生命末期患者及家屬對“善終”看法的Meta整合*

徐丹丹 曾紀麗 吳艷梅 李朝陽 胡 芬

隨著安寧療護在我國的開展，關于死亡方面的研究受到廣泛關注，人們在關注優生、優活的同時，越來越重視生命末期患者的善終[1]。生命末期是指經兩名醫生確診患者無法治愈，且疾病處于快速惡化階段，死亡已無法避免[2]。在關于死亡的討論中，“好”和“壞”的死亡概念貫穿始終，這些概念不是固定在其表面含義上，而是由人們的經歷、信仰、文化習俗等塑造的[3]。美國醫學會指出，善終是讓患者、家屬和專業照護者免于痛苦和折磨，整體上符合患者及家屬的意愿，不違反臨床、文化及倫理標準[4]。在2015年《經濟學人》智庫報告的80個國家死亡質量指數排名中，我國大陸居民死亡質量排名71位[5]。顯然，我國大陸居民的死亡質量很低，很多患者無法得到善終?；颊吣芊襁_到善終的目的，涉及到患者本人、家屬以及專業照護者[6-7]。從生命末期患者及家屬的視角看待善終，有利于直接確定患者及家屬潛在的需求，提高生命終末期患者的死亡質量，達到善終的目的。本研究采用Meta整合方法，對生命終末期患者及家屬善終認知的質性研究結果進行整合，以期更好地了解生命終末期患者及家屬的認知，從而確定患者及家屬潛在的需求，為制定規范化的照護方案和干預性措施提供參考，為提高患者的死亡質量提供依據。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索策略

計算機檢索Pubmed、EMbase、Cochrane Library、CINAHL及中國生物醫學數據庫、中國知網、萬方數據庫、維普數據庫中收錄的所有關于生命終末期患者及家屬對善終認知的質性研究。檢索時間均為建庫時間至2019年7月。英文檢索詞包括：(good OR successful OR peaceful) AND (death OR dying)/(good) OR (successful OR peaceful) AND (death and dying)/good death and dignity/good death and end of life preferences/good death and quality of death and dying；中文檢索詞包括：死亡質量/好死/善終/優逝。

1.2 文獻納入與排除標準

納入標準：(1)研究對象：生命末期患者、家屬；(2)研究內容或感興趣的現象：生命末期患者及家屬對善終的看法及感受；(3)研究方法：質性研究。排除標準：(1)無法獲取全文或數據不完整的文獻；(2)重復發表的文獻；(3)非中英文文獻。

1.3 文獻篩選與資料提取

由2名經過循證培訓和學習的研究者獨立進行文獻檢索，排除與主題無關的文獻，然后2名研究者獨立地對題目、摘要進行閱讀分析，并追溯參考文獻，再次剔除不符合納入標準的文獻。若在資料提取的過程中出現分歧，則由第3名研究者判定。

1.4 文獻質量評價

采用2013版英國牛津大學循證醫學中心質性研究質量評價10項標準對文獻進行方法學評價[8]。由2名研究者獨立進行文獻質量評價，若有分歧，則由第3名研究者裁決。

1.5 資料分析方法

本研究采用匯集性整合方法[9]對納入的文獻結果進行整合。研究者通過反復閱讀原始文獻，對多個質性研究結果進行理解、解釋、歸納，產生新的概念，并賦予新的解釋和意義。

2 結果

2.1 文獻檢索結果

根據檢索策略初步獲取文章4 049篇，通過查重和篩查，最終納入12篇文獻，其中4篇文獻為現象學研究，6篇為扎根理論研究，2篇文獻研究方法不詳。文獻篩選流程見圖1。

圖1 文獻篩選過程及結果

2.2 納入文獻的基本特征和質量評價

納入文獻的基本特征見表1，方法學質量評價見表2。

2.3 Meta整合結果

研究者通過對納入的12篇文獻反復閱讀、理解，提煉出89個研究結果，將意義相似的結果歸納形成13個新類別，并綜合得出4個整合結果。

2.3.1 整合結果一：不恐懼，從心理上接受死亡，做好死亡的準備

類別1：不知道即將死亡。不知道即將死亡(“一個好的死亡是對此一無所知，你只是睡著了”[10])；保持希望，做自己喜歡的事情(“我白天不會整天躺在床上，我會出去釣魚”[11])；老年癡呆(“老年癡呆不會影響身體的健康，是一個好的死亡方式”[10])。

類別2：接受死亡。知道即將死亡，死亡是自然規律(“沒關系，我知道人終有一死，我不害怕死亡，我已經活到82歲了”[12])；公開地談論(“我們能很好地和孩子們談論即將到來的死亡是非常重要的”[11])；是一種解脫(“因為我傷得很重，所以死亡會是最好的方式”[13])。

類別3：達成心愿。交代后事(“我的遺囑中寫明了我想邀請誰參加葬禮，有我的訃告。這給了我一種圓滿的感覺，不給別人增加負擔”[14])；完成心愿(“心里還有沒放下的事情，要是心里的事情徹底放下，就能更好地面對死亡”[15])；彌補遺憾(“丈夫病重時提出想見一個女人，是他的初戀情人，我沒想到這是他唯一的念想。這么多年過去了，人家愿不愿意相見，我也不知道，醫護人員說要讓患者臨終前沒有遺憾，我愿意成全他”[1])。

類別4：平靜地離開。安靜祥和地離開(“好死？當然是以和平的、自然的方式離開這個世界”[13])；平靜的死亡場景(“我不想讓人們在床邊，他們哭泣、心煩意亂、擔心等……我只想得到真正的安靜及平靜”[16])。

2.3.2 整合結果二：沒有痛苦和不適，不延長死亡過程，以自己期望的方式離開

類別1：減少疼痛和不適。沒有軀體疼痛(“我別的不怕，最怕疼”[15])；癥狀控制[“醫生說頭痛是腦壓(顱內壓)高引起的，必須使用激素和脫水劑，但這些藥都有副作用，我還是簽字了”[1]]；不受痛苦、身體和心理癥狀的影響(“對于我們來說，疼痛是無法避免的，但是好的死亡，首先是要避免痛苦”[17])；促進身體舒適(“清潔也很重要，會讓她感到舒適，沒有褥瘡”[12])。

類別2：死亡的過程短暫。漫長的治療過程使患者格外疲倦(“做了好多化療了，不想再化療了，想休息”[15])；死亡的過程是快速的(“好吧，好的死亡就是心臟病發作。因為它很快，而不是像癌癥那樣”[10])；不刻意延長生命(“我不希望剩余的時間將依靠機器度過”[16])。

類別3：以自己期望的方式離開。對死亡地點的選擇(“中國人講究葉落歸根，我想回家，安葬在我的父母身邊，喪事不要鋪張浪費”[15])；在睡夢中離去(對我來說，一個理想的死亡方式是在睡夢中離去[16])，但有些患者不愿在睡夢中離去(“我不希望在睡夢中死去，因為會讓我缺乏對死亡的控制感”[10])。

2.3.3 整合結果三：不是他人的負擔，能感受到來自親人和專業人員的支持

類別1：不是別人的負擔。承擔自己最后的責任[“和她(妻子)談論了如何做家務，因為日后她不得不一個人做這些事情了”[11]]；不成為別人的負擔(“不希望成為一種負擔，為別人增加麻煩”[18])；減輕家人的經濟負擔(“兒子現在雖然事業發展得好，但出門在外也不容易，你們醫院不是醫保定點，報銷比例比較低”[15])。

類別2：親人和心愛之物的陪伴和支持。有家人的陪伴(“一個好的死亡就是有家人在身邊，每個人都知道你快要死了”[17])；最愛的寵物陪伴在身邊(“我想如果我死了，我希望我的貓和我在一起，這對我來說是一個好的死亡”[16])；家屬之間相互支持(“在那個時候，讓孩子們來支持我的決定，不給他抗生素，這樣他就可以離世了”[19])；達成一致的意見(“母親和兄弟們基本達成一致意見，讓父親走的時候不要太痛苦。沒想到，父親很滿意家人對他的孝順和尊重”[1])。

類別3：專業人員的幫助和支持。與醫護人員談論病情(“醫生護士能決定什么時候不用藥、不搶救了，希望醫生隨時和我討論病情”[15])；得到醫務人員的同情與幫助(“我的醫生非常了解我的感受，我們曾經討論過病情，他非常同情我，并在身體和精神上給予支持”[16])；為家屬提供哀傷輔導(“社區護士會照顧你，他們會用胳膊摟著你，這是非常重要的”[19])。

表1納入文獻的基本特征

納入文獻作者發表時間國家研究方法研究對象感興趣現象主要結果Lisa等[17]2017瑞典-66名癌癥患者晚期的癌癥患者對“好死”的看法4個主題:活在即將死亡的前景中;為死亡做準備;舒適的死去;死亡之后的存在方式劉小紅等[15]2016中國現象學研究16名惡性腫瘤患者了解惡性腫瘤臨終患者對生命走向終結的真實感受以及對善終的理解期望3個主題:生理方面:患者希望沒有軀體疼痛、避免過度醫療、保持身體完整;心理方面:患者具有社交需求、保持尊嚴、擁有自主、達成心愿、交代后事、家庭和諧、精神慰藉;社會方面:患者希望能夠有經濟保障、醫療資源和醫療照護Holdsworth等[19]2015英國扎根理論研究45名喪親者家屬如何判斷“好死”;家屬在“好死”中發揮的作用6個主題:社會參與和社會聯系;照護者的特點和行為;照護者的信心和能力;對死亡的準備和意識;患者死亡時的表現;醫務人員為家屬提供哀傷輔導Lee等[12]2013新加坡扎根理論研究25名喪親者患者家屬對“善終”的看法5個主題:死亡前的準備;家庭和社會關系;臨終時刻;舒適護理;精神滿足張麗萍等[1]2013中國-12名癌癥患者的家屬了解晚期癌癥患者家屬在陪伴患者臨終過程中對優逝認知的真實感受3個主題:得知需要配合醫護人員做好優逝護理時患者、家屬最初的情緒反應;支持家屬堅強面對和接受優逝的力量;家屬在患者臨終期間對優逝認知的期望Goldsteen等[11]2006荷蘭現象學研究13名生命末期患者晚期患者如何談論死亡?如何提高對“善終”的期望5個主題:意識和接受;開放的交流;臨終的生活;完成最終的責任;充分管理情緒Hirai等[18]2006日本扎根理論研究13名癌癥晚期患者,10名家屬探討日本“好死”的構成部分17個主題:不受痛苦、身體和心理癥狀的影響;良好的家庭關系;在自己喜歡的地方死亡;與醫務人員保持良好的關系;不是別人的負擔;維護尊嚴;結束生命;保持控制感;與癌癥做斗爭;保持希望;不延長生命;對他人做出貢獻;控制自己的未來;不知道死亡;欣賞他人;保持自豪感;有信仰Vig等[13]2004美國扎根理論研究13名癌癥患者,13名心臟病患者了解絕癥男性患者如何描述“好死”7個主題:在睡夢中;快速;沒有疼痛;沒有痛苦;與神同在;平靜;不知道即將死亡Pierson等[16]2002美國扎根理論研究35名艾滋病患者艾滋病患者認為什么是“好的”死亡和“壞的”死亡12個主題:癥狀控制;生活質量;探望的人;死亡的過程;死亡地點;決心;對治療的選擇;精神;死亡場景;醫生幫助自殺;醫療護理方面;接受死亡Vig等[10]2002美國現象學研究16名老年癌癥或心臟病患者探討患者對生命終結的態度15個主題:沒有疼痛;睡夢中;快速;沒有痛苦;不知道即將死亡;為死亡做準備;家人和朋友在場;家庭無痛苦;不依賴;知道即將死亡;積蓄未用完;信仰;控制;老年癡呆;不在睡夢中死去Steinhauser等[14]2000美國扎根理論研究14名患者,4名喪親者描述“好死”的特征6個主題:疼痛和癥狀管理;明確決策;為死亡做準備;結束;為他人做貢獻;對患者的肯定Payne等[20]1996英國現象學研究18名癌癥患者了解患者對死亡的看法6個主題:睡夢中死去;平靜地死去;突然死去;沒有恐懼;宗教;沒有疼痛

注：“-”表示研究方法不詳。

表2納入文獻的質量評價

納入文獻作者①②③④⑤⑥⑦⑧⑨⑩質量等級Lisa等是是是是是是是是是是A劉小紅等是是是是是是是是是是AHoldsworth等是是是是是不清楚是是是是BLee等是是是是是不清楚是是是是B張麗萍等是是是是是不清楚不清楚是是是BGoldsteen等是是是是是不清楚是是是是BHirai等是是是是是不清楚是是是是BVig等是是是是是不清楚是是是是BPierson等是是是是是不清楚是是是是BVig等是是是是是不清楚是是是是BSteinhauser等是是是是是不清楚是是是是BPayne等是是是不清楚是不清楚是是是是B

注：①是否清晰闡述了研究的目標；②采用質性研究方法是否恰當；③研究設計對該研究目標來說是否恰當；④入選對象的方法是否恰當；⑤資料收集方法是否恰當；⑥是否充分考慮了研究者與研究對象之間的關系；⑦是否考慮了倫理問題；⑧資料分析方法是否縝密；⑨結果陳述是否清晰；⑩研究的價值有多大

2.3.4 整合結果四：維持做人的尊嚴，找到生命的價值和意義，靈性需求得到滿足

類別1：維持做人的尊嚴。是一個完整的人(“一個好的死亡，我會覺得……我得到了很好的照顧并且被當作一個人來對待”[16])；保持身體的完整性[“希望走的時候有尊嚴，不要(軀體、外貌)變形了”[15]]；充分管理情緒(“我不能整天躺在床上哭，這對他們和我都不好”[11])；不愿展示自己脆弱的一面(“我的丈夫不想讓孩子在這種狀態下看到他，想讓孩子知道他們的父親很堅強”[12])。

類別2：反向關懷。經常關心家人(“工作要刻苦，要拼搏，要和兒媳婦好好處”[15])；為他人提建議(“當一個護士或新患者進入他的房間時，他會說照顧好你的妻子/丈夫，花時間和你的孩子們在一起”[10])；安慰其他的患者(“她要過好活著的每一天，她還經常安慰其他患者，我們真對她肅然起敬；沒想到，有人可以這么超脫地對待死亡”[1])；為社會做貢獻(“他是一名腎臟病人，他自愿擔任‘腎臟之友’的主席”[12])。

類別3：宗教、信仰的需求。尊重宗教信仰，摒棄偏見(“以前醫院里對這些基督徒們很反感，醫護人員和患者家屬都要把他們趕走，認為他們在搞迷信，瞎鬧騰。現在醫護人員改變觀念了，允許并尊重患者的宗教信仰”[1])；幫助患者面對現實(“我媽媽是基督徒，她沒有祈禱身體狀況有所改變；她只是每天都在祈禱。事實上，我認為這有助于讓她面對現實”[12])；并且滿足精神上的需要(“我必須與主同在，我一直相信上帝”[20])；思考死后存在的方式(“為了我的孩子們，我不害怕，在死后以別的方式存在，我和他們的生活都將繼續?？傆幸惶煳覀儠僖娒娴摹盵17])。

3 討論

3.1 為死亡做準備，從心理上接受死亡，并幫助實現道歉、道謝、道愛、道別

在患者臨終早期，家屬會產生強烈的情緒反應，不愿接受患者即將死亡的事實，并且陷入是否如實告知病情的復雜心理。研究表明，患者希望了解自己病情的發展情況，按照自己的偏好，提前為死亡做好準備。但大多數家屬認為隱瞞病情，是減少患者對死亡恐懼的最好的方式[21]。因此，在患者臨終階段，家屬會選擇隱瞞其病情，并且要求醫務人員對患者隱瞞真實的情況。而Ho等[22]發現，當患者的意見被忽視時，會增加患者對死亡的焦慮和恐懼。另外，在中國傳統文化的背景下，大眾“重生輕死”的觀念以及對死亡的忌諱，會避免談論關于死亡的話題。以致于許多患者無法為即將到來的死亡做好充足的準備，無法在最后完成未了的心愿，無法與親人、愛人道別。

醫務人員需要正確引導患者和家屬合理地宣泄不良情緒，并提供情感支持，減輕心理負擔。醫務人員在與患者或家屬溝通的過程中，適度地對其進行死亡教育，幫助樹立正確的死亡觀念。家屬需要選擇合適的時機，公開地與患者討論臨終決定，尊重患者的選擇，以減輕家屬的心理負擔和內疚感，并幫助患者更好地面對死亡、接受死亡。但是，當患者無法表達自身的需求，完全依賴于家屬或醫務人員的判斷時，需要及時了解患者的治療偏好，使決策更符合患者的需求。在陪伴的過程中，家屬和患者要勇于表達內心的情感，但中國人表達情感的方式較婉轉，需要鼓勵患者和家屬直接訴說內心的愛意、與親友道別、向他人表達感謝和彌補遺憾，使患者無牽掛地離世，達到善終的目的。

3.2 促進舒適，減輕軀體上的疼痛，不延長痛苦，并提供一個舒適安詳的環境

80%～90%的終末期患者都會伴有中重度的疼痛[23]，患者和家屬一致認為有效地控制疼痛是善終的重要指征。但研究表明，我國阿片類藥物的使用率明顯低于國際水平[24]?？梢姡糠只颊叩奶弁次茨艿玫接行Э刂?，疼痛仍是影響我國臨終患者舒適的重要因素。延長患者的痛苦，是影響患者舒適的另一重要因素。但現狀表明[6]，即使患者進入臨終階段仍會被送進重癥監護室，被迫接受各種有創的治療措施。尤其是在我國傳統“孝道”文化的影響下，子女更傾向于把患者送進醫院進行積極的治療[25]，延長了患者的痛苦，使很多患者無法得到善終。醫院的高死亡率表明[26]，醫院成為了許多患者的臨終場所，但醫院本身環境嘈雜、空間有限、家屬探視時間受限等，因此許多臨終患者缺少家人的陪伴，并且無法得到一個安靜的環境。

醫務人員需要根據患者實際的情況，盡可能地使用足夠劑量的鎮痛藥物，減輕患者的痛苦，讓患者舒適地度過生命的最后時刻[27]。并且需要讓家屬了解有創措施給患者帶來的痛苦和不適，盡量避免采用增加患者痛苦的措施，最大限度地促進患者舒適。同時，醫務人員需要努力為臨終患者和家屬營造一個較為舒適、安靜的場所，讓患者舒適、安詳地離世。

3.3 提供多元化的支持與幫助，使患者和家屬坦然地面對死亡，并獲得內心的滿足感

在進行重大醫療決策時，家屬往往會代替患者談論治療方案并簽署知情同意書。但由于家庭內部的信息不一致，個人的價值取向不一，家庭內部之間會產生各種分歧，無法就患者的治療方向達成一致的意見。有研究顯示，家屬在照顧患者時，由于不知道如何正確地護理患者，往往會產生無助感。此時，他們會主動向醫務人員尋求幫助，希望學習到更多關于護理患者的技能，減輕照護患者時的無助[28]。許多醫務人員表示，在照護臨終患者的過程中，自身缺乏安寧療護相關知識，缺少正規、統一的流程來為患者和家屬提供有效的幫助[29]。在目前的就醫環境下，當臨終患者出院后，就終止了和患者、家屬的聯系。然而在患者離世后，家屬很長一段時間都會生活在痛苦之中，缺少專業人員為家屬提供哀傷輔導，幫助家屬走出困境[30]。

加強對醫務人員的培訓指導，提高照護臨終患者的專業知識和技能。在進行重大決策時，醫務人員需要組織家庭主要成員開展家庭會議，就患者的治療方向達成一致，加強家庭內部的相互支持，避免不必要的家庭矛盾[31]。在照護生命末期患者的過程中，醫務人員需要恰當地指導家屬照顧臨終患者；此外，鼓勵同伴支持，增加醫務人員和患者及家屬間的情感交流，建立家屬、患者和醫務人員的信任關系。在患者離世后，醫務人員需要及時提供哀傷輔導，鼓勵家屬適度地哭泣，幫助其宣泄內心的悲切情緒，走出痛苦。

3.4 滿足靈性需求，不獨自面對死亡，減少對死亡的恐懼

有研究表明，家人的陪伴，可以減少患者對死亡的恐懼，幫助患者面對死亡[18]。而在重癥監護病房內，由于探視時間受限，家屬無法時刻陪伴在患者身邊，許多患者在臨終時無法見到家屬，獨自面對死亡。并且患者在離世前都會經歷一番積極的治療措施，身體千瘡百孔，無法保持身體的完整性，且缺乏隱私的保護。而尊嚴被患者認為是善終的重要組成部分[32]。另外，滿足患者的宗教需求，可以減輕其焦慮、抑郁等不良情緒，并可以改善患者對死亡的認知，幫助患者正確地面對死亡[33]。但對于有宗教需求的患者，缺少正規的途徑提供宗教人員的幫助，并且也無法確定宗教人員是否具備臨終方面專業的知識。同時，由于病房環境的限制，部分醫務人員會制止患者和家屬在病房內進行宗教活動。

醫務人員需要給家屬足夠的時間，讓他們陪伴在臨終患者身邊，不應讓患者獨自面對死亡。在照護臨終患者的過程中，要將患者當作一個完整的個體來對待；不進行過多的有創操作，使患者保持軀體的完整性，維護做人的尊嚴。同時，醫務人員要尊重患者和家屬的宗教信仰，滿足患者的宗教需求，幫助其尋求宗教的支持，提供精神慰藉，減少對死亡的恐懼。

4 結論

本研究采用Meta整合的方法對相關質性研究進行系統評價，深入地對生命末期患者及家屬對善終看法的質性研究進行分析和整合，得出善終的共性主題，但是不同的患者及家屬對善終的看法不盡相同，要根據其不同的需求，評估個人對善終的需求，提供針對性服務，以實現善終的目標。本研究為了解生命末期患者及家屬對善終的潛在需求提供了參考，為后續開展針對性的解決措施提供了依據。研究的局限性在于，納入的對象來源于不同的國家、文化背景，對善終的看法、需求會存在差異，因此在整合結果的詮釋方面可能存在不足。