以家庭為中心的護理在腎病綜合征患兒中的應(yīng)用

王春華

[摘要]目的 探討以家庭為中心的護理在腎病綜合征（NS）患兒中的應(yīng)用效果。方法 選取2017年5月～2018年10月我院收治的92例NS患兒為研究對象，根據(jù)就診時間順序分為對照組和觀察組，每組各46例。對照組給予兒科常規(guī)護理，觀察組實施以家庭為中心的護理干預(yù)。比較兩組的治療效果和6個月內(nèi)復(fù)發(fā)率，采用少兒主觀生活質(zhì)量問卷（ISLQ）對生活質(zhì)量進行評價。結(jié)果 觀察組的治療效果優(yōu)于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）;觀察組干預(yù)后3和6個月復(fù)發(fā)率均低于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）;干預(yù)前兩組ISLQ生活質(zhì)量評分比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P>0.05）;觀察組干預(yù)后3和6個月ISLQ生活質(zhì)量評分高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）。結(jié)論 以家庭為中心的護理有助于提高NS患兒的治療效果，降低復(fù)發(fā)率，改善患兒生活質(zhì)量，值得臨床推廣應(yīng)用。

[關(guān)鍵詞]腎病綜合征;以家庭為中心的護理;治療效果;生活質(zhì)量

[中圖分類號] R473.72 ? ? ? ? ?[文獻標(biāo)識碼] A ? ? ? ? ?[文章編號] 1674-4721（2020）8（c）-0213-03

[Abstract] Objective To discuss the application effect of family centered nursing on children with nephrotic syndrome （NS）. Methods A total of 92 children with NS in our hospital from May 2017 to October 2018 were selected as the research subjects. All of them were divided into control group and observation group according to the time of treatment， 46 cases in each group. Children in control group were given routine pediatric care， and children in observation group carried out family centered nursing intervention. The therapeutic effect， recurrence rates within 6 months were compared， and the quality of life was evaluated by the subjective quality of life questionnaire for children （ISQL）. Results The therapeutic effect in observation group was better than that of control group （P<0.05）. The recurrence rates in observation group were lower than those in control group at 3 and 6 months after intervention （P<0.05）. There was no difference in ISQL score between the two groups before intervention （P>0.05）; while ISQL scores in observation group were higher than those in control group at 3 and 6 months after intervention， the differences were statistically significant （P<0.05）. Conclusion Family centered nursing can increase the therapeutic effect， reduce the recurrence rate， and improve the quality of life of children with NS.

[Key words] Nephrotic syndrome; Family centered nursing; Treatment effect ; Quality of life

腎病綜合征（NS）是兒科常見疾病，因受生存環(huán)境、生活方式及“二孩”政策的影響，NS發(fā)病率明顯升高，若不及時診治將嚴重影響患兒身心健康和生長發(fā)育[1]。NS患兒具有病程長、易反復(fù)、合并癥多等特點，除積極開展對癥治療外，日常生活中的護理管理也尤為重要[2]。常規(guī)兒科護理在NS患兒的診治中雖能起到輔助治療作用，但研究顯示在改善患兒預(yù)后質(zhì)量方面效果欠佳，急需尋求一種更加科學(xué)安全的護理干預(yù)方法[3]。以家庭為中心的護理干預(yù)是近年來臨床應(yīng)用較廣泛的管理方法，在臨床各科室均獲得良好應(yīng)用，得到醫(yī)務(wù)人員和患者認可[4]。本研究將收治的92例NS患兒分為兩組開展對照研究，目的在于探討以家庭為中心的護理對NS患兒治療效果和生活質(zhì)量的影響，現(xiàn)報道如下。

1資料與方法

1.1一般資料

選取在2017年5月～2018年10月我院收治的92例確診為NS患兒為研究對象，根據(jù)入院先后順序?qū)⑵浞譃閷φ战M（n=46）和觀察組（n=46）。對照組中，男25例，女21例;年齡5～13歲，平均（10.75±2.44）歲;病程2～13個月，平均（7.93±2.44）個月。觀察組中，男24例，女22例;年齡5～14歲，平均（10.66±2.06）歲;病程3～12個月，平均（7.22±2.13）個月。兩組的性別、年齡、病程等一般資料比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P>0.05），具有可比性。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合NS的診斷標(biāo)準(zhǔn)[5];②年齡≤14歲。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并其他系統(tǒng)嚴重疾病者;②具有認知障礙和精神疾病者。本研究獲得我院醫(yī)學(xué)倫理委員會審查批準(zhǔn)，所有患兒家屬對研究內(nèi)容知情且簽署知情同意書。

1.2 方法

患兒入院后給予規(guī)范激素治療，監(jiān)測各項生命體征。

對照組給予兒科常規(guī)護理，包括常規(guī)健康宣教、指導(dǎo)用藥、心理環(huán)境干預(yù)等。觀察組實施以家庭為中心的護理干預(yù)，具體內(nèi)容如下。①成立以家庭為中心護理小組：由5～8名醫(yī)務(wù)人員組成，主管護師任組長，選擇護理經(jīng)驗豐富的高年資護理人員入組。主管護師負責(zé)對小組成員培訓(xùn)，同時監(jiān)督各項工作開展。講解以家庭為中心護理的相關(guān)理論和護理管理辦法，患兒住院治療至出院后，由護理小組對其開展健康指導(dǎo)和護理，自入院起，為每例患兒建立健康檔案，出院后定期電話或上門隨訪，囑咐家長定期帶患兒回院進行血尿常規(guī)和腎功能檢查，安排心理咨詢護士對患兒及家屬進行適當(dāng)?shù)男睦碇委煛＂诩訌娊】敌碳芭嘤?xùn)：護理人員應(yīng)當(dāng)與患兒及家屬積極交流，很多患兒和家長對NS了解較少，可通過面對面溝通、發(fā)放健康手冊、播放相關(guān)視頻等方式，向患兒及家屬講解疾病的病因、危害及后續(xù)治療流程。根據(jù)不同患兒特點，為其制作護理和健康手冊，記錄NS患兒的臨床特點，日常飲食和護理要點，用藥護理管理重點等，可搭配圖片，便于家長理解。還需評估患兒的家境狀況和家屬的心理情緒狀態(tài)，根據(jù)個體化需求，制訂和執(zhí)行健康教育方案，指導(dǎo)家長學(xué)習(xí)如何照料患兒，常規(guī)體溫檢測、血壓測量和留取血尿樣本的方法。③組建家庭交流群：出院后開展持續(xù)院外護理。醫(yī)院組織患兒和家長，積極加入家庭交流群，群內(nèi)有專業(yè)的護理人員、專業(yè)專家負責(zé)指導(dǎo)家長對患兒日常護理，提出疑惑由專人解答，向家屬介紹該病的治療經(jīng)驗等。患兒家長間也可交流照料護理心得，醫(yī)院還可定期召開健康知識講座，提升家屬護理水平，提高患兒護理質(zhì)量。

1.3 觀察指標(biāo)及評價標(biāo)準(zhǔn)

包括臨床治療效果、干預(yù)后3和6個月時復(fù)發(fā)情況和干預(yù)前后生活質(zhì)量評分。臨床治療效果評價標(biāo)準(zhǔn)[6]如下，完全緩解：臨床癥狀完全消失，尿蛋白檢測結(jié)果呈陰性;部分緩解：臨床癥狀改善，尿蛋白檢測結(jié)果弱陽性，需繼續(xù)開展治療;未緩解：臨床癥狀無改善或加重，尿蛋白檢測結(jié)果強陽性。統(tǒng)計兩組干預(yù)后3個月和6個月時的復(fù)發(fā)率。采用少兒主觀生活質(zhì)量問卷（ISLQ）[7]評價患兒干預(yù)前后生活質(zhì)量，ISQL包括家庭生活、同伴交往、學(xué)校生活、生活環(huán)境、自我認識、抑郁體驗、焦慮體驗、和軀體情感共8個維度52個條目，總分208分，評分越高表示生活質(zhì)量越好。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS 19.0統(tǒng)計學(xué)軟件進行數(shù)據(jù)分析，計數(shù)資料采用率表示，組間比較采用χ2檢驗;等級資料采用曼惠特尼U檢驗（秩和檢驗）;計量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（x±s）表示，兩組間比較采用t檢驗，以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2結(jié)果

2.1兩組治療效果的比較

觀察組的治療效果優(yōu)于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）（表1）。

2.2兩組干預(yù)3個月和6個月后復(fù)發(fā)率的比較

觀察組干預(yù)3個月和6個月后的復(fù)發(fā)率低于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）（表2）。

2.3兩組干預(yù)前后生活質(zhì)量評分的比較

干預(yù)前兩組的ISQL評分比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P>0.05）;干預(yù)后3個月和6個月兩組的ISQL評分高于干預(yù)前，且觀察組ISQL評分高于對照組，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）（表3）。

3討論

NS的發(fā)病因素多且復(fù)雜，與遺傳、環(huán)境及其他基礎(chǔ)疾病密切相關(guān)，護理治療不規(guī)范，極易引發(fā)其他合并癥，甚至威脅患兒生命安全[8]。隨著近年來醫(yī)療水平的快速發(fā)展，以及生活水平不斷提高，人們對疾病的態(tài)度不僅停留在治愈，反而更加重視患者的預(yù)后質(zhì)量，尤其是身心尚處于發(fā)育階段低齡患兒，治療期及出院后的康復(fù)護理更加關(guān)鍵[9-10]。本研究中，選擇收治的NS患兒為研究對象，在常規(guī)激素治療和兒科護理措施基礎(chǔ)上取得患兒家屬支持，實施以家庭為中心的護理模式。本研究結(jié)果顯示，實施以家庭為中心護理干預(yù)的觀察組，臨床療效優(yōu)于實施常規(guī)護理的對照組（P<0.05），提示以家庭為中心的護理模式融入了家屬參與，有助于提高疾病的治療效果。出院后隨訪顯示以家庭為中心的護理實施使患兒干預(yù)后3、6個月的復(fù)發(fā)率更低（P<0.05），提示以家庭為中心的護理更有助于提高患兒出院后院外護理的成效。對患兒的生活質(zhì)量評分進行比較，結(jié)果顯示，實施以家庭為中心的護理的患兒生活質(zhì)量評分更高（P<0.05），生活質(zhì)量更好，提示以家庭為中心的護理模式對提高NS患兒生活質(zhì)量有積極的促進作用。研究結(jié)果與李君麗[11]的研究結(jié)果類似。

以家庭為中心護理最早由美國心理學(xué)家提出，后續(xù)逐漸廣泛應(yīng)用臨床。文獻報道指出，給予NS患兒以家庭為中心護理干預(yù)，能提高患兒及家長對疾病認知度，通過健康宣教、成立交流小組方式，患兒和家長獲得豐富的疾病知識，理解能力大幅提升，更有利于出院后護理管理工作的開展[12]。國外學(xué)者Borges等[13]在研究中指出，給予NS患兒以父母為核心的家庭護理，能提高患兒及家庭成員的信賴度和親密度，改善患兒異常行為問題，大大降低出院后疾病復(fù)發(fā)率。本研究對觀察組患兒實施以家庭為中心的護理干預(yù)，在患兒出院后長期與家長交流，定期通過電話和上門隨訪的方式，了解患兒病情，根據(jù)患兒特點指導(dǎo)家長調(diào)整護理計劃，并對其進行健康知識宣教，提高了患兒出院后的護理質(zhì)量。研究表明，對原發(fā)性NS患兒及家屬進行規(guī)范化教育，可減少復(fù)發(fā)治療，提高患兒安全性[14]。與此同時，還通過各種社交軟件建立家庭溝通交流群，群內(nèi)有專業(yè)主治醫(yī)師和護理人員，24 h解答患兒家屬提出的疑問，幫助家庭解決實際困難，同時鼓勵各個家庭互相交流，吸取經(jīng)驗教訓(xùn)，持續(xù)提升出院后康復(fù)質(zhì)量。國內(nèi)外研究結(jié)果均表明，及時有效的護患溝通有助于提高患兒認知、情感水平，糾正負面情緒[15-16]。

綜上所述，給予NS患兒以家庭為中心的護理管理能顯著提升治療效果，降低復(fù)發(fā)率，提高患兒生活質(zhì)量，值得臨床推廣應(yīng)用。

[參考文獻]

[1]Downie ML，Gallibois C，Parekh RS，et al.Nephrotic syndrome in infants and children：pathophysiology and management[J].Paediatr Int Child Health，2017，37（4）：248-258.

[2]唐曉珍.小兒頻復(fù)發(fā)腎病綜合征的護理進展[J].華夏醫(yī)學(xué)，2016，29（6）：166-170.

[3]馬軍.小兒腎病綜合征的護理要點分析[J].中國醫(yī)藥指南，2016，14（4）：211.

[4]楊娟娟，陳英，崔金銳，等.多學(xué)科協(xié)作模式在腎病綜合征患兒家庭管理中的應(yīng)用[J].齊魯護理雜志，2018，24（21）：28-31.

[5]貝政平，李毅，王瑩.兒科疾病診斷標(biāo)準(zhǔn)[M].北京：科學(xué)出版社，2007 ：680.

[6]管娜，丁潔，楊霽云，等.基于病例對照研究的兒童腎病綜合征低白蛋白血癥診斷標(biāo)準(zhǔn)探討[J].中國循證兒科雜志， 2017，12（2）： 131-134.

[7]劉穎.以家庭為中心的護理模式對原發(fā)性腎病綜合征兒童疾病認知及生活質(zhì)量的影響[J].國際護理學(xué)雜志，2016， 1（1）：35-38.

[8]張軍利.57例小兒腎病綜合征復(fù)發(fā)的危險因素分析及診治探討[J].臨床醫(yī)學(xué)，2019，39（8）：76-77.

[9]Cadnapaphornchai MA，Tkachenko O，Shchekochikhin D，et al.The nephrotic syndrome： pathogenesis and treatment of edema formation and secondary complications[J].Pediatr Nephrol，2014，29（7）：1159-1167.

[10]趙德云.家庭護理模式用于小兒腎病綜合征的效果分析[J].天津護理，2018，26（4）：424-426.

[11]李君麗.以家庭為中心的護理模式應(yīng)用于原發(fā)性腎病綜合征患兒的效果[J].中國護理管理，2014，14（3）：322-325.

[12]李鳳霞.兒童原發(fā)性腎病綜合征延續(xù)護理模式的構(gòu)建[D].濟南：山東大學(xué)，2018.

[13]Borges K，Sibbald C，Hussain-Shamsy N，et al.Parental health literacy and outcomes of childhood nephrotic syndrome[J].Pediatrics，2017，139（3）：e20161961.

[14]馬亞賓，賀曙光.基于家庭為中心的延續(xù)護理干預(yù)在腎病綜合征患兒中的應(yīng)用[J].護理實踐與研究，2019，16（15）：112-114.

[15]楊娟娟，陳英，崔金銳，等.腎病綜合征患兒生存質(zhì)量與家庭管理狀況的相關(guān)性研究[J].護理學(xué)雜志，2017，32（9）：20-22.

[16]Beanlands H，Maione M，Poulton C，et al.Learning to live with nephrotic syndrome：experiences of adult patients and parents of children with nephrotic syndrome[J].Nephrol Dial Transpl，2017，32（Suppl 1）： i98-i105.

（收稿日期：2019-12-02）