榮瑋 馮莉霞
(天津醫科大學腫瘤醫院空港院區 國家腫瘤臨床醫學研究中心 天津市“腫瘤防治”重點實驗室 天津市惡性腫瘤臨床醫學研究中心,天津 300060)
2019年中國癌癥最新報告顯示,宮頸癌是我國十大惡性腫瘤之一,發病率位于第8位,是繼乳腺癌后的第2大女性婦科腫瘤,我國每年有宮頸癌新發病例13萬, 約占世界宮頸癌新發病例總數的28%[1],且呈年輕化趨勢,嚴重威脅女性生命。化療是宮頸癌最主要的治療方式之一,在疾病治療過程中,患者需承受放化療所致的骨髓抑制、胃腸道反應等副作用,還會因治療效果、配偶照護等因素產生焦慮、抑郁等負性心理,心理負擔較重。配偶則是患者最主要的照護者及感情寄托,研究[2]表明,配偶支持教育能夠提高照護質量,減輕患者心理負擔。因此,基于患者住院時間、治療不同階段的反應及心理過程,構建了配偶同步健康教育路徑,將宮頸癌發展和治療過程中所需的健康教育知識,通過制定圖表或路線的形式進行呈現,以達到滿足患者及家屬需求。本研究擬探討同步健康教育路徑對宮頸癌患者自我感受負擔及配偶照顧負擔的影響,以期為改善患者生存質量,促進其快速康復提供科學依據。現報告如下。
1.1研究對象 選取2018年3月-2019年3月在我科住院的72例宮頸癌患者及其配偶作為研究對象,按入院順序隨機分為對照組37例與干預組35例,本次研究患者及其家屬均知情同意,且經我院倫理委員會批準。患者納入標準:(1)年齡21~60歲的女性患者。(2)已婚已育,家庭完整。(3)病理學確診為宮頸癌,手術或未完成手術,接受化學治療者。(4)知情同意,有一定的理解力。排除標準:(1)同時患有其他癌癥。(2)精神障礙、溝通障礙者。(3)拒絕參加者。配偶納入標準:(1)對患者病情知情同意。(2)為主要照護者。排除標準:拒絕參加者、溝通障礙者。兩組患者及配偶一般資料比較差異無統計學意義(P>0.05),具有可比性,見表1。
1.2方法 對照組患者遵照化療健康教育路徑表執行,配偶健康教育僅是日常宣教、發放健康手冊等形式,干預組在患者健康教育路徑基礎上,應用路徑化配偶同步健康教育,具體干預方案如下。

表1 兩組患者及配偶一般資料比較 n(%)
注:*為t值。
1.2.1健康教育小組的成立 由主治醫生、護士長、責任護士及心理咨詢師構成。
1.2.2健康教育路徑表的制訂 經過小組成員的研究和文獻的查閱,并結合了臨床的實際工作,經過討論,修訂適用于本科室特色的宮頸癌患者放化療期間的健康教育路徑表,及配偶同步化健康教育路徑表。(1)宮頸癌患者化療期間的健康教育路徑表:以患者入院時、化療前、化療期間、出院為時間軸,以對醫院環境、規章制度、各類檢查前的注意事項、化療期間每周化驗血常規的意義、化療前的注意事項、化療藥物的毒副作用、深靜脈置管的意義和方法,以及化療期間的飲食和飲水、心理護理、出院后的運動、飲食的護理等為健康教育的內容。(2)配偶同步化健康教育路徑表:以患者入院時、化療前、化療期間、出院為時間軸,強化患者不同階段的照護注意事項,配合醫護人員完成治療,提高疾病治療知識的掌握程度,培訓其人際溝通技巧及心理支持干預方法,尤其是配偶角色的重塑,注重照護者賦權等內容。見表2。

表2 同步健康教育路徑表
1.2.3健康教育小組成員的培訓 召開小組成員會議,明確各成員職責分工,護士長對小組成員進行健康教育路徑培訓與考核,責任護士實施,心理咨詢師對配偶和患者進行溝通技巧及心理支持培訓。
1.2.4健康教育路徑的實施 責任護士按照健康教育路徑表實施,貫穿于治療、護理及查房等過程中,根據患者及配偶的理解情況進行強化記憶,耐心解答疑問。集體宣教與個別宣教相結合,通過口頭講解、現場示范、觀看視頻、俱樂部及患教會等形式開展。
1.3評價指標
1.3.1癌癥患者自我感受負擔量表(Self-perceived burden scale for cancer patients,SPBS-CP) 由任延艷等于2012年研制,專門用于癌癥患者[3],量表Cronbach′s α系數為0.938,具有較好的信效度,共包括21個條目,4個維度(經濟/家庭負擔、照護負擔、情感負擔和治療負擔),采用1~5評分制,“1”表示從來沒有,“2”表示偶爾有,“3”表示有時有,“4”表示經常有,“5”表示總是有,得分越高顯示負擔越重。該量表用于評價宮頸癌化療患者自我感受負擔程度。
1.3.2Zarit照顧者負擔量表(Zarit caregiver burden interview,ZBI) 由Zarit等在上世紀80年代發明,用于測量照顧者負擔的程度[4]。該量表成熟度較高,已被翻譯成多國文字,2006年國內學者王烈譯制中文版,中文版ZBI量表具有較好的信效度,Cronbach’s α系數為0.87,應用較為廣泛。該量表共22個條目,包括個人負擔和責任負擔2個維度,其中第7、10、15條目不納入前2個維度中。采用5級評分標準,每個條目按負擔的輕重賦予0~4分,0分表示無負擔,4分表示極重負擔。量表總分為0~88分,0~20分表示無負擔或輕度負擔,21~39分表示中度負擔,40分及以上表示重度負擔。

2.1干預后兩組患者自我感受負擔感比較 2組患者干預前差異無統計學意義(P>0.05);干預后,干預組在照護負擔、情感負擔、治療負擔及總分方面,得分均明顯低于對照組,差異具有統計學意義(P<0.05),見表3。

表3 干預后兩組患者自我感受負擔感比較 分
2.2干預后兩組配偶照顧負擔程度比較 2組配偶干預前比較差異無統計學意義;干預后比較,干預組在個人負擔、責任負擔及總分得分明顯低于對照組,差異均具有統計學意義(P<0.05),見表4。

表4 干預后兩組患者配偶照顧負擔程度比較 分
3.1配偶同步健康教育路徑的實施可以降低宮頸癌患者自我感受負擔感 表3顯示,通過配偶同步健康教育路徑的實施,干預組在照護負擔、心理負擔、治療負擔及總分方面,得分均明顯低于對照組,差異具有統計學意義(P<0.05)。自我感受負擔(Self-perceived burden,SPB)是由于個體的疾病和照顧需求影響到他人而產生的移情擔憂,導致內疚、抑郁、負擔感和自我感覺的降低[5]。宮頸癌患者自我感受負擔較重,主要擔憂來源于經濟負擔、治療負擔和心理負擔,癌癥治療過程長,放化療反應大,又因宮頸癌對女性內分泌、身體形象及夫妻生活造成不同程度的影響,加重了患者的自我感受負擔。同步健康教育路徑通過有計劃、有組織、有系統的教育活動為配偶提供相關知識[6],配偶掌握治療各個階段的照護重點,通過心理干預、人際溝通技巧的培訓,根據患者的心理特點進行適當干預,通過聽音樂、轉移注意力、病友分享等形式幫助患者減輕焦慮。另外,通過放化療飲食指導及膳食食譜推薦,根據患者化療反應予以適當的膳食。配偶的全程精心照護,是患者最重要的精神支撐,同步健康教育路徑的實施,有效促進了夫妻間的情感交流和疾病相關知識的溝通,王林等[6]研究也表明,家庭關系有所增強會促進患者的身心康復,提高患者的生命質量。因此,配偶同步健康教育能夠有效降低患者的自我負擔,促進患者治療的順利進行,保證治療效果。
3.2配偶同步健康教育路徑的實施可以減輕照顧負擔 表4顯示,兩組配偶干預前比較差異無統計學意義;干預后比較,干預組在個人負擔、責任負擔及總分3個方面得分均低于對照組,差異具有統計學意義(P<0.05),與李柳[7]研究結果相似,通過配偶同步健康
教育路徑提高患者的積極感受。本研究中配偶照顧負擔呈重度負擔,配偶照顧負擔包括個人負擔及責任負擔。個人負擔主要考慮宮頸癌治療漫長、費用高,配偶需要長期照護。責任負擔則是配偶對于患者疾病進展、治療反應及心理痛苦上的擔憂。研究[8]發現,將患者與配偶視為一體照護,通過提高照護者的身心水平和照護能力,可以間接促進患者生命質量的提高。配偶同步健康教育路徑則是將患者與配偶一視同仁,心理咨詢師會針對配偶不同階段的心理問題進行個體化指導,幫助配偶建立正確的癌癥治療認知,在照護過程中更好的與患者溝通,進一步促進夫妻感情;通過同步健康教育路徑,配偶掌握到護理、飲食、心理等多種照護知識,通過配偶有效的照護,患者不良反應的發生及嚴重程度有所降低,一定程度上亦減輕了自身的照顧負擔。
綜上所述,配偶同步健康教育路徑的實施,不僅可以降低宮頸癌患者的自我感受負擔,而且可以減輕配偶的照顧負擔,是一種綜合性、動態性、專業性和反饋性的健康教育方式,集患者及配偶為一體,同教育、共干預,為進一步提高宮頸癌患者及配偶的生活質量提供護理參考。