淺析中國“醫(yī)患共同決策”的理論研究
——基于CNKI的文獻分析

駱佳莉，王 彧

(1 哈爾濱醫(yī)科大學(xué)第三臨床醫(yī)學(xué)院，黑龍江 哈爾濱 150000，921479400@qq.com；2 哈爾濱醫(yī)科大學(xué)人文社會科學(xué)學(xué)院，黑龍江 哈爾濱 150081)

患者權(quán)利運動的發(fā)起直接推動了醫(yī)患共同決策的發(fā)生和發(fā)展。至今，醫(yī)患共同決策逐漸被倡導(dǎo)為理想的臨床決策方式之一。然而，不同的文化背景以及不同的醫(yī)療實情使得公眾對共同決策的認(rèn)知和理解存在著不同程度的差異。同時，醫(yī)患共同決策在實際的應(yīng)用中也遭遇著不同的境遇和難題。因此從理論上對現(xiàn)有的研究進行系統(tǒng)性分析，明確醫(yī)患共同決策基本概念，突破其從理論到實踐轉(zhuǎn)化過程中的瓶頸，成為關(guān)于醫(yī)患共同決策問題研究的核心著力點。

1 共同決策的產(chǎn)生與引入

1.1 醫(yī)患共同決策的產(chǎn)生

共同決策一詞首次出現(xiàn)在1972年Veatch的論文《革命時代的倫理醫(yī)學(xué)模型:怎樣的醫(yī)生和患者角色產(chǎn)生最符合倫理的關(guān)系》[1]。1980年David等人在《臨床決策中患者的角色》[2]一文指出，患者參與臨床決策的需求正在增加，傳統(tǒng)的醫(yī)學(xué)模式已經(jīng)不適應(yīng)美國社會，作為一個開放、民主和受過教育的國家，越來越多的人開始訴求在醫(yī)療領(lǐng)域的需求平等和個人自治，特別是社會下屬群體的成員。1997年，Charles等人發(fā)表了具有里程碑意義的論文《醫(yī)學(xué)偶遇中的共同決策:是一場兩個人的探戈舞，這意味著什么?》[3]。醫(yī)患共同決策的概念才開始被確定并出現(xiàn)在文獻中。該文章提出醫(yī)患共同決策更清晰的概念，并概括出共同決策的四個關(guān)鍵特點：至少包括醫(yī)生和患者兩個主體；雙方交流共享信息；雙方都采取措施對治療方法達成一致；同意開始治療。此后，共同決策的研究越來越多。共同決策的產(chǎn)生是在時代背景變化下發(fā)生的一個偶然事件所觸發(fā)的。

時代背景的變化中，生物-心理-社會醫(yī)學(xué)模式的普及和治療方式的轉(zhuǎn)變是導(dǎo)致醫(yī)患共同決策出現(xiàn)的重要原因。新時代醫(yī)學(xué)倫理學(xué)主題為：醫(yī)療保健必須是一項基本人權(quán)，保證人人平等。在臨床決策中，醫(yī)生完全排除自己的道德判斷參與到患者的決策中，或者將自己的道德判斷作為準(zhǔn)則，都是不合理的。傳統(tǒng)的家長式作風(fēng)使得決策的制定遠(yuǎn)離患者掌握在醫(yī)生手中。為了尋找更平衡的醫(yī)患關(guān)系，尊重患者的基本價值觀和平等的權(quán)利，有人建議醫(yī)學(xué)模式應(yīng)發(fā)生轉(zhuǎn)變，患者和醫(yī)生作為有共同目標(biāo)的雙方，應(yīng)共同商議醫(yī)學(xué)決策。

1.2 醫(yī)患共同決策在中國的引入

中國最早有關(guān)醫(yī)患共同決策的文章是2005年華貽軍、洪明晃在《循證醫(yī)學(xué)》雜志發(fā)表的《共同決策》[4]，該文獻主要介紹西方的共同決策，呼吁國內(nèi)醫(yī)務(wù)人員認(rèn)識并運用這一概念，關(guān)于共同決策的定義，采用1999年Frosch DL Kaplan，RM《臨床醫(yī)學(xué)中的共同決策：過去的研究和未來的方向》的表述，認(rèn)為共同決策是一個基于醫(yī)生和患者共同參與的，并且考慮了結(jié)局的各種可能情況和患者的意愿，以期得到基于雙方相互理解的并且是最適合患者個體的醫(yī)學(xué)選擇的過程，而不是結(jié)局，它給患者提供了參與同自身相關(guān)決策的機會，對于患者來說既是學(xué)習(xí)也是選擇的過程。這個定義與西方最早出現(xiàn)的相比，更強調(diào)共同決策是一個信息交流的過程，要通過雙方的交流互動來達到，側(cè)重于推動中國醫(yī)務(wù)人員進行與患者的溝通實踐方面，而不是從學(xué)術(shù)理論的角度提出。

我國共同決策的研究內(nèi)容從2005年開始以傳統(tǒng)規(guī)范理論研究為主，探討醫(yī)患決策在臨床實踐的影響，2008年進行臨床醫(yī)生對患者參與臨床決策的可行性調(diào)查與分析，了解臨床醫(yī)生認(rèn)為的患者介入臨床決策的各種困難[5]。同時開始意識到患者在共同決策中的地位，研究重點逐漸向患者群體轉(zhuǎn)移。2010年張瓊文等進行調(diào)查分析患者參與臨床決策現(xiàn)狀[6]，結(jié)果顯示患者有意愿參與臨床決策但又存在知識局限性，臨床醫(yī)師需幫助患者尋找足夠的相關(guān)信息,共同分析,進而提高患者的滿意度。2014年之后共同決策研究的患者群體又進一步細(xì)化，涉及結(jié)直腸癌住院患者、癌癥患者、原發(fā)性肝癌患者、糖尿病患者、關(guān)節(jié)置換患者等，積極探索不同患者群體下醫(yī)患共同決策模式合理的臨床應(yīng)用。尤其是針對癌癥患者的研究較多。近兩年研究除了傳統(tǒng)醫(yī)患共同決策理論模式探討外，主要關(guān)注惡性腫瘤患者中共同決策的應(yīng)用，研究范圍較為深入而廣泛，包括腫瘤患者參與臨床決策期望的調(diào)查、決策輔助的研究進展、共同決策模式的探索、家屬參與決策的探討、癌癥消息告知。此外，醫(yī)患共同決策評估工具和醫(yī)療新技術(shù)應(yīng)用中的患者參與的相關(guān)研究也較多。

在西方醫(yī)學(xué)界，醫(yī)患關(guān)系的傳統(tǒng)概念使患者處于被動、順從的角色，患者權(quán)力不平等這一現(xiàn)象與美國社會不相容，導(dǎo)致了患者賦權(quán)運動的興起?；颊咭笤卺t(yī)療領(lǐng)域的平等和個人自主權(quán)，從而產(chǎn)生了共同決策這一新的醫(yī)患模式，將患者參與臨床決策寫入法律程序。而中國共同決策的提出很大程度上是受國外關(guān)注熱點的影響，共同決策在西方已經(jīng)發(fā)展多年，中國醫(yī)務(wù)人員對此的認(rèn)知度和接納度不高，由此共同決策概念在中國提出，中國學(xué)者開始認(rèn)識到在某些臨床治療中，決策需要參考患者的價值判斷，此種治療模式的轉(zhuǎn)變以及“以人為本”理念的大力提倡，促進中國醫(yī)務(wù)人員通過學(xué)習(xí)和借鑒國外共同決策基本理論和框架，認(rèn)識、理解和運用共同決策。

2 文獻發(fā)表情況統(tǒng)計

2.1 國內(nèi)文獻總體發(fā)表情況

文獻的深入閱讀是了解相關(guān)領(lǐng)域研究和實踐發(fā)展動向的最有力方法，本文以我國權(quán)威檢索庫中國知網(wǎng)CNKI搜集的文獻作為數(shù)據(jù)源。以“醫(yī)患共同決策”或“共享決策”為主題詞，篩選出39篇相關(guān)研究方向的文獻，鑒于文獻數(shù)量過少，為避免存在文獻研究內(nèi)容為醫(yī)患共同決策未把其作為關(guān)鍵詞有所遺漏的情況出現(xiàn)，在“全文”下以“醫(yī)患共同決策”為檢索詞，進行檢索得到3944篇。以年份為單位進行篩選，最終共篩選出80篇文獻，形成文獻集。在文獻梳理過程中發(fā)現(xiàn)引用頻次可以從某個層面反應(yīng)出在該領(lǐng)域研究者主要的關(guān)注點及研究的熱點，因此本文嘗試以引用頻次為主線進行分析。

圖1 CNKI歷年醫(yī)患共同決策發(fā)表文章數(shù)

自2005年共同決策研究文獻首次出現(xiàn)在國內(nèi)期刊以來，共同決策相關(guān)研究鮮有學(xué)者關(guān)注，年發(fā)文量不超過5篇。2012年開始研究數(shù)量略有提升，但年發(fā)文量在10篇以下。自2017年起，近兩年研究數(shù)呈現(xiàn)明顯增長，年發(fā)文量可達20篇以上。篩選被引頻次大于等于5的文獻共23篇，進行分析。

2.2 核心文章發(fā)表情況

第一，關(guān)于引用頻次大于等于5的文章的作者背景、發(fā)表雜志情況。

引用頻次前三位分別為：國內(nèi)外醫(yī)患關(guān)系研究述評(45次，2014年，《醫(yī)學(xué)與哲學(xué)》雜志)；患者參與臨床決策現(xiàn)狀調(diào)查與分析(34次，2010年，《中國循證醫(yī)學(xué)》雜志)；醫(yī)患共同決策診療模式的現(xiàn)狀分析(33次，2013年，《醫(yī)學(xué)與哲學(xué)》雜志)。

表1 引用頻次前三位文章

文獻來源前三位雜志為：《醫(yī)學(xué)與哲學(xué)》雜志(11,47.8%)，護理學(xué)領(lǐng)域雜志(5,21.7%)，循證醫(yī)學(xué)雜志(2,8.7%)。

作者背景可劃分為臨床醫(yī)護人員、高等教育、醫(yī)學(xué)教育。作者單位地點前三位為：北京(6，26.1%)，上海(3，13.0%)，廣州(2，8.7%)，大連(2，8.7%)。

第二，關(guān)于引用頻次大于等于5的文章的研究方法。分析23篇引用頻次大于等于5的文章研究方法，進行分類統(tǒng)計，目前大部分文章研究方法為理論研究(13，56.5%)，梳理國內(nèi)外文獻理論脈絡(luò)和相關(guān)實證研究成果，厘清我國醫(yī)患共同決策的研究脈絡(luò)。部分以問卷調(diào)查的形式了解不同群體醫(yī)患共同決策現(xiàn)狀以及影響因素(8,34.8%)，以自行設(shè)計或借鑒國外調(diào)查表進行調(diào)查，從不同角度了解我國醫(yī)患共同決策實施現(xiàn)狀和遇到的困難。也有小部分設(shè)計對照實驗(2,8.7%)，對比醫(yī)患共同決策實施與否對患者療效的影響，為明確醫(yī)患共同決策的臨床意義提供數(shù)據(jù)支持。通過分析32年間醫(yī)患共同決策領(lǐng)域里高被引文章，探析醫(yī)患共同決策的發(fā)展現(xiàn)狀，厘清研究領(lǐng)域的重點問題，分析當(dāng)前醫(yī)患共同決策存在的困境和難題，由此為醫(yī)患共同決策的實踐提供理論的參照和說明。當(dāng)然，高被引的文章并不能全面地涵蓋所有的關(guān)于醫(yī)患共同決策的理論與實踐的問題，但對之后的研究與踐行起到一定的借鑒作用。下面筆者將從共同決策主流概念、核心問題兩方面進行討論：

3 文獻發(fā)表情況分析

3.1 在理論層面上缺少本土化共同決策共識

近兩年我國“醫(yī)患共同決策”的研究數(shù)目出現(xiàn)明顯增長，說明這一理論近段時間才在我國引起廣泛關(guān)注。通過核心文章的閱讀，傳統(tǒng)理論規(guī)范研究中的概念基本上是借鑒西方文獻，尚未提出結(jié)合我國實際醫(yī)療情況的本土化概念。

大部分文獻借鑒Frosch DL Kaplan，RM1999年提出的定義——共同決策是一個基于醫(yī)生和患者共同參與的，并且考慮了結(jié)局的各種可能情況和患者的意愿，以期得到基于雙方相互理解的并且是最適合患者個體的醫(yī)學(xué)選擇的過程[5，7]。部分文章表達了共同決策的含義，但并未明確提出共同決策這一概念。被列為關(guān)鍵詞的有共同決策、共享決策、醫(yī)患關(guān)系、醫(yī)療決策、臨床決策，我國對共同決策尚無統(tǒng)一的譯法，可見盡管國內(nèi)學(xué)者對共同決策的必要性和重要性持肯定態(tài)度，醫(yī)患共同決策概念的認(rèn)知程度和普及程度仍有欠缺，并且缺乏統(tǒng)一有說服力的標(biāo)準(zhǔn)。隨著時間的推移，我國共同決策理論研究的數(shù)量提高，涉及的臨床學(xué)科增多，但研究內(nèi)容并沒有質(zhì)的變化，未提出解決我國實際問題的共同決策概念。

我國引用頻次大于等于5的文章研究內(nèi)容包括理論規(guī)范探討、實施現(xiàn)狀調(diào)查、決策評估工具等，盡管醫(yī)患共同決策的重要性得到了許多學(xué)者的肯定，越來越多的學(xué)者開始關(guān)注共同決策，然而我國的理論研究尚未形成符合實際醫(yī)療背景的本土SDM理論體系[7]。研究內(nèi)容多為對比國內(nèi)外醫(yī)患共同決策發(fā)展?fàn)顩r的差異以及總結(jié)我國共同決策理論研究進展。近年來決策輔助工具引起較大關(guān)注，這是一種用于評估SDM決策過程、結(jié)果和相關(guān)結(jié)構(gòu)的新測量工具。說明我國已經(jīng)從對共同決策的理論普及、臨床應(yīng)用階段過渡到檢驗有效性階段。然而我國的決策輔助工具主要借鑒國外的量表進行漢化和修訂，研究對象有一定的局限性，未取得高質(zhì)量有說服力的循證依據(jù)。

3.2 實踐轉(zhuǎn)化效果差

數(shù)據(jù)分析表明，我國醫(yī)患共同決策的理念出現(xiàn)較晚，盡管一些臨床醫(yī)護人員已經(jīng)開始關(guān)注共同決策，大部分文章發(fā)表在醫(yī)學(xué)人文雜志，作者多有臨床醫(yī)學(xué)背景，表明共同決策已進入臨床局部應(yīng)用階段，然而我國缺乏共同決策臨床實施的具體標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范。在實際臨床工作中，醫(yī)患共同決策模式接受度不高，醫(yī)患關(guān)系模式以主動-被動型、指導(dǎo)-合作型多見[8]。部分醫(yī)生認(rèn)為臨床決策的實施應(yīng)以醫(yī)生為主導(dǎo)，因為醫(yī)患間的信息不對稱，在醫(yī)生具有正確的臨床思維并充分考慮到患者意愿的前提下，患者最好是把醫(yī)療決策權(quán)交給醫(yī)生。在政策上，我國醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)制定關(guān)于患者知情權(quán)的規(guī)定日趨完善，但是實際工作中，知情權(quán)的落實可能僅局限于簽署各個醫(yī)療環(huán)節(jié)的知情同意書，患者的知情權(quán)沒有真正得到落實[9]。

相關(guān)問卷調(diào)查顯示，患者雖存在知識局限性，但有參與臨床決策的積極愿望，因此醫(yī)生有必要讓患者參與臨床決策。然而，目前我國醫(yī)患共同決策臨床應(yīng)用研究評價涉及的學(xué)科較為局限，涉及的有惡性腫瘤、危重疾病、糖尿病、哮喘、冠心病、眼科診療。近兩年研究惡性腫瘤的學(xué)科數(shù)量和應(yīng)用范圍更為廣泛，應(yīng)用范圍包括腫瘤患者參與臨床決策期望的調(diào)查、決策輔助的研究進展、共同決策模式的探索、家屬參與決策的探討、癌癥消息告知、術(shù)前術(shù)后滿意度調(diào)查，也有更為細(xì)化研究乳腺癌患者保乳決策和胃癌、結(jié)直腸癌、泌尿系腫瘤患者的手術(shù)決定。在我國共同決策尚未成為常規(guī)普遍應(yīng)用的醫(yī)療模式。然而，西方對于共同決策的理論研究和臨床應(yīng)用已十分廣泛，在某些國家法律已規(guī)定患者必須參與醫(yī)療決策。在歐美等國家，對于共同決策的研究應(yīng)用幾乎已涉及所有臨床學(xué)科，例如神經(jīng)外科，盡管有高科技的輔助，手術(shù)風(fēng)險依然極高，是否決定手術(shù)需要醫(yī)生與患者進行充分的溝通和術(shù)前告知[10]。

除此，高被引文獻多來源于北上廣等發(fā)達地區(qū)，這一現(xiàn)象在一定程度上解釋了中國共同決策出現(xiàn)較晚的內(nèi)因。這些地區(qū)由于社會經(jīng)濟發(fā)展、居民受教育程度提高以及患者平等意識的覺醒等原因，共同決策受到較大的關(guān)注。可見需要進一步提高共同決策的認(rèn)知度和接受度，改變各地區(qū)對共同決策主觀認(rèn)識不均衡現(xiàn)狀。

西方共同決策理論自1972年發(fā)展至今已十分完善，包括醫(yī)患共同決策的關(guān)鍵特點并有實施評價的量表?，F(xiàn)階段我國研究缺乏醫(yī)學(xué)人文領(lǐng)域的學(xué)者總結(jié)先進經(jīng)驗、系統(tǒng)化構(gòu)建我國本土化整體理論體系從而指導(dǎo)共同決策的臨床實踐。

3.3 改善我國共同決策理論研究及臨床實踐的對策

國內(nèi)外各項研究數(shù)據(jù)表明，醫(yī)患共同決策有助于提高患者滿意度、促進醫(yī)療平等、緩解醫(yī)患糾紛[11]。如癌癥患者參與治療決策能提高患者治療依從性，從而提高患者對決策的滿意度及生活質(zhì)量[12]。全球疾病譜和死因譜發(fā)生重大變化下需要醫(yī)學(xué)干預(yù)模式的轉(zhuǎn)變，許多疾病的治療決策各有利弊，選擇治療方案的關(guān)鍵在于患者的主觀意愿和價值判斷。共同決策的模式能最大程度實現(xiàn)醫(yī)療決策的個體化，從而構(gòu)建理性的醫(yī)患關(guān)系。

首先，應(yīng)構(gòu)建中國本土化理論體系。目前國內(nèi)對共同決策的研究和應(yīng)用仍處于理論借鑒和局部應(yīng)用摸索階段，我國共同決策的實際應(yīng)用中缺少共同決策的理論指導(dǎo)，需進一步結(jié)合我國實際情況，補充理論上的缺陷，構(gòu)建本土化共同決策理論體系。

其次，需建立臨床實踐標(biāo)準(zhǔn)流程。醫(yī)患共同決策診療模式尚未成為我國臨床實踐中的標(biāo)準(zhǔn)流程，實施程度不高，地區(qū)發(fā)展不平衡。張瓊文等的研究數(shù)據(jù)顯示，僅有46.21%的患者從醫(yī)生處了解疾病的治療信息[6]，醫(yī)患之間缺乏信息的溝通、交流，使患者難以理解疾病和預(yù)防措施的風(fēng)險和嚴(yán)重性、防治措施的風(fēng)險、益處、替代方案和不確定性。醫(yī)生方面，部分醫(yī)務(wù)人員對共同決策是否應(yīng)該作為標(biāo)準(zhǔn)流程尚存疑慮，沒有明確的證據(jù)證明醫(yī)患共同決策能改善臨床治療效果，導(dǎo)致部分醫(yī)生向患者告知或溝通的信息的主動性和積極性不高。此問題的解決需進行大量研究完善循證醫(yī)學(xué)證據(jù)，衛(wèi)生決策部門制定更完善的循證醫(yī)療體系和評估指標(biāo)。

最重要的是——搭建醫(yī)患共同決策信任基礎(chǔ)。實踐中，醫(yī)生尚未對共同決策的實施達成統(tǒng)一，即便是醫(yī)生主觀上有意愿與患者進行交流，但受到各方面客觀因素的限制難以實行。首先，我國醫(yī)療環(huán)境不同于西方，醫(yī)療資源分配不均，基層醫(yī)療難以滿足患者診療需求，而在大城市三甲醫(yī)院，患者數(shù)量多，醫(yī)生工作負(fù)擔(dān)重，醫(yī)生缺乏時間和精力與每個患者進行信息和告知充分的溝通；其次由于醫(yī)學(xué)知識的局限性以及患者文化水平的差異，面對復(fù)雜的醫(yī)學(xué)術(shù)語，即使醫(yī)生進行醫(yī)學(xué)知識通俗化的充分告知，大多患者仍然不了解自身病情，無法判斷可供選擇治療方式的利弊，難以在決策中真正做出自己的選擇。

我國患者群體定義的范圍有待確定，由于中國社會文化傳統(tǒng)及家庭關(guān)系的特殊性，患者自主權(quán)與知情權(quán)是否可以由其家屬替代成為一個難題。問卷調(diào)查結(jié)果顯示家屬在大部分臨床決策中占據(jù)主導(dǎo)地位，患者不能真正參與決策。有研究表明如果讓家屬和患者同時參與醫(yī)療決策，決策的主導(dǎo)者是家屬，患者被動參與決策[13]。在惡性腫瘤病例中，部分患者可能不了解自身患病情況，醫(yī)生面對的決策者是家屬不是患者，面對真正的患者，不僅做不到信息的告知和充分的溝通，反而要千方百計隱瞞患者的真實病情。因此，需探討由患者、醫(yī)生和家屬共同參與的決策模式是否符合我國當(dāng)前的文化特點和醫(yī)療需要。

在部分媒體偏頗的輿論報道下，醫(yī)患關(guān)系變得更加緊張，醫(yī)患糾紛不斷發(fā)生。就醫(yī)過程中患者不信任醫(yī)生，同時醫(yī)生防備患者避免承擔(dān)風(fēng)險[14]。醫(yī)鬧、傷醫(yī)事件頻有發(fā)生。社會環(huán)境所造成的醫(yī)患間信任的缺失嚴(yán)重影響著共同決策的實施。應(yīng)規(guī)范醫(yī)生合法行醫(yī)途徑，引導(dǎo)患者理性就診，從而搭建醫(yī)患共同合作的基礎(chǔ)——信任。

中國醫(yī)患共同決策出現(xiàn)僅有短短十四年的時間，與西方差距較大。經(jīng)過多年的探索研究，中國學(xué)者對共同決策進一步的深入了解，2018年洪霞發(fā)表的醫(yī)患共同決策文章將共同決策的歷史沿革梳理的較為清晰，內(nèi)涵探討與西方較為接近[15]。但目前我國醫(yī)患共同決策的研究還存在多方面不足之處，尚未構(gòu)建適應(yīng)中國本土化的共同決策理論體系，隨著共同決策的深入應(yīng)用，我們需明確基于中國的醫(yī)療實踐催生本土化的共同決策概念，同時反哺臨床實踐，擴展臨床學(xué)科應(yīng)用范圍、將共同決策實施步驟標(biāo)準(zhǔn)化，從而達到共同決策最根本的目的：確?；颊叩臋?quán)利，建立理性的醫(yī)患關(guān)系。