健康醫療大數據國內外發展及在衛生決策支持中的應用展望

吳 敏，甄天民，谷景亮，何有琴，牟 燕，宋奎勐，宋 燕，竇偉潔

(山東省醫藥衛生科技信息研究所，山東 濟南 250062)

健康醫療大數據對改進健康醫療服務模式、加快經濟社會發展都有著重要的促進作用，是國家重要的基礎性戰略資源[1]。隨著衛生信息化建設的不斷推進和互聯網、移動智能應用、可穿戴設備等新技術的發展，健康醫療大數據出現大爆發的趨勢，其挖掘、應用正在向人類健康、醫療衛生管理領域展示出廣闊的前景。本文介紹了國外健康大數據建設發展的狀況，梳理了國內健康醫療大數據建設的現況及存在問題并提出相應建議。

1 主要發達國家健康醫療大數據發展狀況

1.1 美國

作為發展大數據的先行者，美國非常重視健康醫療大數據的開放和共享。2014年，美國聯邦政府專門負責信息化規劃的國家衛生信息技術協調辦公室(Office of the National Coordinator for Health Information Technology，ONC)發布了《美國聯邦政府醫療信息化戰略規劃：2015-2020》[2]，明確了實現健康醫療數據共享的目標，提出增強醫療服務能力、提高公眾和社區的健康水平、推動醫學知識研究與創新等三項應用目標[3]。與2011年發布的第一個戰略規劃相比，該規劃更加重視健康大數據的共享和應用。

由美國衛生與公眾服務部(the U.S.Department of Health & Human Services，HHS)管理的聯邦政府網站healthdata.gov是國家級的健康數據開放平臺。通過該網站越來越多的來自于CMS(Centers for Medicare and Medicaid Services，醫療保險和醫療補助服務中心)、CDC(Centers for Disease Control，疾病控制中心)、FDA(Food and Drug Administration，食品藥品監督管理局)、NIH(National Institutes of Health，美國國立衛生研究院)等渠道的HHS數據庫向社會開放。數據內容包括臨床服務質量信息、全國衛生服務提供者目錄、最新醫療和科學知識數據庫、消費產品數據、社區衛生績效信息、政府支出數據等[4，5]。

2014年6月，美國FDA的公共數據開放項目openFDA正式上線。openFDA是第一位首席衛生信息官(Chief Health Information Officer)Taha Kass-Hout博士于2013年主導啟動的創新項目，前期開放了2004-2013年間的300萬份藥物不良反應和醫療過失記錄，以及醫療器械報告、執法報告，并且每年更新發布新的報告數據集[6，7]。

通過健康醫療大數據的統計和分析加強行業治理，有助于衛生管理者更加客觀全面地掌握醫療機構運營情況、減少醫療浪費，為衛生決策制定提供強有力的數據參考，從而提升衛生管理水平。據麥肯錫2013年發布的一項報告估計，如果健康醫療大數據得到有效利用而產生系統性成效，以美國2011年的醫療衛生支出為基準，健康醫療大數據的利用可以節省3000億到4500億美元醫療開支，占到當年2.6萬億醫療支出的12%到17%[8]。

1.2 英國

大數據已經成為英國大力發展的戰略領域之一。2013年英國政府發布《英國數據能力發展戰略規劃》，深入挖掘大數據的價值，促進國家社會經濟發展[9]。英國政府專門建立了data.gov.uk網站，公布公共數據以提高透明度和促進大數據創新應用。該網站涵蓋了政府、商務經濟、衛生、教育、環境、交通等12個大類的數據。這些數據以往分布在不同的行業和機構，通過data.gov.uk網站將其整合到一個可搜索的平臺上，使這些數據更易于獲取，這意味著人們更容易根據詳細的信息就政府決策作出決定和提出建議[10]。截止到2018年4月，衛生領域公開數據集達到2148個，包括全科醫療服務、處方和藥品記錄，全科醫療注冊患者數量信息，醫院數據，吸煙飲酒、肥胖、體育運動、飲食等報告數據等[11]。

二戰后，英國成立了獨具特色的醫療制度即英國國民醫療服務系統(National Health Service，NHS)，在英國社會福利制度中發揮著極其重要的作用[12]。該系統有著龐大而完備的醫療數據，包括病人的健康記錄、疾病數據等，而且英國還有長達210年的全國普查健康記錄，這些數據可以用來為公共衛生服務、醫學研究等創造更多的價值[13]。目前，data.gov.uk網站對NHS支持的機構、全科醫生臨床執業聯盟(Clinical Commissioning Group，CCG)等NSH組織的詳細信息進行了開放共享，截止2018年4月，共包括17個數據集。這些數據對進一步研究英國的醫療健康服務體系有著非常重要的價值[14]。

英國大力支持和積極發展基于健康大數據的個性化醫療研究。2013年5月，英國首相卡梅倫為牛津大學“李嘉誠衛生信息與發現中心”揭牌。該中心是英國首個綜合運用大數據技術的醫藥衛生科研中心，旨在利用大數據技術分析大量醫療信息，減少藥物開發成本，同時為發現新的治療手段提供線索。中心包括“靶標發現研究所”和“大數據研究所”兩個機構，擁有600余名科研人員，總投資達9000萬英鎊[15]。

1.3 日本

日本對ICT(Information and Communication Technology，信息與通信技術)產業的發展一直非常重視。2012年7月日本總務省發布“活躍ICT日本”新綜合戰略，將大數據作為重點發展領域[16，17]。2013年6月，安倍內閣正式公布新IT戰略《創建最尖端IT國家宣言》，制定了以開放大數據為核心的IT國家戰略，要把日本建設成為一個具有“世界最高水準的廣泛運用信息產業技術的社會”[18]。該宣言的核心要點包括向民間開放公共數據、促進大數據的廣泛應用、促進個人數據的流通與運用。其中特別提到要構筑醫療信息聯結網絡，計劃在2018財政年度前，在全國普遍建立醫療信息聯網體制，促使醫療、護理以及居民生活支援服務等機構實現信息共享[19]。

日本政府將健康醫療大數據用于控制醫療費用。據政府推算，由于受人口老齡化的影響，2025年日本的醫療費用將從2012年的35.1萬億日元增加到54萬億日元。如果加上護理費，醫療支出將增加到73.8萬億日元。從2015年開始，政府利用診療報酬明細表的數據來控制醫療費，通過對大數據的分析，計算出醫療費中的浪費成分，促使各地方政府設定控制醫療費的具體數字。政府制定了在2025年前削減5萬億日元(約合487億美元)醫療和護理費用的目標，而利用大數據控制將成為其中的一項手段[20]。

2 我國健康醫療大數據發展狀況

近年來，健康醫療大數據的發展和應用受到越來越多的關注和重視，政府不斷完善健康醫療大數據頂層政策設計。2015年國務院發布《促進大數據發展行動綱要》，闡明了我國大數據產業發展規劃[22，23]，國務院及工信部、國家發改委等部門制定了《政務信息資源共享管理暫行辦法》《促進大數據發展三年工作方案(2016-2018)》等配套文件[21]。2016年6月，國務院辦公廳印發《關于促進和規范健康醫療大數據應用發展的指導意見》，將健康醫療大數據定位為國家重要的基礎性戰略資源，促進健康醫療業務與大數據技術深度融合，加快構建健康醫療大數據產業鏈[24]。2017年1月，國家衛生計生委印發《“十三五”全國人口健康信息化發展規劃》，明確了推進健康醫療大數據應用發展工作任務和重點工程[25]。通過不斷建立健全政策體系，努力為健康醫療大數據項目建設和產業發展營造良好的生態氛圍。

2016年10月，國家衛生計生委公布確定福建省、江蘇省及福州、廈門、南京、常州為健康醫療大數據中心與產業園建設國家首批試點城市。福州在全國首發“一個辦法、兩大平臺”，即《福州市健康醫療大數據資源管理暫行辦法》、國家健康醫療大數據平臺(福州)和國家健康醫療大數據安全服務平臺(福州)。廈門研究制定《廈門市健康醫療數據資源目錄》，為大數據中心的數據匯集工作提供依據；2017年4月，成立國家健康醫療廈門開放大學，采取線上理論教育和線下實訓基地培訓考核相結合的模式，為建立中國醫學教育新模式探索新路子[26]。南京健康醫療大數據存儲中心一期工程已于2017年9月底全面完成。中心以基因測序為特色，引進了多家一流基因測序企業入駐，目前是全亞洲最大的基因測序基地，年測序能力達40～50萬人次。常州主抓智慧醫療產業的培育和建設，構建臨床決策、疾病診斷、藥物研發等支持系統[27]。

健康醫療大數據背后蘊藏的巨大價值已被廣泛認可，我國對健康醫療大數據的開發利用越來越多[28-31]，其在衛生決策支持中的應用也有了較好的探索嘗試。2015年，四川省衛生計生信息中心與電子科技大學大數據研究中心合作構建了四川省分級診療大數據監測評估平臺。通過可視化呈現全省患者就診分布、轉診流向、醫保基金變動走勢，醫療衛生主管部門可以清晰地了解患者轉院或跨級就診的情況；通過對常見病、多發病、慢性病的縣域內就診率情況分析，幫助主管部門全面把控基層的服務能力[32]。甘肅省衛生計生委建立了甘肅省全民健康信息平臺，并以國家衛生統計直報系統中年月報、病案首頁等數據為數據集，利用大數據分析技術，可視化呈現全省衛生資源配置、醫療費用監測、公共衛生服務等情況[33]。

3 我國健康醫療大數據應用存在的問題與建議

我國在健康醫療大數據領域進行的頂層政策設計、健康醫療大數據資源聚合中心建設，以及在多地開展的健康醫療大數據產業園試點，為健康醫療大數據的深入挖掘應用奠定了堅實的基礎。通過醫療信息化解決數據的采集、存儲、整合、傳輸等問題，完成健康醫療大數據的原始積累，這只是發展健康醫療大數據的第一步。更重要的是通過深度挖掘分析，將數據轉化為推動經濟社會發展的信息知識和智慧，從而實現健康醫療大數據的價值。但是目前還有多方面的因素制約著健康醫療大數據由數據向知識智慧的轉化。

3.1 尚無健康醫療大數據的開放共享平臺

美國、英國等很多國家建設了大數據公共開放平臺，鼓勵研究人員充分利用大數據開展相關領域的研究。目前我國還沒有大規模的大數據共享開放平臺，而且健康醫療大數據涉及居民健康等個人隱私，其開放共享所面臨的個人敏感信息泄露風險更大，因而需要更為嚴密的數據安全措施。

3.2 健康醫療大數據應用需求尚未充分展現

健康醫療大數據的挖掘分析，不能為了挖掘而挖掘，需要有需求的引導，這樣產生的分析結果才有價值。因此，健康醫療大數據的應用必須由應用需求作為驅動力，而不是挖掘分析技術或者方法作為驅動。但是目前健康醫療大數據應用的需求還沒有充分展現出來，尤其健康醫療大數據在衛生管理和衛生決策中的應用，衛生管理者與健康醫療大數據研究人員之間的合作還比較少。

3.3 相關專業人才隊伍建設薄弱

健康醫療大數據的每一個環節都需要專業人才，特別是衛生健康、數學、統計專業復合型人才更是缺乏。有文獻報道，預計大數據將為全球帶來440萬個IT新崗位和上千萬個非IT崗位[13]。

總之，我國健康醫療大數據應用仍處于起步階段，還有很多工作需要加強。建議政府管理部門更加解放思想、創新思維，不僅重視健康醫療大數據的收集，更要建立保護性共享的理念，爭取盡快實現我國健康醫療大數據的共享開放。加強臨床醫師、健康管理人員、衛生決策者等與健康醫療大數據研究人員的合作，拓展健康醫療大數據在衛生管理、衛生決策支持等領域的應用。同時重視健康醫療大數據人才建設，組建研究團隊，通過健康醫療大數據應用開發實踐培養復合型人才。

4 健康醫療大數據在衛生決策中的應用展望

深化醫藥衛生體制改革已進入“啃硬骨頭”的階段，需要解決的都是深層次的、制約醫藥衛生事業科學發展的體制、機制和結構性問題。解決這些問題的方法路徑深藏于分散在各個地區、部門繁紛復雜的數據之中，通過健康醫療大數據可以分析和揭示事物之間的關聯，從而為深化醫改提供新的思路方法，為政府決策的制定提供科學依據[34]。2016年國務院辦公廳出臺的《關于促進和規范健康醫療大數據應用發展的指導意見》(國辦發〔2016〕47號)明確提出全面深化健康醫療大數據應用的五大領域，首要便是推進健康醫療行業治理大數據應用，即探索如何運用健康醫療大數據為衛生決策支持服務。

利用統計學和計量經濟學方法對衛生政策和衛生管理績效進行評價，從而提高政策制定水平和管理水平是衛生事業管理領域研究的重點。此類研究需要通過大樣本數據的分析才能產出信度、效度較高的研究成果。但由于過去各類人口健康與醫療數據分屬于不同部門和機構，難以打破數據孤島，從而阻礙了衛生管理領域“用數據說話”的科學化進程[35]。但隨著我國健康醫療大數據建設進程的不斷加快，數據孤島現象得以破解，跨部門、跨區域的數據共享和開放逐步推進。健康醫療大數據的整合覆蓋面、數據種類和質量的提升，為衛生決策支持“用數據說話”提供了源頭活水，健康醫療大數據在衛生決策支持中的應用將迎來更為廣闊的前景。

筆者認為可以在以下4個方面拓展健康醫療大數據在衛生決策支持中的應用：(1)深化醫藥衛生體制改革評估監測。通過對重要政策指標開展大數據挖掘統計和預測評價，支撐醫藥衛生體制改革不斷向縱深推進。包括分級診療效果監測、國家基本藥物政策效果跟蹤監測、公立醫院改革效果評估等。(2)醫療服務能力評價。綜合運用健康醫療大數據資源和信息技術手段，開展醫院評價體系和醫生技術能力評價分析，可定期發布醫院和醫生技術診療能力排名。(3)醫院風險監控管理。充分利用衛生技術評估手段，建立對醫療、藥品、耗材等使用情況監測評估機制，加強醫療機構醫療質量和風險監管等。(4)醫療資源優化配置。通過對全省醫療數據整合分析和挖掘，探索疾病、醫療資源等的時間、空間分布差異，合理配置醫療資源。