腸造口患者家庭照顧者照護負荷研究進展

呂 琳 ，馬 琳 ，馬璽燕 ，丁兆紅 *

（1.甘肅省人民醫(yī)院，甘肅 蘭州 730000；2.蘭州大學護理學院，甘肅 蘭州 730000；3.蘭州大學附屬第一醫(yī)院，甘肅 蘭州 730000）

直腸癌是我國常見的消化道惡性腫瘤之一，其中1/3～2/3為低位直腸癌[1]。永久性結腸造口術是治療低位直腸癌的有效方法，但患者的排便方式會發(fā)生改變，需終身使用人工肛門，造口的存在給患者帶來了日常生活、身體、心理以及社會交往等方面的問題，嚴重影響了其術后生活質量[2]。文獻報道，我國的造口患者已累計超過100萬，且以每年10萬的速度增長[3]。隨著直腸癌根治術的金標準全直腸系膜切除的廣泛應用、新的輔助放化療技術在中晚期直腸癌患者中的應用、手術技術的提高，越來越多低位、甚至超低位直腸癌患者在完整切除腫瘤的情況下能夠保留肛門。目前，有85%～90%的直腸癌患者可以通過低位和超低位前切術達到根治目的[4]，從而避免永久性人工造口。為減少吻合口瘺的發(fā)生，常行臨時性回腸或者結腸襻式造口（又稱暫時性造口或保護性造口），一般在術后3～6個月予以回納。一項回顧性研究顯示，56例直腸癌患者中有30例經歷了低位前切除術，需要臨時造口[5]。然而，無論是永久性造口還是臨時造口，患者在住院過程中均由專業(yè)人員護理，出院后由于身體條件限制，很多護理工作需要照顧者承擔。家屬作為造口患者的主要照顧者和社會支持來源，在承擔照護義務時會遇到軀體、心理、社會和經濟等方面的問題[6]。世界衛(wèi)生組織（WHO）早在1990年就將家庭以及家庭照顧者的需求定位為姑息關懷的基本目標[7]。照顧者負擔過重，照顧能力下降，會影響患者康復及其生活質量。較強的照顧能力不僅可以改善被照顧者的健康狀況，還能調節(jié)自身壓力，維持健康狀態(tài)。目前，國內外對癌癥患者、腦卒中患者以及居家老年人照顧者的研究日益增多，然而與造口患者照顧者生活質量及照護負荷相關的文獻卻較少。因此，本文關注腸造口患者家庭照顧者的照護負荷，對照顧者照護負荷、生活質量評估工具進行分析，以期為降低照顧者照護負荷，提高腸造口患者及其照顧者生活質量提供研究依據。

1 家庭照顧者及照護負荷的含義

1.1 家庭照顧者

家庭照顧者通常指具有照顧責任卻并未獲取報酬的非正式照顧者，在我國，多為患者家屬，如患者的配偶、子女、父母、兄弟姐妹等，其中以配偶和子女居多，且女性照顧者的人數明顯多于男性[8-10]。

1.2 照護負荷

照護負荷的概念由Hoening和Hamilton于1960年首次提出[11]，George和Gwyther把照護負荷定義為照顧患者的家庭成員在承擔這項義務時所遇到的軀體、心理、社會和經濟等多方面的問題[12]，產生于當家庭照顧者不能滿足患者需求時，會發(fā)展為抑郁、焦慮情緒進而影響生活質量[13-14]。照護負荷對照顧者自身的生活質量也是一種消極的影響因素[15]。照護負荷與每日照顧時間呈正比，長期較重的照顧負擔會使照顧者生病，增加醫(yī)療衛(wèi)生服務的負擔[16-17]。

照護負荷的影響因素主要有：患者自理能力、家庭月收入、病程、身體狀況、與患者關系、客觀支持、婚姻狀況、職業(yè)[18]。Kim等[19]將其總結為兩種，一是患者的癥狀和病情發(fā)展；二是經濟、工作方面的壓力以及照顧者身體狀況、照顧內容的日益增多。

不僅慢性病（如糖尿病、慢性呼吸衰竭、慢性心力衰竭等）、老年癡呆或者癌癥患者的照顧者存在照護負荷[20]，研究表明，93.75%的永久性結腸造口患者的主要照顧者也存在不同程度的照護負荷[21]。腸造口患者家庭照顧者的重要性以及主要照顧者的照護負荷日漸受到重視[22]。我們實施了一些干預措施，如提供健康教育課程和分享平臺，提供喘息服務，照顧者還可嘗試在照護過程中找到讓自己變得積極的因素。總的說來，擴大社交范圍、增加社會活動、獲得朋友的支持都是積極對抗照護負荷的有效方法[23-25]。

2 常用測量工具

目前，針對腸造口家庭患者照顧者的評估工具還不完善，仍采用對癌癥、老年人以及腦卒中照顧者的調查量表，主要有以下幾種。

2.1 照顧者負擔量表（Zarit Caregiver Burden Interview，ZBI）

ZBI是Zarit等于1980年研發(fā)的[26]，為單維度量表，共29個條目，內容包括照顧者的健康、心理狀況，經濟收入、社會生活以及和照顧者之間的關系。該量表一經推出就被廣泛使用，甚至被用于癡呆患者照顧者的研究[27]。也有研究認為，ZBI只關注照顧者的主觀體驗，并不能充分評估照護者的負荷[28]。盡管如此，目前仍有很多關于照顧者的研究沿用該量表[29-30]。

該量表于2006年由王烈等翻譯成中文版，具有良好的信度，Cronbach’s α 系數為 0.87[31]，由22個條目組成，分為個人負擔和責任負擔兩個維度。采用5級計分法，每道題0～4分，總分0分（沒有負擔）～88分（最大負擔），分值越高，負擔越重。0～19分為無或很少負擔，20～39分為輕度負擔，40～59分為中度負擔，≥60分為重度負擔。

2.2 照顧者反應評估量表（Caregiver Reaction Assessment，CRA）

該量表于1992年由美國密歇根大學Given推出，用于研究不同疾病患者照顧者的壓力狀況[32]，也可用于評估殘疾人、阿爾茲海默病及癌癥患者照顧者的壓力情況，被其他學者在研究中廣泛運用[33]。該量表包括24個條目5個維度，即自尊（Esteem，7個條目），家庭支持缺乏（Lack of family support，5個條目），經濟（Finances，3個條目），時間安排（Schedule，5個條目），健康（Health，4個條目）。采用5級計分法，每個條目分值為1～5分。2008年由鄭亞萍等[34]漢化并應用于骨髓瘤患者照顧者的照顧壓力測定，Cronbach’s α 系數為 0.612～0.732，內容效度平均值為0.9。

2.3 生活質量問卷（Quality of Life Tool，QoL Tool）

由Ferrell等于1995年研發(fā)[35]，有20條視覺模擬條目（0～100 分），包括生理（Physical）、心理（Psychological）、社會功能（Social）、精神（Spiritual）幾個維度，Cronbach’s α 系數為 0.84。該量表最初被用于服用阿片類鎮(zhèn)痛藥物的老年癌癥患者的測試，研究焦點集中于疼痛及其對照顧者生活質量的影響。

3 照護負荷的來源

3.1 生理健康

家庭照顧者除了照顧造口患者的日常生活外，還承擔著造口護理任務（包括飲食營養(yǎng)、康復鍛煉、情緒調節(jié)、更換造口袋、預防和控制并發(fā)癥以及定期門診復查）。此外，由于造口患者不能完成如舉重、提重物或者長期彎腰的負重活動，因此家中比較重的體力勞動均需要由照顧者來完成，而大多數照顧者還需要完成本職工作。在這些壓力之下，照顧者難免會覺得難以承受，且在長期照顧過程中往往會忘記關注自身健康，進而出現失眠、疲乏、疼痛等問題[36-40]。

照顧者中女性占大多數，由于女性身體素質較男性差，故在沉重的照顧負擔之下，更容易出現健康方面的問題。研究數據表明，女性照顧者往往承擔著比男性更重的負荷[41-43]，更需要被關注。

3.2 心理狀態(tài)

腸造口患者家庭照顧者承受著患者身患癌癥和造口的雙重打擊，需要努力控制自己的情緒為患者提供積極的情感支持[44]，他們的心理壓力主要來源于兩方面：一方面是對患者病情以及患者不良情緒的焦慮和擔憂，造口患者因排便方式改變，自身形象受到影響出現焦慮、抑郁、自卑甚至絕望的負面情緒，會使其家屬受到影響[45]；另一方面是繁重的照顧任務、高昂的醫(yī)療費用等多重壓力，也會使家屬身心俱疲[46]。

據報道，照顧者心理疾病發(fā)生率等于甚至高于癌癥患者，約30%的家屬在照顧過程中會出現嚴重的身心疾病，健康狀況不容樂觀[47-49]。腸造口患者家屬在疾病的診斷、治療及康復過程中除了有抑郁、焦慮、無助等情緒體驗外，還可能在看到患者的造口時感到惡心。這種復雜的情感被描述為羞愧、無助、氣憤、自卑、不安、不自在，且會持續(xù)相當長的時間，以至于每次見到造口都會產生這種情緒[50]。對于照顧者而言，他們顯然會產生抑郁、焦慮等負面情緒[51]，但在照顧過程中會感到滿足、驕傲、被認可以及和患者關系更加親近等一系列積極的情感體驗[52]。

3.3 社會支持

眾所周知，永久性腸造口患者除了需要支付高額的手術費用，還需要承擔不菲的造口護理費用，而造口相關產品又不在醫(yī)療保險報銷范疇，無形中加重了患者的經濟負擔。Grunfled指出，經濟方面的負擔是癌癥患者照顧者焦慮和抑郁的最主要原因[53]。對于一些造口患者家庭照顧者而言，除了要承擔照顧患者日常起居、造口護理等工作外，還需要完成自己的本職工作，因此，年輕人及有工作的人群照護負荷更重。在照顧患者和工作之間存在不易調和的沖突，為了照顧造口患者失去現有工作的事件時有發(fā)生[54-55]，這在無形中也加重了家庭經濟負擔。

相關研究表明，照顧者照護負荷與社會支持呈負相關，即社會支持水平越高，照護負荷越低[56-59]。照顧者并不是專業(yè)的護理人員，他們往往臨危受命，成為患者的支持者和護理者，醫(yī)療知識與護理技能十分有限，且沒有接受過培訓，因此，許多時候需要專業(yè)人員提供支持和幫助。但是，社會上普遍認為照顧者作為對患者提供照護的健康人，并不需要社會支持，往往忽略了他們所承受的負荷及對社會支持的需求。

4 結語

隨著結直腸腫瘤發(fā)病率的上升，腸造口患者逐漸增多，腸造口患者家庭照顧者在生理和心理方面承受著巨大壓力，應該得到關注。對于腸造口患者家庭照顧者的照護負荷和壓力，需要一個標準、客觀的評價工具，以便研究者進行量化評估，提供相應干預措施和幫助，降低家庭照顧者照護負荷，提高腸造口患者及其照顧者的生活質量。