炎癥性腸病患者生存質(zhì)量及影響因素分析

齊妍妍 王愛平

(中國醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院消化內(nèi)科，遼寧 沈陽 110000)

炎癥性腸病(Inflammatory bowel disease，IBD)主要包括潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病，病因尚不清楚，可能與環(huán)境、遺傳及腸道微生態(tài)等多因素相互作用導(dǎo)致腸道異常免疫失衡有關(guān)[1]。既往在北歐和北美等發(fā)達地區(qū)多見[2]，近年來我國炎癥性腸病的發(fā)病率明顯增高[3]。有文獻[4]統(tǒng)計，1991-2010年間，后10年的總病例數(shù)比前10年的總病例數(shù)增長248.1%，其中潰瘍性結(jié)腸炎增長233.0%，克羅恩病增長1 574.7%。目前臨床無特異性治療方法[5]，由于疾病發(fā)作期與緩解期相交替的特點，患者患病后的生存質(zhì)量受到嚴重影響。國外研究[6-7]顯示，IBD患者生存質(zhì)量顯著下降，可能與患者性功能、身體心像、性別、對疾病的感知和社會支持等因素有關(guān)。近20年伴隨國內(nèi)IBD患者數(shù)量的激增，關(guān)于其生存質(zhì)量的研究也愈來愈多，周薇等[8]和陳晨等[9]先后采用中文版SF-36量表和IBD生活質(zhì)量問卷調(diào)查患者的生存質(zhì)量，結(jié)果均顯示，IBD患者的生存質(zhì)量明顯低于健康人群，疾病活動的嚴重程度、自我效能及年齡等因素是IBD患者生存質(zhì)量的顯著預(yù)測因子?，F(xiàn)國內(nèi)學(xué)者關(guān)于IBD患者生存質(zhì)量的研究主要局限于廣州、南京和杭州等南方地區(qū)，而東北地區(qū)由于IBD發(fā)病較晚，尚無關(guān)于該地域IBD患者生存質(zhì)量的報道。本研究選取東北重要樞紐城市——沈陽，排名前2位的2所三級甲等醫(yī)院(廣泛收治東北地區(qū)IBD患者)為例，采用橫斷面調(diào)查的方法進行調(diào)查，探討該地區(qū)IBD患者生存質(zhì)量現(xiàn)狀及影響因素，以期提高患者的生存質(zhì)量?，F(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

1.1研究對象 采用便利抽樣的方法選取2017年12月-2018年10月我院及中國醫(yī)科大學(xué)附屬盛京醫(yī)院消化內(nèi)科病房住院的246例IBD患者作為研究對象。納入標(biāo)準：(1)符合2018年中華醫(yī)學(xué)會消化病學(xué)會炎癥性腸病協(xié)作組制定的潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病的診斷標(biāo)準[5]。(2)年齡≥18歲。(3)發(fā)病前在東北三省至少生活5年以上。(4)自愿參加本研究。排除標(biāo)準：合并較嚴重的認知及精神障礙無法配合調(diào)查者；伴有其他嚴重心肺疾病及臟器衰竭等影響生存質(zhì)量者。本研究已通過我院倫理委員會審查批準。

1.2方法

1.2.1調(diào)查工具

1.2.1.1一般資料調(diào)查表 針對IBD患者自行設(shè)計，包括人口統(tǒng)計學(xué)數(shù)據(jù)和疾病相關(guān)數(shù)據(jù)。(1)人口統(tǒng)計學(xué)數(shù)據(jù)：年齡、性別、工作情況、家庭住址、文化程度、婚姻狀況、家庭月收入、睡眠狀況及醫(yī)療付費方式等。(2)疾病相關(guān)數(shù)據(jù)：診斷、病程、用藥方案及疾病活動度等。其中，疾病活動度的評估，根據(jù)IBD診斷與治療共識意見的推薦[5]，潰瘍性結(jié)腸炎采用改良的Mayo評分，克羅恩病采用Best CDAI計算法。改良的Mayo評分[5]包括患者每天排便次數(shù)、便血情況、內(nèi)鏡下改變和醫(yī)師總體評價4方面。4項之和為總分，總分為0～12分，患者評估總分≤2分判定為緩解期，3～5分判定為輕度活動期，6～10分判定為中度活動期，11～12分判定為重度活動期。克羅恩病疾病活動指數(shù)(CDAI)[5]包括患者稀便次數(shù)、腹痛情況、一般情況、腸外表現(xiàn)及并發(fā)癥、服用阿片類止瀉藥、腹部包塊、紅細胞壓積、100×(1-體重/標(biāo)準體重)8個維度。對8個維度進行1周的觀察，每項分數(shù)乘以相應(yīng)權(quán)重，總分為8項分值之和?；颊咴u估總分<150分判定為緩解期，≥150分判定為活動期，其中150～220分判定為輕度活動期，221～450分判定為中度活動期，≥450分判定為重度活動期。

1.2.1.2心理社會適應(yīng)問卷 該問卷為患者自評問卷，共29條目，包括焦慮/抑郁、自我效能、社會支持、睡眠障礙、身體心像及態(tài)度6個維度，問卷中正向條目采用1～5計分方法，反向條目則相反，總分為29～145分，得分越高表示患者心理社會適應(yīng)越好。IBD患者心理社會適應(yīng)問卷內(nèi)部一致性信度為0.891，信度較好[10]。

1.2.1.3炎癥性腸病患者生活質(zhì)量問卷(Inflammatory bowel disease questionnaire,IBDQ) 該問卷由加拿大學(xué)者Gordon等[11]編制，用于評價IBD患者生存質(zhì)量。該問卷共有腸道癥狀、全身癥狀、情感功能和社會功能4個維度，共32個條目，每個條目有1～7分的7個選項，總分32～224分，總分越高說明IBD患者生存質(zhì)量越好。IBDQ量表的中文版內(nèi)部一致性信度為0.95，結(jié)構(gòu)效度分析結(jié)果顯示各主因子中各條目與其主成分大致相符，具有較好的信效度[12]。由于IBD患者IBDQ各維度條目數(shù)相差顯著，因此采用下降率[9]進行評價，各維度的下降率為該維度可能得到的最高分與實際得分之差與該維度可能得到最高分的比值。

1.2.2調(diào)查方法 采用問卷調(diào)查的方式對研究對象進行調(diào)查。調(diào)查前采用統(tǒng)一指導(dǎo)用語指導(dǎo)患者填寫問卷的方法，如遇患者身體或精神狀況欠佳時，可根據(jù)其意愿，由調(diào)查者或家屬根據(jù)其實際情況代為填寫，逐條核查后當(dāng)場收回。本次調(diào)查共發(fā)放問卷246份，回收有效問卷220份，有效回收率89.43%。

2 結(jié)果

2.1IBD患者一般資料 見表1。

表1 IBD患者一般資料(n=220)

續(xù)表1 IBD患者一般資料(n=220)

2.2IBD患者心理社會適應(yīng)得分情況 IBD患者心理社會適應(yīng)問卷總分為(103.97±18.77)分，將炎癥性腸病患者心理社會適應(yīng)問卷得分由少至多排序，以上下27%處的分數(shù)作為分界[13]，將IBD患者心理社會適應(yīng)分為低分組、中分組和高分組。其中，低分組62例(28.18%)、中分組100例(45.46%)、高分組58例(26.36%)，高分組人數(shù)占比較小。

2.3IBD患者生存質(zhì)量各維度得分情況 見表2。

表2 IBD患者生存質(zhì)量各維度得分情況

2.4IBD患者生存質(zhì)量得分單因素分析 見表3。

表3 IBD患者生存質(zhì)量得分單因素分析

2.5IBD患者生存質(zhì)量得分多元逐步回歸分析 多元逐步回歸分析結(jié)果顯示，疾病活動度、心理社會適應(yīng)、有無工作、用藥狀況進入線性回歸方程，4項多元相關(guān)系數(shù)為0.879，其聯(lián)合解釋生存質(zhì)量的變異量為0.772；就個別變量來看，疾病活動度預(yù)測能力最佳，其對生存質(zhì)量的解釋量為69.1%，其次是心理社會適應(yīng)，其解釋量為4.7%。見表4。

表4 IBD患者生存質(zhì)量得分多元逐步回歸分析(n=220)

3 討論

3.1東北地區(qū)IBD患者生存質(zhì)量較低 本研究中，IBD患者生存質(zhì)量較低，顯著低于國內(nèi)外相關(guān)研究[6-7，9-11]結(jié)果，各維度均顯著下降，以社會功能維度及全身癥狀維度下降最為明顯，說明該地區(qū)IBD患者患病后，不僅使患者全身癥狀受影響，還嚴重影響患者的工作、學(xué)習(xí)和生活等諸多社會活動，社會功能嚴重下降。分析原因：首先，東北地區(qū)IBD發(fā)病較其他地區(qū)晚，人們對該疾病認識程度及重視程度低，且醫(yī)療資源及社會經(jīng)濟狀況較南方發(fā)達地區(qū)差，患者患病后常誤以為是普通腹瀉而耽誤診治，或因經(jīng)濟條件限制而不能及時得到有效治療，因此，生存質(zhì)量受到嚴重影響；其次，本研究的調(diào)查對象僅為住院的IBD患者，其疾病狀態(tài)大多為疾病活動期，且處于中、重度疾病活動期的患者比例較大，受疾病活動的影響，生存質(zhì)量較低。

3.2IBD患者生存質(zhì)量的影響因素分析 本研究結(jié)果顯示，疾病活動度、心理社會適應(yīng)、工作情況及用藥方案為IBD患者生存質(zhì)量的重要影響因素，其聯(lián)合解釋生存質(zhì)量的變異量為77.2%。就個別變量來看，疾病活動度對生存質(zhì)量的預(yù)測能力最佳，其解釋量為69.1%，即炎癥性腸病患者疾病活動嚴重程度越高，患者生存質(zhì)量越低，疾病活動的嚴重程度是預(yù)估IBD患者生存質(zhì)量的顯著預(yù)測因子。分析原因：(1)由于當(dāng)患者處于疾病活動期時常腹瀉次數(shù)顯著增加，并伴發(fā)不同程度的腹痛、便血及其他腸外表現(xiàn)，而藥物治療往往無法立即有效控制癥狀，且疾病活動時進食嚴格受限，患者常出現(xiàn)貧血、營養(yǎng)不良和體力下降等狀況，軀體健康嚴重受損，社會活動受到嚴重影響。此外，患者心理健康也受到疾病活動的影響，當(dāng)疾病處于活動期時，患者焦慮及抑郁的狀況顯著增加，對于疾病的恐懼感及無力感均使患者的生存質(zhì)量受到嚴重影響。(2)心理社會適應(yīng)對生存質(zhì)量的解釋量為4.7%。由于目前疾病得不到徹底根治且具有終生復(fù)發(fā)性，患者常遭受病程反復(fù)的痛苦折磨，而心理社會適應(yīng)好的患者，能有效控制其不良情緒，以積極的態(tài)度面對疾病，有效調(diào)動自我效能，積極應(yīng)對疾病帶來的各種問題，且心理社會適應(yīng)較好的患者往往感知到的社會支持較高，對自身心像有正確認知，發(fā)生睡眠障礙的情況較少，因此，心理社會適應(yīng)好的患者，生存質(zhì)量也相對較高。(3)工作情況及用藥方案對生存質(zhì)量解釋量相對較低，分別為2.4%和1.0%。處于學(xué)習(xí)狀態(tài)及工作狀態(tài)中的患者生存質(zhì)量高于失業(yè)/待業(yè)或離休/退休的患者，考慮可能與前者感受到的社會支持及社會經(jīng)濟地位有關(guān)；用藥越復(fù)雜的患者生存質(zhì)量越低，可能與患者病情較重，單一用藥已無法控制臨床癥狀而需要多種藥物聯(lián)合應(yīng)用有關(guān)，使用生物制劑的患者生存質(zhì)量較高，本次調(diào)查的2所醫(yī)院治療IBD的生物制劑均為英夫利昔單抗，有研究[14]表明，該藥治療IBD療效顯著，有規(guī)律的維持治療能有效延長緩解期，提高患者生存質(zhì)量。

綜上所述，東北地區(qū)IBD患者生存質(zhì)量較低，與疾病活動嚴重程度關(guān)系最為密切，其次為患者的心理社會適應(yīng)狀況。因此，臨床及社區(qū)醫(yī)務(wù)工作人員在努力維持患者疾病緩解期、防治疾病反復(fù)發(fā)作及控制疾病活動嚴重程度的同時，應(yīng)積極關(guān)注患者心理社會適應(yīng)狀況，采取個案管理、同伴教育和延續(xù)護理等有效的護理措施幫助患者更好地適應(yīng)疾病，對提升患者生存質(zhì)量有一定意義。