基于慢性病軌跡模式對腦卒中患者親屬照護者真實體驗的質性研究▲

陳瓊珍 李 蘭 黃秋芳 吳燕霞 黃鳳英

(廣西南寧市第二人民醫院五象醫院1 護理部，2 內一科，南寧市 530219，電子郵箱：1297463638@qq.com)

腦卒中是一種突然起病的腦血液循環障礙性疾病，具有高發病率、高致殘率、高死亡率、高復發率、高經濟負擔等特點[1]。腦卒中是我國國民死亡病因第一位，我國每12秒就有一人發生腦卒中，每21秒就有一人死于腦卒中[2]。腦卒中患者存在不同程度的自理能力喪失、癱瘓、失語、吞咽障礙等問題，需依賴家庭和社會維持生命，給家庭和社會造成沉重的負擔。有研究者提出基于慢性病軌跡模式的護理，認為慢性病進程可隨時間發生變化，并可被塑造與管理，該模式根據疾病發展變化將疾病分為前期、發病期、危險期、急性期、穩定期、不穩定期、恢復期、惡化期、衰亡期，每個時期均以疾病相關行為、自我概念行為、日常生活行為3個方面為中心進行評估和干預[3]。有研究顯示，慢性病軌跡框架可促使醫護人員認可和理解慢性疾病進程，將癥狀管理方法和治療方法聯合運用，從而更好控制疾病癥狀[4]，并為慢性病患者及其照護者提供一個切實可行的護理框架[5]。本文采用質性研究的方法，應用慢性疾病軌跡模式了解腦卒中患者的親屬照護者的真實體驗，讓醫護人員能更好地了解患者和照護者的需求，以制訂相應的護理措施，提高患者的生活質量。

1 資料與方法

1.1 研究對象 采用立意取樣法，選取2018年10月至2019年6月在我院住院的20名腦卒中患者親屬照護者，樣本量以受訪者的資料重復出現，且資料分析不再有新的主題出現為飽和。照護者納入標準：(1)照護對象為腦卒中患者，診斷符合《中國腦血管疾病分類2015》[6]中腦卒中診斷標準，患者年齡18～75歲。(2)照護者為患者家庭成員，無償為患者提供照護，年齡18～65歲，有良好的理解能力及語言表達能力，能正確表達內心感受。(3)患者及照護者知曉病情并同意參與本研究。排除標準： (1)短暫性腦缺血發作患者，患者合并嚴重心、肝、腎等臟器疾病或惡性腫瘤；(2)照護者存在盲、聾、啞等無法正常交流的疾病或癥狀；(3)未完整參與本研究。20名照護者的一般資料見表1。

表1 20名照護者一般資料

1.2 方法

1.2.1 資料收集：本次研究采用質性研究中的現象學方法作為資料收集的指導，采用半結構式(研究人員根據研究目的及調查內容擬定半結構式討論提綱，并根據該提綱對患者進行訪談)、面對面、深度訪談。訪談前向患者及照護者介紹訪談的目的、意義和方法，取得照護者的配合并預約訪談時間，訪談地點以被訪談者的意愿選擇病房、辦公室等，保證環境安靜、輕松愜意、無人打擾。訪談問題提綱通過研究者查閱相關文獻并擬定，內容包括陪護人員對疾病的認知、觀察和協助康復時所遇到的困難和需求等。

1.2.2 資料分析方法：每次訪談都有專人錄音、記錄，訪談結束后2 d內轉錄為電子文稿，導入NVivo 11.0軟件進行資料整理、分析歸類。資料分析采取Colaizzi 7步分析法:(1)仔細閱讀所有資料并記錄；(2)析取有重要意義的陳述；(3)對反復出現的觀點進行編碼；(4)將編碼后的觀點匯集；(5)寫出詳細、無遺漏的描述；(6)辨別出相似的觀點，找出本質問題；(7)返回參與者處求證。最終研究者根據結果對主題進行比較對照，使形成的主題相互間有一定的關聯性。

1.2.3 質量控制：(1)研究者對研究背景已有深入了解，并邀請質性研究方面的專家對研究者進行訪談技巧、研究指導及撰寫報告等方面的相關培訓。(2)訪談由2名研究者及1名受訪者參與，其中1名研究者負責訪談，另1名研究者負責記錄訪談內容，并觀察受訪者的神態、語氣以及補充問題。(3)每次訪談時間為30～45 min。(4)由研究組成員共同分析訪談內容，確認主題。

2 結 果

2.1 疾病相關行為方面 疾病相關行為包括對臨床癥狀、發展、并發癥、治療及預后等知識的知曉情況。

2.1.1 無法控制癥狀：照護者認為腦卒中發病突然，臨床癥狀明顯且較嚴重，患者的日常活動能力發生較大的改變。照護者1：“我們在看電視的時候，我爸突然就動不了，也說不了話。”照護者2：“現在我媽癱了，都不知道怎么會這樣，平時她都是很健康的，吃紅燒肉都是大塊大塊的。”照護者3：“現在他左側肢體都動不了了，每天都是躺在床上的，隔一段時間就要給他翻一次身。”照護者4：“以前他都是可以自己照顧自己的，現在吃喝拉撒都要我們幫他。”

2.1.2 疾病相關知識缺乏、基本護理技能不足：訪談中發現大多數患者家屬照護者不了解腦卒中相關知識，但迫切了解腦卒中相關誘因、危險因素、飲食、治療及預后等知識。照護者1：“我爸這回該怎么辦啊，病情越來越嚴重了，還能治好嗎？”照護者5：“我不太了解這個病，平時也只是在電視劇或報紙上看過腦卒中，你們可以跟我說一下這個病嗎？”照護者6：“我爸有高血壓，平時都是血壓高的時候才吃降壓藥，血壓不高就不吃藥。”照護者7：“這個病嚴重嗎？有什么后遺癥？我爸還能像以前一樣嗎？” 照護者8：“我爸可以喝牛奶嗎？在吃的方面有什么禁忌嗎？” 腦卒中致殘率高，患者生活自理能力下降或喪失，需要他人的護理以維持生命，因此對照護者的要求較高，而照護者往往難以滿足病人的需要。照護者19：“我平時有給他翻身，就是他比較重，換位置的時候，我就把他拖過去了，現在屁股都有一點破皮了。”照護者20：“平時他大小便的時候，也不知道怎么跟我們說，有時候我們去看了，才發現他大小便了，久了屁股那里就紅了。”照護者15：“我也想幫他翻身啊，但是每次一翻好，轉過身自己又挪平了”。

2.2 自我概念行為方面 自我概念行為是指個體在生命進程中對自我的認可和維持[7]。

2.2.1 心理落差大、負性情緒高：首次發病患者，特別是喪失生活自理能力的患者，大多數有負性情緒，從而影響其家屬照護者，導致后者也產生不同程度的負性情緒。照護者9：“都這樣了，看老天的吧。”照護者10：“看到老婆子這樣，我什么心思都沒有了。”照護者11：“人到了這把年紀了總是會生病的，我爸歲數也這么大，又有高血壓、糖尿病，每年也是總往醫院跑，這次那么嚴重，能不能好就看運氣了。”照護者1：“我爸平時都沒什么的，怎么就動不了了呢？”照護者12：“他還那么年輕，就得了這個病，以后要怎么辦啊。”照護者13：“醫生你們是不是診斷錯了，他平時都能去工地做工的，怎么可能以后有一邊都動不了了呢？” 照護者15：“我每次看見你們喂他吃東西(鼻飼)，都覺得心里難受，很想哭。”

2.2.2 認同接受、積極應對：少數患者及其家屬照護者對疾病認知度較高，能夠正視疾病，坦然接受治療。照護者16：“病都病了，還是積極對待吧，我相信通過醫生的努力還有自己的堅持，一切都會好起來的。”照護者17：“世界那么美好，我們家屬一定會幫助自己的親人渡過這個難關的，一起加油。”照護者14：“我爸歲數也大了，不能像年輕一樣了，我們小的時候，是他們照顧我的，現在他們老了，生病了，也應該到我照顧他們了。”照護者18：“醫生說過，只要康復治療做得好，這個病是可以慢慢恢復的，我們現在就希望他能自己起床活動了，也不期待他去工作了。 ”照護者7：“我們是肯定要繼續治療的，如果連我們都放棄了，她要怎么辦呢。”

2.3 日常生活行為方面 日常生活行為包括照護者的內在和外在行為，如管理情緒、壓力和家庭角色、職業角色等。

2.3.1 生活節奏被打亂，身心疲憊：腦卒中患者致殘率高，其護理對親屬照護者是一個巨大的挑戰，特別是初次發病的患者家屬，往往不能妥善處理好工作與患者之間的事，生活節奏被打亂，導致身心疲憊。照護者9：“我在百度上查過了，這個病不容易治的，后遺癥很多，以后都要我們照顧才行了，感覺累。”照護者13：“我現在一天到晚都在醫院陪他，為了照顧他，兩天都不得睡過覺了，我都怕我會倒下去。” 照護者17：“我爸這樣的，現在又動不了，肯定要有一個人陪著他，我們家里幾個兄妹就商量著輪流來了，基本上上完班就往醫院跑了，久了之后，感覺整個人都暈沉沉的。”

2.3.2 家庭角色、職業角色暫緩：由于要照顧患者，照護者不能很好地兼顧工作與生活。照護者3：“因為他這個病，我已經兩個月沒有上班了，公司不給請那么長的假，所以我只能辭職了，每天都在醫院陪著他。 ”照護者8：“每天都要在家照顧他，我已經很久沒有約朋友出去逛街了，不知道什么時候能好一些。”

2.3.3 經濟負擔重：腦卒中患者需要長期進行康復治療，高額的費用給家庭帶來沉重的負擔。照護者1：“因為我爸患的這個病，我們都是醫院的常客了，每次到醫院，花費都很大，而且我們總是要留一個人在家看住他，吃不消啊。 ”照護者6：“我們是自費的，沒有醫保，又想治好他，但是錢又不夠了，我們都不知道要怎么辦了。 ”照護者12：“因為他的這個病，我已經兩個月沒有上班了，每天都在醫院陪著他，不停地花錢，我也不怕花錢，就怕錢花完了我爸的病還沒好，到時候真不知道要怎么辦了。”

3 討 論

3.1 疾病相關行為方面 張天麗等[8]的研究表明，照護者對腦卒中診療和護理方面的知識需求最高，其次為心理支持、腦卒中相關知識、社會支持及功能恢復。在腦卒中病程的不同階段，家屬對病情的渴望是不同的，在急性期，患者病情危重，家屬更渴望挽救患者生命；病情穩定后，家屬更多關心的是疾病的護理、患者的飲食、治療和預后等；康復階段，因患者存在不同程度的偏癱等后遺癥，家屬希望了解更多疾病康復訓練方法、生活方式、預防復發等方面的知識。了解家屬照護者的體驗可以更好地了解患者的需求，把握患者的真實感受，才能為患者提供個性化的治療和護理，給患者帶來更大的益處。患者家屬對疾病相關知識及需求貫穿疾病的整個階段，在疾病的不同階段，家屬的需求不同。護理人員應把握時機，評估家屬照護者的情況，與家屬照護者多溝通，根據病程不同階段，為照護者提供疾病相關知識。本次訪談發現，由于照護者年齡、學歷、接受能力的不同，我們的健康宣教效果也不同，針對這種情況，我們在護理患者時，要求家屬照護者參與其中，并糾正其誤區，使照護者更好地照護患者。對于年齡較大的家屬照護者，應發放宣傳手冊等，滿足其對疾病相關知識方面的需求，達到更好地照護患者的目的。

3.2 自我概念行為為方面 本次訪談發現，多數患者家屬照護者在病程急性期時自我概念行為缺失，出現不同程度的焦慮、抑郁等負性情緒，部分患者家屬照護者會用宿命論應對病情，隨著患者病情的好轉，其負性情緒會慢慢改善。趙雪萍等[9]發現，隨著腦卒中病情的好轉，家屬照護者的負性情緒也隨之減輕。董恩宏等[10]的研究顯示，腦卒中患者的生活質量會影響照護者的生活質量，同樣，照護者的生活質量也會影響患者的生活質量。由此，建立家屬照護者正向的自我概念行為，緩解其負性情緒，可間接引導腦卒中患者積極應對疾病。

3.3 日常生活行為方面 本次訪談顯示，為照顧腦卒中患者，家屬照護者的正常生活、工作逐漸以患者為中心，增加家屬照護者負擔。有研究指出，腦卒中致殘率高，長期康復治療不僅給患者帶來痛苦，也給家庭帶來很大的經濟負擔[11-12]。我們呼吁更多的社會力量關注腦卒中家屬照護者，社區醫院、社會公益組織可為腦卒中患者建立信息卡片，為患者提供幫助，減輕家屬照護者負擔。

本研究基于慢性病軌跡模式，通過與腦卒中家屬照護者進行訪談，了解家屬照護者們的真實體驗，了解到腦卒中家屬照護者缺乏對疾病相關知識的了解，基礎護理技能不足，負性情緒較高，正常生活、工作節奏被打亂，經濟負擔重等。護理人員在為患者提供相應的治療、護理時，應關注家屬照護者的需求，并為其提供相應的指導，保證照護者能更好地為患者的治療和康復提供幫助。