慢性阻塞性肺疾病患者家庭照顧者負擔水平及影響因素的調查研究

吳麗君，劉麗霞，趙 劍，陶晗曉

(諸暨市人民醫院 呼吸內科，浙江 諸暨311800)

慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease，COPD)是一種具有氣流受限不完全可逆、呈進行性進展的呼吸道慢性疾病，居全球死亡病因的第4位[1]。COPD癥狀主要表現為呼吸困難及活動受限，且易遷延不愈、反復發作，嚴重影響了患者的日常生活能力[2]，使其家庭照顧者承擔了主要的照顧任務并經歷了沉重的經濟負擔和精神壓力。其中COPD家庭照顧者焦慮、抑郁的發生率分別高達64%和51%，嚴重影響了照顧者的健康結局[3]并累及照顧者提供給患者的護理質量。但目前國內外研究多關注COPD患者的健康狀況，對其照顧者負擔的研究報道較少。對此，本研究旨在明確家庭照顧者照顧負擔現狀及其影響因素，為減輕家庭照顧者負擔、改善其健康結局提供依據。

1 資料與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣方法，選取2016年9月—2018年10月于我院接受治療的COPD患者85例及其家庭照顧者85例為研究對象；COPD患者的診斷需符合2013年《慢性阻塞性肺疾病診治指南》中的診斷標準[4]，且年齡≥18歲，無嚴重的心肝腎功能不全。COPD患者包括男性53例，女性32例；年齡45～79歲，平均(64.40±10.01)歲。照顧者的納入標準為：①年齡≥18歲；②為患者的家庭成員，包括父母、配偶、子女等，并參與患者的主要照顧任務(照顧時間最長)；③無精神疾病史，能理解并自行填寫調查問卷；④自愿參與本次研究。家庭照顧者包括男性39人，女性46人；年齡22～60歲，平均(44.40±9.26)歲。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調查問卷 一般資料調查問卷包括兩部分：①患者的基本資料：性別、年齡、病程、COPD病情嚴重程度、是否長期家庭氧療；②主要照顧者調查資料：性別、年齡、與患者關系、日均照顧時間。

1.2.2 Zarit照顧負擔量表(Zarit Burden Interview，ZBI) 本研究采用王烈漢化的ZBI量表[5]，包含個人負擔和責任負擔2個緯度，共22個條目。該量表采用Likert 5級評分法，從“沒有”到“總是”依次賦分0～4分，總分為0～88分，總分低于21分表示沒有或輕度負擔，21～39分為中度負擔，40分及以上為重度負擔。

1.2.3 COPD患者癥狀評估測試問卷(COPD symptom assessment test，CAT) CAT問卷由Jones等人開發，通過運動耐力、日常活動、睡眠、情緒、精力、胸悶、咳痰、咳嗽8個緯度評估COPD患者癥狀的嚴重程度。條目得分為0～5分，總分為40分，得分低于10分表示輕微影響，得分10～20分為中等影響，21～30分為嚴重影響，大于30分表示病情非常嚴重。問卷信度系數為0.796[6]。

1.3 調查方法 調查前由研究者向研究對象解釋研究目的，在患者及其家庭照顧者知情同意后自行填寫調查問卷。對文化程度低的研究對象則由研究者協助完成。本次共發放調查問卷85份，回收85份，回收率為100%。

1.4 統計分析 采用SPSS 23.0統計分析軟件進行數據錄入及分析，ZBI和CAT為離散變量，符合正態分布，以均數±標準差表示，兩組間比較行獨立樣本t檢驗；多組間比較行方差分析；危險因素分析采用Logistic回歸分析，以中位數為界將離散變量轉換為分類變量賦值；P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 照顧者負擔水平概況 納入的85例COPD家庭照顧者ZBI總負擔得分最小值為15分，最大值為59分，平均(37.89±13.21)分；個人負擔緯度最小值為5分，最大值為41分，平均(25.31±8.07)分；責任緯度最小值為3分，最大值為17分，平均(10.13±4.57)分。

2.2 照顧者負擔水平的影響因素 本次調查中，患者疾病嚴重程度、患者CAT問卷得分及照顧者日均照顧時間均是ZBI總負擔得分的影響因素(P<0.05)，具體見表1。

2.3 照顧者負擔水平加重的危險因素 以ZBI總分為應變量(賦值：≥中位數39分=1，<中位數39分=0)，以患者疾病嚴重程度(賦值：極重度=2，重度=1，中度=0)、患者CAT問卷得分(賦值：≥中位數18分=1，<中位數18分=0)及照顧者日均照顧時間(賦值：≥13d=2，6～12 d=1，≤5=0)為自變量，進行Logistic回歸分析，結果顯示患者疾病嚴重程度加重(OR=2.377)、患者CAT問卷得分增高(OR=3.193)及照顧者日均照顧時間延長(OR=5.195)均為照顧者負擔水平加重的危險因素(P<0.05)；詳見表2。

表1 COPD家庭照顧者總負擔得分的單因素分析

表2 照顧者負擔水平危險因素的Logistic回歸分析

3 討論

WHO預計2020年慢性阻塞性疾病將成為全球第3大死亡病因和第5位經濟負擔疾病[7]。COPD由于患病率高、病程長，只有在急性發作期時需住院治療，其它時間都是在家庭中。COPD患者根據其病程會喪失一定程度的勞動能力和自理能力，不僅對患者自身生活和心理健康造成一定的影響，還會影響患者家屬的日常生活。患者照顧者除了要從自己的生活和工作之余來抽出一部分時間來照顧患者的日常生活，緩解和開導患者的情緒，甚至需為患者提供一定的經濟支持，長此以往，照顧者的精力和體力必然不堪重負，其承受的壓力和重擔也會逐漸影響照顧者的身心健康。

本次調查顯示COPD患者家庭照顧者的ZBI總負擔平均得分為(37.89±13.21)分，照顧負擔呈中等水平，這和以往的研究結論類似[8]。劉小英等[9]采用ZBI量表調查86例COPD患者的家庭照顧者，結果顯示家庭照顧者ZBI總負擔平均得分為(35.91±2.77)分，表明COPD照顧者承擔了中重度水平的照顧負擔。孫惠等[10]的研究同樣指出COPD患者的家庭照顧者承擔了沉重的照顧壓力，嚴重影響了照顧者的身心健康。建議未來研究應重視對COPD患者照顧者照顧負擔的研究，為制定針對性措施減輕照顧負擔提供依據。本研究發現COPD患者的疾病嚴重程度加重和CAT問卷得分增加以及照顧者的日均照顧時間延長是家庭照顧者照顧負擔加重的危險因素。以往研究均指出患者的疾病嚴重程度、癥狀負擔顯著增加了照顧者的照顧負擔，COPD患者疾病的嚴重程度和患者急性加重、持續時間、住院次數及時長顯著相關[11]，使患者胸悶、氣喘、發力、失眠、納差等癥狀反復發生，導致患者的活動能力下降、照顧需求顯著增加。使其家庭照顧者需要花費更多的時間和精力照護患者，參與患者長期氧療等照護活動。Cedano等[12]的研究指出長期的氧療等護理工作顯著增加了COPD患者家庭照顧者的照顧負擔，降低了照顧者的生活質量。此外，治療過程中疾病的惡化，例如心功能不全、肺性腦病等的發生將進一步增加照顧者的經濟壓力及心理負擔，加重了照顧者的照顧負擔。建議未來研究關注COPD患者的癥狀負擔，構建并提供延續性癥狀管理支持平臺，關注COPD患者存在的癥狀并提供信息支持等以減輕照顧者的照護壓力。同時建議未來研究進一步關注COPD患者的家庭功能，以促進COPD患者家庭成員之間的良好支持，以減輕家庭照顧者的照顧負擔。

綜上，COPD 患者家庭照顧者的照顧負擔呈中等水平，COPD患者的疾病嚴重程度、癥狀評估測試問卷總得分、日均照顧時間是家庭照顧者照顧負擔的影響因素。