ICU生命末期患者死亡質量量表的漢化及信效度評價*

曾紀麗 羅 丹 程曉琳 徐丹丹 柯蘇蘇 胡 芬

生命質量作為臨床治療照護效果的主要評價指標，一直是醫護人員和研究者關注的焦點。近年來，以人性關懷為出發點和追求善終為目的的安寧療護照護模式逐漸引起政府和民眾的重視，人們已經意識到生命的意義并非只是生命長度的延伸，生命質量的維持及“善終”才是應該逐漸被重視的問題[1]。就個體而言，死亡質量(quality of dying and death,QODD)是指臨終者的需求在多大程度上能被滿足，即個人對于死亡的偏好與其他人觀察到的真實死亡狀況的相近程度[2-3]。死亡質量是個體最后的生命質量。2015年，英國《經濟學人》智庫(Economist Intelligence Unit，EIU)對全球80個國家臨終患者死亡質量進行評價，包括終末期患者的照護環境、人力資源、照護質量、醫療護理的可負擔程度及公眾參與度5個方面。調查結果顯示，中國排在第71位，位居全球倒數第9位[4]，與世界各國相比，中國人群的死亡質量目前還處于較低的水平[5-7]。近年來，重癥醫學發展迅速，重癥監護病房(intensive care unit,ICU)人文環境發生了改變[8]，ICU患者有著高度復雜的需求，尤其是處于生命末期的患者，其癥狀負擔明顯，易出現口渴、焦慮、疼痛、溝通困難、呼吸困難等癥狀[9-10]，但研究表明，患有不可逆疾病在ICU死亡的患者在臨終期仍會積極使用各種有創性治療措施全力救治[5]。流行病學研究估計，多達19%～35%的ICU患者有接受專業的安寧療護照護的需求[11]，但國內安寧療護發展尚處于起步階段[12]。隨著時代的進步，國外研究者也在不斷地修訂QODD量表[13]，因此本研究目前對適用于ICU的QODD量表進行漢化和修訂，形成適合國內患者的中文版QODD-3.2A，為日后評估ICU生命末期患者死亡質量提供可靠工具。

1 量表介紹

QODD量表源自于美國華盛頓大學Curtis等[14]的研究團隊，其目的是用來評估患者家屬對自己親人的臨終經歷的感受和評價。最初在社區開展，后來應用到ICU病房，主要由家屬、醫護人員評估患者死亡前7天“糟糕”或“完美”的臨終經歷，以了解患者臨終前的照護質量，共包含六個主要的概念：個人癥狀的照護、死亡的準備、家屬的擔心、醫療決策的討論、全人的概念、死亡的時刻。量表總分計算方式為：各個條目的得分相加之后再除以條目數，再除以10，后乘以100，每個患者都采用相同的方式算出一個總分，分數越高代表患者的生命末期QODD越高。后經量表研究團隊開發出不同人群視角的評估問卷，本研究所引用的是從ICU臨床醫護的角度出發，來評估生命末期患者的QODD。該量表已被翻譯成多種語言，廣泛應用于美國、英國、澳大利亞、荷蘭、西班牙、德國[7,15-17]等，各版本均有良好的信效度。

2 量表的翻譯與跨文化調適

本研究參考Brislin翻譯模式對QODD-3.2A進行翻譯[18]，具體步驟如下。

2.1 正譯

在征得量表原作者授權后由3名翻譯人員完成直譯，1名是英語專業的專業人員，2名是護理學碩士，3人分別獨立完成。由研究人員與3名翻譯人員協商，確定最終版本。

2.2 綜合

由研究人員與3名翻譯人員討論、比較3人不同之處，最后協商形成1個中文版量表。

2.3 回譯

由3名精通英語的人員完成：1名在讀護理學留美博士，1名英語專業翻譯人員，1名護理學碩士。3人均未見過QODD-3.2A原版，獨立將綜合后的中文版QODD-3.2A翻譯成英語，回譯差別處由研究人員與3位回譯人員共同討論，確定回譯最終版本。

2.4 專家咨詢

量表在翻譯過程中存在地域、文化差異，需在翻譯后進行跨文化調適[19]。本研究通過專家咨詢法邀請6名有ICU臨床工作經驗的安寧療護專家進行函詢。其中女性5名，男性1名；工作年限為5年～31年；安寧療護社工2名，獲得湖北省安寧療護師資培訓資格證的臨床護士4名；護師2名(33%)，主管護師3名(50%)，副主任護師1名(17%)；大專學歷1名(17%)，本科學歷1名(17%)，碩士及以上學歷4名(66%)。

2.5 預試驗

在武漢市某三級甲等醫院綜合ICU病房選取10名有照護臨終患者經歷的臨床護士，應用量表完成評估，在填寫量表前，向其解釋研究的目的及意義、量表的填寫要求，完成評估后，詢問評估者在填量表的過程中有無疑惑或難以回答的問題，依據評估者的意見進一步完善量表的文化調適，便于評估者理解與應用。

3 量表的信效度評價

3.1 研究對象

采用便利抽樣法，選取2018年10月～2019年4月武漢市某三甲醫院綜合ICU三個病區、心臟內科監護室、呼吸內科監護室、神經外科監護室共6個病區和荊州市某三甲醫院綜合ICU的死亡患者為研究對象。納入標準：年齡≥18歲；在監護室死亡的患者或出院24小時內死亡的患者。

3.2 研究工具

本研究的研究工具包括一般資料調查表和QODD-3.2A量表。一般資料調查表包括：患者所在醫院、科室、性別、年齡、住院號、疾病診斷；評估者年齡、性別、民族、教育程度、工作年限、安寧療護和預立醫療的知曉情況等信息。

3.3 資料收集方法

研究人員在患者死亡后24小時內將QODD-3.2A量表發給照護臨終患者的護士，由該護士獨立完成量表評估。量表回收前檢查并核對，發現遺漏或異常，及時補充或核實。QODD-3.2A量表共25項條目，所需樣本量為量表條目數的5倍～10倍，考慮到調查過程中可能存在無效問卷的情況，增加10%～20%的樣本量，因此最小樣本量為138例。本研究共發放230份量表，有效回收182份，回收率為79.13%。

3.4 效度檢驗

3.4.1 內容效度

本研究采用內容效度指數對量表的內容效度進行評價。共邀請6名專家獨立對量表進行評價，專家函詢問卷采用Likert 5分法進行評價，非常相關為5分，不相關為1分，依次類推。分別計算各條目和總量表水平的內容效度，條目水平的內容效度(item-level content validity index,I-CVI)為每個條目給出評分4分以上的專家人數除以參評的專家總人數， 量表水平的內容效度(scale-level content validity index,S-CVI)為量表所有條目內容效度的均數[20]。

3.4.2 結構效度

本研究采用主成份分析和正交旋轉方法測定結構效度。

3.5 信度檢驗

本研究采用Cronbach's α系數和折半信度進行量表的信度檢驗。

4 結果

4.1 量表漢化及跨文化調適結果

經過專家咨詢，專家對部分條目進行文化調適，使語言表述更符合中文的表達習慣，具體如下：第4條“舒適的呼吸”修改為“平穩的呼吸”；第7條“有笑容，微笑”修改為“臨終前安詳平和”；第10條“獨自打發時間”修改為“孤獨走向死亡”；第11條“被親人撫摸或擁抱”修改為“有親人參與身體照護”；第14條“心靈輔導師”修改為“靈性輔導師”。

4.2 預試驗調查結果

10名臨床人員表明，填寫過程無壓力，條目表述清楚易理解，因本量表為評估當下臨終患者的死亡質量，填寫需要一定的時間，故預試驗是依據臨床護士以往的護理經歷填寫，進而沒有數據的統計分析。

4.3 研究對象的一般資料

本研究共收集了182例死亡患者的資料，其中男性120例(66%)，女性62例(34%)；患者年齡23歲～97歲，平均年齡為(70.55±15.16)歲，其中≤50歲18例(9%)，50歲～60歲23例(13%)，60歲～70歲34例(19%)，70歲～80歲56例(31%)，>80歲51例(28%)；依據國家衛生健康委員會修訂的國際疾病分類第十一次修訂本中文版[21]對本研究納入的182份問卷進行具體疾病分類，其中呼吸系統疾病占比最高(25%)，其次為循環系統疾病(18%)和神經系統疾病(18%)，內分泌、營養或代謝疾病占比最低(1%)；127位問卷填寫者的年齡為22歲～37歲，平均年齡為(26.66±3.45)歲；86%的臨床護士為本科學歷；工作年限為0.5年～20年，平均(3.92±3.18)年；78%的臨床護士對安寧療護有一定的了解，其中31%的人是通過學術會議學習的；預立醫療的知曉率為82%，其中僅有4%的臨床護士比較了解。

4.4 項目分析

項目分析的主要目的在于檢驗編制的量表或測驗個別題項的合適或可靠程度[22]。本研究將采用相關分析法和臨界比值法進行評定。研究結果為：各條目與總分的相關系數為0.082～0.745，其中項目10、14、15的相關系數分別為0.313、0.295、0.328，與總量表總分的相關系數值較低，項目10為“孤獨走向死亡”，此條目反應是當前ICU死亡患者現狀，是ICU面臨的亟需解決的問題，項目14“有宗教或靈性輔導師看望過一次或多次”和項目15“在他/她死亡前有一次靈性服務或儀式”為靈性照護內容，靈性照護是安寧療護的重要組成部分[23]，但國內ICU目前開展此項目較少，導致區分度低，經專家組討論決定，保留以上三條項目，為日后ICU改進工作提供評價標準；以量表總得分前27%和后27%的樣本進行兩獨立樣本t檢驗，其中項目3“能夠自主進食”經Levene法的F值檢驗結果，F統計量為3.200，P=0.77，未達到0.05的顯著水平，且項目3在相關矩陣統計量中與量表總分的相關系數為0.082，P=0.271，未達顯著水平，所以經專家組商討決定，將項目3刪除，最終保留24個條目。

4.5 效度評價

4.5.1 內容效度

Davis建議內容效度較好是指量表水平內容指數要不低于0.8[24]，本研究共邀請了6位專家來評價各個條目與相應維度的相關性，結果顯示，I-CVI為0.83～1.00，S-CVI為0.94，說明各條目內容效度的相關性具有可接受性，該量表具有良好的內容效度。

4.5.2 結構效度

本研究采用探索性因子分析對量表進行結構效度檢驗，結果顯示，KMO(Kaiser-Meyer-Olkin)值為0.832，表示題項變量間的關系是良好的，題項變量間適合進行因素分析，Bartlett球形檢驗顯示χ2=2 208.097，df=253，P<0.000；應用主成分分析法提取6個公因子，累積貢獻率為67.470%>60%，表示保留萃取的6個因素其構建效度良好，說明應用提取公因子的方法可以解釋量表條目所代表的大部分統計信息。見表1和表2。

表1總方差解釋結果

因子特征值方差貢獻率(%)累積方差貢獻率(%)17.48220.68320.68322.25013.23633.92031.95610.41944.33841.5368.45352.79151.1978.33961.13061.0966.34067.470

4.6 信度評價

本研究通過Cronbach's α系數和折半信度來檢測量表的信度。結果顯示，中文版量表各個維度的Cronbach's α系數為0.606～0.894。總量表的Cronbach's α系數為0.891，見表3；折半信度分析結果顯示：積差相關系數為0.670，不等長Spearman-Brown校正系數為0.803，Guttman折半系數為0.801，其中子量表一的Cronbach's α系數為0.796，子量表二的Cronbach's α系數為0.861，由此表明該量表中文版具有較高的信度系數。

5 討論

5.1 量表漢化過程的科學性

本研究嚴格按照Brislin翻譯模式對QODD-3.2A進行翻譯、回譯、專家咨詢和跨文化調適后又進行了信度、效度檢驗。條目“您是否認為您的病人被維持生命時間太長？”所得的數據并非是具體數值，在經過與量表原作者和專家咨詢組人員討論后決定保留此條目，作為單獨條目，不參與信效度檢驗。

5.2 中文版QODD-3.2A具有良好的效度

量表內容效度的檢驗多采用CVI作為量化測評指標，一般認為條目水平的內容指數應達到0.78以上[25]。 本研究的S-CVI為0.94，I-CVI為0.83～1.00，表明中文版QODD-3.2A各條目能夠較好地反映ICU生命末期患者死亡質量的內涵，具有較好的內容效度。

本研究應用探索性因子分析來探究中文版QODD-3.2A的內部結構，探索性因子分析共提取6個公因子，累積貢獻率為67.47%。中文版QODD-3.2A的6個公因子分別為死亡準備、個體癥狀照護、死亡時刻、關懷程度、靈性照護、臨終決策，基本包含死亡質量概念中生理、心理、社會、精神或靈性、健康照護的質量、生命終結和死亡準備以及死亡的情境等內容[3]。

表2探索性因子分析因子載荷

條目因子1因子2因子3因子4因子5因子6M2:在您的病人死亡前的那一刻,他/她的意識狀態是0.869-----M3:總的來說,您如何評價您的病人瀕死和死亡質量0.862-----M1:您的病人去世時是否有家人、朋友或工作人員在場0.784-----C1:在監護室住院期間您的病人是否使用過呼吸機0.722-----C3:在監護病房住院期間您的病人使用適量的鎮定劑嗎0.633-----C2:在監護室住院期間您的病人是否接受過透析治療0.576-----S8:似乎能夠保持他/她的尊嚴和自尊0.538-----S5:似乎能坦然面對死亡-0.809----S6:似乎不懼怕死亡-0.764----S4:似乎能夠平穩的呼吸-0.573----S7:臨終前安詳平和-0.571----S2:他/她一直持續的癥狀似乎得到了控制-0.543----S1:他/她的疼痛似乎得到了控制-0.481----S9:身邊有親朋好友陪伴--0.861---S11:有親人參與身體照護--0.762---S12:與親人告別-0.649---H1:您的病人在生命最后幾天收到的來自監護病房所有醫護的關懷程度---0.767--H2:您的病人在生命最后幾天收到的來自他/她的管床醫生的關懷程度---0.763--S10:孤獨走向死亡---0.495--S14:有宗教或靈性輔導師看望過----0.809-S15:在他/她死亡前有一次靈性服務或儀式----0.789-C4:您的病人是否與主管醫生討論過他/她的臨終治療意愿-----0.604S13:能消除與他人相處的不愉快體驗-----0.571

表3中文版QODD-3.2A評估量表的內部一致性信度

維度條目數Cronbach's α系數死亡準備70.894個體癥狀照護60.780死亡時刻30.772關懷程度30.634靈性照護20.748臨終決策20.606總量表230.891

5.3 中文版QODD-3.2A具有良好的信度

信度是指測驗或量表工具所測得結果的穩定性及一致性，量表的信度越大，其測量標準誤越小[26]。本研究內部一致性信度采用Cronbach's α系數和折半信度進行檢驗，結果顯示，總量表的Cronbach's α系數為0.886，折半系數為0.801，提示該量表具有較好的內部一致性。為避免記憶偏差，本量表的填寫時間界定在ICU患者死亡之后24小時之內，故不適合重測信度的檢驗，因此本研究未報告中文版重測信度的檢驗結果。

5.4 中文版QODD-3.2具有重要的臨床實踐意義

該量表屬于ICU生命末期患者他評量表，評分以0分～10分的等級評價每個項目“糟糕”或“完美”的臨終經歷，更強調的是死亡過程的經歷，不只是“質量”，是一個現狀水平的評估工具，可用于ICU護理人員對患者生命末期姑息照護質量的動態監測和評估，以便及時采取相應的照護措施滿足患者的各種需求，最終提高其臨終生命質量。相對于國內研究者劉夢婕[5]漢化完成的ICU家屬版死亡質量評價問卷，避免了由于探視制度的限制，家屬不能時時陪伴在臨終患者床邊，且ICU臨終患者多為昏迷狀態，家屬與其溝通言語受限，對患者的治療和護理了解不甚透徹，難以領悟患者當時的死亡情境及進行質量評價的困境。但目前ICU安寧療護相關工作尚處于初期階段、探視制度限制了家屬的陪伴、靈性需求得不到滿足、醫護人員安寧療護相關知識較缺乏等原因會影響到臨終患者的死亡質量，這也恰好為日后開展ICU安寧療護實踐工作提供了方向，為改善護理服務質量提供依據。

6 結論

經本研究翻譯、跨文化調適的中文版QODD-3.2A量表，經檢驗具有良好的信效度，可作為ICU生命末期患者死亡質量的評估工具。本研究也存在不足，調查樣本只選取了湖北省的兩所醫院，不能代表ICU整體的臨終患者；ICU臨終患者多為昏迷狀態，而ICU又是一個相對封閉的治療場所，臨床醫護在短時間內無法獲取更多的患者信息，導致在填寫某些項目時帶有不確定性[27]。中文版QODD-3.2A仍需要在實踐應用中進一步驗證和完善。

(致謝：感謝武漢大學中南醫院寧養院付玲老師和吳新老師在量表漢化過程中提出的寶貴建議；感謝武漢大學中南醫院神經外科監護室胡琴老師、呼吸內科監護室吳長蓉老師、心臟內科監護室榮凌老師及荊州市第一人民醫院重癥醫學科劉家英老師協助資料收集。)