廈門社區(qū)老年性癡呆患者其家庭照護負擔(dān)的調(diào)查研究

楊美麗 洪瑞芬

老年性癡呆好發(fā)于65歲以上的老年人，且年齡愈高,發(fā)生率也愈高，普遍以慢性、進行性且不可逆轉(zhuǎn)的認知功能下降為特征的疾病[1]；隨著發(fā)展至中晚期,患者因逐漸失去各種生活能力,從而需專人護理與照護,家庭承受著極大的護理成本和醫(yī)療成本等經(jīng)濟負擔(dān)。研究顯示對于長期照顧者來說，在經(jīng)濟、體力和心理上都承受極大的負擔(dān)，生活質(zhì)量也受到極大的影響[2-3]。國內(nèi)對于老年癡呆者的照護主要由家庭承擔(dān)，如何緩解家庭照護者的照護壓力，提升老年癡呆患者的照護品質(zhì)是目前國內(nèi)社區(qū)護理研究的熱點，本文旨在調(diào)查廈門地區(qū)老年性癡呆患者主要照顧者所承受的負擔(dān),了解其社區(qū)服務(wù)需求,以期為提高老年癡呆患者的照護能力及水平，改善其生活質(zhì)量提供參考。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象

1.1.1 老年性癡呆患者 調(diào)查2018年1—12月居住所屬社區(qū)家庭。納入標準：（1）居住于廈門愛心護理院所在的仙岳社區(qū)及鎮(zhèn)海社區(qū),年齡≥65歲；（2）常住戶口；（3）調(diào)查時居住在調(diào)查地或本市敬老院者；（4）符合美國精神病協(xié)會DSM-IV-R手冊[2]第4版診斷標準。排除標準[4-5]：（1）常住戶口居民,調(diào)查時不在本地或本市養(yǎng)老院滿1個月者；（2）在調(diào)查地?zé)o常住戶口者。

1.1.2 家庭主要照顧者[6]納入標準：（1）主要照顧者且與老人生活在一起,或雖不生活在一起,但為主要照顧者。（2）照顧時間≥7天。（3）本人非癡呆,無嚴重性精神病的成年人。排除標準：無親屬關(guān)系的護工。

1.2 調(diào)查方法

采用普查法，對居委會和社區(qū)服務(wù)中心登記在冊的老年癡呆患者及其家庭進行入戶調(diào)查。調(diào)查員需經(jīng)統(tǒng)一培訓(xùn)和預(yù)試驗后,使用統(tǒng)一的調(diào)查表和標準化用語,進行入戶調(diào)查。收集照顧者一般情況及照顧負擔(dān)狀況,對其中的20名照顧者進行特殊編號,2周后再次對照顧者負擔(dān)問卷（CBI）重測信度進行調(diào)查。

1.3 調(diào)查工具

1.3.1 照顧者一般情況 包括照顧者年齡、文化程度、性別、收入水平、健康狀況、照護角色的認知程度、對老年癡呆相關(guān)知識的了解等。

1.3.2 照顧者負擔(dān)問卷（Caregiver burden inventory，CBI） 以Novak和Guest 1989年編制的問卷為主，采用岳鵬等翻譯的中文版，Novak問卷可以比較全面、有效地評定照顧者的負擔(dān)，被國際上廣泛使用[5]。岳鵬等人問卷有較好的信效度（重測信度為0.93,校標效度r=0.85）[6],共24項，包括時間依賴性負擔(dān)、發(fā)展受限性負擔(dān)，身體性負擔(dān)，社交性負擔(dān)和情感性負擔(dān)等5個指標。每項條目按照負擔(dān)的輕重0～4進行5級評分，量表的總分為0～96分，得分越高，說明照顧者負擔(dān)越重。此次測量的克倫巴赫 a 系數(shù)為0.91，重測信度為0.83（P＜0.001）.

1.4 統(tǒng)計分析方法

采用SPSS 11.5統(tǒng)計軟件進行分析。計量資料采用t/z檢驗，用表示，計數(shù)資料采用χ2檢驗，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。多因素分析采用多元逐步回歸分析的方法。

2 結(jié)果

2.1 主要照顧者的一般情況

納入符合標準的照顧者103例，共發(fā)放調(diào)查問卷103份,有效問卷94份,有效率91.26%。照顧者平均年齡為（59.63±10.75）歲；男52例，占55.32%，女42例，占44.68%；文化程度方面，小學(xué)及以下有61例，占64.89%，初中及以上共33例，占35.11%；與照顧者關(guān)系分布情況：子女37例（占39.36%），配偶34例（占36.17%），兒媳18例（占19.15%）；其他關(guān)系5例（5.32%）。照顧者角色認知及對老年癡呆認知等情況分別見表1、表2,其照護時間跨度0.5～21年，中位數(shù)為5年,角色認知度較低，大部分認為照護是一種義務(wù)，對癡呆相關(guān)知識知曉合格率較低。

2.2 主要照顧者的負擔(dān)狀況 [照顧者負擔(dān)問卷（CBI）]

2.2.1 不同性別和年齡的照顧者其負擔(dān)總分的比較 在照顧者性別和年齡比較方面，差異有統(tǒng)計學(xué)意義，見表3。

2.2.2 照顧者負擔(dān)影響因素的多元線性逐步回歸分析 以照顧負擔(dān)總分為因變量,以照顧時間、有無協(xié)助者、照顧與被照顧者關(guān)系、照顧者宗教信仰、照顧者月收入等為自變量,進行逐步回歸分析。結(jié)果顯示，被照顧者有軀體功能障礙、沒有協(xié)助者、對老年性癡呆認識錯誤的、認為患者是不得不做的（角色認知度低）、每天照顧時間越長的照顧者負擔(dān)總分越高。見表4。

3 討論

3.1 照護者年齡、性別等人口學(xué)因素

本研究中女性的負擔(dān)得分高于男性，這與相關(guān)研究是一致的[6-7]，男性和女性照顧者的體驗有所不同[8]。當(dāng)患者出現(xiàn)破壞性行為或攻擊性行為時，哭泣、抱怨和失敗感在女性照顧者中更容易表現(xiàn)出來[9]。同時隨著年齡增長，照護負擔(dān)增加，可能與照顧者體力不支，難以應(yīng)付日常繁重的護理工作有關(guān)[10]。同年齡者在照顧過程中所遇到的護理問題可能會截然不同，在此過程中，他們產(chǎn)生的感受及生活負擔(dān)的程度也是有所差異的[11]。因此應(yīng)根據(jù)照護者的人口學(xué)特征，社區(qū)或?qū)I(yè)機構(gòu)建立照護指導(dǎo)小組，正確評估其照護行為，加強居家護理，尋求家庭其他成員的支持，減輕其負擔(dān)。

表1 照顧者角色認知一覽表[n（%）]

表2 老年癡呆相關(guān)知識的知曉率

表3 不同性別與年齡的照顧者其負擔(dān)狀況比較

表3 不同性別與年齡的照顧者其負擔(dān)狀況比較

變量 n 照顧者負擔(dān)總分（分） t/F 值 P 值照顧者性別 男 52 21.58±14.68 3.75 0.04女 42 31.74±16.71照顧者年齡 45 及以下 19 21.61±13.85 2.15 0.03 46～65 46 30.46±18.57 66 以上 29 37.59±20.68

表4 各回歸模型入選的自變量及其回歸系數(shù)

3.2 與照護負擔(dān)相關(guān)的直接因素

3.2.1 患者自理能力和是否有協(xié)作者 本次調(diào)查顯示，患者的軀體障礙即自理功能的下降，無護工協(xié)助是導(dǎo)致照顧者負擔(dān)增加的最相關(guān)因素。因此，社區(qū)或?qū)I(yè)的養(yǎng)老機構(gòu)應(yīng)創(chuàng)造條件，為照護者提供專業(yè)的指導(dǎo)和培訓(xùn)，提供相關(guān)照顧知識，共同加強患者自理能力訓(xùn)練,盡量維持患者最大的獨立功能。并加強溝通，協(xié)助建立良好的家庭支持系統(tǒng),讓家庭成員共同分擔(dān)照顧患者的負擔(dān)。

3.2.2 對老年性癡呆的錯誤認知及文化程度 本研究結(jié)果表明,對老年性癡呆認識不足的照顧者,其照顧負擔(dān)較重。而文化程度高低影響對疾病的正確認識。研究表明[12]照顧者的負擔(dān)在一定程度上取決于照顧者對患者疾病的認識狀況。因此應(yīng)加大對老年癡呆相關(guān)知識的宣傳力度，早發(fā)現(xiàn)，及時就診，及時干預(yù)，不僅有利于病情的控制，減輕負擔(dān)，同時有助于減輕照護者對老年癡呆患者行為認知異常所帶來的焦慮和消極情緒。

3.2.3 照顧角色認知及直接照護時間 照顧角色認知是一種內(nèi)心體驗與感受，是照顧者在為患者提供照顧與護理過程中產(chǎn)生的。本研究顯示,照顧者感受到照顧負擔(dān)較重，其一表現(xiàn)為照顧者認為照顧患者是一種義務(wù)甚至是不得不做的事情。這可能與照顧者和患者發(fā)病前的關(guān)系、照顧者的態(tài)度有關(guān)[13-14]。直接照顧時間越長，照顧者負擔(dān)越重，也勢必影響到照護者的角色認知[15]。照顧者不僅承受著軀體負擔(dān)，還會出現(xiàn)不良情緒，如焦慮、壓抑和社會孤獨感等[6，16]。照顧者的負擔(dān)會隨著疾病的進行性惡化而加重，積極感受也會消退[17]。在家屬看來，醫(yī)務(wù)人員有較系統(tǒng)的專業(yè)理論知識，具有學(xué)術(shù)權(quán)威性[18]。醫(yī)護人員應(yīng)給予患者和照顧者相應(yīng)的支持和鼓勵，給予護理技能的指導(dǎo)和心理上的撫慰，減輕其照顧負擔(dān)，改善其生活質(zhì)量[19-20]。因此，應(yīng)有專業(yè)的機構(gòu)介入，例如以社區(qū)為基礎(chǔ)的日間護理中心的建立、居家護理等服務(wù)措施，不斷提供心理支持、減少照顧者的直接照顧時間，提高角色認知度，以有效降低照顧負擔(dān)。

4 小結(jié)

綜上所述，根據(jù)目前國情，老年癡呆的照護應(yīng)是社區(qū)、專業(yè)機構(gòu)和家庭緊密合作的模式，社區(qū)和專業(yè)機構(gòu)應(yīng)建立電子信息系統(tǒng)，及時建檔，加大對護理人員的培訓(xùn)，成立照顧指導(dǎo)小組，承擔(dān)專業(yè)的評估和干預(yù)職能，與家庭保持密切互動，提供知識和情感支持。通過舉辦培訓(xùn)班，網(wǎng)絡(luò)等手段加大對老年癡呆早期篩查、預(yù)后、正確治療及康復(fù)護理技能相關(guān)知識的普及率，并結(jié)合進行居家護理，引導(dǎo)照護者正確的照護角色認知和技能。對于照護負擔(dān)重，且老年癡呆患者病情較嚴重者，社區(qū)應(yīng)發(fā)揮重要職能，對老年性癡呆患者進行出院后延續(xù)性護理，使其得到有效的治療和護理，保持密切的交流，暢通雙向轉(zhuǎn)診渠道。