序列治療理念下唇腭裂患兒家庭社會工作服務探究*

孫振軍，杜 勤，梁 爽，陳利琴，王國民

(上海交通大學醫學院附屬第九人民醫院/上海交通大學中國醫院發展研究院學科建設研究所，上海 200011，516199551@qq.com)

1 研究背景

唇腭裂是口腔頜面部最常見的一種先天性發育畸形。在發病率方面，唇腭裂因地區、環境和社會經濟狀況的不同而存在較大差異，全世界大約每800個活產兒中就有一個患此病[1]。根據《中國出生缺陷防治報告(2012)》,先天性唇腭裂在我國圍產期出生缺陷疾病中發病率排第三,發病率約為11.43。以上數據表明唇腭裂患者是一個需要被關注的特殊群體。唇腭裂不僅使患兒容貌出現畸形，還對患兒面部發育、吞咽、吸吮、患兒及家屬心理健康等產生不良影響。

在傳統觀念中，手術是對先天性唇腭裂治療的唯一和有效辦法。英國Lancaster唇腭裂診所創始人H.K.cooper在20世紀30年代提出序列治療的概念。他認為唇腭裂患兒的臨床治療應由一組專家來完成，大家共同檢查、討論研究，循序漸進地從患兒出生到生長發育成熟，實施動態地、連續性地觀察與治療。唇腭裂患者在不同年齡時期存在不同的問題，對患者不同時期的狀況作出評估、診斷和治療。一個有效的唇腭裂序列治療組至少應由口腔頜面外科醫師、正畸科醫師和語音病理學醫師組成，更全面的治療組還應包括婦產科醫師、兒科醫師、耳鼻喉科醫師、麻醉科醫師、修復科醫師、兒童口腔科醫師、遺傳學、心理學及社會工作者等多個專家共同參與，為患者制定并實施整體性治療方法，進行長期縱向隨訪，評定治療效果[2]。

上述對于序列治療理念的闡釋，一方面表明不同階段的患兒存在不同方面的需求，這其中包括生理、心理及社會等多個層面，所以應以需求為本設計服務(治療)方案；另一方面也強調了社會工作者在唇腭裂序列治療中不可或缺的地位。

2 文獻回顧

目前對于唇腭裂患兒心理與社會層面的干預研究主要集中在兩個學科領域，即護理與社會工作。其中在護理領域，研究者從心理護理與健康教育角度為患兒家庭提供支持。如在手術修復前，向患兒家屬說明唇腭裂的相關特點，緩解家屬對發病原因及后續治療不了解而帶來的焦慮與不安，通過介紹成功案例，增強患兒及家屬對治療的信心[3]。在手術修復期間，指導家屬學習患兒喂養技巧及語音訓練方法，提升家屬的照顧能力[4]。在社會工作領域，研究者更多關注唇腭裂患兒家屬的心理壓力與病友家屬互助需求，而且主要以短期項目中的小組服務來展現。胡文培、厲文斌、胡怡倩、于麗娜等[5-8]人均在其碩士學位論文中以重生行動項目為例,對唇腭裂患兒家屬照顧能力進行小組社會工作干預，通過病友家屬分享經驗來宣泄壓力，從而促進家屬之間的互助支持。

國外研究發現，醫務社工已成為唇腭裂跨學科團隊中的重要一分子，從疾病診斷開始，通過團體支持、同質群體的聯結、社交媒體支持等方式回應唇腭裂家庭的心理社會需求。如Diane Pelchat等研究了早期介入唇腭裂父母心理調適的縱向影響，發現那些參與介入項目的父母比沒有參加項目的父母在心理調適方面做得更好，這些父母壓力更少，對孩子的病情和父母的處境有更加積極的認知態度，在自身資源和別人給予幫助方面，他們更加自信；在情感壓力、焦慮和抑郁方面，他們的水平更低，而且從伴侶那里會獲得更多支持。看得出國外對于唇腭裂患兒家庭心理社會層面的研究和實踐已經較為成熟，為本土實務及研究工作提供了許多借鑒之處。

本文希望在序列治療理念指導下，梳理不同發展階段患兒家庭的心理社會特點，同時提出社會工作干預對策，為開展唇腭裂社會工作實務有所裨益。

3 患兒家庭心理社會特點

根據序列治療理念，唇腭裂患兒在不同治療階段有不同的問題與需求。在嬰幼兒期(0～6歲)要進行單側唇裂修復術、雙側唇裂修復術、腭成形術、腭裂語音治療、咽成形術等；在學齡期(6～12歲)進行牙槽突裂植骨術、心理咨詢等；在青春期(12～18歲)進行唇腭裂繼發畸形再整復等[9]。在患兒的三個成長階段，患兒及家屬的心理社會特點主要表現如下：

3.1 嬰幼兒期

嬰幼兒期的患兒認知能力有限，因此心理行為問題比較局限[10]；而這一時期的患兒父母則會遭受心理打擊。大部分唇腭裂患兒的父母會產生沮喪情緒，甚至遺棄的念頭。患兒的先天性畸形會給父母帶來震驚、失望、內疚、焦慮、自卑、自責、幻想等一系列心理問題，有學者稱之為“打擊綜合征”[11]。有研究發現患兒母親相對于父親承擔著更大的精神壓力。

患兒父母的情緒狀態會影響其照料、喂養以及與患兒的互動關系，因此這個時期對患兒父母的增能支持將有助于患兒日后的身心發展。

3.2 學齡期

學齡期的患兒一方面已有同輩交往的需求，在與同伴相處中他們會發現自己與他人在容貌與語音上的差異，或受到他人取笑而產生性格孤僻等問題；另一方面這一時期的生活以學習為主導，部分患者的腭裂語音以及繼發的一些聽力障礙使他們在學習語言、與人交流、理解和回答問題等方面的能力有所下降。Broder等在其研究中發現唇腭裂患兒比正常兒童有更多的學習困難。在序列治療內容中，諸多專家也將患兒心理干預重點放在學齡期。

這一時期的患兒父母一方面在長期照顧過程中感到身心疲憊；另一方面針對患兒的心理困惑不知如何引導，比如向患兒解釋自己與他人的不同、在受到外界嘲笑時如何教導患兒擺正心態等。

3.3 青春期

進入青春期后，隨著自我概念的逐步完善，患兒更加關注自我形象，特別注意他人對自己打扮的反應，對某些不令人滿意的外貌特點產生極度焦慮，因容貌缺陷而羞于見人。長期的交往不良使患兒產生自卑、憂郁的心理，對于集體活動、同伴交往，會自動地、逐漸地采取有意識的退縮[12]，從而對其身心健康產生不利影響。

患兒的心理認知偏差不僅影響其與同伴的交往，也會影響其與父母的溝通交流。而唇腭裂患兒家屬在與子女的親密關系建立方面也手足無措，不知如何引導患兒的認知發展。

4 唇腭裂患兒家庭社會工作干預途徑

根據唇腭裂序列治療安排與患兒家庭特點，面向患兒家庭的社會工作服務主要包括：

4.1 嬰幼兒期患兒家庭社會工作服務

這個時期因患兒認知能力有限，醫務社工在招募愛心志愿者與患兒互動游戲之外，主要社會工作服務圍繞患兒家屬，包括：①建立支持小組。組織患兒家屬面對面地互動交流，分享照顧經驗，宣泄負面情緒，感受到來自病友家屬的理解與支持，剛剛入院或手術前的患兒家屬在聽到已經歷過手術的患兒家屬介紹后，會對未來充滿希望；②搭建患兒家屬網絡交流平臺。特別是對于不在同一地區的患兒家屬，通過建立微信群，出院后保持進一步聯系，在遇到問題時通過網絡平臺進行分享交流。同時社工招募志愿者定期匯總家屬反饋的醫療困惑，咨詢醫療專家后回復家屬，從而發揮了資源鏈接的功能；③建立教育小組。醫務社工邀請家庭教育專家分享愛的教育，以典型案例引導家屬認識到“先天受限也能擁有美好人生”，教會患兒家屬在出現焦慮、擔心等想法時用富含正能量的語句替換，從而讓家屬重新看待自己的生活及患兒的疾病問題；④與護理部共同開展健康宣教活動，匯總患兒家屬反饋的醫療困惑，針對唇腭裂發病原因、序列治療的相關內容以及喂養方法、語音訓練等內容進行介紹，提升患兒家屬對唇腭裂的認知水平及其照顧能力。

4.2 學齡期患兒家庭社會工作服務

這個時期的患兒雖然已有自我評價能力，但非常有限且缺乏獨立。醫務社工面向患兒主要開展兩項服務：①以學業輔導與興趣支持為導向的志愿者陪伴服務。通過招募志愿者，為患兒提供一對一的學業輔導，幫助患兒緩解因治療而耽擱的學業問題；以優勢視角發掘患兒自身興趣，以言語鼓勵與榜樣支持給予患兒更多的信心與能量；②組織患兒成長小組，以主題繪畫方式引導患兒在小組中與同伴分享自己的校園生活等，在“畫畫-解釋畫-聽取他人對畫的描述”這一過程中促進了患兒的自我表達與相互溝通，同時醫務社工進一步評估患兒自我認知、同輩交流、住院適應情況及家庭支持系統，為后續跟進服務做好準備。

針對患兒家屬，一方面組織其互助交流，分享在長期照顧患兒過程中的壓力，從而獲得團體支持；另一方面邀請家庭教育專家分享教育技巧。當患兒問及缺陷時，家屬應以誠實、放松、開放的態度解釋問題；鼓勵患兒參加社交活動，參與話題討論，表達自己的想法。

4.3 青春期患兒家庭社會工作服務

這個時期的患兒比較關注外界對其外貌的評價，一般存在自卑心理。社工通過查房或醫護人員轉介發現一些有需求的患兒確定為服務對象，開展個案服務。從患兒興趣出發與患兒建立信任關系，了解患兒自我認知以及外界的評價，通過榜樣案例、優勢視角引導患兒重新看待自己。同時與患兒家屬溝通，引導患兒家屬關注患兒心理需求，給予其鼓勵與支持。出院后，社工可通過QQ、微信等方式與患兒保持聯系。

對于這個時期的患兒家屬，應組織家屬之間互助交流，分享教育經驗的同時，邀請家庭教育專家開展建立親密親子關系的講座。家屬應首先認識到自己的不足和對待不足的態度，從而引導患兒接受自己的不足；善于發現患兒的優點與特長，建立與患兒溝通的基礎，促進患兒積極、正面地看待自己。

表1 不同階段唇腭裂患兒家庭社會工作干預

上述三個階段(見表1)的社會工作服務內容并不是完全分割的，而是存在交錯，醫務社工根據患兒家庭實際需求運用個案、小組、社區等工作方法提供心理社會支持。

5 討論與建議

基于以上分析，家庭社會工作的方法與唇腭裂兒童的序列治療階段“相輔相成”，且呈現了以下3個方面的特點。

5.1 社會工作服務貫穿于唇腭裂序列治療的始終

唇腭裂治療由單一的手術治療發展到現在的序列治療，曾經不被學者們重視的正畸輔助治療和語音訓練在國內開展已初具規模，相比之下，唇腭裂患兒的心理干預還沒有得到足夠的重視[13]。患兒的心理問題對其生存質量的潛在危害已是不爭的事實。在序列治療中，醫務社工通過整合志愿者資源、病友資源、醫護及家庭支持系統，共同關注患兒的心理需求，從而對患兒的治療效果及個體發展起到促進作用。

5.2 在唇腭裂患兒服務中堅持家庭為本的原則

不管在嬰幼兒期還是學齡期，抑或青春期，患兒家屬在唇腭裂序列治療中起到至關重要的作用。家屬對唇腭裂、治療計劃的認知以及親子關系的處理直接影響到患兒的治療與身心發展。通過目前唇腭裂群體的社會工作研究便可發現，眾多學者關注唇腭裂患兒家屬的增能與支持服務，以此促進患兒的身心健康。

5.3 將院前干預與院中-院后干預有機配合

本研究中的相關干預主要圍繞住院期間的社會工作干預以及出院后的跟進服務，缺乏院前干預的相關對策。但是在筆者實際觀察中，未住院前的患兒家庭也需要社會工作服務與健康教育，特別是關于唇腭裂發病原因、序列治療相關安排、喂養指導、家庭教育、榜樣故事等，通過院前宣傳與指導，緩解“打擊綜合征”給家屬帶來的心理創傷。

綜上所述，在唇腭裂跨學科團隊中，社會工作者發揮著不可或缺的作用，主要回應唇腭裂家庭的心理社會需求。同時社會工作者應根據患兒不同發展階段的實際需求，開展針對性的支持服務。