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孤獨的性與愛

2019-12-19 02:24:25張瑞
看天下 2019年32期
關鍵詞:自閉癥

張瑞

以下這篇報道源于我聽到的一個父與子的故事,關于一個父親,當他發現自己自閉癥的兒子在成年之后,有了情欲和被愛的渴望,如何竭盡全力。我輾轉聯系上這位父親,希望和他見一面,老實講,我并沒抱多大希望。但讓我意外的是,這位父親說,那你來吧,感謝你關心這些孩子。

第一次見面是在天津,他來這兒出差。當我走進房間,聽到周圍人稱呼他W總。W今年51歲,當他站起來時,我注意到他的肩膀左低右高,西褲里的左腿明顯比右腿瘦上一圈。他也是一個殘疾人。

“我小時候得過小兒麻痹癥。”W請我坐下來,點上一支煙。他的煙癮很大,桌上的煙灰缸滿是煙頭,他的嗓音有些嘶啞,“今天我和你實打實地說,我不瞞你,只說真的。”

他說這一切緣于一個下雨天。他躲在熄了火的汽車里,窺視車外兒子的一舉一動。兒子離他一百米,站在公交站臺,雨線在腳邊濺出小花。兒子記得他的車牌號,所以這輛車是借來的。他知道兒子在等一輛603路公交車,但603來了好多趟啦,兒子還是睜大雙眼站在原地(兒子有著和他一樣的濃眉)。兒子身高一米七十幾,體重一百九十斤,在人群中保持靜止,就有些扎眼。這一等就是四個小時。有時候他也佩服這個家伙,認真起來就像一輛熄了燈的列車駛進隧道——擁有超越常人的專注力,書上是這么說的,他訕訕地想,一根接一根地抽煙。又一輛603來了,W看見他踏了上去,司機是一個留著長發的女人,兒子垂著頭,選了一個靠近她的位置。公交車開走,他知道接下來兒子將一直坐在那兒。女司機不會在意他那個沉默的兒子,但他們將一起經過這座城市的繁華之地,火車站、市民廣場、鐘樓古塔,循環往復,一場喧囂中沉默的漫游,直到女司機交班為止——天天如此,原地等待,毫無厭倦,就像一個暗戀之人所做的愚蠢之事。

W說,他本以為沒有自己辦不成的事。他有著偌大的事業,光是留在兒子名下的房產,就夠他活三輩子,但那一刻,他只覺得無可奈何,心如刀絞。在孤獨之外,他也喜歡起了女人,但誰會喜歡他呢?

“你兒子還要耍朋友?”朋友們聽說后笑起來。

“他也是人啊。他也是人啊。”他憤怒地重復這句話,心里就難過起來。

W仿佛回到了多年前那個夏日,自己抱著兩歲的兒子坐在北京西站的候車室,腦子里一片空白,束手無策到了可恥的地步。兒子在這一天被確診為自閉癥,他們遠道而來,全國最好的醫生卻向他宣判了兒子的死刑,從此之后,他都討厭北京。

“我是一個殘疾人,我兒子還是一個殘疾人。”他感到自己被擊碎了。他理解殘疾人的痛苦,小時候,他隨身在包里帶一塊磚,那些戲弄他的、推搡他的,你們等著,他不介意從背后給他們開瓤。他以一種強硬的方式對抗命運,不僅不承認低人一等,還要比所有人做得更好。

他曾經想盡辦法讓兒子變得像一個“正常人”。他把他送進全省最好的小學,兒子能記住多年前某一日做過的事,能記住隨口說出的電話號碼,但他不是所謂的“天才”,他沒有朋友,無人理會,人們看他還是像看個傻子。他想,去他媽的吧,就把兒子接回了家。

兒子七歲那年,他牽著他走在求醫的路上。他的腿不好,啪!突然摔倒了。幾個路邊的小孩指著他哈哈大笑——他對此倒是習慣 了。

是他一直沉默的自閉癥兒子罵出了聲,臉都扭起來,“笑你媽X,滾!”那一刻,W百感交集,說臟話當然不好,但是兒子保護了他。

“我是殘疾人,我知道殘疾人最需要的不是同情,不是憐憫,是一種尊嚴。”W已經陪了兒子二十七年,他發誓以自己強硬的手段,讓兒子獲得這些。但現在,W感受到了巨大的危機,“誰會喜歡一個自閉癥?”這不再是他能控制的。

?成人禮

“感情這東西對正常人來說不奢侈。”W掐滅了煙說,“其實很多正常人揮霍掉了,但是恰恰我們揮霍掉的是他們一輩子沒法得到的。”

W看到了27歲的兒子是怎么以一種笨拙的方式向女生示好,用零花錢送根冰棍買杯飲料,請她帶自己玩,又或者小心翼翼地申請摸摸她們的頭發,他不懂得偽飾,但都是一些近似小孩子的舉動。他湊到女孩旁邊,但不會聊天,“說兩句就跑題了”,得不到任何回應時,他就傻傻站著看人家笑,友善而膽大的女孩會當他不懂事,還是小朋友,膽小的就直接落跑了。

但這不妨礙他在心里依戀她們,比如一個賣煎餅果子的姑娘,在離家幾百米的菜市場做工,有一年時間,兒子每天都去看她,只是離得遠遠的,不敢靠近。“她工作忙”,他這么告訴父親。后來女孩不見了,離開了市場,他還是每天早晨去轉一圈,失望而歸。他不知道女孩的名字,就在心里給她取了假名,一個姓“吳”的姑娘——這其實取自菜市場所在的地名。

“你喜歡她?”“嗯。”“你找她要電話了嗎?”“她說她沒電話。”W一聽就知道是人家拒絕了,“現在誰還沒個電話”。

自閉癥讓兒子一直活在自己的世界,他總是一個人看電視,一個人坐公交車環城,一個人幻想。W原以為他雖然活得孤單,但不會感到孤獨,但現在,他不確定了。

他不知道兒子為什么后來又喜歡上了603的女司機,可能是坐公交時人家對他態度友善,可能是人家沒有嫌棄他。

兒子十四歲時,W知道他學會了手淫,當他反鎖住臥室的時候,又或者洗澡時花了太長時間。當時他有些高興,“最起碼這塊兒他正常了”。

但“成人”之后,男女之情卻成了不可逾越的障礙。畢竟自閉癥的兩大核心癥狀,就是“社會交流”和“社交互動”的持續性缺損。他們難以分辨他人的面部表情,沒有能力揣摩他人的心思,聽不懂那些微妙的言外之意,更加說不出甜言蜜語。當他們還是孩子時,人們可以用天真來包容他們,但當他們去喜歡一個女人,成人的世界就自然顯露其殘酷之處。

“你說他真是那種傻子,咱還開心了,我還真的希望他就是那樣子,最起碼精神上不痛苦。現在他想,但他做不到,他就不痛苦嗎?”

一家沈陽的醫院說可以解決這些自閉癥孩子的情緒問題。去了才知道,所謂的解決,是醫生會用伽瑪刀靶向定位,鈷-60發出的射線幾何聚焦,照射在大腦中的杏仁核上——一個主管情緒的部分,猶如陽光透過放大鏡燒死螞蟻——這樣他就再沒有任何的情緒起伏。

很多人勸他做了算了,“你看孩子現在這樣子”。W憤怒地拒絕了。

他想過分散兒子的注意力,有一天,兒子突然說想當演員。W便托了關系,送他去片場,當個小兵。

在片場,兒子穿上軍裝,濃眉大眼,拿上槍,身高體壯,混在群演中,沒人能意識到他和旁人有什么不同,導演也不能。男女主就位,導演一聲令下,拍戲開始。

但狀況出現了,兒子突然大喊了起來,603!603!沒人知道他在說什么,導演氣得跳腳。

模擬演練

根據統計,中國自閉癥患者超過1000萬,發病率達到百分之一,現代醫學對病因依然莫衷一是,更別說治愈方法了。其中兒童有200萬,換句話說,進入青春期或者成年的,就有800萬。

這和我們通常的印象不同,在媒體上,典型的自閉癥患者是一個兒童的形象,我們贊許他們的童真,驚訝他們奇特的記憶力,即使交流時顯得笨拙,但在兒童身上,這非但沒有不合時宜,反而有幾分天真,總而言之,我們很少注意他們也會長大。

與W第一次見面后,我開始尋找更多的自閉癥家長,在北京我見到了另一位自閉癥孩子的母親L。“特殊孩子跟普通孩子,你覺得一眼看去他們有什么不同?”“應該沒有吧。”我有些不確定怎么回答。

但L說,區別是有的。長大后,自閉癥的孩子多數偏胖,因為他們總是待在家里,不會克制飲食。穿著也不一樣,自閉癥青年很少會穿皮鞋,也很少穿襯衫、系皮帶。整體打扮依然近似兒童。“人家一個孩子出來,穿著襯衫,穿著皮鞋,穿著西褲,多精神啊,我們的還是胖胖的,一件T恤,一條運動褲,穿著運動鞋,或者拖鞋就跑出來了。”

就像一條人生的分岔路,在童年之后顯現了出來,一條指向被社會所期待的成長,一條則趨于靜止。

L所在的家長團體曾經組織了一次志愿者活動,那些富有愛心的女大學生們,面對比她們高一頭的自閉癥小伙子,還是一口一個“小朋友”。她只好客氣地提醒她們,他們不是小孩啦,比你們還大呢。

他們不是孩子了,L說,他們的心智發展會慢一些,但生理的發育是一樣的。他們也會有對異性的憧憬,但因為自閉癥,“他們更難以理解人與人之間的關系”。

L聽過許多這樣的例子。一個大齡的自閉癥男孩,已經可以去咖啡店打工,如果你知道全中國擁有類似工作的自閉癥青年只有十個人,就明白在這個群體中他有多優秀了。他喜歡眼睛大大的女生,遇到這樣的女顧客,他格外殷勤,一會兒要幫人家拿包,一會兒要幫人家占座,還要湊上去自我介紹,顧客走了,他送到電梯口按電梯,還想送出門,然后他就被女顧客投訴了。還有一個男孩,他喜歡上了同學,放學了跟著人家,女孩到家了趕他走,他就在對方家外站了一晚上,搞得家長緊張得要報警。還有被騙的,喜歡的女生讓自閉癥男孩給自己的直播打賞,他打了兩千又打了兩千,人家還是不喜歡他。

“他們不明白,為什么不可以。”L的兒子還沒有喜歡的女孩,這讓他暫時避免了痛苦,但她也擔心,“當他有那種情感了,然而對方對他的所有示好都是回避、拒絕,他就會受傷害。”

L是一個堅強的母親,她堅持讓兒子接受普通教育。兒子學了油畫、學了攝影,還會做一桌好菜。從一個細節就能看出她為此付出了多少心血,一起吃飯時,如果筷子上沾上了飯粒,兒子知道要把飯粒弄掉再夾菜。兒子滿了18歲,L甚至讓他搬出去自己住。

她投入了極大的熱情培養兒子與異性交往的能力。她組織了特別的“禮儀課”,讓女大學生志愿者們和這些自閉癥少年一對一“模擬演練”,模擬應該怎么和異性交往。比如走路時要保持“一臂距離”,看電影不能只選自己想看的,怎么聊天就更重要了,他們關心的都是些讓人接不下話的話題,比如地鐵線路、股指高低、樓房沙盤。每次模擬“和異性吃飯”,她都要再三告誡,這次可不能聊這些了。

當課程結束的時候,她問,有誰愿意當我兒子的女朋友嗎?不全是在開玩笑。但女孩們驚訝地看著她,沒有人說話。

小姐

第二次和W見面,是在他所在城市的辦公室。這一次,我還見到了他的兒子,小名湊湊。“你認識吳家墳賣煎餅果子的姐姐嗎?”他問我。“我不認識。”我看向W,他說湊湊這兩天又去菜市場逛了,還去了對面蛋糕店,問的也是這句話。

2019年5月15日,北京一家自閉癥療育中心,一群自閉癥患者在上繪畫課(東方IC 圖)

我們接著上一次的聊天繼續。湊湊對我們的談話充耳不聞,只在W提到他的名字的時候,偶爾抬起頭看看父親。

故事的下半場,是W決定給兒子找女朋友。

他考慮過找個殘疾人,又想到聾啞人無法互相交流,盲人不能互相照顧,肢體殘疾的也是一樣,一起生活只是給各自帶來麻煩。而且他也有私心,兒子已經“不正常”了,他希望兒子擁有的,是一個“正常”的家。他幻想著,如果真的有一個人愿意和他在一起,都說愛情的力量足夠偉大,說不定也能改變他。

他不介意女方是為了“改變命運”而來,事實上,這是他唯一能提供的東西。對于那些小心被騙的提醒,他不放在心上。“結婚了你給人家女孩子買套房子很正常呀。就是走了,那要點家產,要點東西,都是人之常情。”各方面條件好的女孩,怎么都不會看上湊湊,他需要的是“匹配”。

W的第一次嘗試是一位醫院的護士,女孩的父母都是聾啞人,在街上給人擦皮鞋。中間人勸女孩,“老板人不錯,家里條件也好,如果你們成了,以后衣食無憂”。第一次吃飯時,W帶著妻子兒子一起出席,他是大老板,妻子是高級知識分子,說起來怎么也不算差了,但女孩看了看湊湊,低著頭沒有說話。這也不能怪對方,湊湊的話題要么是《西游記》,要么就是“尼桑藍鳥”。

在健身房,一個打工的女孩出現在他面前,女孩臉圓圓的,是開朗愛運動的類型,她甜甜地叫他叔叔,請他辦卡。他不僅辦了卡,還把兒子拖了來。

“你看我兒子這情況,你愿不愿意和他試一試?”后來,他小心地問女孩。“嗯。”女孩看了看他,答應了。“謝謝謝謝。”他喜出望外,但又忍不住說,“可能要對他多點耐心。”

后面的劇情都是一樣,他先是帶著一家人請女孩吃飯,然后讓兩個人單獨吃飯。一起逛街,湊湊不知道等對方,一個人直直走到前面去了,他看著也干著急。但這個女孩沒有轉身離開,反而走到兒子身邊,拉起了他的手。女孩家境清貧,父母在她童年時離異,她和母親一起生活,母親再婚又離婚,她就多了一對弟弟妹妹。后來W去見了女孩母親,母親非常高興自己的女兒能有這樣一個歸宿。

W盡力讓女孩感受新家庭的溫暖,他給她介紹了新工作,租了新房子。妻子送給她玉石手表做見面禮,他就給她辦了一張自己名下的信用卡。男朋友做不好的,就由他這個老父親親自出馬,下班晚了他開車去接,家里有情況了他親自去辦,心里不痛快了也由他來開導,他只想讓女孩多擔待自己的兒子。讓W欣喜的是,女孩也在努力,她愿意陪著湊湊看《西游記》,會帶著他坐公交車,還帶著他見自己的朋友,而他兒子竟然快樂地給女孩洗起了衣服。

一年后,女孩同意和湊湊訂婚,他們住在了一起。W感到一切真的要變好了,只有妻子依然憂心忡忡,后來他想,大概還是女人更了解女人。

“那一天,女孩前一晚沒回來。早上七點鐘,她給我發了一個信息,叔叔,我留了一封信在房間床頭柜下面壓著。我就有一種不祥的預感,我沖進房間,打開信封,給她買的玉石手表,買的鉆戒、三金,全部都放在里面。我拿著那個信,出來坐在沙發上,第一行就是‘叔叔,對不起。”W從未如此難過,在沙發上,他坐了多久,就哭了多久。

后來,W才知道,雖然女孩和兒子早就住在了一起,但女孩心中排斥,他的兒子也就一直縮在床的一頭。

W做了一個比他這輩子所有商場征伐都要困難的決定。他請一個朋友帶著湊湊,去找小姐。“我看見他上了樓,我在樓下的車里坐著。那時候心里就一個念頭,真是荒唐。”

W找到了小姐,問,你一個月能掙多少?小姐語氣遲疑,大概兩萬。我給你一個月三萬,W說,你做我兒子的女朋友吧。

這就是兒子的第三個女朋友。W說,那也是一個善良的女孩,只要女孩同意,他希望他們結婚。但半年后,這個女孩也走了。

“他永遠不明白。”故事說到這里,W轉頭看向兒子,“湊湊,你說為什么她們都走了?”“嫌我洗澡老是呆的時間長。”兒子看著父親。“還有啥?”“還有胡亂跑,老坐公交車。”“還有啥?”“我也不知道。”

這就是故事的結尾,他努力在流沙之地堆塔,然后失敗了。

福利斷崖

在廣州有一個叫“愛成長”的機構,為心智障礙者,主要也就是自閉癥孩子,提供性教育課程,我于是去拜訪了負責人胡敏婷。

聽聞我的來意,胡敏婷說,性教育的目的,不是讓他們以后能談戀愛結婚。教育的目的,更像是社會規范的習得,社交禮儀的內化。即使簡單到和異性吃一頓飯,從著裝到餐桌禮儀都要進行練習,目的是讓他們以后能更好地融入社會,以符合規范的方式和異性接觸,不會被討厭,不會被隔離。

“那接受課程之后,他們可以走到下一步嗎?”我的意思是婚戀。“這是一個很宏大的話題,我解答不了你。”胡敏婷說,這涉及自閉癥孩子的能力,還有家長的意愿。課堂上,一個自閉癥男孩喜歡上了志愿者,不停邀請對方去他家吃飯,對方一旦沒有在他認定的時間內回復(比如三分鐘之內),他就會氣急敗壞,最后女孩拉黑了他。

而且,胡敏婷不覺得大部分自閉癥孩子真的有這個想法。一個家長惶恐地告訴她,17歲的兒子突然說,媽我要談戀愛。“這就真的是他想談戀愛嗎?”胡敏婷幫她分析,“因為從小他們在學校沒什么朋友,看見人家出雙入對,他就很羨慕,以為只要談戀愛了,就有一個朋友可以經常陪伴我,其實是不摻雜性沖動的。”我想到W的故事,如果是這樣,對W也算一個好消息,但又有些懷疑。

胡敏婷理解家長的想法,他們希望在自己老了之后,孩子依然能過上有質量有尊嚴的生活,但這些并不必然要通過戀愛婚姻來解決。“如果是為了找另一個人以后來照顧他們,或者傳宗接代,這對他們的伴侶非常不公平。”

《大西洋月刊》曾經提出了一個叫做“福利斷崖”的說法,當自閉癥孩子成年之后,他們不再得到來自政府和社會的支持,人們關心的是孩子,期盼他們康復,遺忘了那些不能康復的成人——他們是這個社會的異類或者“失敗者”,我們不知道該拿他們怎么辦。即使在美國,超過85%的自閉癥患者終身和父母生活在一起,成為孤獨的整體。

在廣州,我見到了這篇報道最后一位采訪對象H。她在家長圈內投下了一顆“原子彈”,——讓兒子在30歲這一年結婚了。

“他18歲的時候,我上過一個親子課程,老師講你們想象一下,十年之后,你的孩子是怎樣。我想,對啊,十年后他28歲了。當時腦海里的畫面就是,他開著車,帶著他的老婆孩子,在秋風中徐徐地過來,我和我先生就站在路邊等著他們。”H是一個小個子的婦人,“從那一天開始,我就為這個畫面而奮斗”。

從美國來的特殊性教育專家給家長們舉行了講座,她問對方,老師你見過多少自閉癥孩子結婚的?美國專家看著她,一時沒有說話。我見過兩個,后來老師說。H告訴他,那我兒子就是第三個!

在普通人看來,送奶是又苦又累沒有什么技術含量的工作,但對于自閉癥患者來說這份工作也不容易。圖為媽媽陪著已經成年的自閉癥患者一起送奶(東方IC 圖)

她想得很清楚,這只能靠自己。她要努力賺錢,要給兒子加分,“不然你這個兒子憑什么吸引人家嫁你”。H的丈夫破產了,在家中一蹶不振,她在40歲之后重新殺入職場,從電腦開始學起,投簡歷找工作,花了三年時間還清所有債務。

H以務實的態度為兒子尋找女朋友,她找鐘點工阿姨打聽,讓賣菜的、賣豬肉的老板留意,極力攛掇自己的修甲師和兒子見面,還想過去孤兒院里尋找。

一個廣西女孩經人介紹來了,剛大學畢業,家里為了她讀書已經傾盡全力。他們也是一家人和女孩見面,但見到了兒子后,女孩不愿意,H就買了車票送她回去。

兒子喜歡上了一個在美容院工作的藏族姑娘,就在她給兒子開的店的樓上。兒子每天上樓給女孩送剛蒸出來的包子吃,女孩20歲,兒子喚她小青。小青,明天我給你帶束花來。但后來小青消失了,她有偷東西的積習。

最終,一個農村女孩出現在H眼前,她在廣州的服裝店打工。第一次見面同樣不順利,女孩發誓再也不要見了。但H爭取到了再見的機會。在她工作辛苦之余,請她來家里坐坐,吃個便飯。他們要用待女兒的方式來娶她。慢慢地,女孩和他們熟悉了起來,她一個人很孤單,H就讓她搬到了家里。H告訴兒子要守規矩,一方面這是教義的規定,另一方面她覺得女孩可以好好考慮,不管最后愿不愿意,她都沒有任何損失。

女孩的父母也從家鄉而來,他們倒是很滿意,對女兒說,你不嫁這樣的家庭嫁什么樣的家庭?

H知道,女孩經歷了艱難的心理抉擇,有一次她說著說著就哭了,她說她一直想嫁一個能照顧自己的人,從來沒想過會和一個要自己照顧的人在一起,她說她真的很難接受。

一年后,女孩同意和兒子結婚。婚禮那一天,H緊張極了。兒子和女孩站在牧師身前,她和老公站一邊,女孩的父母站另一邊。牧師問,你愿意娶她為妻嗎?話筒交給兒子,兒子卻突然不說話了。那一刻,H生怕兒子要搞砸,亂說起來。她急急撲過去,要搶話筒,沒想到這時,兒子說話了,他大聲說,我說到做到,決不食言!

照相機在那一刻響了,拍到了兒子立誓的畫面,也拍到了她這個母親伸出的手。

后來,H警告兒子,無論你怎么做,爸爸媽媽都不會離開你,但是太太不一樣,如果你對她不好,她會走的。

“啊?會離婚嗎?”兒子又是驚訝又是害怕。“對,會的。”她肯定地說。

“現在她整天罵他,我兒子就笑瞇瞇,打不還手罵不還口。”H說,“她總以為兒子是被我們寵壞的,她罵他是希望他能改,比如他總是做些怪動作,自言自語,或者不愿意跟人交往。她覺得他能改,但我們知道,這個是一輩子的,不能改的。”

“她不知道他有自閉癥嗎?”聽到這兒,我問H。“我們沒和她說這個。”H說,孩子還小的時候,她和丈夫就決定不在兒子面前提到這個詞,不想他被貼上標簽,他們也沒有給兒子申領殘疾證,“但我們給了她充分的時間考慮,和他接觸,這也是她自己的選擇,我們沒有騙她。”

現在,每天清晨,女孩六點多起床,熬放了核桃和棗的豆漿,H的丈夫隨后起來,給全家人做工作時吃的午餐。女孩會在走前叫醒丈夫,H給兒子找了新工作,他在一家工廠做模型,不用與人打交道的事正好適合他。到了晚上,一家人回到家一起吃晚餐。H不知道未來會怎樣,女孩會不會最終失望離開,但她覺得,至少現在,他們成了一家人,過上了平靜的生活。

(文中受訪者均為化名,有刪改)

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