腦癱照顧者積極感受與生活質量的相關性分析

焦燕琴　李青　張政

摘要：目的? 了解腦癱患者照顧者的積極感受和生活質量現狀。方法? 采用便利抽樣法，選取2017年3月～2019年2月在江西省兒童醫院就診的腦癱照顧者196例進行積極感受（PAC）和生活質量（SF-36）問卷調查。結果? 照顧者的積極感受得分為（36.85±6.56）分;生理健康總評PCS得分為（259.30±57.50）分，心理健康總評MCS得分為（261.68±61.80）分，SF-36各維度得分與國內常模比較，除一般健康狀況維度得分外，其它7個維度得分與國內常模比較，差異有統計學意義（P<0.05）;照顧者積極感受得分與PCS、MCS均呈正相關（r=0.228、0.011，P<0.05）。結論? 腦癱照顧者的積極感受為中等水平，生活質量較低，而照顧者的積極感受與照顧者生活質量的生理、心理健康總評維度都呈正相關。因此提高照顧者積極感受將有助于提高照顧者的生活質量，從而使照顧者更好的照顧腦癱患者。

關鍵詞：腦癱;照顧者;積極感受;生活質量

中圖分類號：R742.3? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?文獻標識碼：A? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?DOI：10.3969/j.issn.1006-1959.2020.14.037

文章編號：1006-1959（2020）14-0123-02

Correlation Analysis of Positive Feelings and Quality of Life of Caregivers of Cerebral Palsy

JIAO Yan-qin1， LI Qing1，ZHANG Zheng2

（1.Jiangxi Health Vocational College，Nanchang 330052，Jiangxi，China;

2.Jiangxi Provincial Children's Hospital， Nanchang 330006，Jiangxi，China）

Abstract：Objective? To understand the positive feelings and quality of life of carers of patients with cerebral palsy.Methods? Convenience sampling method was used to select 196 cases of cerebral palsy caregivers who were treated in Jiangxi Children's Hospital from March 2017 to February 2019 for questionnaire survey on positive feelings （PAC） and quality of life （SF-36）.Results? The carers positive feeling score is （36.85±6.56） points; the physical health overall evaluation PCS score is （259.30±57.50） points， and the mental health general evaluation MCS score is （261.68±61.80） points.SF-36 scores of each dimension are compared with domestic norms. Except for the general health dimension scores， the scores of the other 7 dimensions are compared with domestic norms，the difference was statistically significant （P<0.05）; the caregivers positive feeling scores and PCS And MCS were positively correlated （r=0.228， 0.011，P<0.05）.Conclusion? The positive feelings of the caregivers of cerebral palsy are medium level， and the quality of life is low. The positive feelings of the caregivers are positively correlated with the physical and mental health dimensions of the quality of life of the caregivers. Therefore， improving the positive feelings of caregivers will help improve the quality of life of caregivers， so that caregivers can better care for patients with cerebral palsy.

Key words：Cerebral palsy;Caregiver;Positive feelings;Quality of life

腦癱（cerebral palsy）是指胎兒及嬰幼兒期發育中腦的非進行性損傷及缺陷所致的以姿勢異常及運動障礙為主要表現的綜合征。據WHO統計，新生兒腦癱每年發病率為5‰，而我國腦癱患病率為1.8‰～4.0‰[1]，其已成為我國兒童致殘性疾病的首位病因。研究表明[2]，患者的運動障礙、長期的康復治療，給照顧者的身心健康、生活質量帶來一定的影響。積極感受是照顧者為患者提供照顧時產生的一種體驗，可起到調節、緩解負性感受對生活質量的影響[3]。目前對腦癱照顧者積極感受與生活質量方面的研究較少，基于此，本研究旨在通過調查腦癱照顧者積極感受、生活質量的現狀，分析照顧者積極感受與生活質量之間的關系，為探索有效的康復照顧模式提供理論支持。

1資料與方法

1.1一般資料? ?采用方便抽樣法，選取2017年3月～2019年2月在江西省兒童醫院就診的腦癱照顧者196例進行問卷調查。納入標準：①患者均符合腦癱診斷標準[4];②照顧者年齡18～60歲。排除標準：有精神病史或家中近期發生重大應激事件的照顧者。

1.2方法

1.2.1調查工具? ①基本情況調查表，包括照顧者基本情況（年齡、性別、醫療費用）和患者基本情況（年齡、性別、與患者關系）;②照顧者積極感受（PAC）量表，該量表總分為9～45分，共9個條目，2個維度（生活展望維度、自我肯定維度），得分越高表明照顧者積極感受程度越高;③SF-36調查量表，共36個條目，包括生活質量的生理健康總評（生理機能、生理職能、軀體疼痛、一般健康狀況）和心理健康總評（活力、社會功能、情感職能、精神健康）兩個方面，得分越高表明生活質量越好，其中“健康變化”條目不參與總分計算。

1.2.2調查方法? 采用現場問卷調查法，使用統一指導語言指導腦癱照顧者填寫問卷，當場回收。

1.3統計學方法? 采用SPSS 17.0統計學軟件進行數據分析，計量資料采用（x±s）表示，組間比較采用t檢驗，以P<0.05表示差異有統計學意義，采用Pearson相關分析積極感受與生活質量的相關性。

2結果

2.1腦癱患者及照顧者基本情況? 共發放196份問卷，回收有效問卷196份，回收有效率為100.00%。196例腦癱患者：男性143例，女性53例;年齡8個月～7歲，平均年齡（2.68±1.95）歲;癱瘓程度：輕度25例，中度139例，重度32例;醫藥費用支付方式：社會福利機構25例，農村合作醫療保險108例，自費63例。照顧者：男性18例，女性178例;年齡19歲～58歲，平均年齡（31.65±11.23）歲;與患者關系：父母149例，爺爺奶奶47例。

2.2腦癱照顧者積極感受和生活質量得分情況? 腦癱照顧者積極感受總分為（36.85±6.56）分。生理健康總評得分為（259.30±57.50）分，其各維度得分分別為生理機能（76.40±8.81）分，生理職能（62.30±14.76）分，軀體疼痛（67.40±8.12）分，一般健康狀況（68.00±11.22）分;心理健康總評得分為（261.68±61.80）分，其各維度得分分別為活力（65.60±15.71）分，社會功能（70.50±15.21）分，情感職能（62.22±20.31）分，精神健康（71.08±16.69）分。

2.3腦癱照顧者SF-36各維度得分與國內常模比較? 照顧者SF-36各維度得分均低于國內常模[5]，其中一般健康狀況維度得分與國內常模比較，差異無統計學意義（P>0.05）;其它7個維度得分與國內常模比較，差異有統計學意義（P<0.05），見表1。

2.4照顧者積極感受與生活質量的相關性? 采用Pearson相關分析對196照顧者積極感受與生理健康總評（PCS）、心理健康總評（MCS）進行相關分析，積極感受得分與PCS、MCS呈正相關（r=0.228、0.011，P<0.05）。

3討論

3.1腦癱照顧者積極感受現狀? 本研中照顧者積極感受得分總分為（36.85±6.56）分，照顧者積極感受處于中等水平，這可能與本研究照顧者中直系親屬占76.00%，且照顧者多是青年，其精力充沛、獲得社會資源方式多，對患者的期望值也較高，從而能從患者癥狀好轉中獲得較高的自我肯定，同時，腦癱患者年齡較小，康復療效比大齡患者療效更好，照顧價值更易得到體現有關。

3.2腦癱照顧者生活質量較低? 腦癱照顧者生活質量在一般健康問題得分與常模比較，差異無統計學意義（P>0.05），其余七項得分與常模比較，差異都具有統計學差異（P<0.05）。分析原因可能是①大部分腦癱所致的殘疾是終身性殘疾，需照顧者積極參與康復治療，這使得照顧者承受更多的照顧任務和責任;尤其當照顧者是患者父母時，對照顧者以及家庭來說是一個沉重的打擊;②照顧者在照顧時存在家庭、社會等多角色的轉變，參與社會活動受限、自身身體疾病問題以及情感上的負擔，導致其生活質量低于常模。因此社會應多關注照顧者，通過各種方式提高其生活質量。

3.3照顧者積極感受與生活質量的相關性? 由于腦癱患者各方面的障礙，使得照顧者在照顧時承受巨大的照顧負擔，這種負擔正是影響其生活質量的重要因素。研究表明[3]，照顧者積極感受能起到調節、緩沖照顧負擔的作用。本研究結果顯示，照顧者積極感受與生活質量的PCS、MCS呈正相關（P<0.05）。雖然照顧者因照顧患者常伴有生理和心理健康問題，但在照顧過程中可感受到子女與父母間的親情、信任、依賴以及發現患者的好轉，從而能獲得一定的積極感受，因此照顧者會調整心態、找尋新的個人生活目標，重新認識自我、肯定自我，因此這種積極的心態、積極感受能影響照顧者的生理和心理健康。

綜上所述，腦癱照顧者的積極感受為中等水平，生活質量較低，而照顧者的積極感受與照顧者生活質量的生理、心理健康總評維度都呈正相關。因此提高照顧者積極感受將有助于提高照顧者的生活質量，從而使照顧者更好的照顧腦癱患者。

參考文獻：

[1]Tian CY，Leng LG，Tian ZM.How to deal with cerebral palsy in 21st century -A new epoch in clinictreatment[J].Chin J Appl Physiol，2014，30（6）：511-515.

[2]陳曉云，張雪琨，付佳麗，等.住院胃腸癌患者照顧者的積極感受與不安全型依戀、家庭支持缺乏的關系[J].中國心理衛生雜志，2016，30（2）：102-104.

[3]Xue H，Zhai JW，He RL，et al.Moderating role of positive aspects of caregiving in the relationship between depression in persons with Alzheimer's disease and caregiver burden[J].Psychiatry Research，2018（261）：400-405.

[4]吳德，唐久來.2017年英國國家衛生與臨床優化研究所（NICE）腦性癱瘓指南解讀[J].中華實用兒科臨床雜志，2017，32（24）：1862-1865.

[5]姜敏敏，李魯，王紅妹.SF-36量表中國人群常模研究：世界公共衛生聯盟第一屆西太區公共衛生大會，北京，2009[C]//中華預防醫學會全球華人公共衛生協會，2009.

收稿日期：2019-12-25;修回日期：2020-01-10

編輯/王海靜

基金項目：江西省衛生計生委普通科技計劃項目（編號：20175525）

作者簡介：焦燕琴（1987.4-），女，江西遂川縣人，碩士，主管護師，主要從事外科護理工作