臨終患者自主權的兩難困境與出路

陳樹鵬 范彩云

1 臨終患者自主權

患者自主權是患者作為一個人而應當受到尊重的權利。自主權源自人的自主性。生命倫理學學者邱仁宗[1]認為：尊重人首先是尊重她/他的自主性，自主性是一個人按照她/他自己選擇的計劃決定她/他的行動方針的一種理性能力，自主的人不僅能夠思考和選擇這些計劃，并且是能夠根據這些考慮采取行動的人。自主性實質上既是個人不受外部力量控制的理性的行動、決策和意思表示。一般而言，自主性意味著不受外部力量的控制，這也稱為完整的自由。外部力量指非自身意志所能產生的能夠控制自身身體或改變未來狀況的力量，從而失去人身自由或者生命、健康。自主性意味著理性決策。非理性行為不被認為是自主性的表現，如自殺行為、自殘行為等。患者自主權是法律所賦予患者在法定情形下能夠自主選擇、接受或放棄的一項資格。尊重患者自主權，目的是防止醫療權對患者人身自由的隨意干涉，這符合效用意義上的權利性質；患者有參與醫療決策的權利，有選擇治療的權利，與醫療機構之間是平等的關系，這符合本體意義上的權利性質；患者自主權是實體權利由規范狀態轉為現實狀態的中介和橋梁，尊重自主權是一個不容逾越的過程。患者自主權具有獨立于生命健康權而存在的法益，是一種程序性權利。

臨終患者是指雖然有生命指征，但是依靠維持生命的手段而延續生命的患者。如植物人、腦死亡患者、癌癥晚期患者等。臨終患者具體包括：(1)惡性腫瘤晚期患者；(2)腦卒中并危及生命者；(3)衰老并伴有多種慢性疾病、極度衰竭行將死亡者；(4)嚴重心肺疾病失代償期病情危重者；(5)多器官功能衰竭病情危重者；(6)其他處于瀕死狀態者[2]。隨著我國人口老齡化程度越來越高，生命維持醫療技術的發展，越來越多的臨終患者的生命延長期變長，但代價也變得越來越高。臨終患者自主權可以劃分為兩種類型，一是拒絕維持生命治療的權利，二是要求死亡的權利[3]。在我國，安樂死和醫助自殺屬于違法行為，因此臨終患者自主權的表現主要為拒絕維持生命治療的權利。但即使是拒絕維持生命，也受到倫理道德和法律的多方面影響，容易陷入兩難困境。

2 臨終患者自主權的兩難困境

2.1 知情同意的兩難困境

從法律角度而言，知情同意是防范醫療風險的重要制度。而患方的知情同意受到多種因素的影響，如醫方是否詳盡并且讓患方知情、患方是否能夠理解、是否存在其他阻礙知情同意的因素等。在許多案例中，尊重患者知情同意權反而出現了意外的后果，如肖志軍案、榆林產婦墜樓事件。研究知情同意權的許多學者認為，知情同意權是一把雙刃劍。例如，醫學和倫理學專家杜治政[4]認為，知情原則在實行中，同時也將醫患間相互防范表面化和公開化……知情同意維護了患者人格尊嚴和生命健康的自主，但同時也傷害了醫患間的誠信和情感共鳴。知情同意的兩難困境即遵守法律規定和醫師職業精神之間的沖突。患者知情同意權的兩難困境是由知情同意權的相對性和被動性決定的。如果將尊重患者知情同意權限制在法律條文中，必將有損醫務人員職業崇高性，將醫患關系推入冰冷的空間。知情同意書并非醫方免除一切法律責任的尚方寶劍，而患方的不同意權也并非是無限制的。在公共利益和其他人利益可能會受到傷害時，患者自主權就必須在一定程度上進行限制。如法律規定對傳染性疾病病人、疑似傳染性疾病病人可實施隔離治療，對戒毒人員、嚴重精神病病人經醫生鑒定后可進行強制性治療。或者，當患者的診療行為涉及到第三方權益時，即便患者知情不同意，醫方也應進行干預[5]。知情同意、知情不同意、不知情不同意造成的一些不良后果，反映了我國目前醫療法律制度的不足。患者自主權的尊重必定需要重新構建一種能夠符合倫理道德觀念、體現人文關懷、維護公平公正、滿足醫患雙方共同利益的決策機制和評價體系。

2.2 瀕危新生兒自主權兩難困境

由于瀕危的新生兒或者腦癱兒童無意識自主能力或者自主能力非常弱小，對于他們來說，放棄維持生命治療常常面臨倫理道德的困境。據世界衛生組織統計，在發達國家腦癱發病率為0.2%～0.3%。我國0歲～6歲的腦癱兒童患病率為0.19%～0.40%，而西北偏遠地區達0.56%，目前全國約有腦癱兒600萬例，并以每年4.6萬的速度遞增，已成為嚴重的公共衛生問題[6]。根據我國法律規定，嬰兒一出生便是法律上的自然人，享有法律上規定的生命健康權，家長和醫院應當盡一切可能拯救生命。為挽救患兒生命，采取侵入性的醫療干預和重癥監護措施，其結果帶來的傷害多于益處。通常是雖然挽救了患兒生命使其存活下來，但卻導致許多嬰兒面臨著極差的生命質量，如嚴重腦損傷帶來的腦癱患兒、癡呆、智力遲鈍、早死、癱瘓等。在古羅馬，出生畸形或者不健康的孩子會被政府強制拋棄掉，這種控制生育質量的方法確實不人道，但是也減少了低生命質量的發生率。在現代社會中，無論是道德準則還是法律都不允許消極對待生命，安樂死、醫助死亡無法成為拒絕低質量生命的理由。即使公共利益大于個人利益，但人道主義是不可逾越的一條底線。但是司法實踐中卻似乎表現出更強的靈活性。例如，在“阮映紅等訴武漢中原醫院等醫療損害賠償糾紛案”中，被告醫院對新生兒用盡一切可以采用的醫療手段進行多次搶救，在新生兒病情持續惡化，只能靠生命支持系統維持生命的情況下，多次向其父母說明新生兒的情況，在得到父母同意后，拔掉人工呼吸器等，終止治療，新生兒隨即死亡。新生兒父母起訴醫院誘使其選擇終止治療，在這一點上，法院沒有支持原告主張[7]。在這個案例中，新生兒父母結束自己孩子生命的行為并沒有受到法律的制裁，而醫院尊重了新生兒父母的決定，也不需要承擔相應的民事責任。但這僅僅是個案，在我國法律體系框架下，判例僅具有參考意義。換言之，我國對于臨終患者自主權的判斷標準尚未形成特定的規范體系。

借鑒國外有關生命倫理學研究，患有嚴重疾病或殘障的新生兒(或者處于無意識狀態下的瀕危患者)的代理決策人應當滿足以下三個必要條件：(1)具有法定代理人地位；(2)在醫院的充分說明下能夠理解和掌握對決策起關鍵作用的知識和信息；(3)情緒穩定，沒有精神疾病。在滿足必要條件的前提下，符合以下五種情況之一的，可以做出拒絕治療的決策：(1)繼續治療是無效的，或者新生兒進入不可逆的昏迷狀態；(2)治療手段違反人道主義原則；(3)違反基本倫理原則；(4)治療方案處于試驗階段；(5)僅能延長死亡過程，不能有效地改善或矯正威脅患兒生命的狀況[8]。

2.3 治療的負擔和維持生命利益之兩難困境

不傷害原則要求臨床診治過程中不使病人受到不應有的傷害。然而，對生命價值的理解不應當局限于不傷害原則。不傷害原則的真正意義不在于消除任何醫療傷害，而在于強調培養為病人高度負責、保護病人健康和生命的醫學倫理理念和作風。有利原則是指醫療行為的動機和結果都有利于病人，如病人或者家屬都期望對病人的治療手段應該是最佳的，應該遵循最優的治療方案。但也有專家表示， “有利”原則充其量只是種動機選擇。動機之“有利”，結果不一定“有益”。短期之“有利”，不一定長期后果“有益”[9]。

臨終患者放棄救治的原因多為治療的負擔大于維持生命的利益。高昂的維持治療費用以及長期給病人家屬所帶來的負擔使生命的質量和價值在不斷削弱。對于沒有希望的維持治療而言，讓病人和家屬長期承受疼痛是錯誤的。對治療負擔的評價應綜合判斷。舒緩治療、維持治療雖不會對病人造成傷害，但卻讓病人及家屬承擔更大的負擔。大多數情況下，維持生命的意義在于家屬的情感寄托。對傳統的中國人而言，家人的存在勝過一切苦難，而失去家人的痛苦也勝過一切痛苦。即便傾家蕩產，也要維持家人的存在，是中國人心中一道邁不過的門檻。程顥曾說：“天下之事惟義利而已”，義利之辨是中國傳統倫理思想的核心問題。重義輕利是維系中華幾千年社會穩定、家庭秩序的主要價值觀念。重義輕利中的利是指個人之利益，義則是指民族、國家、社會之大義。在現代生命倫理價值觀的視域下，應當賦予傳統的義利觀以新的生命，讓個人利益和社會利益能夠更好地得到平衡。

2.4 義務性治療和選擇性治療的兩難困境

對臨終患者來說，有些治療是可以選擇的，如侵入式治療，有些治療是必須進行的，基本維持生命的治療如輸液、流體喂食、呼吸機等。治療的選擇性是指治療是可以選擇的，治療或不治療并不會影響醫療機構的救助義務。患者自主權應當是在符合選擇性治療的情況下產生，或者說是非義務性的。否則，如果是義務性治療，則合法排除了臨終患者的自主權。因此，臨終治療的選擇性和義務性評價，決定了患者自主權的行使是否自由。義務維持生命是指醫療機構或者家屬的基本的日常照護，如流體喂食和人工營養，這是人的基本生存權利，應當得到法律的支持。但是，如果患者生命處于不可逆的狀態，日常照護、維持生命治療便遇到了兩難困境，成了可選擇的。選擇性治療是指延續生命、減輕痛苦等醫療服務，具有可選擇性和非必要性。選擇性治療屬于患者自主選擇范圍，如姑息治療、非緊急情況下心肺復蘇、血液透析等。傳統醫學主張的有利原則、不傷害原則是從醫學角度來維護患者利益，而義務性治療和選擇性治療的區分是法學思維在醫學中的體現。日本學者佐伯仁志指出，一旦醫學上可能采用的治療手段已經窮盡，繼續治療便不再是法律上的義務，至多是一種道德義務[7]。分清法律上的義務還是道德上的義務對于是否尊重臨終患者自主權意義十分重要。如果法律上要求繼續治療，那么即便是患者拒絕，醫務人員也不能停止治療，但如果僅是道德上的義務，那么醫務人員就應該尊重患者的自主權。我國的《侵權責任法》第五十五條和第五十六條的關于患者知情同意權和醫務人員的緊急救助權的規定和上述法律上的義務和道德上的義務不謀而合。第五十五條實際上就是選擇性治療，必須征得患者同意；五十六條則是義務性治療，不必征得患者同意。因此，義務性治療在一定條件下可轉化為選擇性治療，而這種轉化則帶來尊重自主權的兩難困境。

2.5 無效治療和家屬的期望之兩難困境

有時維持治療非但不能挽回病人的生命使其恢復健康，甚至會產生劇烈的痛苦，僅為維持生命。如果不能給病人帶來好處，減少其痛苦，那么治療就可能是無效或無意義的。因此，在無效治療或無意義治療的情形下，患者有權決定終止治療，在患者失去意識或者決定能力的情況下，家屬可以行使代理權，決定終止治療。但由于醫患雙方在知識上不對稱，以及患者家屬在情感上不容易接受等原因，如何讓患者或者家屬認識到治療是無效或無意義的是醫務工作者面臨的難題。另外，確定是無效或無意義治療的，應當符合當前我國醫學發展水平。但醫療水平的參差不齊以及醫療資源分配的不均總會導致在認定無效治療或者無意義治療上存在差異。我國《醫療機構管理條例》第三十三條將特殊情況下醫療特權的行使交給醫療機構負責人或授權的負責人，只要經過他們的批準，便可實施患者自由決定權以外的醫療處置方案。雖然醫療機構的負責人在行政上具有最高的權威，但并不一定在該醫學領域具有最高的權威，在同等條件下，畢竟多數人能夠比單個人作出更正確的判斷。因此，將決定權交給由醫學專家組成的醫學團隊能使結論更為科學，或者通過專家會診得出是否屬于無效治療或者無意義治療的評價。

2.6 生命神圣論和生命質量論、生命價值論之間的兩難困境

在對待生命的態度上，有生命神圣論、生命質量論和生命價值論。但越來越多的醫學實踐表明，傳統的生命神圣論已經受到生命質量論和生命價值論的挑戰。由于患者自身并不會對自己的生命質量和價值進行判斷，而僅憑醫學判斷，放棄關于生命質量和生命價值的討論無疑是錯誤的。生命并非僅體現在生命的時間維度上，更體現在生命的空間維度上。生命存續期間是否得到尊重，是否能夠體驗到人的價值，生命的經驗以及親情、快樂等生活經驗是衡量生命價值的重要標準。但如果僅根據生命價值論來判斷是否維持生命，由于弱勢人群在現代醫學中表現往往是那些因為先天或后天因素而導致的生命質量低下的病人，這些弱勢人群將會被社會所遺棄[10]。生命質量論和生命價值論也并非是安樂死的理論基礎。雖然生命的尊嚴和意義不可量化，但在決定患者最佳利益時，應當考慮與其家屬的幸福之間的利害關系。無謂地維持生命，既會造成醫療資源的浪費，也會造成家庭重大的經濟負擔。無論是從生命質量和生命價值的角度，還是從節省醫療資源的角度來說，對于沒有蘇醒可能的病人或者維持生命治療的病人，尊重其拒絕治療的權利，不僅是對人權的尊重，更體現了人的生命價值和社會價值的統一。而尊重其自主權的關鍵在于，衡量病人利益和病人生命之于其他人的價值時，應當謹慎。如果病人沒有意思表示能力或者有意思表示能力但是自己并未提出，那么為了其他利益而違背病人自主權放棄對生命的救治希望是不人道的，也不符合患者自主權原則。因此，對生命質量評價的核心在于在病人有自我決定能力時應當尊重患者自我決定權，在病人喪失自我決定能力時，則需結合醫學觀點、倫理道德和法律規則去衡量生命價值，避免做出武斷判斷。如果治療無效或者治療無意義，生命質量較低時，允許患者自主決定是否撤銷延命治療更能體現醫學精神。

2.7 死亡權的兩難困境

通常認為，安樂死是指采用人為的辦法，讓受不治之癥痛苦折磨的、無法治愈的晚期病人能夠在他人幫助下安詳而無痛苦地死去[11]。安樂死和醫助死亡具有主動結束患者生命的特征，容易陷入故意殺人的困境。有學者指出，我國不宜采取死亡權的立法模式，而應采取拒絕維生治療權的立法模式[3]。安樂死或者醫助死亡并不符合我國的法律文化和傳統觀念，將安樂死和醫助死亡合法化將會涉及刑法理論的重構。而在尊重患者自主權前提下，允許撤除生命維持治療措施，則至少沒有直接殺人之故意。撤除生命維持治療措施后，死亡和之前一樣是不可逆的，但這和主動的安樂死和醫助死亡有著本質的區別。前者是被動，后者是主動。患者自主權是否包含死亡權？在患者無法實施自我結束生命的情形下，是否有權要求他人通過某一行為來協助其死亡呢？一般而言，死亡權只能自己行使，他人無權代替。但死亡權又容易受到患者自主決定能力的限制。當患者無法表達意愿或者有預先醫療指示的情況下，醫療機構或者家屬能夠代替患者行使自主權，在這種情況下，患者死亡權實際轉移給了醫療機構或者其家屬，這與死亡權個人專屬性又相矛盾。因此，在面臨決定生死時，必然會陷入道德和法律的兩難境地。司法實踐中，已經有一些案例的判決顯示，法院支持患者家屬在患者陷入不可逆轉的狀態時決定終止使用生命維持系統讓患者直接面對死亡。例如，據中國法院裁判文書網公布的一例行政案件，二審法院對一審判決中涉及到的部分內容的肯定：謝某在某省人民醫院的出院記錄證明，謝某入院后，醫院對其進行了控制血壓、止血、保護胃腸道黏膜等對癥支持治療，其出現意識障礙加重，復查頭顱CT提示，左側基底節區腦出血較前明顯增多并破入腦室，病情危重。醫院反復告知謝某家屬其隨時可能出現呼吸心跳停止而死亡，其家屬經考慮后要求出院，結合謝某病情及其家屬經濟狀況，一審法院判決認定其家屬拒絕手術簽字，本意應當是得知搶救已無意義、無望后的選擇，并無不當。在中國的司法實踐中，終止治療并非一概被禁止，也絕非一概被允許[7]。法院對于符合情理的拒絕治療是肯定的。

3 臨終患者自主權兩難困境之出路

3.1 做好醫患溝通達成一致意見

一項對養老院老人生命維持治療的態度及影響因素分析指出，大多數養老院老人在假設不可逆轉的健康情況下意識不到無效救護的意義，傾向于接受生命維持治療，其中年紀較輕、生活質量較高、活動能力較好的老人更傾向于選擇生命維持治療；而疾病狀況較重、教育程度較低、自覺健康狀況較差的老人更傾向于選擇拒絕生命維持治療[12]。正如前文所述，影響對生命維持治療的認知和態度的因素有是否有經歷過無效搶救、受教育程度、健康狀況較差、慢性病患者、經濟因素、情感及道德等因素。是否接受維持生命治療受到患者和家屬對生命維持治療的認知程度以及醫療機構信息告知程度的影響。要使患者做出正確的有利于自身的決定，應積極提高醫患溝通的效果、充分履行說明義務，增進雙方之間的共識。

患者自主權取決于患者的自由決定意識和自我決定能力，而對患者自主權的行使影響更大的是醫患關系。患者自主權存在于特定的醫患關系中，正如Sherwin[13]指出的那樣，通常來說，患者對自己的病情非常擔心，而且對各種治療選擇的詳情一無所知，這使其必須依賴他人的護理和善意。而在醫患雙方溝通的過程中存在著人文關懷、情感安慰、信息告知等現代醫患關系的價值觀念。只有在醫患溝通中，充分告知治療方案，達成共識，說明風險，才能讓患者的決策出于理性，不受非理性因素影響。形成充分體現倫理道德和法律價值觀念的良好的醫患關系，與患者在臨終決策上達成一致意見，促成醫患合力，是傳統家長主義醫患關系向現代醫患關系轉變的重要途徑。

3.2 預設醫療指示

在醫療過程中，患者病情會因時而變或者由于病情特殊，會產生許多預想不到的后果。例如，體外循環下心臟手術逐年增長，由于體外循環是非生理性循環支持技術，術中和術后可能引起多器官功能損傷，患者處于無意識狀態，傳統醫學模式下，臨床決策往往由醫生決定，但隨著人文醫學的發展，體外循環下心臟手術患者制定預先指示，有助于尊重患者的自主權[14]。自主權本身就是一種程序性的權利，如果能夠在患者失去自主決定能力之前通過預設醫療指示制度，制定生前遺囑或醫療委托書，預先將自主權轉移給醫療機構或者家屬，那么相應的法律風險將會降到最低。從一些國家和地區的預先醫療指示立法及其效果來看，建立預設醫療指示制度能夠有效降低因患者病情變化所帶來的不確定性因素。但如果將歐美國家在預設醫療指示制度上的做法移植到中國，還必須考慮中國法律環境和經濟因素。承認預設醫療指示在當下中國仍屬于敏感話題，立法上的倉促宣告勢必造成過度解讀甚至誤讀，因此可以先明確這種做法并非違法，允許主觀意愿強烈的公民率先嘗試[15]。因此，我國可以參照日本、新加坡等與中國具有類似傳統道德觀念和倫理價值觀的相關立法，通過行政法規、部門規章的形式，在醫療機構中推廣使用預設醫療指示。

3.3 倫理審查最終決定

倫理審查是醫學科研前的必經程序。我國在生物醫學研究領域、藥品臨床試驗領域和人工輔助生殖技術領域建立了相應的倫理審查制度。但在臨終治療階段尚未出現倫理審查機制。尊重患者自主權屬于倫理問題。正如前衛生部副部長黃潔夫所說，技術只能回答能不能做成功的問題，但要不要做、應不應該做卻是倫理層面的問題[16]。《醫療機構管理條例》和《侵權責任法》將緊急救助權交給了醫療機構負責人，但從法律地位的角度而言，醫療機構負責人是行政管理人員，行政權不能替代倫理權，由倫理委員會通過倫理審查制度才能做出最符合倫理價值觀和患者利益的決定。因此，對于失去自主決定能力的患者，同時又沒有家屬代替行使其自主權的情況下，通過倫理審查委員會來代替簡單的負責人決定制度，應當是一種更好的制度安排。倫理委員會幫助醫生、患者、家屬之間達成一致能起到良好的促進作用。倫理顧問審查患者醫療記錄，采訪治療患者的相關人員，綜合評估和推斷患者的生命質量以及根據相關政策，幫助醫患雙方解決分歧，達成一致。實踐證明，倫理委員會的介入沒有影響患者的死亡率，但明顯地減少了ICU的無效治療[17]。

4 結語

許多國家都通過了“尊嚴死亡法案”。美國俄勒岡州于1997年10月27日通過了《尊嚴死亡法案》，荷蘭于2000年11月28日通過了《依法請求終止生命和協助自殺(程序審查)法》，美國加利福利亞州于2015年9月11日通過了《臨終選擇法》，2016年1月8日韓國通過了《關于對臨終關懷姑息治療及臨終階段患者的延命治療決定的法案》[7]。目前，我國關于臨終患者自主權的社會輿論、醫療實踐、司法判例和理論研究都有很好的基礎，制定符合我國國情的“臨終選擇法”能夠更充分地保障臨終患者合法權益，促進醫學技術和醫療制度的發展。