癌癥病人安寧療護需求評估工具的研究進展

劉小成，應文娟，劉智利，林曉丹，吳曉英，許 諾

（1.汕頭大學醫學院,廣東515000；2.汕頭大學醫學院第一附屬醫院；3.汕頭市中心醫院）

據統計，2018 年中國新發癌癥病人428 萬例，因癌癥死亡病人286 萬例，分別占2018 年全球癌癥發病人數和死亡人數的23.7%和30.0%[1]，可見，癌癥已成為中國乃至全球性的公共問題。安寧療護以臨終病人和家屬為中心，以多學科協作模式進行，主要內容包括疼痛及其他癥狀控制、舒適照護、心理、精神及社會支持等[2]。2017 年，國家衛生和計劃生育委員會將臨終關懷、舒緩醫療、姑息治療統稱為安寧療護[3]，其在生命末期，可以有效提高癌癥病人生活質量、減輕家屬對于親人離世的痛苦，同時還可以緩解醫院床位緊張，優化醫療資源配置，節約醫療衛生支出[4?6]。但就現階段而言，我國針對癌癥病人安寧療護需求的評估工具缺乏，因此，本研究介紹了國外癌癥病人安寧療護需求評估工具，并就其適用性、特點、應用現狀等進行總結，旨在為臨床工作者選擇合適的評估工具提供參考，為研究者開發適合我國國情的癌癥病人安寧療護需求評估工具提供借鑒。

1 國外癌癥病人安寧療護需求評估工具

目前，國外癌癥病人安寧療護需求評估工具主要以整體護理為出發點，全面評估癌癥對病人生活的影響。評估工具包括量表與問卷，主要維度包括身體癥狀、社會心理癥狀、靈性/精神癥狀、經濟負擔、信息需求等。

1.1 精簡版的安寧療護問題與需求問卷（Problems and Needs in Palliative Care Questionnaire short version，PNPC?sv） 2004 年，Osse 等[7]開發了由8 個維度、138個條目組成的安寧療護問題與需求問卷，但由于條目數過多，病人答題負擔較重，故2007 年，Osse 等[8]對問卷進行了精簡，最終形成的PNPC?sv 包含日常活動、身體癥狀、自主性、社交問題、心理問題、精神問題、經濟問題、信息需求8 個維度，共33 個條目，每個條目都有問題和需求兩部分，問題部分為“于您而言，這是否是一個問題？”，以“是”“部分是”“不會”進行回答；需求部分為“針對這個問題，您是否需要專業幫助？”，以“是，需要更多”“就目前這些”“不需要”進行回答。受試者完成問卷用時5～12 min。得分越高表示病人安寧療護需求越大。該問卷Cronbach's α 系數為0.61～0.86。目前，該問卷已被歐洲國家以及印度尼西亞廣泛應用[9?11]。2017 年，蔡夢歆等[12]將PNPC?sv 進行漢化與修訂，修訂后的問卷具有良好信效度，但僅適用于評估我國人類免疫缺陷病毒（HIV）感染者的安寧療護需求，不適用于癌癥病人。2019 年，Wang 等[9]再次對該問卷漢化與修訂并將其應用于癌癥病人的安寧療護問題與需求評估，漢化后問卷Cronbach's α 系數為0.88～0.91，信效度良好。

PNPC?sv 問卷不僅有助于評估癌癥病人對安寧療護的需求，而且有助于明確病人對幫助的需求程度，其作為一個全面的、接受度高、填答時間短的評估工具，可幫助醫護人員確定癌癥病人需求，從而使診療、護理措施更好地與需求緊密聯系。未來研究可擴大研究對象范圍，進一步探討該問卷在我國癌癥病人中的普遍適用性。

1.2 Sheffield 護理評估及轉診表（Sheffield Profile for Assessment and Referral for Care，SPARC) SPARC是Ahmedzai 等[13]于2004 年通過評估晚期疾病病人在早期整體支持性護理和安寧療護中的需求，為指導病人與家庭轉介安寧療護而開發的量表，該量表分為溝通和信息、身體癥狀、心理癥狀、宗教和精神問題、獨立和活動、家庭和社會問題、治療問題和個人問題8 個維度，共45 個條目。量表調查病人在過去1 個月內感到苦惱或煩惱的事，在溝通和信息維度條目里回答“是”或“否”，在其他維度條目里回答“一點沒有”“一點”“相當多”“非常多”。大多受試者完成測試時間在15 min內[14]，該量表Cronbach's α 系數為0.87～0.94，結構效度良好。2012 年，波蘭學者Leppert 等[15]對此量表進行修訂，修訂后問卷具有良好信效度。Burton 等[16?17]研究顯示，該問卷也同樣適用于急性腦卒中、間質性肺疾病病人。

研究顯示，患有不可治愈疾病的病人早期轉介姑息治療能提高病人生活質量，減輕癥狀負擔，提高病人和家屬滿意度[18]，但對生命末期病人何時轉介安寧療護較難確定。SPARC 是一個既能評估病人安寧療護需求，又能指導病人與家庭轉介安寧療護的評估工具，其無中文版，未來研究者可考慮將其漢化，探討其在我國文化背景下的適用性。

1.3 安寧療護需求評估（Patient Needs Assessment in Palliative Care,PNAP) PNAP 是Buzgova 等[19]通過評估接受安寧療護服務的病人需求的重要性和滿足程度而開發的量表，該量表分為身體癥狀、社交領域、衛生專業人員的尊重和支持、生命意義、自主性、分享情感的機會、宗教需求7 個維度，共40 個條目，每個條目需回答重要性和滿足性2 方面問題，重要性問題為“在過去1 周內，對您來說此條目的重要性”，選項采用Likert 5 級計分法，從“一點也不重要”到“非常重要”依次計1～5 分；滿足性問題為“您就此是否得到滿足”，選項采用Likert 5 級計分法，從“根本沒有得到滿足”到“全部得到滿足”依次計1～5 分。受試者完成測試用時約45 min，其在重要性部分認為是重要的(4 分或5分) 和在滿足性部分認為是未滿足的(1 分或2 分)即認為其需求未滿足(未充分滿足)[20]。

PNAP 具有良好的可接受性、內部一致性和有效性，能準確評估病人安寧療護需求及需求滿足情況，有助于醫護人員為病人提供針對性的診療及護理措施。但其填答時間較長，可能增加病人答題負擔。目前，此量表無翻譯或修訂版本，缺乏后續大樣本、多中心驗證，其臨床實用性有待進一步驗證。

1.4 癌癥綜合需求評估工具(Comprehensive Needs Assessment Tool in Cancer，CNAT) CNAT 是Shim等[21]通過全面評估癌癥病人需求開發的量表。該量表分為醫護人員、知識信息、心理問題、身體癥狀、社會和宗教/精神支持、實際支持、醫院設施/服務7 個維度，共59 個條目。量表調查病人在過去1 個月每個條目的需求水平，采用4 分制計分法從“不需要”到“高度需要”分別計1～4 分。癌癥病人照顧者綜合需求評估工具(Comprehensive Needs Assessment Tool in Cancer for Caregivers，CNAT?C)是由韓國學者[22]于2011 年研制的第1 個用于評估癌癥病人照顧者綜合需求的量表，該量表分為健康和心理需求、家庭和社會支持需求、醫護相關行為需求、知識信息需求、醫院的設施服務需求、實際支持需求、宗教精神支持需求7 個維度，共41 個條目，每個條目均采用Likert 5 級計分法計分，從“不需要”到“非常需要”依次計1～5 分。CNAT 與CNAT?C 配對測量，可全面、綜合評估癌癥病人及其照顧者需求。CNAT 已在韓國多中心、大樣本人群中得以檢驗，具有較好信效度[21,23]。趙新爽等將CNAT[24]及CNAT?C[25]進行漢化，漢化后的CNAT Cronbach's α系數為0.95，漢化后的CNAT?C Cronbach's α 系數為0.94，均具有良好信效度。孫晶等[26?27]進一步對漢化后的CNAT 進行驗證，結果顯示其具有良好信效度。操帥等[28]用漢化后的CNAT?C 評估婦科癌癥病人主要照顧者綜合需求，測得其Cronbach's α 系數為0.86。

CNAT 及CNAT?C 雖有一定程度發展，但在我國癌癥病人中的應用仍存在局限性，如CNAT 量表條目較多, 量表填寫時間較長，部分條目內容重復；CNAT及CNAT?C 在我國的應用多為住院癌癥病人及住院癌癥病人照顧者的橫斷面調查，縱向調查較少，不能反映癌癥病人在不同階段的需求變化。CNAT 及CNAT?C 在我國的應用有待進一步驗證。

1.5 綜合安寧療護結局量表(Integrated Palliative Care Outcome Scale,IPOS) IPOS 是由Schildmann等[29]以安寧療護結局量表(Palliative Care Outcome Scale,POS)[30]為基礎開發而成，其作為測量晚期癌癥病人照護質量的自我報告結局工具，主要包括3 個維度、17 個條目，用于評估病人在過去3 d 的身體癥狀、情緒、心理狀態、精神需求和醫療信息等。量表采用Likert 5 級評分，從“不受影響”到“受影響極大”分別計0～4 分，得分越高表示照護質量越差。該量表具有良好信效度，Cronbach's α 系數為0.77。量表開發之初僅用于晚期癌癥病人，后有研究者將量表的適用人群擴展至實體癌病人、白血病病人、慢性阻塞性肺疾病病人、肺間質纖維化病人、重癥肌無力病人、癡呆病人等[31?32]。目前，該量表已被廣泛應用于英國、德國、法國、瑞士、日本、印度等國家[32?35]，在不同文化及不同人群中得到良好驗證。

病人報告結局沒有經過醫生或其他人解釋，是直接來自病人的有關病人健康狀態的任何方面的信息。關注病人報告的安寧療護結局，傾聽病人真實感受，才是真正以病人為中心的護理方法，也是近年來慢性病及腫瘤領域的研究熱點。我國安寧療護事業正處于快速發展階段，醫護人員不僅要關注病人對安寧療護的需求，還要關注安寧療護實施質量。目前IPOS 無中文版。

2 癌癥病人安寧療護需求評估工具的選擇

2.1 癌癥病人安寧療護需求評估工具的應用情況

PNPC?sv、SPARC、PNAP、CNAT、IPOS 均為多維度量表，其中，PNPC?sv、SPARC、CNAT、IPOS 經過多次修訂與簡化后被廣泛應用，是較全面的癌癥病人安寧療護需求評估工具，已在不同文化背景的癌癥人群中得到良好驗證，以IPOS 應用最廣泛。

2.2 根據癌癥病人病情進展合理選擇安寧療護需求評估工具 PNPC?sv、SPARC、PNAP、CNAT、IPOS均有良好的信效度及心理學測量結果，涉及內容包括癌癥病人的身、心、社、靈（精神）需求，條目內容全面，但評估側重點不同，醫護人員和研究者應明確使用評估工具的目的，以辯證、發展的角度選擇評估工具，全面了解不同工具的評估對象、量表信效度、評估時間等，在此基礎上合理選擇癌癥病人安寧療護需求評估工具。同時，鑒于癌癥病人在疾病不同階段對安寧療護需求不完全相同，醫護人員也應動態、持續地評估其需求。如當病人確診為不可治愈性疾病時，可選擇SPARC，此量表主要評估晚期疾病病人在早期整體支持性護理和安寧療護中的需求，并指導病人與家庭轉介至安寧療護；當癌癥病人同意轉介至安寧療護時，醫護人員可選擇PNPC?sv 全面評估病人的身體、心理、社會、靈性等方面情況，進而評估病人需要獲得幫助的程度，根據評估結果實施個體化診療及護理；在實施安寧療護后，可以采用IPOS 評估安寧療護的照護質量。

3 小結

安寧療護是我國重點發展的學科之一，但就目前而言，我國還缺乏立足于本土文化的癌癥病人安寧療護需求評估工具，故建議研究者今后應嚴格采用規范化方法對國外量表進行漢化、修訂或以科學、嚴謹的設計方法及量表研制程序，研制適合我國文化的癌癥病人安寧療護需求評估工具。其次，安寧療護需求是復雜的、主觀的，研究者應采用量性研究與質性研究相結合的混合性研究方法進行研究，以增加癌癥病人安寧療護需求這一研究問題的深度及廣度。