楊軼 翟惠敏 謝長青 卜夢茹 黃創霞 陳曉瓊 方凱玲 陳花菊
(南方醫科大學護理學院,廣東 廣州 510515)
阿爾茨海默病(Alzheimer’s disease,AD)是一種進行性發展的神經系統退行性疾病,臨床表現為認知功能損害和各類精神行為癥狀[1]。淡漠(Apathy)是AD患者最常見的精神行為癥狀,表現為對外部事物漠不關心、動機缺乏、興趣減退、表情冷漠[2]。越來越多的證據提示淡漠可能是AD惡化或進展的行為學標志,與AD患者的認知損害、日常生活能力下降、照顧者負擔、疾病預后關系密切[3-6]。社區AD患者淡漠發生率(平均32.8%)遠低于養老院AD患者(93.2%),可能與養老院缺乏刺激的照護環境有關[7-8]。淡漠癥狀目前尚無影像或生化檢查等方法確診,只能使用特定評估量表進行診斷。
目前,國內最常用于評定淡漠的是神經精神科問卷(Neuro psychiatric inventory,NPI),NPI用于評定12種精神行為癥狀的頻率及嚴重程度,包括淡漠癥狀。該量表信效度良好,但淡漠僅作為其中一個維度,相關條目并不能很好的涵蓋淡漠的所有臨床表現[9]。Marin等[10]研制的淡漠評定量表(The apathy evaluation scale,AES)是針對淡漠癥狀設計的、得到廣泛應用的經典評估量表,有醫師評定(AES-C)、照顧者評定(AES-I)、患者自評(AES-S)3個版本,3個版本的條目相同,僅AES-S的填寫指導語有所不同。AES-C和AES-I信效度較好,AES-S在AD患者中應用的信效度不佳。AES-C已被引進并在住院、門診AD患者中得到應用,其中文版信效度良好[8,11]。但AES-C對評定者的專業水平和診治經驗要求較高[12]。國內養老機構多不具備足夠的阿爾茨海默病專業醫師,因此更加適合推廣使用AES-I。現就AES-I中文版信效度作一評估,以期更好地指導臨床。
1.1調查對象 因癡呆患者多集中于大型養老院中,據廣州市民政局公布的2018年養老院一覽表,于廣州市床位數>500的24家養老院中隨機抽取一家,采用整群抽樣法,于2018年6-8月調查院內AD患者。抽取樣本量為量表條目數的5~10倍,考慮10%~20%的脫落率,理論樣本為100~200例[13]。共發放問卷141份,其中有效問卷127份,有效回收率90.07%。患者納入標準:(1)年齡≥60歲。(2)調查時既往病歷已有明確醫療診斷為阿爾茨海默病。(3)同意參與本研究。患者排除標準:(1)嚴重的重要器官疾患及精神疾患者。(2)其他類型的癡呆。照護者納入標準:(1)與該患者密切接觸(每周至少4 d、每天至少4 h)至少1個月,了解該患者近4周內的日常生活狀況。(2)同意參與本研究。照護者排除標準:(1)照顧該患者不足1個月。(2)不了解患者日常生活狀況。
1.2方法
1.2.1量表修訂 AES-I和AES-C量表條目和填寫指導語相同,僅填寫人不同,而AES-C已被翻譯為中文版,本課題組獲得趙弘軼等[11]翻譯的中文版AES-C使用授權。AES-C填寫者為臨床醫師,考慮到量表填寫者不同,對條目語義的理解可能出現差異,因此組織專家小組對現有中文版量表條目進行修訂。專家小組由2名神經科醫師(博士學歷)、1名老年護理專家(從事老年專科工作16年)、1名科研經驗豐富的護理學教授及研究者本人組成,依據自身專業知識和實踐經驗,對存在異議的條目進行修改。在廣州某大型養老院,采用便利抽樣法選取15例符合納入排除標準的AD患者照顧者(均為養老院護工)進行預調查,檢測量表各條目語言表達的清晰度和可理解性,據預調查情況形成最終版量表。本研究組對趙弘軼等[11]翻譯的中文版AES-C進行了部分修訂,形成中文版AES-I:(1)原翻譯使用人稱代詞為“受試者”(如條目12“受試者有朋友”),參考英文原版量表,統一將人稱代詞改為“她/他”(更改后條目12為“她/他有朋友”),因量表填寫者為AD患者照顧者,“受試者”這一科研名詞不便照顧者理解。(2)對部分用詞較為生硬的條目,在不改變涵義的基礎上調整了語言表達方式,如條目3“受試者看重自己開始自己的事情”,更改為“獨立自主的開始做一些事情對她/他很重要”。(3)對部分翻譯欠妥的條目進行修改,如原翻譯的條目17為“受試者有創新性”,英文版條目17為“S/he has initimive”,結合淡漠涵義、AES不同語言版本,專家小組認為該條目翻譯為“主動性”更合理,因此更改為“他/她做事很主動”。
1.2.2研究工具 (1)淡漠評定量表-照顧者版(AES-I):有18個條目,使用likert 4級評分(1分=無;2分=輕微;3分=有些;4分=很多),分為認知、行為、情感、其他四個維度,總分為18~72分,分數越高,淡漠程度越重。(2)神經精神問卷-淡漠分量表(NPI-A):由照顧者填寫,總分由癥狀發生的頻率和嚴重度相乘得出,總分為0~12分,分數>4分視為存在淡漠癥狀,分數越高,淡漠越重。(3)神經精神問卷-抑郁分量表(NPI-D):總分0~12分,分數>4分視為存在抑郁癥狀。
1.2.3調查方法 調查前,統一培訓、考核調查人員。被試者在知情同意后填寫問卷。調查員使用統一指導語向AD患者照顧者解釋注意事項,采取調查員口述問題,照顧者回答,調查人員代為填寫的方法完成問卷。
1.3統計學方法 使用SPSS 24.0進行統計分析,使用Cronbach′s α系數、折半信度、重測信度評價量表的信度;采用聚合效度、區分效度、結構效度評價量表的效度;采用受試者工作特征(Receiver operating charact-eristic curve,ROC)曲線確定AES-I在評估養老院AD患者時的最佳臨界值。
2.1條目分析 以量表總得分前27%和后27%進行高低分組的差異比較,計算各條目臨界比,各條目臨界比的t值均>3,且差異具有統計學意義(P<0.001);進行同質性檢驗,量表各條目與總得分之間的相關性為0.724~0.889(P<0.001),均為高度相關,且具有統計學意義。故保留所有條目進行后續分析。
2.2信度 (1)Cronbach′s α系數:量表Cronbach′s α系數為0.977,各維度的α系數為0.860~0.954。(2)折半信度:量表折半信度系數為0.967,各維度折半信度為0.861~0.958。(3)再測信度:間隔2周后,對2018年6月進行第1次測評的33例AD患者再次進行測評,量表再測信度系數為0.927,各維度的再測信度為0.760~0.841。
2.3效度 (1)聚合效度:待測量表與測量同一構念的其他量表,其測量結果呈高度相關,說明有良好的聚合效度[14];AES-I得分與NPI-A得分的相關性為0.858(P<0.001),為高度正相關。(2)區分效度:待測量表與測量不同構念的其他量表,其測量結果之間不應有太大的相關性[14];AES-I得分與NPI-D得分之間不存在相關(P>0.05)。(3)結構效度:KMO統計量為0.949,偏相關性很弱,Bartlett球型檢驗達到顯著水平(χ2=3 019.63,P<0.01),適合進行探索性因子分析。采用主成分分析法和最大方差法正交旋轉后,提取了認知-行為、情感2個因子,累積解釋方差78.13%。見表1。

表1 旋轉后的因子載荷矩陣
2.4AES-I界值的選取 以NPI-A得分為金標準,AES-I得分作為檢驗變量,繪制接受者ROC曲線,ROC曲線下面積(AUC)為0.922(P<0.001),95%置信區間為0.857~0.986。見圖1。
AES-I各臨界值所對應的靈敏度、特異度、約登指數見表2。約登指數最大值對應的臨界值為最佳臨界值,因此AES-I的最佳臨界分值為42.5分,此時敏感度為0.973,特異度為0.687。本研究將AES-I的界值定為42.5,得分>42.5視為存在淡漠癥狀。

表2 AES-I臨界值所對應的指標分析

圖1 AES-I在養老院AD患者中的ROC曲線
3.1AES-I信度良好 信度指量表測量結果的穩定性及一致性,包括外在信度(Cronbach′s α系數、折半信度系數)和內在信度(再測信度)[15]。(1)本研究中,AES-I的總Cronbach′s α系數為0.977,各維度Cronbach′s α系數為0.860~0.954,均達到0.8以上,表明AES-I的內部一致性較好。(2)折半信度:將量表的題目分為2部分,計算這2部分條目得分的相關系數。本研究采用前后分半方法,量表總的折半信度為0.967,各維度折半信度為0.861~0.958。(3)再測信度:使用量表對同一組受試者前后測量兩次,前后兩次得分的組內相關系數(Intraclass correlation coefficient,ICC)即為再測信度系數,ICC>0.700為佳,本研究中總量表的ICC為0.927,各維度的ICC為0.760~0.841。綜上可知,AES-I具有良好的外在信度與內在信度。
3.2AES-I效度良好 AES-I與NPI-A得分高度相關(r=0.858,P<0.001),提示AES-I與NPI-A測量的是同一構念(淡漠),AES-I具有良好的聚合效度,可以有效的診斷淡漠癥狀,這一結果和既往研究相似[7,12],盡管由于量表長度、條目內容和計分方式的不同,AES-I和NPI-A的測評結果會存在一些差異,但兩者之間存在顯著相關。
淡漠的一些臨床表現,如興趣減退、缺乏活力、思維遲緩,與抑郁的臨床表現重疊,在臨床實踐中,常被誤診為抑郁,因此需要有效的測量工具區分這兩種癥狀[8]。本研究結果表明,AES-I與NPI-D測量結果不相關(P>0.05),表示AES-I與NPI-D所測量的是兩個不同的構念(淡漠/抑郁),AES-I是區分淡漠和抑郁的有效工具,具有良好的區分效度。
原量表有認知、行為、情感、其他4個維度,本研究提取的2個因子,情感因子和原量表情感維度基本一致;認知-行為因子基本涵蓋了原量表認知、行為、其他三個維度的條目,此結果可能是由于認知和行為之間存在密切關聯,而原量表其他維度的3個總括性條目,如“他/她有主動性”,也同患者認知、行為方面的表現密切相關。各條目的因素負荷量均在0.5以上,表明潛在變量可以有效反映各指標變量,該量表有較好的結構效度。
3.3AES-I的界值 Marin等[10]指出,不同年齡、不同文化背景的填寫者,對量表條目的理解存在差異;不同疾病、不同文化背景的患者,其淡漠表現也存在差異。Clarke等[16]使用原版AES-I(英文版)對121例癡呆患者進行調查,確定界值為41.5分,敏感度為92.9%,特異度為56.6%;日本版AES-I[17]在癡呆患者中應用時的合適界值為45分,敏感度為89.5%,特異度為81.0%。中文版AES-I也應結合實際調查情況劃定界值,本研究中以NPI-A結果為金標準,繪制ROC曲線,AUC越接近1,表示該量表的區分度越好,本研究中AUC為0.922(P<0.001),選取42.5為量表界值時,約登指數最大,此時敏感度為0.973,特異度為0.687,提示選取42.5作為界值時,可以較好的區分淡漠與非淡漠患者。
3.4AES存在的問題 AES是一個信效度好、診斷準確性高的量表,但并非“完美”量表。Marin等研制該量表時是基于“淡漠在行為、認知、情感三個領域存在障礙”這一觀點,但2018年歐洲精神病學大會上,各國專家對既往的淡漠定義提出了重要修改[18],將原有的“認知、行為、情感”3個領域修改為“行為/認知、情感、社交”3個領域。大量研究[12]表明,行為與認知2個領域的損害密切相關,從臨床表現中難以區分,適合歸為1個單一的類別,而社交障礙則與行為/認知、情感領域的損害不同,是淡漠臨床表現的獨立領域。本研究中也發現認知、行為的條目被歸入同一維度,該量表認知、行為兩維度測評的很多內容本身就存在密切相關性,如條目1“他/她有感興趣的事物”(認知維度)和條目9“他/她會花時間去做他感興趣的事”(行為維度),這兩個條目均指向“患者的興趣愛好”這一內容。因此,AES在維度劃分、條目設計上存在一定缺陷,隨著研究的深入,已經出現了更多的新證據、新觀點,應當對AES進行相應的修訂,或者嘗試開發更加合適的新量表。
綜上所述,中文版AES-I可用于養老機構AD患者淡漠癥狀的測評,其劃界分值為42.5分,分數越高、淡漠癥狀越重。但本研究僅局限于廣州市某一大型養老機構的AD患者及照顧者,不具有足夠代表性,尚需更多中心、更大樣本的測評。