHA者尤其是農村患者，或者居住地距離醫院較遠的患者及其照顧者造成不同程度的壓力，且其怕耽誤生產工作，影響經濟收入而不及時領取抗病毒藥有關，這與朱凱星等[10]的研究結果相似，提示醫務工作者在制定治療計劃時，除了考慮患者的具體病情外，也應考慮患者的經濟狀況及交通便利情況，應增加抗HIV藥物免費發放點，減輕PLWHA治病以外的額外負擔，提高其生活質量。

3.2 支持性照護需求方面 本研究中，在支持性照護需求的5個維度中，社會需求的得分最高。雖然政府及社會各界在落實“四免一關懷政策”上做了大量的工作，但因青海地區的經濟文化水平相對落后，PLWHA的社會需求仍很大，特別是保密需求、經濟需求、家庭及社會環境支持需求等，這與羅鑫等[5]的研究中PLWHA以醫療信息需求為主的結果略有不同。此外，由于PLWHA治療周期長，部分藥物不在醫療保險承擔的范圍內，也增加了患者的經濟壓力。

3.3 支持性照護需求的影響因素

3.3.1 護理服務需求的影響因素：本研究結果顯示，文化程度和民族是PLWHA護理服務需求的影響因素(均P<0.05)，文化程度較低者、少數民族的護理服務需求更為迫切。這可能與文化程度低者對疾病的認識能力有限，而少數民族患者也因文化教育水平相對落后，接受醫療信息的能力及渠道有限有關。但目前國內未見關于不同文化程度或民族與護理服務需求關系的相關研究報道，今后需重視這方面的研究。

3.3.2 社會需求的影響因素：本研究結果顯示，年齡、職業、民族是PLWHA社會需求的影響因素(均P<0.05)。年齡小者比年齡大者更需要社會支持，這可能是因為他們的人生路還很長，涉及以后的婚姻、家庭、生活、工作等，更需要家庭關懷和社會環境支持，疾病保密需求也更高。因此有必要為他們提供必要的關懷和醫學指導，減少相關的社會歧視和恥辱感，從而提高他們的生存質量。群體性職業(如工人、農民)比非群體性職業(如自由職業)更需要社會支持，這可能是因為群體性職業人群更擔心受歧視、失去工作和經濟來源，因此更迫切需要獲得同等的勞動機會、家庭和社會環境支持。少數民族的社會需求較大，且少數民族患者的電話幫助及傾聽需要較強烈，這可能與少數民族患者交通不便、語言溝通障礙有關。本研究中，生理及日常生活需求、心理需求、醫療信息需求的影響因素分析中，沒有變量進入多重線性回歸模型，這說明關于這3方面的需求具有普遍性。

綜上所述，青海地區PLWHA的生存質量低于全國常模，今后需從我省的實際情況出發，研究PLWHA的生存質量和支持性照護需求，化解他們的困境。但本研究沒有采血檢測PLWHA的血清CD4細胞水平、病毒載量等國內外公認的疾病影響因素指標，后續的研究中將全面檢測，深入開展PLWHA生存質量的影響因素研究。此外，本研究采用的是橫斷面調查，只能反映某時段PLWHA的生存質量及支持性照護需求，不能反映長期動態變化，無法對護理干預效果進行評價，下一步將采用病例對照研究并進一步檢索相關信息，以提出針對性的循證護理建議。