精神分裂癥患者家屬應對方式在病恥感及社會支持中的中介效應

艾憲英 鄭美 王愛青 劉桂花 徐清芝 掌永莉

(山東省精神衛生中心，山東 濟南 250014)

病恥感是指個體因某種疾病所致的負性情緒體驗，是一種羞恥感和被公眾歧視、排斥的感覺[1]。當個人被貼上“精神病”標簽時，其患者本人或親人因受到負面的對待會出現羞恥感。精神分裂癥是一種復發率高且致殘率高的慢性精神疾病，患者因具有攻擊性或破壞性往往成為他人疏遠、歧視和排斥的對象[2]。而這種歧視一旦被其家屬所感知，將會產生心理壓力，導致其隱瞞患者的病情和延遲就醫等病恥行為的出現，并引起“歧視-隱瞞”的惡性循環[3]，影響患者治療的依從性[4]，甚至引發嚴重社會問題。如何降低精神分裂癥患者家屬的病恥感，提高患者治療的依從性是值得探討的問題。應對方式是個體在面對壓力時所采取的以期達到心理平衡狀態的策略和手段，是對應激事件有意識、有目的和靈活的調節行為。面對精神疾病這一壓力性事件，患者家屬會產生應激性情緒反應，而情緒的調節方式主要有積極應對和消極應對2種方式。不同的應對方式產生不同的結果，消極應對可加重病恥感這一情緒問題，而積極應對能調節負性情緒，促進心理健康[5]。研究[6]表明，積極應對能減低病恥感的感知水平。認知應激理論[7]認為，應對方式能調節應激與行為之間關系，影響個體的心理健康水平。領悟社會支持是個體所體驗到的來自朋友、家庭和其它人的支持程度，能幫助個體減輕應激，提高心理適應能力。以往研究[8]表明，社會支持與積極應對正相關,與消極應對負相關；社會支持和應對方式均可顯著影響病恥感[9-10]，但三者之間的影響機制尚不明確。本研究以精神分裂癥患者家屬為研究對象，以應對方式為中間變量，探討其在病恥感與領悟社會支持間的中介效應，為臨床工作對其進行有效的干預、降低病恥感提供科學有效的理論依據。

1 資料與方法

1.1一般資料 采用方便抽樣法抽取2019年4-11月在山東省精神衛生中心住院的155例精神分裂癥患者及其家屬進行問卷調查。患者納入標準：符合ICD -10精神分裂癥診斷標準[11]；文化程度為小學及以上；年齡≥18歲。患者排除標準：合并其他疾病者，如高血壓及糖尿病等心腦血管疾病。家屬納入標準：年齡18～60歲，能正確理解問卷的內容并進行作答；初中以上文化程度，有良好的語言表達能力和理解力；與患者有血緣關系(如配偶、父母、子女或兄弟姐妹)，共同生活且居住1年以上；自愿參與本研究并簽署知情同意書。家屬排除標準：患有嚴重軀體疾病者；合并有精神分裂癥、雙相障礙、抑郁癥及其他神經癥等心理不健康者；有嚴重酒精及藥物濫用史者；不愿配合者。155例患者中，男75例，女80例，年齡18～73歲，平均年齡(36.45±13.32)歲；已婚77例，未婚56例，喪偶11例，離異11例；文化程度小學及以下20例，初中45例，高中或中專66例，大專及以上24例；醫療支付類型中新農合59例，市醫保58例，省醫保14例，自費24例；患者病程6個月～41年，平均病程為(12.67±8.97)年；首次住院65例，2次者23例，3次及以上者67例。155例家屬中，男88例，女67例，年齡18～73歲，平均年齡(46.72±12.22)歲；文化程度初中25例，高中及大專70例，本科及以上60例；與患者的關系配偶37例，父母71例，子女26例，兄弟姐妹21例；現居住地城市67例，城郊25例，農村63例；職業為工人37例，農民47例，行政事業單位31例，其他40例；照顧時間6個月～41年，平均(12.11±5.67)年，每天照顧時間1～10h，平均(4.12±2.23)h。無其他照顧者87例，有1～3位其他照顧者68例。

1.2調查工具

1.2.1精神分裂癥患者一般資料調查表 由研究者在閱讀大量文獻的基礎上自行設定，包括患者性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、醫療支付類型、病程及住院次數等。

1.2.2精神分裂癥患者家屬一般資料調查表 由研究者在閱讀大量文獻的基礎上自行設定，包括性別、年齡、文化程度、與患者關系、現居住地、職業、照顧時間及每天照顧時間等照顧信息。

1.2.3貶低-歧視感知量表(Perceived devaluation-discrimination Scale,PDD) 該量表由Link等[12]于2002年編制，2007年徐暉[13]將其引進并翻譯為中文修訂版本，本研究中用于評價精神分裂癥患者家屬對于他人貶低或歧視的感知狀況，反映患者家屬的感知病恥感水平。該量表共12個條目，采用4級評分法從“非常同意～非常不同意”分別計1～4分，根據量表原作者的標準，量表均分為2.50分，>2.50分為存在病恥感。量表的內部一致性是為0.82～0.86。本研究該量表的Cronbach′s α系數為0.704。為減少對參數的估計偏倚，將題目打包后，將量表按照序號奇偶組合為：病恥感1、病恥感2。

1.2.4簡易應對方式問卷(Simple coping style questionnaire，SCSQ) 此量表由解亞寧[14]根據我國人群特點編制，用于評價日常生活中個人在遇到問題時所采取的態度。該量表由積極應對和消極應對2個維度共20個條目組成，其中1～12條目為積極應對，13～20條目為消極應對，采用0～4級評分法，其中“不采用”計0分、“偶爾采用”計1分、“有時采用”計2分、“經常采用”計3分。積極應對分量表Cronbach′s α系數為0.89；消極應對分量表的Cronbach′s α系數為0.78。本研究該量表的Cronbach′s α系數為0.84。為減少參數估計偏倚，采用題目打包法將量表按照序號奇偶分別重新組合為：積極應對1、積極應對2；消極應對1，消極應對2。

1.2.5領悟社會支持量表(Perceived social support scale,PSSS) 該量表由Zimet等[15]于1987年編制，2001年我國學者姜乾金[16]引進并修訂成中文版，用于評定個體領悟到的來自家庭、朋友和其他人的支持程度，以總分反映個體感受到的領悟社會支持程度。該量表包括家庭支持、朋友支持和其他支持3個維度，共12個條目，采用Likert 7級評分法，以“極不符合”“很不符合”“稍不符合”“中立”“稍符合”“很符合”和“極符合”分別計1～7分，總分范圍為12～84分，12～36分為低支持水平，37～60分為中等支持水平，61～84分為高支持水平，得分越高代表個體主觀感受到領悟社會支持越高。本研究中該量表總Cronbach′s α系數為0.931，3個維度的Cronbach′s α系數為0.830～0.891。

1.3方法 采用問卷調查法對精神分裂癥患者家屬進行問卷調查。調查前先向研究對象介紹本次研究的目的、意義及問卷填寫方法，并向研究對象承諾此調查僅作為科學研究使用，不涉及個人隱私和其他利益關系，征得研究對象同意后，簽署知情同意書，發放問卷。調查過程中研究者使用統一指導用語進行解說和答疑，問卷是以無記名方式獨立填寫，當場收回。本研究共發放問卷160份，回收有效問卷155份，有效率為96.88%。

1.4統計學方法 采用SPSS 22.0統計軟件對數據進行分析處理。精神分裂癥患者家屬的一般資料、病恥感得分、應對方式得分和領悟社會支持得分采用描述性分析；領悟社會支持、應對方式與病恥感相關性采用 Pearson相關分析；采用Amos 22.0建立以領悟社會支持為自變量,應對方式為中介變量，病恥感為因變量的結構方程模型，對精神分裂癥患者家屬的領悟社會支持、應對方式和病恥感進行路徑分析。檢驗水準α=0.05。P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1155例精神分裂癥患者家屬病恥感和應對方式水平 (1)病恥感均分為(2.59±0.50)分，其中病恥感1得分為(2.54±0.58)分，病恥感2得分為(2.63±0.52)分。(2)積極應對均分為(1.86±0.52)分，消極應對均分為(1.24±0.45)分。其中積極應對1(1.86±0.58)分，積極應對2(1.86±0.57)分，消極應對1(1.22±0.50)分，消極應對2(1.26±0.54)分。

2.2155例精神分裂癥患者家屬領悟社會支持水平 見表1。

表1 155例精神分裂癥患者家屬領悟社會支持水平 分

2.3精神分裂癥患者家屬病恥感、應對方式及領悟社會支持的相關性 見表2。

表2 精神分裂癥患者家屬病恥感、應對方式及領悟社會支持的相關性(r)

2.4精神分裂癥患者家屬領悟社會支持和應對方式對病恥感影響的路徑分析 通過對領悟社會支持、應對方式及病恥感進行梳理構建假設模型，采用極大似然法對該模型進行估計和檢驗，結果顯示，“領悟社會支持→消極應對→病恥感”的中介效應不顯著(β=0.025，P=0.268)，因此予以刪除該路徑。模型修正后得到以領悟社會支持為自變量，以積極應對為中介變量，作用于精神分裂癥患者家屬病恥感的結構方程模型，結果顯示：χ2/df=1.021，P=0.424,良適性適配指數GFI=0.980，調整后良適性適配指數AGFI=0.949，比較擬合指數(CFI)=1.000，非規準適配指數TLI=0.999，近似誤差均方根RMSEA=0.012，表明擬合指數良好，見圖1。模型顯示，領悟社會支持對積極應對的有直接效應，效應值為0.469，積極應對對病恥感的效應值為-0.705，領悟社會支持不僅可直接負向預測病恥感，路徑系數為-0.252，也可通過積極應對間接影響病恥感，效應值為-0.331，中介效應比例占總效應的56.64%。驗證分析表明，精神分裂癥患者家屬的積極應對在病恥感和領悟社會支持之間起部分中介作用，見表3。

圖1 病恥感與領悟社會支持及應對方式的關系模型

表3 領悟社會支持、應對方式對病恥感影響的效應值(標準化)

3 討論

3.1精神分裂癥患者家屬病恥感現狀分析 本研究結果顯示，精神分裂癥患者家屬存在一定程度的病恥感，這與李從從等[17]和國外學者[18]研究結果基本一致。分析原因：(1)精神分裂癥是一種慢性疾病，治療康復時間長，家屬負擔重，且擔心患者重返社會后不被接受，易產生自卑心理。(2)社會不同人群對精神疾病認知有限，更有甚者將患者的異常言行視為魔鬼附體，對其歧視并加以虐待[19]。與患者共同生活的家庭成員，會根據周圍人對精神疾病的消極認知給患者貼上“標簽”，并逐漸將這種歧視與排斥的態度內在化，感到羞恥或被社會孤立。作為應激源，這又將嚴重影響照顧者的家庭功能。提示精神衛生部門的醫務工作者應找出減輕其病恥感的方法并加以實施。

3.2精神分裂癥患者家屬領悟社會支持現狀分析 本研究中，精神分裂癥患者家屬的領悟社會支持較好，家庭支持維度條目分最高為(20.50±4.82)分。與景國建等[20]研究結果一致。這可能與精神分裂癥病程長且易復發，對外人羞于啟齒，因此家庭內部的成員僅限于對內的關注和關心，支持源于伴侶、父母、子女和兄弟姐妹等的關愛和照顧有關。對愛爾蘭老年人的研究[21]表明，領悟社會支持能影響患者的體能狀況，甚至能減輕其患抑郁的風險。建議醫護人員應根據精神分裂癥患者家屬的情緒波動及領悟社會支持程度進行針對性的干預。

3.3精神分裂癥患者家屬應對方式現狀分析 本研究結果表明，精神分裂癥患者家屬更善于采取積極應對方式面對患者疾病所帶來的的困擾，而不是消極應對方式。這與李叢叢等[17]研究不同，原因可能與隨著近幾年“互聯網+”等媒體形式的出現，知識的傳播速度及范圍更快、更廣有關。本研究對象均來自一所大型三甲精神衛生機構，精神衛生知識宣教相對較好，家屬獲得知識的途徑更快捷方便，所以能正確地看待疾病的影響，對待疾病也會采取更積極的應對方式。這也表明家庭成員之一在遭受疾病重創后，其它家庭成員會以積極地方式給予及時的關心幫助和精心救治。本研究中，積極應對最終是影響精神疾病患者家屬病恥感的因素之一，而消極應對沒有進入其回歸方程。有研究[22]發現，消極的應對方式從長遠來看是無效的，因為它只能暫時減輕壓力源的負面影響，這可能是患者家屬較多不采用消極應對的原因。提示今后工作中，精神分裂癥患者家屬的應對方式應是醫護工作者關注的重點。

3.4精神分裂癥患者家屬病恥感、領悟社會支持與應對方式相關性分析 本研究結果顯示，精神分裂癥患者家屬病恥感與領悟社會支持呈負相關，表明領悟社會支持越高，病恥感水平越低。領悟社會支持是一種主觀體驗到的支持[23]，是指個體自身感覺到被尊重、被支持和被理解的情感體驗，這種感受更能影響個體對主觀行為的反應，而病恥感是一種體驗到被公眾歧視和排斥的負性情緒體驗。有研究[24]指出，社會支持水平高的家庭成員，能更正確的面對他人的歧視與貶低，因此社會支持水平是病恥感的保護性因素。一項針對白俄羅斯的精神分裂癥家庭研究[25]也表明，提供良好的家庭支持服務，家庭成員的病恥感會相應降低。

本研究還表明，精神分裂癥患者家屬病恥感與積極應對方式呈負相關，患者家屬越是善于采用積極的應對方式，其病恥感水平越低。究其原因可能是精神分裂癥是一種慢性遷延性疾病，家屬如長期采用消極應對方式，既不利于領悟社會支持的主動獲取，也不利于其所遭受的社會歧視和貶低問題的解決，長此以往其心理壓力會增大，使得感知到的病恥感更加嚴重。提示應促進患者采用積極的應對方式，有助于減輕其病恥感。今后的工作中可通過提高家屬的領悟社會支持和積極應對方式來降低其病恥感。

本研究顯示，病恥感與消極應對方式得分呈正相關，即患者消極的應對方式與其較高的病恥感水平有關。有研究[26]表明，精神疾病患者家屬采用消極應對方式會加重病恥感這種不良情緒，不利于心理健康。病恥感感知水平高，應對方式更加消極，應引起醫護人員的重視。

本研究中，積極應對方式與領悟社會支持成正相關，表明領悟社會支持越高的人越愿意用更積極的應對方式面對困難。原因可能為對于領悟水平高的人來說，他人微不足道的關心和關注都有可能成為戰勝困難的動力源泉，有足夠動力的人更愿意用積極的態度處理問題。有研究[27]表明，領悟社會支持良好的患者家屬更愿意使用積極應對方式。提示精神分裂癥患者家屬是否采取積極的應對方式取決于其領悟社會支持水平，家屬領悟社會支持水平高則更愿意采取積極的應對方式，積極應對作為一種積極情感，它可提高主觀幸福感，降低病恥感。因此，臨床干預者要充分集合家人、朋友和社會的力量，使其運用積極應對方式等干預策略，同時提高兩者水平。

3.5積極應對方式在病恥感與領悟社會支持間的中介效應 本研究采用極大似然法對假設模型進行估計和檢驗，通過結構方程模型的構建發現，領悟社會支持不僅能直接預測病恥感，還可通過積極應對的中介作用間接影響患者家屬的病恥感，積極的應對方式在病恥感與領悟社會支持間中介效應顯著。有研究[28]表明，家庭內部有人患病后其家庭成員對于領悟社會支持的感知度會變高，更愿意接受來自家人、朋友和同事的關心和愛護，這些支持能使他們積極應對生活，產生感恩情懷，消除對疾病或其他負性事件的不良情緒。表明領悟社會支持可幫助患者及家庭成員產生積極情緒，應對生活中的壓力(病恥感)，對這種壓力產生應有的解決方案，進而產生積極的心理適應。崔向軍等[29]研究認為，患者應對方式越積極，其病恥感越低。鄧翠玉等[30]對社區腦卒中患者的研究顯示，具有較高領悟社會支持的患者，更能積極地應對生活事件的刺激，因此病恥感水平相對較低。說明應對方式是生活事件與應激反應的中介變量，是應激與身心健康的中介機制，對患者家屬的不良情緒起著重要作用。可見作為主觀感受的領悟社會支持對于緩解精神疾病患者家屬的不良情緒意義重大，積極的應對方式又是病恥感防御機制，表明家屬病恥感水平的降低，可通過積極地應對方式及加強領悟社會支持來實現，家屬在掌握了一定的應對方式后病恥感水平會有所降低。本研究中，病恥感作為一種因疾病產生的不良情緒感知，與在疾病過程中產生的領悟社會支持等應激反應具有一定的相關性，這種相關性通過積極應對方式的中介調和作用得以實現，這也是領悟社會支持不僅能直接預測病恥感，還可通過積極應對的中介作用間接影響患者家屬的病恥感的原因。提示精神衛生部門的醫護工作者在以后的工作中要更加注重積極應對方式的中介作用。

醫護人員在幫助精神分裂癥患者家屬建立全新防御機制中扮演重要角色，尤其在疾病早期。建議從以下幾個方面著手：(1)增強社會支持力度。為家庭困難患者申請政府補助，使家庭成員體會到社會的關心和關愛，消除經濟顧慮；此外，醫護人員應在患者住院期間，對家屬加強健康知識的宣傳，鼓勵患者家屬和朋友或其他家庭成員多溝通，給予相應的心理支持。(2)引導患者家庭成員采用積極應對方式面對困境，從而培養對領悟社會支持的領悟能力。醫護人員可通過組建微信群或通過電子郵箱的方式，與患者家屬隨時隨地進行溝通交流，在保證患者家屬隱私情況下，解答其遇到的問題，并幫助其渡過困境。(3)大力宣傳精神疾病的知識，弘揚正能量。利用醫院公眾號發布疾病相關知識，充分運用微視頻及微電影等網絡宣傳功能，為患者家屬提供情感支持和信息支持，使人們認識到精神病是完全可達到臨床治愈狀態的，從而提高社會大眾對精神疾病的認知水平。

綜上所述，精神分裂癥患者家屬的應對方式是值得關注的，積極應對方式在病恥感與領悟社會支持間具有中介效應,積極應對方式通過中介作用，影響領悟社會支持與病恥感水平的關系。在為患者家屬提供護理干預時，醫護工作者應綜合考慮以上各變量，關注其心理健康狀態變化，也可通過加強健康宣教來提高領悟社會支持的能力，使精神分裂癥患者家屬領悟社會支持的能力得以提升，以積極的應對方式應對疾病產生的不良情緒反應，降低病恥感，提高心理健康水平。