賦能理論在慢性病家庭主要照顧者中的研究進展

徐榆林 王曉東 李豪 蔣秋玲

(1.鄭州大學第一附屬醫院，河南 鄭州 450000;2.河南大學護理與健康學院，河南 開封 475000)

慢性病因其具有高致殘率、高病死率、高經濟負擔等特點，已經成為了全球范圍內關注的公共健康問題[1]。隨著人口老齡化進程的加快，慢性病患者數量在不斷地攀升。這同樣對提供適當的、更高水平和效益的健康服務帶了更大的挑戰。慢性病患者往往需要進行長期有效的疾病管理，而家庭主要照顧者在患者的治療和康復中扮演著舉足輕重的作用。賦能起源于20世紀70年代“自我幫助”的觀點[2]。20世紀90年代，其逐漸受到健康教育和健康促進領域的關注[3-4]，強調強化患者的意識，使其能夠有意識的參加到自身的健康和醫療決策中。而對慢性病患者家庭主要照顧者賦能則是培養其積極地態度，主動嘗試理解自己作為照護者的角色，提高照護能力，支持與協助患者的自我健康管理[5]。有研究[6-7]顯示家庭照顧者賦能能夠有效地提高慢性病患者的自我效能感，改善患者及照顧者身心狀況，提高應對能力，從而減少照顧負擔。隨著家庭照顧者逐漸參與到慢性病患者的健康照護中，賦能在慢性病家庭照顧者中的應用成為研究者們關注的重點，本文就賦能的概念、理論基礎、步驟、家庭照顧者賦能測量工具、影響因素、干預措施進行綜述，以期為廣大臨床醫務工作者提供進一步研究方向及完善研究方式提供參考。

1 賦能理論概述

1.1賦能的概念 賦能是一個廣泛的概念，它取決于文化、社會、歷史等多方面的因素，目前對賦能還未形成統一的概念。賦能最初來源于社會心理學領域，包括向內和向外兩個方面。內省是指人們如何看待自己，包括感知控制、自我效能等；而互動部分則是人們如何思考和他們的所處的社會環境聯系起來，主要指應對能力。賦能是多個層面和維度的，是一個將個人能力、幫助系統、社會政策聯系起來的結構[8]；是一個技能學習和教育發展的過程[9]，包括患者主動解決問題做出決策，提高自身對健康控制的能力，從而使長期患病的人承擔對疾病的日常管理工作；同時也指一個改善的健康結果，加強患者和衛生人員之間的溝通，提高患者的治療依從性，確保有效的利用醫療資源[10]。Funnel等[11]將賦能定義為，患者獲得必要的知識、技能、態度和自我意識來提升自己和他人的行為，以提高生活質量的一種過程。WHO[12]將賦能描述為“為改善慢性病的健康結局與生活質量而形成的一種積極的合作關系及患者的自我護理策略”。人們越來越認識到自己是自身健康的共同參與者，需要被賦能掌握自己的健康狀況，同時健康賦能也意味著患者從“家長式”的依從向以患者為中心的自我管理模式的轉變。這也是目前運用于慢性病患者賦能的最主要的概念。

1.2賦能理論框架 賦能是充分激發患者的自身的潛能、責任來主動參與和獲得更多可利用的資源。基于此，Shearer等[13-14]構建了健康賦能的理論框架，該理論框架包括個人和社會資源2個方面，即通過健康賦能激發個體的內在動力，同時幫助個體識別和利用現存的外在社會支持系統，其中個體參與決策的行為態度是健康賦能過程與健康結局之間的中間變量，同時也是賦能的核心要素。在此基礎上，國內研究者[15]進一步構建了慢性病患者賦能理論框架，包括自我、親情、社會、激發健康責任、履行健康責任、實現健康責任等6個主要方面。同時各要素之間不是彼此獨立的，而是相互影響的互動循環。此模型已用來指導和改善慢性病患者的護理和預后，并且已經在多種慢性病患者中進行評估和驗證[16-17]。

1.3賦能的主要步驟 目前應用較為廣泛地賦能教育的5個步驟主要包括：明確問題、表達情感、設定目標、確定計劃和評價結果。以家庭為中心的賦能模式(Family centered empowerment model，FCEM)是在賦能理論的基礎上發展而來，主要由4個步驟組成：(1)確定問題(小組談論法)：包括通過健康教育等提高知識水平，使用教育輔助材料，如幻燈片演示、海報、講義以及小組討論、問答和講座等教育方法。(2)解決問題：通過問題解決的方式來實現自我效能。(3)提高自尊(教育參與法)。(4)賦能過程及結果評價[18]。

2 家庭主要照顧者賦能測量工具

2.1主要照顧者賦能量表(Main caregivers' empowerment measurement，MCEM) 該量表是吳小玉等[19]在“自我潛力激活過程”的基礎上融合中國照護文化開發出來的用于測量主要照顧者的賦權能力的量表。該量表共51個條目，包括個人資源、照顧者的主體性、照顧的信念、照顧的知識和技能、對周圍的顧忌、與被照顧者的關系、對照顧作用的認識、善意的照顧及對照顧結果的期待等9個維度。中文版MCEM量表的Cronbach′s α系數為0．89，具有較高可信度。該量表最初是用于評估社區老年人家庭照顧者賦權能力，鄭婧[20]、郝樂[21]分別在老年腦卒中、糖尿病患者主要照顧者照顧負擔與賦權能力相關研究中，驗證了該量表運用于評估腦卒中、糖尿病患者主要照顧者賦權能力具有良好的信效度。

2.2家庭賦能量表(Family empowerment scale，FES) 該量表是Koren等[22]基于賦能的二維概念框架研究形成的量表，主要用于評估有情緒障礙的兒童的家庭賦權能力或對提高家庭照顧者賦能的干預措施是否有效。包括家庭、服務體系、社區/政策賦權3個分量表，共34個條目。量表從“非常不同意”到“非常同意”采用likert 5級評分法，得分越高，表明患者的家庭賦能的水平越高或干預措施越有效。該量表已被譯成日語[23]，并在有心理健康問題成年患者的主要照顧者賦權能力評估當中進行驗證，各量表的Cronbach′s α為0.867～0.895，具有良好的信效度。今后可進一步選擇慢性病患者照顧者進行信效度檢驗，以期在臨床上推廣。

3 慢性病家庭主要照顧者賦能水平影響因素

3.1一般人口學因素 有研究[24]表明，隨著年齡的增長，慢性病患者對于病情變化的耐受程度降低，反復的病情變化影響著照顧者對疾病的判斷和管理能力，賦能水平隨之降低。同時慢性病遷延不愈，其病程越長，照顧者從不斷的病情交流、治療過程中獲得大量的疾病知識及應對經驗，從而提高賦權能力。研究[25]發現，老年慢性病患者及照顧者的文化程度與賦能水平明顯相關，這可能是因為文化程度高的照顧者對疾病治療及護理有較高的認知，具備主動學習、關注和吸收疾病相關知識的能力；居住地、月收入、醫療費用等也影響慢性病家庭主要照顧者的賦能水平。

3.2社會支持 充足的資源和良好的環境是健康賦權的基本保障[26]。社會支持作為個體可利用的外界資源對保證健康賦權十分重要。一項研究[27]對癡呆老人照顧者賦權體驗的質性研究中發現家庭支持是影響照顧者賦權能力重要的因素。劉薇等[28]的研究顯示，社會支持與照顧者賦能水平呈正相關。良好的社會支持能夠在長期照顧慢性病患者的工作中給照顧者提供及時、有效的幫助，疏導其負面情緒，使其調動更多精力使用賦能模式對慢性病患者進行照顧。這提示我們要充分關注照顧者社會支持系統，幫助其加強與其他家庭成員間的合作，同時及時為其提供醫療衛生知識、技能的幫助，提高家庭外的支持水平。

3.3應對方式 應對方式是個體面對困難或超過自身所能承擔的事情時所采取的認知行為方式。研究[20, 28]顯示，照顧者的應對方式能夠影響其賦能水平的高低。積極的應對方式有助于激發照顧者的賦權能力，而消極的應對則削弱照顧者的賦能水平。一項研究[21]調查了老年糖尿病照顧者賦能水平影響因素，發現積極樂觀的應對方式與照顧者賦能水平呈正相關。高賦權能力的人通常能充分利用周圍資源，具有較好的疾病管理能力，往往會選擇樂觀、積極的應對方式。

3.4自我效能 自我效能是指個體對實施并達成某一目標所需能力的預期和信心。吳小玉等[29]對自我效能與賦權能力的相關性研究表明照顧者賦權能力與其自我效能呈正相關，這與Langford等研究[30]結果一致。慢性病患者的照顧者存在不同程度的照顧負擔，如果沒有良好的自我效能，極容易產生焦慮、抑郁等負性情緒[31]。這一定程度上降低了照顧者照顧的信心同時分散了照顧者的精力，導致照顧者的整體賦權能力降低。因此關注慢性病患者主要照顧者的心理狀況，探索有效的照顧者心理護理干預模式，并及時提供疾病認知和行為指導，幫助其減輕負性情緒，能進一步提升照顧者賦權能力水平，減輕照顧負擔，進一步促進患者的康復。

4 慢性病家庭主要照顧者賦能干預措施

4.1賦能教育模式 此模式是應用最為廣泛的形式，美國糖尿病協會已經將賦能教育模式列為所重點推薦的教育模式[32]。已有研究[33]證實在2型糖尿病家庭照顧者中進行疾病管理賦能教育能夠使患者的血糖控制、自我效能、生活質量得到了顯著的改善。Araujo等[34]對老年腦卒中主要照顧者進行腦卒中相關賦能教育，照顧者的照護知識、護理技能均有提高，更好地滿足了腦卒中患者的需求。賦能教育模式以病人為中心逐漸擴展到病人的主要照顧者，能夠豐富照顧者對于慢性病相關的知識，提高護理技能，幫助患者改善疾病管理的能力。但目前此方式干預的流程過于單一，大多基于明確問題、表達情感、制定方案、實施方案、效果評價五步進行干預，未來可探索更豐富的方式。

4.2以家庭為中心的賦能模式 此方式是賦能教育的一種發展形式，意識到家庭照顧者對于患者身心的影響，主張以家庭為單位，家庭照顧者共同幫助、支持患者進行積極的自我管理，共同促進患者健康、提高生活質量的一種新的行為干預方式。伊朗學者進行一項以家庭為中心的賦能項目[35]，對90對腦卒中患者及其主要照顧者在住院期間連續4 d進行4次健康教育，通過PPT、講座的形式講解腦卒中相關知識，提供疾病管理手冊，并對照顧者可能出現的問題進行討論解決，教會照顧者照顧患者的技能，干預兩月后，患者的日常生活能力，照顧者的照顧負擔得到顯著改善。Keshvari等[36]在老年高血壓患者中實施以家庭為中心的賦能干預研究，對穩定患者血壓起到了顯著的作用。有研究[37-38]基于賦能教育的五大步驟構建腦卒中、胃癌術后家庭賦能方案，利用患者住院時間對患者家庭照顧者進行一對一的指導，充分了解患者及主要照顧者的疾病感受，設定并實施康復目標，顯示家庭賦能方案可以幫助腦卒中、胃癌患者照顧者提高疾病知識、照顧技能、緩解自我壓力、提高生活質量、更有效地進行患者居家的健康管理。此模式充分利用慢性病家庭支持系統，發揮家庭內部成員的互助協同作用，共同幫助和支持患者的疾病管理，不僅能夠改善患者疾病管理，同時進一步緩解照顧者的負性情緒及照顧負擔。

4.3基于互聯網的疾病自我管理計劃模式 此模式利用移動互聯網的便捷性，通過遠程醫療、手機APP、公眾號平臺、微信通話等形式，同時融合賦能教育的流程。Nemecek等[39]通過遠程醫療，運用視頻應用程序將晚期癌癥患者、家庭照顧者以及醫師聯系起來，病人及照顧者可通過應用程序尋求建議，并可接收可視化數據對患者進行評估，比如生命體征、營養狀況、疼痛等情況，從而有助于癌癥患者的疾病管理和家庭照顧者的居家護理。德國一項研究[40]設計了基于賦能理論的糖尿病自我管理軟件，包括會診、自我管理目標的設定、自我管理行為、反饋、評價、調整等方面，由醫生遠程設定目標，照顧者監督患者每周完成目標，研究顯示患者健康行為改善，血糖管理良好。此模式利用網絡的便捷、高效，將患者-家庭-醫院聯系起來，為患者提供豐富的社會支持，并發揮患者及照顧者的主觀能動性，主動尋求幫助解決自身問題。

5 小結

健康賦能理念能夠充分發揮患者及主要照顧者的主觀能動性，有利于提高患者自我管理水平、減輕經濟負擔，有利于整合家庭、醫療、個人等多方面資源，符合我國傳統文化觀念與現代護理服務相結合發展的趨勢。目前在國內仍然處于探索與發展階段，就評價工具而言，目前的賦能測量工具多針對不同種類慢性病患者，對照顧者賦能測量工具的研究不多，未來可立足本土的照顧者賦能量表研究與開發，研究出適合中國慢性病患者家庭照顧者的普適性量表；就干預方法而言，國內研究者致力于開發新型的照顧者賦能干預，但是目前干預的方式、流程過于單一，應不斷探索并豐富賦能方式，將賦能教育與大數據相結合，將賦能從醫院、家庭延伸到社區等。同樣未來可致力于研究賦能過程中病人及主要照顧者的心理體驗，為下一步賦能干預措施的實施和發展提供支撐。