孤獨癥兒童家長心理壓力調查

方芳 楊國芬

從陪同康復者的角度出發，以寧夏殘疾人康復中心啟智科的孤獨癥家長們為調查對象，對中心參與康復的孤獨癥兒童的照顧者的壓力來源進行調查研究，調查中發現家長們所采取的的積極或消極措施與孤獨癥兒童的康復進步程度有很大的關系，他們所面臨的有形的壓力是暫時的，非主要的，最根本的卻是無盡的等待、 無助、無望及挫敗感。

1 引言

孤獨癥，又稱自閉癥，是一種廣泛性發育障礙，以缺乏情感反應，溝通社交障礙，刻板重復行為等為主要特征。由于孤獨癥兒童的病因尚不明，也無很有效的治療方法，這就意味著孤獨癥兒童需要家長的長期照顧與監護，因此，促使孤獨癥兒童的父母背負著很重的心理壓力。長此以往，大部分孤獨癥兒童康復機構或教育機構只強調了對孤獨癥兒童本身的康復教育，卻忽略了對家長們的身心壓力的關注與指導。

2 研究目的

本次研究目的為了更好地了解孤獨癥兒童家長的心理壓力，同時也呼吁社會和政府關注特殊群體及其家庭。

3 研究方法

本次調查研究采用，是訪談法。以寧夏殘疾人康復中心啟智科的自閉癥兒童康復的陪同者為對象，采取抽樣的方法獲取研究的樣本，選取照顧者們的空余時間，對30名自閉癥兒童的48位照顧者，即家長們進行了面對面的訪談，并第一時間進行了數據收集。 所收集的數據通過軟件SPSS進行統計分析。

4 討論與分析

孤獨癥兒童家長的壓力來源

所謂壓力是指個體面對外界的一些要求及環境變化時，在心理或生理上受到一些威脅時，表現出的一種緊張狀態，使個體在情緒上會產生出不愉快或痛苦的感受及表情。康復教育中孤獨癥兒童的家長們的壓力，主要指家長的主觀知覺到工作要求或者到實際工作超過其自身能力時，個人出現身心失衡，從而產生威脅、挫折或無力的感受。調查中發現，受訪者的壓力來源主要是集中在家長們為了兒童的康復而被迫放棄工作及昂貴的康復訓練費用，導致的經濟、家庭矛盾和精神壓力及心理壓力等等。

4.1 入不敷出的經濟壓力

經濟壓力來源四個方面。

（1）家長被迫辭去工作使收入下降。訪談中了解到，康復陪同者，有20人是父母，他們為了全身心的照顧孩子，選擇了辭去工作，導致家庭收入減少。

（2）康復費用難以承擔。孤獨癥兒童的康復費用占家庭總體經濟支出的比例很大，而對于經濟收入偏低的家庭來說，約占90%以上，并且兒童教育康復的費用需長期支出，從而導致家庭的經濟負擔越來越重， 每個家庭的月支出都在3000元以上。兒童的的康復支出占了整個家庭收入的一

大半。甚至有的家庭來自農村，月均收入僅在600元左右，很難維持孤獨癥兒童的康復訓練。

4.2 家庭矛盾意見不和

（1）孤獨癥病因的壓力。 關于孤獨癥病因至今仍然沒有定論。目前，學者比較認同的觀點是：孤獨癥與遺傳、基因、環境污染、疫苗污染、出生時大腦缺氧有一定關系，但終究 還沒有明確的定論 。部分家長抓住遺傳這一因素不放，相互指責埋怨，從而導致家庭矛盾沖突。

（2）精神壓力

一是孤獨癥兒童入學難，享受義務教育的權利沒有保障。家長希望孩子經過康復訓練后，在入學的的年齡時能進入學校接受義務教育。但是孤獨癥兒童即使經過康復訓練，也很難達到正常孩子的認知水平，學校一般都不愿意接受他們;家長們既無奈也無助。

二是孤獨癥兒童的未來無知，家長們很迷茫。他們不知道孩子將來的康復究竟會如何，能否正常生活。這些不確定的因素使家長們個個都憂心忡忡。

三是孤獨癥兒童的康復進步緩慢，家長們產生了挫敗感。由于每名孤獨癥兒童程度不同，導致康復效果不同。程度重的兒童即使接受一、兩年的康復訓練也沒有學會基本的溝通甚至發音。這些家長幾乎對孩子失去了信心，情緒很低。

（3）心理壓力

主要有社會人士對孤獨癥兒童的歧視，家長因為長期陪同兒童康復訓練，他們的身邊大多是孤獨癥兒童及其家長。照顧者失去了工作的機會，無法實現自我價值和社會價值。以及長期陪同兒童康復而產生身心疲倦。再加上康復課堂上只是單一、簡單;兒童受訓效果不明顯等因素，而產生心理壓力。

5 研究結論

孤獨癥兒童的康復是終身性的，家長們面對這樣的孩子，在經濟、家庭關系、社會關系、個人價值觀以及兒童未來的生活，心理壓力是極大的，需要社會各界的人士的支持，國家相關法律法規的保證。

（作者單位：寧夏殘疾人康復中心）