結核病患者產生病恥感與領悟社會支持的相關性研究

劉曉莉 雷麗梅 郭周莉 黃殷 徐靜 趙霞 王燕 付莉

結核病患者普遍存在心理健康問題，發生率為48.5%～81.1%，22.2%的患者心理困擾程度嚴重[1-2]。由于肺結核主要通過呼吸道傳播，公眾大多對于肺結核患者存在不同程度的排斥、回避、歧視行為，患者同時存在一定程度的病恥感或自我歧視[3-5]。Shivapujimath等[6]對印度209例肺結核患者進行訪談，發現51.2%的患者存在病恥感。有研究顯示，病恥感作為中介變量影響患者對疾病的認知，不僅造成患者隱瞞病情、延遲就醫、尋求非正規治療等，還阻礙了醫療衛生人員對結核病患者的管理[7-8]。因此，關注結核病患者病恥感具有重要的臨床意義。多項研究已證實，社會支持作為患者一種重要的彈性資源，與病恥感密切相關[9-10]。不同類別的社會支持對心理健康的作用不同，相較于實際的社會支持，領悟社會支持對了解和預測個體的心理健康有著更為重要的意義，它更可能表現出對個體心理健康的增益性功能[11-12]。了解結核病患者領悟社會支持與病恥感的關系，對于患者病恥感的干預研究具有重要的臨床意義。本研究旨在對結核病患者病恥感與領悟社會支持狀況進行調查及分析，為臨床開展對結核病患者病恥感的干預提供依據。

資料和方法

一、研究對象

采取便利抽樣法，選取2019年7—12月在成都市公共衛生臨床醫療中心確診并住院的結核病患者201例作為調查對象，其中，男120例，女81例，年齡18～89歲，年齡中位數(四分位數)[M(Q1，Q3)]為44(27,56)歲。收集研究對象的性別、年齡、學歷、婚姻狀況、職業、家庭人口數、個人月收入、患結核病時間、是否耐藥和治療情況等。

納入標準：(1)肺結核診斷以《WS 288—2017 肺結核診斷》[13]為標準；(2)年齡≥18歲；(3)無認知功能障礙，意識清楚；(4)經知情同意且自愿參與此調查。

排除標準：(1)近期發生嚴重的病情變化；(2)有嚴重精神疾患；(3)有嚴重溝通障礙，不能正確配合問卷調查。

二、研究方法

1.結核病相關病恥感量表：該量表來自于文獻[14],共9個條目，包括負面經歷(4個條目)、情感反應(2個條目)和應對方式(3個條目)3個維度。各條目均采用Likert 4點評分法，即0分為非常不同意、1分為不同意、2分為同意、3分為非常同意。各維度的條目相加即得該維度的得分，所有條目得分相加即為患者病恥感得分，得分范圍為0～27分，得分越高提示患者病恥感越強。

2.領悟社會支持量表(perceived social support scale，PSSS)：該量表來源于文獻[15]，共12個條目，包括家庭支持(4個條目)、朋友支持(4個條目)及其他支持(4個條目)3個維度。采用Likert 7級計分法，從極不同意、很不同意、稍不同意、中立、稍同意、很同意、極同意，分別賦予1～7分，總分12～84分。得分在12～36之間為低支持狀態，37～60之間為中間支持狀態，61～84之間為高支持狀態，得分越高反映個體感受到的社會支持越高。

3.調查方法及問卷發放情況：在調查前培訓本課題研究人員，熟悉測量工具，遵守調查原則，明確本研究方案，保證調查結果的同質性。經由統一培訓的調查員發放問卷，向研究對象介紹問卷填寫目的及填寫方式，請其獨立填寫，無法自行填寫者由調查員仔細詢問后代為填寫。共發放問卷209份，回收209份，有效問卷201份。

三、統計學處理

采用SPSS 26.0軟件對收集的數據進行錄入和分析，數據錄入由雙人進行，并交叉核對。對計量資料進行正態分布及方差齊性檢驗，服從偏態分布計量資料用“中位數(四分位數)[M(Q1,Q3)]”表示，采用秩和檢驗；多因素分析選用多元線性回歸分析；相關分析采用Sperman相關分析，檢驗水準α=0.05，均以P<0.05為差異有統計學意義。

結 果

一、結核病患者病恥感、領悟社會支持得分情況

201例結核病患者病恥感得分[M(Q1，Q3)]為10(7,12)分，各維度得分依次為：負面經歷為4(3,5)分、情感反應為2(1,3)分、應對方式為4(3,5)分；領悟社會支持為62(54,71)分，各維度得分依次為：家庭支持為26(24,28)分、朋友支持為17(15,22)分、其他支持為19(16,24)分。

二、結核病患者病恥感、領悟社會支持影響因素的單因素分析

不同年齡、學歷、婚姻、職業的結核病患者，其病恥感、領悟社會支持得分比較，差異均有統計學意義(P值均<0.05)(表1)。

表1 不同因素調查對象的病恥感、領悟社會支持得分情況比較

三、結核病患者病恥感影響因素的多因素分析

以結核病患者病恥感總分為因變量，將所有單因素變量作為自變量(無序分類變量設置啞變量，自變量賦值情況見表2)納入多元線性回歸分析。結果顯示：職業、患病時間、并發癥個數為其影響因素(P值均<0.05)，因此病恥感回歸方程如下。①當患者職業為離退休時：病恥感得分=8.516+4.068+1.473×患病年限-1.068×并發癥個數；②當患者職業為事業單位/企業人員時：病恥感得分=8.516+3.362+1.473×患病年限-1.068×并發癥個數；③當患者職業為農民時：病恥感得分=8.516+3.993+1.473×患病年限-1.068×并發癥個數；④當患者職業是其他職業時：病恥感得分=8.516+3.888+1.473×患病年限-1.068×并發癥個數，見表3。

表2 影響結核病患者病恥感與領悟社會支持的多元線性回歸分析變量賦值情況

表3 201例結核病患者病恥感的多因素分析

四、領悟社會支持的多因素分析

以領悟社會支持總分為因變量，將所有單因素變量作為自變量(無序分類變量設置啞變量，自變量賦值情況見表2)納入多元線性回歸分析。結果顯示：學歷為其影響因素(P<0.05)，學歷越高，領悟社會支持水平越高，回歸方程：領悟社會支持得分=61.680+2.352×學歷(表4)。

表4 201例結核病患者領悟社會支持的多因素分析

五、結核病患者病恥感與領悟社會支持的相關性

Spearman相關分析顯示，結核病患者病恥感與領悟社會支持在總分、朋友支持維度和其他支持維度上均存在負相關(P值均<0.05)(表5)。

表5 201例結核病患者領悟社會支持與病恥感相關性分析

討 論

一、結核病患者病恥感現狀

本研究顯示，結核病患者病恥感得分[M(Q1，Q3)]為10(7,12)分，提示肺結核患者均存在一定的病恥感。單因素分析結果表明，年齡、學歷、婚姻、職業是結核病相關病恥感的影響因素。年齡越大則其病恥感越嚴重，這與龔言紅[4]的研究結果相一致；學歷越高則其病恥感越低，可能因為高學歷的結核病患者具有良好的疾病認知，有利于掌握病情進展及負性情緒的危害[16]。與未婚相比，已婚結核病患者病恥感更高。Dodor和Kelly[17]認為，真誠、尊重的關懷行為是病恥感最有力的影響因素，關懷會增加患者價值，減少恥辱。一旦發生家庭歧視，患者失去家庭關懷，家庭成員甚至可能直接要求患者隔離、離婚，使得患者產生病恥感[18-19]。本研究中，離退休人員的病恥感得分最高，可能離退休人員屬于弱勢群體，在患病后可能會導致更嚴重的家庭歧視[20]。多元線性回歸分析結果顯示：職業、患病時間是結核病患者病恥感的正性影響因素，并發癥個數是其負性影響因素。不同職業將影響患者的病恥感水平，在校學生病恥感得分較低，與黃楹等[19]的研究結果一致。可能原因是高考的巨大壓力，使患病學生相比疾病本身更擔心學業被中斷[21]，加之家長和學校對學習的重視，患病學生缺乏對結核病的認知，因此未產生較大的病恥感。Paz-Soldán等[22]的研究表明，家庭功能是影響病恥感的重要因素，在治療過程中，學生患者一方面高度依賴家長，另一方面容易得到師生的幫助。結核病患者患病時間越久，其病恥感程度越嚴重，與陳丹萍和吳麗萍[23]的研究結果一致。分析原因可能是：病程增加，患者治療次數增多，發生與病恥感相關事件相應增多，患者被回避、疏遠、歧視的恐懼就變得強烈[24]，加之身體長期受結核病困擾，易產生負性情緒，不能維持良好的心理健康和社會功能[25]，患者的病恥感程度越嚴重。結核病患者并發癥個數越多，其病恥感水平越低。可能是結核病患者并發癥個數越多，同醫護人員接觸的機會增多，患者接受更多的健康教育，進而加強了對結核病的認知，其病恥感水平較低。

二、結核病患者領悟社會支持現狀

領悟社會支持反映了個體在面對壓力或挑戰的情況時，相信自己被愛和被重視，并能依賴他人獲得支持的程度[26]。本研究顯示，201例結核病患者領悟社會支持總得分M(Q1,Q3)為62(54,71)分，處于中等偏上水平，與覃小梅等[27]的研究結果一致。提示結核病患者在面對壓力和困境時，選擇向他人傾訴心中的煩惱，希望依賴他人并獲得支持。單因素分析結果表明，不同年齡、學歷、婚姻、職業、個人月收入會對結核病患者領悟社會支持產生影響。此外，采用多元線性回歸相關分析發現，學歷水平將顯著影響領悟社會支持。個體因素將直接影響對社會支持的領悟程度[10]，高學歷患者容易將他人的行為解釋為支持性的，所感受到的總體幸福感、社會支持越高。

三、結核病患者病恥感與領悟社會支持的關系

Spearman相關分析顯示，本組結核病患者病恥感與領悟社會支持呈負相關(P<0.05)，與Elgar等[28]和Noret等[29]的研究結果一致。有研究提出領悟社會支持的主效應模型表明，領悟社會支持可以直接預測積極的心理健康，為個人提供了被支持和接受的感覺[30-31]。Cohen和Wills[31]的壓力緩沖假說提出，領悟社會支持可以調節壓力源和負性情緒之間的關系，這種緩沖作用可以通過兩種方式發揮作用：(1)在一定情況下，其可以降低威脅或傷害風險的感知；(2)其可以為個人提供管理和應對壓力源的選擇。領悟社會支持可以緩沖被歧視、欺凌經歷和負性情緒之間的關系，減少結核病患者負性情緒，降低其恥辱感。Demaray和Maiecki[32]鼓勵那些被歧視、欺凌的人尋求幫助，并在現有的社會形式基礎上制定一些反欺凌倡議。提示臨床護士努力幫助患者積極利用各方面的社會支持，積極處理患者所遭遇到的與病恥感有關的負性情緒和生活事件，還應呼吁廣大人民群眾關愛肺結核患者，消除對他們的排斥和歧視，使其樹立起信心，營造一個友愛與寬容的社會環境。

綜上所述，本組結核病患者均有不同程度的病恥感，職業、患病時間、并發癥個數是其主要影響因素；領悟社會支持水平處于中等偏上水平，學歷影響領悟社會支持程度；病恥感與領悟社會支持呈負相關。因此，臨床工作者應加強對患者和家屬進行疾病相關知識宣講，提高對疾病本身的認知水平，糾正偏見，克服對疾病的回避；同時努力幫助患者積極利用各方面的社會支持。