龍穎 劉可 邱星 王筠
(中山大學護理學院,廣東 廣州 510080)
特殊兒童是指18周歲及以下,在生理或心理存在缺陷,身體組織及功能喪失,不能以正常的方式生活或參與相關活動的人[1]。根據第二次全國殘疾人抽樣調查結果顯示,0~14歲的殘疾人口為387萬人,占殘疾人總數的4.66%,這一比例還在不斷增長[2]。特殊兒童由于自身功能受損以及發展障礙等特點,照護方面需要獲得多方面的協助,包括醫療、教育、訓練、照護與輔導等,導致特殊兒童家庭會比普通兒童的家庭經歷面臨更多經濟、身心及社會互動等照顧負擔。特殊兒童家屬長期處于一種身心資源不斷消耗的境況之下,繼而出現各種心理應激:如焦慮、抑郁、敵對等心理問題[3-4]。相關研究[5]指出,特殊兒童家屬的身心健康和不良情緒嚴重影響特殊兒童的康復進展、自理能力和預后。家庭賦能是指家屬獲取知識、技能和資源,積極地控制自己的生活的能力與信心[6]。家屬賦能涉及家屬滿足家庭需求的能力,提高家庭賦能可減少家屬壓力、改善家庭功能,同時改善特殊兒童社會心理、生理與發展[7-9]。目前,國內缺乏相關的評估工具,本研究旨在對家屬賦能量表(The family empowerment scale,FES)進行漢化,為評估特殊兒童家屬賦能提供有效工具。
1.1研究對象 采用便利抽樣法,選取2018年9月-2019年3月廣州市4所特殊學校的兒童家屬為研究對象。納入標準:(1)特殊兒童父母且為主要照顧者。(2)小學及以上文化程度。(3)知情同意。排除標準:父母不懂中文或有語言溝通障礙者,共納入特殊兒童父母340名,其中父親97名,母親243名。特殊兒童年齡為2.5~18歲,平均年齡(9.31±4.44)歲,其中男性195例,女性145例;障礙類型:智力障礙123例,多重障礙95例,精神障礙38例,聽力障礙32例,言語障礙27例,肢體障礙22例,視力障礙3例。
1.2方法
1.2.1研究工具 FES是由美國波特蘭州立大學Koren等[6]研究者于1992年研制,主要用于評估患有情感缺陷或身體障礙的兒童的家庭賦能現狀[10]。該量表由34個條目,3個維度組成,其中家庭維度指父母對日常情況的管理(12個條目);服務系統維度是指父母積極地與服務系統合作以獲得孩子所需要的服務(12個條目);社區/政策維度是指立法機構、政策制定者、機構和社區成員等關心或影響特殊兒童及其家庭的機構,父母倡導為兒童提供更好的服務所作的努力等(10個條目)。量表的條目采用Likert 5分制計分(1=非常不符合,5=非常符合),總分為34~170,得分越高,則賦能狀況越好。且該量表具有良好的信效度,其各維度Crombach′s α系數為0.87~0.88,重測信度為0.77~0.85,專家內容效度為0.7[6]。目前,該量表在日本、芬蘭等國家進行應用,且信效度均較好,已普遍用于特殊兒童或青少年家屬賦能的評估[11-12]。
1.2.2量表的翻譯和文化調試 本研究的翻譯過程遵照引進國外量表的過程:邀請2名母語為中文、熟練掌握英語的護理學博士完成指導語與條目的翻譯(1名為本課題的研究指導者,另一名為有海外留學經歷的博士后),2名翻譯者互相對比翻譯結果,共同討論及修改。如“我很關心與孩子有關的新聞議題或法案”改為“我很關心與孩子有關的新聞話題或法律”。并請1名從未接觸過該量表的英語專業者對量表的中文版進行回譯,找出理解有誤或者表達不清的條目。然后選取國內熟悉此領域的7名專家組成專家小組進行咨詢(包括4名護理副教授、1名公衛教授、2名特殊教育專家),采用4分法對量表內容效度進行評價,批注有異議的地方(1=不相關,2=有點相關,3=相關,4=非常相關)。最后由研究者和專家小組共同討論量表中存在異議并需要重新修改的條目,形成最終的中文版家屬賦能量表(Chinese version of the family empowerment scale,C-FES)。
1.3資料收集 量表由1名專業研究者于特殊學校發放并回收,調查前使用專業且統一的指導語言向特殊兒童父母介紹本研究的目的、填寫方法及注意事項等,承諾保密原則、簽署知情同意書以取得其理解與支持,量表填寫完畢后逐一收回。共發放量表400份,回收有效問卷340份,有效回收率為85%。4周后隨機抽取60例特殊兒童父母重測量表,回收有效問卷55份,有效回收率為91.6%。
1.4統計學方法 運用SPSS 21.0進行統計分析。采用內容效度指數(Content validity index,CVI)評價量表的內容效度;采用探索性因子分析(Exploratory factor analysis,EFA)和驗證性因子分析(Confirmatory factor analysis,CFA)來評價量表結構效度,一般先用EFA,產生一個關于內部結構的理論,再在此基礎上用CFA,但前提是要用兩組分開的數據來做[13]。進行CFA時,一般要求樣本含量是待估參數的5~10倍[14],且一般情況下至少需要200個樣本。因此140份用于EFA,200份數據用于CFA評價量表的結構效度。采用Cronbach′s α系數、分半信度與重測信度評價量表的信度。
2.1內容效度 根據CVI計算公式,本研究結果顯示,總量表水平的內容效度指數(Scale level content validity index,S-CVI)為0.92,各條目水平的內容效度指數(Item-level content validity index, I-CVI)為0.87~1。
2.2結構效度
2.2.1探索性因子分析 KMO適應性檢驗和Bartlett球形檢驗結果顯示:KMO值為0.915,χ2=2 924.248,df=496,(P<0.01),表明適合進一步做探索性因子分析,采用主成分分析法提取出公因子,累積方差貢獻率為60.870%。根據以下標準刪除條目:因子載荷量<0.40、不同因子上有相近的載荷(載荷量相差<0.05)、因子項目數量<3個[15]。共提取出6個公因子,其各條目因子載荷,見表1。其中條目12(關于孩子需要哪些服務,我能與機構和專業人員一起做決定)與條目14(我對于理想的兒童服務系統有自己的想法)在不同因子上有相近的載荷,經專家小組討論后一致同意予以刪除。

表1 中文版特殊兒童家屬賦能量表各條目因子載荷
2.2.2驗證性因子分析 模型擬合的結果顯示:χ2/df=1.615,近似誤差均方根(RMSEA)為0.056,比較擬合指數(CFI)為0.901,漸增擬合指數(IFI)為0.903,其余結果,見表2。最終形成包含32個條目的中文版特殊兒童家屬賦能量表,根據各因子的內容特性,經專家小組討論后決定將6個公因子分別命名為:對服務系統的了解(條目10、18、24、30、32)、利用服務的行為(條目8、13、25、28)、利用服務的能力(條目5、6、11、19、23)、倡導改善服務(條目3、15、17、20、22)、家庭管理(條目7、9、21、26、29、31、33 )、自我效能(條目1、2、4、16、27、34)。

表2 假設模型擬合指數表
2.3信度分析 本量表總Cronbach′s α系數為0.937,各維度的Cronbach′s α系數、分半信度和重測信度,見表3。兩次的家屬賦能量表總分的Pearson相關系數為0.645。

表3 中文版特殊兒童家屬賦能量表的信度
3.1中文版C-FES具有良好的效度 量表的效度是用來評價量表的準確性,即內容和其要測定的目標是否一致,它是衡量量表質量的一個重要指標[16]。本研究對該量表的效度評價包括內容效度和結構效度;(1)CVI是評定內容效度的重要指標,當專家人數是6名或更多時,要求I-CVI不低于0.78,S-CVI≥0.9[17]。本研究中I-CVI為0.87~1、S-CVI為0.92,說明該量表內容效度較好。(2)本研究探索性因子分析的結果顯示,KMO值=0.915,滿足做因子分析的條件[18],且累計解釋的總方差為60.870%。中文版家屬賦能量表共提取出6個公因子,因子數目與臺灣版本的家屬賦能量表結果一致[19],比對源量表因子條目發現;源量表的家庭維度分為了兩個因子:家庭管理及自我效能,服務系統與社區/政策這兩個維度條目有交叉,進一步細分為了4個因子。可能的原因為中國和美國的文化背景和社會結構的差異,特殊兒童父母對賦能的認識受文化背景的影響,將社區/政策部分也視為服務系統,因而中文版在源量表的基礎上對6個因子重新命名。(3)后采用驗證性因子分析對量表結構進行進一步驗證,通常χ2/df<3,可認為模型達到適配要求;RMSEA<0.05適配度良好,0.05~0.08適配度合理,0.08~0.10尚可;其他擬合指數均為0~1,>0.9則表示擬合程度較好[20]。本研究結果χ2/df=1.615,近似誤差均方根(RMSEA)為0.056,其他的擬合指數基本也達到了0.9,對比源量表的3因子分析結果,可認為6個因子結構效度良好。因此,根據因子分析的結果以及專家小組的建議,本研究認為該量表包含6個維度是合理的,同時也希望在今后的研究中得到進一步驗證。特殊兒童家庭需要獲得多方面的協助,包括醫療、教育、訓練、看護、輔導等,這都需要服務系統、社區等的資源整合與協助,有效地與家庭合作,讓特殊兒童及家庭得到所需的服務。
3.2中文版C-FES具有良好的信度 本研究采用Cronbach′s α系數、分半信度與重測信度作為信度評價的指標,一般來說,總量表的Cronbach′s α系數要求最好在0.8以上,分量表的Cronbach′s α系數要求最好在0.6以上[21],本研究中家屬賦能量表總Cronbach′s α系數為0.937,各維度Cronbach′s α系數為0.748~0.849;總量表的分半信度為0.925,各維度分半信度為0.738~0.846;重測信度為0.913.各維度為0.724~0.823。兩次家屬賦能量表總分的Pearson相關系數為0.654,相關文獻指出,相關系數在0.40~0.75之間表示重測信度較好[22],由此表明本量表隨著時間的推移仍具有一定的穩定性。顯示該量表的內部一致性較好。
綜上所述,經由本研究修訂的6個因子的家屬賦能量表,共32個條目,具有良好的信效度,6個維度體現了特殊兒童家屬賦能的不同方面,可供特殊兒童相關研究及專業機構使用。根據測量結果有針對性地從對服務系統的了解、利用服務的行為、利用服務的能力、倡導改善服務、家庭管理、自我效能六個方面對特殊兒童家屬進行賦能干預,提高特殊兒童照護質量。