非霍奇金淋巴瘤患者自我感受負擔現狀及相關因素分析

倪雪萍 ，李賢華，忻 笑，吳圣佳 ，宋 婷，赫 洋，鄭 欣

1. 上海交通大學護理學院，上海 200025；2. 上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院護理部，上海 200025

非霍奇金淋巴瘤（non-Hodgkin's lymphoma，NHL）是血液系統常見的惡性腫瘤之一，它作為負性應激事件，可給患者的心理狀況、家庭生活、經濟等方面帶來重大影響及負擔[1-3]。2003 年Cousineau 等[4]提出了自我感受負擔的概念，指出是由患者對照護者的依賴感以及由此產生的沮喪、焦慮和內疚感所引發的一種多維情緒體驗。國內外既往文獻[5-12]顯示，自我感受負擔普遍存在于血液透析、慢性心力衰竭、癌癥等患者中，且患者的自我感受負擔受多種因素的影響，如一般人口學情況、疾病狀況、心理狀況、外部支持、照顧者因素等。目前國內外針對NHL 患者自我感受負擔的報道較少，因此本研究擬調查NHL 患者自我感受的現況并分析患者一般情況、疾病狀況、抑郁情況、社會支持及照顧者負擔對自我感受負擔的影響，為今后對NHL 患者自我感受負擔評估與干預策略提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用方便采樣法，選取2019 年1—10 月于上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院住院治療的NHL 患者及照顧者為主要研究對象。患者入組標準：①根據《血液病診斷及療效標準》[13]確診為NHL。②年齡≥18 周歲。③ 能閱讀文字或可正確理解問題。④知情同意自愿參加本研究。患者排除標準：①患有精神疾患或意識障礙。②患有其他癌癥。③有嚴重心臟、肝臟、腎臟疾病。照顧者納入標準：①NHL 患者家庭成員之一。②年齡≥18 周歲。③患者指定的主要照顧者。④能閱讀文字或可正確理解問題。⑤知情同意自愿參加本研究。照顧者排除標準：①神志不清。②患有精神疾患。③收取照護費用。

本研究取得上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院倫理委員會的倫理審批（2019 臨倫審第104 號），嚴格按照納入和排除標準進行研究對象的篩選。

1.2 研究方法

本研究采用問卷調查法。對調查者說明調查的目的和意義，取得患者知情同意后發放問卷。填寫過程中，鼓勵患者自行填寫，并回答患者在填寫問卷時出現的任何疑問。問卷填寫完畢后，當場收回并檢查問卷質量；若有漏填或不明確的項目，及時與患者進行核對并填補，確保問卷質量。

1.2.1 研究工具

（1）一般資料調查表 在文獻回顧的基礎上，自行設計一般資料調查表。調查表分為兩部分：第一部分為患者一般人口學資料，包括年齡、性別、婚姻、文化程度、職業、居住地、經濟狀況、醫療費用支付方式等。第二部分為患者疾病資料，包括疾病類型、疾病狀態、患病時間、治療方式、疾病分期、KPS（Karnofsky Performance Status）評分。

（2）自我感受負擔量表 自我感受負擔量表（Selfperceived Burden Scale，SPBS）由Cousineau 等[4]從血液透析患者的研究中發展而來，最初用來測量慢性疾病患者自我感受負擔水平，是目前唯一被證明有效的測量患者自我感受負擔的量表。Simmons 等[14]將SPBS 由25 個條目改良成10 個條目，包括身體因素、情感因素和經濟因素3 個維度。采用1 ～5 分評分制，得分越高提示患者的自我感受負擔越重。＜20 分表示無自我感受負擔，20 ～29 分表示輕度自我感受負擔，30 ～39 分表示中度自我感受負擔，≥40 分表示重度自我感受負擔。該量表的Cronbach's α 系數為0.938。本研究中該量表的Cronbach's α 系數為0.953。

（3）社會支持評定量表 社會支持評定量表（Social Support Rating Scale，SSRS）由我國學者肖水源[15]于1986 年制定，共10 個條目，分為客觀支持、主觀支持和社會支持利用度3 個維度。該量表共66 分，分數越高表明社會支持程度越高。＜23 分表示低水平社會支持，23 ～44 分表示中等水平社會支持，≥45 分表示高水平社會支持。該量表Cronbach's α 系數為0.89 ～0.94。本研究中該量表的Cronbach's α 系數為0.523。

（4）抑郁自評量表 抑郁自評量表（Self-rating Depression Scale，SDS）由Zung 于1965 年 編 制，收 錄于1999 年編制的《心理衛生評定量表手冊（增訂版）》[16]中，共20 個條目，其中條目2、5、6、11、12、14、16、17、18、20 為正向條，目采用反向計分法；每個條目的分值是0 ～4 分，所有條目得分相加為粗分，再乘以1.25 取整數部分得到抑郁的標準分，以標準分來評定抑郁程度。 ＜50 分表示無抑郁，50 ～59 分表示輕度抑郁，60 ～69 分 表示中度抑郁，≥70 分表示重度抑郁。本研究中該量表的Cronbach's α 系數為0.789。

（5）Zarit 照顧者負擔量表 Zarit 照顧者負擔量表（Zarit Caregiver Burden Interview，ZBI）由Zarit 等于20 世紀80 年代設計而成，我國學者王烈等[17]于2006 年將該量表翻譯成中文，并測得該量表的總Cronbach's α 系數為0.87。該量表包括22 個條目，每個條目的分值為0 ～4 分，分值越高表明照顧負擔越重。＜20 分表示無負擔，20 ～39 分 表示輕度負擔，40 ～59 分表示中度負擔，≥60 分表示重度負擔。本研究中該量表的Cronbach's α 系數為0.859。

1.2.2 樣本量計算 根據樣本量的計算公式N=t2PQ/d2計算樣本量，式中P 為患病率，Q=1-P，t 為α 對應的 t 值，d 為容量誤差。在α=0.05 水平上，該公式可以簡寫為N=400×Q/P。根據文獻[18]報道，血液腫瘤患者的自我感受負擔的患病率為72%，初步計算本研究的樣本量為 156 例，考慮到10%的樣本不合格率，最終確定樣本量（患者及照顧者配對）為172 例。

本研究共發放問卷175 份，回收有效問卷169 份，問卷有效回收率為96.57%。

1.3 統計學方法

應用Excel 2016 軟件建立數據庫，對回收問卷進行雙人錄入；應用SPSS 22.0 軟件對數據進行統計分析。定量資料采用±s 表示，定性資料采用頻數和百分率表示；然后進行統計分析，單因素分析包括獨立樣本t 檢驗、單因素方差分析及Pearson 相關性分析，多因素分析采用多元分層回歸分析。以P＜0.05 表示差異具有統計學意義。

2 結果

2.1 一般資料

本研究共納入169 名患者，SPBS 的平均分為（28.95±11.27）分，其中中、重度自我感受負擔的患者占44.38%（表1）；SPBS 的4 個維度中，經濟維度得分最高，為（3.13±1.37）分，以下依次是情感維度[（3.01±1.20）分] 和 身 體 維 度[（2.76±1.13）分]。患 者 的SDS 得 分 為（50.90±10.89）分，SSRS 得分為（41.14±7.71）分；照顧者的ZBI 得分為（27.91±12.63）分。

2.2 不同特征患者間自我感受負擔的比較

結果顯示，患者一般人口學資料中不同性別、婚姻狀況、學歷、職業、居住地、醫保狀況的患者間自我感受負擔差異無統計學意義（均P＞0.05），不同年齡、家庭收入水平的患者間差異有統計學意義（均P＜0.05）。疾病資料中不同疾病類型、患病時間、疾病分期的患者間自我感受負擔差異無統計學意義（均P＞0.05），不同疾病狀態、治療方式的患者間差異有統計學意義（均P＜0.05）。各量表評分中，患者的社會支持程度與自我感受負擔之間不存在明顯相關性（P=0.123），KPS 評分與自我感受負擔呈負相關（P＜0.05），患者的抑郁水平、照顧者的負擔水平與患者的自我感受負擔呈正相關（均P＜0.05）（表2）。

表1 患者自我感受負擔現狀Tab 1 Current situation of the patients' self-perceived burden

表2 不同特征NHL 患者的SPBS 得分的比較Tab 2 Comparison of SPBS scores among the NHL patients with different characteristics

Continued Tab

2.3 多因素分析

本研究采用多元分層回歸分析進一步探討NHL 患者自我感受負擔的影響因素。以自我感受負擔總分作為因變量，將單因素分析中有統計學意義的自變量分層納入回歸方程，自變量賦值見表3。結果顯示，NHL 患者自我感受負擔的影響因素包括家庭人均月收入、KPS 得分、SDS得分及ZBI 得分，共解釋了方差總變異的31.8%（校正R2=0.318），其中SDS 得分、ZBI 得分可正向預測自我感受負擔總分，家庭人均月收入及KPS 得分可負向預測自我感受負擔總分，具體回歸結果見表4。

表3 多因素分析自變量賦值表Tab 3 Assignment of independent variables in multivariate analysis

表4 NHL 患者自我感受負擔的多元回歸分析Tab 4 Multiple regression analysis of SPB in the patients with NHL

3 討論

3.1 NHL 患者自我感受負擔現況分析

本研究中，169 名NHL 患者中有79.88%的患者存在不同程度的自我感受負擔，平均得分為（28.95±11.27）分， 中、重度自我感受負擔患者占比44.38%，情況處于輕中度水平，略低于國內外針對血液腫瘤的相關研究[18-21]。本研究主要聚焦于血液腫瘤中的NHL 患者，目前該病隨著醫療技術的發展和新型藥物的出現，死亡率已大幅下降，患者的預后明顯改善。本研究中，患者在身體、情感及經濟維度方面均有不同程度的負擔感，其中經濟維度得分最高，即患者的經濟負擔最重，與國內外多項研究[14,19-20,22]結果一致；分析原因，可能與NHL 患者在治療過程中需要反復入院化學治療（化療）及復查，且在NHL 的治療過程中部分的靶向藥、化療藥以及HSCT、CAR-T 等治療費用尚未納入醫保范疇或報銷比例比較低有關。本研究中，有38.47%的患者KPS 得分＜80 分，即生活部分自理或不能自理，而患者的身體負擔主要源于擔心照顧者長時間的照顧而導致其健康受到影響。患者在患病后照顧者需要額外付出時間和精力照顧患者，使患者產生內疚感，同時由于昂貴的醫療費用，又會使患者產生拖累家庭、拖累他人的感覺，加重患者的心理負擔。因此臨床醫護人員，應綜合評估患者的情況，制定個性化的健康教育，提高患者對疾病的自我管理能力，采取多樣的宣教形式如宣教視頻、健康手冊等幫助患者及家屬掌握簡便、易行的護理措施，盡量減少照顧者的工作，降低患者的自我感受負擔感。同時可通過搭建信息平臺等，由專科醫師和專科護士對患者出院期間的病情進行隨訪，減少患者及家屬反復往返醫院的困擾。

3.2 NHL 患者自我感受負擔的影響因素

3.2.1 照顧者負擔對自我感受負擔的影響 本研究中有75.74%照顧者有照顧者負擔，與張蒙等[23]對老年慢性病患者的照顧者負擔研究結果相近。作為NHL 患者社會支持的主要來源，照顧者過著以患者為中心的生活，照顧患者的生活起居，陪同患者進行治療等，因而其身心受到嚴重的影響。在患者的治療過程中，照顧者可能需要通過請假等方式獲取更多的時間來陪伴患者，對其職業發展也有一定的影響。長期照顧NHL 患者會使照顧者產生不同程度的負擔，重度負擔不僅會降低照顧者照顧患者的積極性，甚至還會影響到照顧者對患者病情的觀察。因此，臨床醫護人員可以以家庭為中心提供疾病相關的健康教育，同時關注照顧者的心理狀況，以保證其照顧期間的身心健康。

3.2.2 家庭人均月收入對自我感受負擔的影響 本研究結果顯示，家庭人均月收入顯著負向影響NHL 患者自我感受負擔總分。這一結果與Winter 等[24]的研究結果一致。NHL 患者治療周期較長，在規范治療中有部分藥物如靶向藥物等尚未納入醫保，患者經濟負擔較重。本研究提示，護理人員應重點關注經濟水平較低患者的心理情況，積極為他們尋求社會幫助，減輕其自我感受負擔。在國家政策方面，呼吁國家進一步提高醫保報銷比例，擴大醫保的報銷范圍，加大補助力度，以減輕患者的經濟負擔。

3.2.3 抑郁狀況對自我感受負擔的影響 本研究結果顯示，患者的抑郁自評得分能正向影響患者的自我感受負擔，與Wilson 等[25]研究結果一致。焦延超[26]在研究中晚期癌癥患者的研究中發現，心理痛苦、實際問題、交往問題、情緒問題均對中晚期癌癥患者自我感受負擔產生影響。本研究中已婚患者占88.20%，他們在家庭中承擔重要的角色；由于疾病的關系，他們可能需要面對無法與伴侶正常相處、沒有時間和精力關注孩子的教育問題、沒有時間陪伴父母等情況，從而加重了心理負擔。此外，疾病并發癥及治療相關不良反應，如腫瘤壓迫、骨髓抑制、感染等限制了患者的活動情況，加劇了患者的心理負擔。醫護人員應密切觀察患者的心理狀況變化，及時進行心理疏導，緩解患者的抑郁情緒。

3.2.4 KPS 狀況對自我感受負擔的影響分析 本研究回歸模型顯示，KPS 顯著負向影響NHL 患者自我感受負擔總分，這一結果與Libert 等[18]的研究結果一致。在NHL的治療中，患者需要經過多療程化療及免疫治療。化療后可引起患者骨髓抑制，使其生活自理能力急劇下降，依賴于照顧者，導致照顧關系平衡被破壞，患者對照顧者身體及情感負擔感加重。本研究提示，護理人員應主動為生活不能自理的患者提供生活幫助，并與患者進行溝通，鼓勵患者表達自己的想法，減輕其情感負擔；對于生活自理能力較好的患者，應鼓勵患者積極回歸社會，減少對照顧者的依賴，進而降低其自我感受負擔。

3.3 結論

本研究顯示NHL 患者自我感受負擔處于輕中度水平，且經濟負擔維度得分最高。此外家庭人均月收入情況、KPS 得分、患者抑郁狀況、照顧者負擔是NHL 患者自我感受負擔的主要影響因素。本研究結果提示，護理人員應重點關注經濟水平低、生活自理能力差、有抑郁傾向、照顧者負擔重的患者，可為患者爭取更多的社會資源，及時評估患者體能狀況及心理狀況，幫助患者減輕自我感受負擔水平。由于本研究為單中心研究，被調查者中多數患者處于緩解狀態、治療方式以化療為主，可能對調查結果產生一定的偏倚；建議在今后研究可以以多中心聯合的方式擴大樣本量，從而了解NHL 患者自我感受負擔的總體情況，為構建干預方案提供參考依據。

參·考·文·獻

[1] 劉勇, 楊海玉.霍奇金淋巴瘤的治療策略分析及研究進展[J]. 臨床與病理雜志, 2015, 35(6): 1180-1183

[2] 馮麗娜, 馮莉霞, 賀瑾.淋巴瘤患者癥狀困擾及癥狀群調查分析[J]. 護士進修雜志, 2019, 34(9): 840-842, 848.

[3] 黃小碧, 石麗梅, 陳艷榮, 等.惡性腫瘤患者同步放化療期間心理痛苦狀況及影響因素調查[J].齊魯護理雜志, 2019, 25(19): 38-41.

[4] Cousineau N, McDowell I, Hotz S, et al. Measuring chronic patients' feelings of being a burden to their caregivers: development and preliminary validation of a scale[J]. Med Care, 2003, 41(1): 110-118.

[5] McPherson CJ, Wilson KG, Murray MA. Feeling like a burden: exploring the perspectives of patients at the end of life[J]. Soc Sci Med, 2007, 64(2): 417-427.

[6] 田秀麗. 晚期癌癥患者自我感受負擔及應對體驗的研究[D]. 泰安: 泰山醫學院, 2008.

[7] 王大遒, 王愛平. 乳腺癌患者自我感受負擔現狀及其影響因素調查[J]. 護理學雜志, 2015, 30(14): 87-89.

[8] Yeung NCY, Lu Q, Mak WWS. Self-perceived burden mediates the relationship between self-stigma and quality of life among Chinese American breast cancer survivors[J]. Support Care Cancer, 2019, 27(9): 3337-3345.

[9] 劉化俠, 劉雨婷, 楊茜茜, 等. 中晚期食管癌患者自我感受負擔現狀及影響因素的調查分析[J]. 中國實用護理雜志, 2015, 31(8): 573-576.

[10] 張宇斐, 吳小玲, 劉婧英. 成都地區老年慢性阻塞性肺疾病患者醫療社會支持及自我感受負擔現狀分析[J]. 中國實用護理雜志, 2015, 31(22): 1691-1694.

[11] 宋雅玲, 楊君. 高血壓心力衰竭病人住院期間自我感受負擔現狀及其影響因素[J]. 護理研究, 2017, 31(21): 2610-2613.

[12] 李雪, 孫曉晶. 維持性血液透析患者自我感受負擔及相關因素[J]. 中國心理衛生雜志, 2016, 30(4): 258-263.

[13] 張之南, 李家增. 血液病治療學[M]. 北京: 科學技術文獻出版社, 2005.

[14] Simmons LA. Self-perceived burden in cancer patients: validation of the Selfperceived Burden Scale[J]. Cancer Nurs, 2007, 30(5): 405-411.

[15] 肖水源. 《社會支持評定量表》的理論基礎與研究應用[J]. 臨床精神醫學雜志, 1994, 4(2): 98-100.

[16] 汪向東, 王希林, 馬弘.心理衛生評定量表手冊(增訂版)[M]. 北京：中國心理衛生雜志社, 1999.

[17] 王烈, 楊小湜, 侯哲, 等. 護理者負擔量表中文版的應用與評價[J]. 中國公共衛生, 2006, 22(8): 970-972.

[18] Libert Y, Borghgraef C, Beguin Y, et al. Factors associated with selfperceived burden to the primary caregiver in older patients with hematologic malignancies: an exploratory study[J]. Psychooncology, 2017, 26(1): 118-124.

[19] 武燕燕, 姜亞芳. 癌癥患者自我感受負擔的調查與分析[J]. 護理管理雜志, 2010, 10(6): 405-407.

[20] 房寧寧. 惡性血液病患者及其主要照顧者負擔的研究[D]. 西安: 第四軍醫大學, 2013.

[21] 景穎穎, 李燕, 張蕙.惡性血液病病人自我感受負擔及影響因素調查分析[J].全科護理, 2015(30): 2995-2997, 3011.

[22] 劉亞麗. 女性乳腺癌患者自我感受負擔與抑郁及生活質量的相關性研究[D]. 長沙: 湖南師范大學, 2016.

[23] 張蒙, 張雪梅, 李頌兵. 老年慢性病病人自我感受負擔與照顧者負擔及其相關性研究[J]. 護理研究, 2017, 31(20): 2481-2484

[24] Winter L, Parks SM. The reluctance to burden others as a value in end-of-life decision making: a source of inaccuracy in substituted judgment[J]. J Health Psychol, 2012, 17(2): 179-188.

[25] Wilson KG, Chochinov HM, McPherson CJ, et al. Suffering with advanced cancer[J]. J Clin Oncol, 2007, 25(13): 1691-1697.

[26] 焦延超. 中晚期癌癥患者自我感受負擔現狀及影響因素分析[D]. 泰安: 泰山醫學院, 2012.