失能老人照護者網絡照護信息獲取體驗的質性研究

許文馨，曹松梅，唐煦萌，趙慶華，肖明朝

我國現有4 400余萬失能老人[1]。居家養老是我國主要的養老模式，失能老人因自理能力減退甚至喪失，部分需接受吸氧、腸內營養等專業照護，對家庭照護者提出了更高的照護能力要求[2]。我國家庭照護者普遍照護能力不足[3]，對照護知識技能指導需求大[4-5]，囿于社區人力及教育培訓資源有限[6]，傳統集中宣教模式難以滿足眾多失能老人照護者的信息需求。隨著網絡技術與醫療領域的加速融合，信息化資源因其獲取途徑便捷且不受時空限制，廣為大眾接受。調查顯示，70%～80%的用戶曾通過搜索引擎、應用程序(App)、社會化媒體等網絡途徑獲取健康資源[7]，絕大多數照護者有利用網絡學習照護知識技能的行為意向[8]。在當前建設數字中國的大背景下，社會信息化發展強調“以人為本”，重視需求滿足和使用體驗，以提升目標對象的數字獲得感[9]。然而，失能老人照護者的網絡照護信息獲取體驗尚未獲知。因此，本研究采用現象學研究方法，通過了解照護者利用網絡獲取照護信息的整體感受及對信息平臺的使用期望，深入分析影響其信息獲取體驗的相關因素，為進一步研發或優化網絡照護信息平臺提供參考。

1 對象與方法

1.1對象 本研究通過醫院倫理委員會審批(2019-189)。采用目的抽樣法，于2020年5～6月，選取重慶市2所公立醫院(老年病科、全科、心血管內科病區)及1家社區衛生服務中心(住院部)自愿參與研究的照護者。納入標準：①照護對象年齡≥60歲，日常生活活動能力受損(Barthel指數評分<100分)；②為主要承擔居家照護任務的親屬；③年滿18歲；④已連續承擔照護任務≥3個月，每天照護時間≥4 h；⑤曾使用智能手機等終端設備或通過其他網絡途徑查詢照護信息；⑥自愿參與本研究。排除標準：有理解或溝通障礙。訪談人數以資料分析不再出現新的主題為準，即資料達到“飽和”狀態。本次訪談共納入10名失能老人照護者。照護對象失能程度[10]，中度失能5人，重度失能5人。失能老人罹患疾病包括高血壓、糖尿病、惡性腫瘤、COPD、阿爾茨海默癥、帕金森病、紅斑狼瘡、腦卒中、心力衰竭。照護者男5人，女5人；年齡46～86(59.00±12.27)歲，其中40～歲6人，60～79歲3人，86歲1人；文化程度：中學(中專)6人，大學(大專)4人；照護時間3～108個月，中位數14個月。與失能老人的關系：子女7人，伴侶2人，女婿1人。照護任務包括日常生活護理，完成醫療護理計劃(協助用藥、胰島素注射、鼻飼、壓力性損傷護理、康復訓練)，使用家用醫療設備(氧療儀、呼吸機、康復訓練儀)。

1.2方法

1.2.1資料收集 本研究參考O′Brien等[11]編著的質性研究報告標準指導研究設計及研究開展。訪談前根據訪談目的設計訪談提綱，并請1名相關領域專家完成修訂，修訂后的訪談提綱：①您會通過網絡查詢信息來解決照護過程中遇到的問題嗎？②您覺得通過網絡查詢照護信息方便嗎？具體有哪些感受？③您主要通過哪些網絡途徑獲取照護信息(如搜索引擎、專業網站、應用程序、微信公眾平臺等)？您是怎樣知道這些信息平臺的？④您認為有哪些因素會影響您對網絡信息平臺的使用體驗？⑤您希望照護信息平臺應具備哪些特點？為遵守新冠肺炎疫情期間醫院相關規定，本次訪談流程做如下調整：在正式訪談前，與訪談對象商定訪談時間及地點，在充分考慮患者安全的前提下，訪談地點選擇床旁，拉起床簾保證訪談環境相對安靜且隱私，介紹本次訪談的目的、內容和方法，告知需全程錄音并承諾對個人信息保密，在取得訪談對象同意后，訪談開始。訪談過程中避免暗示與誘導，鼓勵訪談對象深入表達自我感受，觀察其表情、語調及肢體動作變化，做好筆錄，訪談控制在15～40 min。訪談結束后將獲知的重點內容向受訪者復述，若存在與其本意不符或內容遺漏，及時修正補充。

1.2.2資料整理與分析 每次訪談結束后24 h內將錄音轉為文字，并參考現場筆錄完善文本，將訪談對象材料按N1～N10編號并存檔。資料分析過程由2名已接受質性研究系統學習的研究生嚴格遵循Colaizzi現象學七步分析法[12]完成：首先反復閱讀熟悉訪談材料，識別并摘錄重要且有意義的陳述，對反復出現的觀點進行編碼，進而尋找共同概念，形成聚類主題雛形，每個主題下匹配具體陳述，最后通過對比、凝練形成主題，產生基本結構，因現實因素，資料分析后未完成驗證結構，僅在資料收集時向訪談對象求證內容的準確性。

2 結果

2.1失能老人照護者網絡照護信息的獲取體驗

10名訪談對象均表示會通過網絡查詢照護信息，但信息獲取途徑較單一，除1名照護者(N4)主要從微信公眾平臺獲取，1名(N6)正在使用養老類App外，其余照護者均通過搜索引擎(主要為百度)查詢，且不了解其他獲取途徑。通過對原始材料反復辨識分析，該部分主要呈現3個主題：信息甄別困難,信息理解困難,信息與需求不匹配。

2.1.1信息甄別困難 主要表現為從海量信息中識別有用且可靠的信息存在一定困難。①信息多且雜亂。N1：“搜出來亂七八糟的，很多說法也不一致。”N3：“網上查的那些啊，內容太多了，我們又分辨不出來(攤手)。”N4：“一些這樣說，一些那樣說，我到底聽哪個呀(皺眉)。”②信息來源不清，可信度低。N2：“好像說得有些夸大……反正我不是很信。”N4：“有些時候我也不知道它(信息)信不信得住。”N5：“實話說，我信不過，都是要用到老人家身上的，要是它講得不對，人受傷了怎么辦。”N8：“很多信息都是網友傳的，我怎么信嘛，我又不知道他是不是專業的。”

2.1.2信息理解困難 由于失能老人照護者大多無醫學背景，對于表達偏專業化的信息內容存在理解困難。①信息中含有醫學術語。N4：“有些看不懂，像你們學醫的，那些話太專業啦。”N6：“醫學這方面我們又沒學過……不是很好理解，弄得暈頭轉向的。”N10：“都是很專業的術語啊，(體位)擺多少角度啊，哪些手法啊，根本反應不過來。”②信息表述不夠詳細。N1：“搜出來就一句話，比如說就是一個概念，不是很懂它具體什么意思。”N3：“不怎么全面，只是片面的講一些……要有更詳細的內容查得到就好了。”

2.1.3信息與需求不匹配 搜索結果與照護者希望獲知的照護信息不相符，信息中大部分沒有提供針對性的解釋或解決辦法。N1：“查到的那個答案吶，反正不盡如人意(癟嘴)。”N6：“感覺我想了解的，與搜出來的東西不在一個頻道上。”N7：“那些東西(搜索結果)我不是很滿意，查不出個名堂。”N8：“我搜什么，就出來什么嘛，而不是答非所問。”

2.2失能老人照護者對網絡照護信息平臺的使用期望

10名受訪者中，除1名(N5)因其女兒為醫務人員，可以獲得專業指導外，其余均表示非常需要能提供針對性照護指導的信息平臺，以指導其開展更專業、更安全的照護活動。照護者對信息平臺的使用期望可歸為以下3個主題：資源可信度高，信息針對性強，平臺可用性佳。

2.2.1資源可信度高 信息來源可靠度將直接影響照護者對平臺的使用意愿。①由權威組織機構研發。N2：“如果你們醫院能做一個(信息平臺)，我肯定要用！(語調提高)你們資源那么好！”N4：“最好是醫科院校、醫院能夠來做這些東西(信息平臺)，你們畢竟是內行，我們更信得過(點頭)。”②經專業人員推薦。N6：“這個(該照護者正在使用的一款養老類App)是你們醫院的一個護士推薦給我的，我看有些護工也在用。”

2.2.2信息針對性強 信息平臺應充分考慮使用對象的實際情況及應用場景，提供更具指導性的信息資源。①符合文化水平。N2：“你們還有膠人(模擬人)這些，可以多做點視頻嘛，(我們)要更好理解一些(的內容)。”N9：“還是要我們老百姓懂得起嘛，我們都看不懂，那目的也達不成。”②符合應用情境。N6：“它(信息平臺)給的那些方法，我覺得實際用處不大。”N10：“我看有些(視頻)里面教的，根本沒法跟著做，很多(需要使用的物品)家里都沒有。”

2.2.3平臺適用性佳 操作便捷、搜索功能強、界面友好化是提高照護者信息平臺使用體驗的重要因素，因此，針對性提高信息平臺的適用性是促進失能老人照護者應用信息平臺的必要條件。N2：“字弄大點，我們人老了眼睛不行，看字又慢……還有(設置)那種語音功能啊，就不需要我們打字了。”N8：“你們把搜索功能做強點，輸入就直接出來我想要的，不要還挨個兒慢慢找……(技能操作)流程圖你知道吧，一目了然，不要放大段的文字，既不好懂看著也費勁兒。”N10：“如果(信息平臺)操作步驟很多，要好幾個頁面轉換，用起來吃力，久了我就不想再用了。”

3 討論

美國醫療保健促進會(IHI)[13]及加拿大居家護理協會(CHCA)[14]提出，居家照護首先應重視對家庭照護者的干預，強調照護者賦權并提供便捷途徑以獲取必要的照護信息支持。在現階段社區功能較弱的現實情況及數字中國發展的大環境中，居家照護支持的信息化探索應得到足夠重視。《中國網民科普需求搜索行為報告(2019年第一季度)》[15]中顯示，“健康與醫療”排八大主題搜索中的第1位，占比66.83%，較2015年上升約10%，提示國民對健康信息的關注度及對信息平臺的可接納度逐漸提高。然而，本研究發現，失能老人照護者通過網絡獲取照護信息的整體感受較差，普遍存在獲取途徑單一、信息繁雜、甄別困難、獲取信息與需求不匹配等問題。針對上述問題，為改善照護者的網絡照護信息獲取體驗，提升信息平臺的使用滿意度，提出以下建議。

3.1識別目標對象特征，選擇適宜信息載體 考慮網絡信息受眾的年齡及文化水平，選擇合適的信息載體是平臺研發的首要步驟。目前，在照護支持干預研究中運用較廣的網絡技術包括在線網站、手機應用程序及社交媒體[16]，3種信息載體存在明顯的優劣勢:①專業網站。網站是提升公眾認知的首要途徑，具有強大的信息承載力和推廣力，信息資源共享便捷，后臺管理、信息維護較方便，但網頁主要是單方面信息傳播媒介，開發人員與用戶間的交互作用較弱，且要求使用對象具備互聯網應用能力，因此，網站主要適合大眾普及宣教，使用對象主要為中青年照護者。②手機應用程序。App具有重要的信息集成能力，使用不受時空限制，且操作流程較便捷，但開發周期較長、研發技術要求較高，需同時開發iOS和Android系統版本以解決移動終端適配問題[17]，后期軟件維護、推廣應用需耗費大量成本。因此，研發前應充分考慮經濟社會效益問題。App的使用要求對象具備一定的軟件自我學習能力，主要適用于文化程度較高的照護者。③社交媒體。微信、QQ等社會化媒體在我國已基本普及，以微信公眾平臺為例，其功能拓展性強，群發推送、1對1交流等用戶交互作用明顯，借助社交領域優勢可實現信息的有效傳播。此外，素材管理、信息發送、實時交流等均可在后臺管理界面完成，用戶操作流程簡便，具有較好的人群普適性，但需注意用戶個人信息的安全問題。

3.2信息分類集成，內容供需適配 信息資源分散化、碎片化致信息定位困難是數字化時代普遍存在的問題[18]。為減少照護者在信息查詢過程中的甄別困難，提高信息搜索效率，提升用戶體驗，應將信息資源集中呈現、分類匯聚[19]，強化搜索及信息定位功能，同時綜合考慮信息查詢的邏輯順序及用戶習慣性操作流程，優化設計使用路徑。在信息供給與需求匹配上，提倡以用戶需求為導向的平臺研發，即開發前期應重視明確照護者的信息需求，識別亟需或重要信息[20]，根據用戶信息需求層次指導信息庫內容的構建。此外，魅力質量理論[21]認為用戶需求會隨所處時代特征變化而改變，因此，動態評估照護者的照護支持需求，定期更新信息資源，保持供需適配是維持網絡信息平臺用戶粘度[16]、提升平臺使用滿意度的重要前提。

3.3提升平臺適用性，保證信息友好化 現有網絡信息平臺的內容呈現形式以文字為主，因失能老人照護者多為中老年人且文化程度偏低，為使信息更直觀、形象，建議將文字、圖片、視頻相結合。其中，文字應避免使用專業性術語及堆砌描述，對于有明顯流程指向的操作類敘述，可采用流程圖展示；圖片建議以卡通漫畫形式提升趣味性，視頻可采用真人情景模擬形式，但在制作信息資源時須注意，選取的場景應充分考慮照護者的真實應用情境，操作示范的醫療物品或其他輔助工具也應考慮照護者是否可獲得。此外，信息平臺開發后應完成適用性評價，如參考國際標準化組織ISO 9241-210中的可用性指標[22]，邀請照護者完成平臺測評，了解界面布局滿意度、操作便捷性等，根據反饋意見進一步優化，以保證網絡信息平臺的用戶友好化特征。

3.4權威機構牽頭研發，多元聯動管理平臺 照護者對信息平臺的信服度取決于信息來源是否可靠。信息可通過改變照護者的照護行為進而對照護質量產生重要影響[23]。因此，建議醫院或醫學院校發揮專業優勢，聯合科技公司技術支撐，為照護者開發高質量的照護信息平臺。此外，CHCA指出應為患者及家庭照護者提供基于證據的信息化資源，強調教育內容的科學性和有效性[14]。因此，建議醫院相關科室成立失能老人居家照護循證小組，主要負責照護相關循證資源的查新、篩選及匯總，由科技公司協助將證據資源轉化為照護者可利用的信息形式，完成平臺內容更新，社區醫護人員主要負責平臺的日常運行，如對照護者的在線提問進行解答，定期發布問卷了解照護者的動態信息需求，整理匯總反饋給醫院循證小組，通過醫院-科技公司-社區三元聯動實現基于網絡信息平臺的失能老人照護者長期照護信息支持。

4 小結

本研究對10名失能老人照護者的網絡照護信息獲取體驗進行訪談，結果獲取網絡照護信息獲取體驗和對信息平臺的使用期望2個主題，說明失能老人照護者網絡照護信息獲取體驗較差，應重視信息資源的可靠性和可用性，以及網絡信息平臺的用戶友好化，改善失能老人照護者對信息平臺的應用體驗，提高其信息使用度，提高照護者的照護水平。