自我管理教育在優(yōu)化支氣管擴張患者臨床結(jié)局中的應(yīng)用

夏瓊　韓莉　馮鈺惠

【摘? 要】支氣管擴張癥目前是一種高發(fā)病率的無法治愈的肺部疾病，臨床癥狀包括慢性咳嗽、呼吸困難和反復呼吸道感染，通常需要復雜的多模式治療，容易使患者產(chǎn)生疲勞，降低依從性，最終影響患者的生活質(zhì)量。本文聚焦國際前沿，系統(tǒng)的整理全科醫(yī)生如何通過提供支氣管擴張患者自我管理的教育信息，促進患者在疾病中自我管理的進步，增強患者的自我管理和癥狀識別，增加患者的依從性，改善患者的身心健康，進而改善患者支氣管擴張癥狀，優(yōu)化臨床結(jié)局，并降低支氣管擴張所帶來的家庭和社會負擔。

【關(guān)鍵詞】支氣管擴張;自我管理;教育;依從性;生活質(zhì)量

【中圖分類號】R562????? 【文獻標識碼】A????? 【文章編號】1672-3783（2019）04-0057-02

Application of self-management education in optimizing clinical outcomes in patients with bronchiectasis

XIA Qiong? HAN Li? FENG Yuhui

（Respiratory department，Dachang Community Health Service Center*， Shanghai，200436， China）

【Abstract】Bronchiectasis is currently an incurable lung disease. Clinical symptoms include chronic cough， dyspnea， and recurrent respiratory infections. Complex multimodal treatments are often required， which can easily lead to fatigue， which reduces compliance and ultimately affects patients quality of life. This review provides how general doctors help bronchiectasis patients to make self-management educational information， so that enhances patient self-management and symptom recognition， improves bronchiectasis symptoms， and optimizes clinical outcomes.

【Key words】Bronchiectasis;Self-management;Education;Compliance;Quality of life

背景

支氣管擴張是指近端支氣管和直徑大于2mm的中等大小支氣管由于管壁肌肉和彈性組織不可逆性擴張破壞引起的慢性咳嗽、大量膿性痰和反復咯血，是呼吸系統(tǒng)常見的化膿性炎癥。支氣管擴張的治療根據(jù)癥狀輕重、是否反復肺部感染以及發(fā)作次數(shù)的多少而不同，不僅給患者帶來嚴重的經(jīng)濟負擔，也為國家衛(wèi)生服務(wù)等醫(yī)療服務(wù)機構(gòu)帶來巨大了的開銷。雖然該病在世界范圍內(nèi)患病率逐漸增加^[1]，但其管理教育相關(guān)的證據(jù)基礎(chǔ)仍然很少。

全科醫(yī)療負責各種病患的長期照顧，其責任既涉及醫(yī)學科學，又延及醫(yī)學以外的行為科學、社會學、倫理學等，全科醫(yī)生作為健康管理服務(wù)的主要提供者，向患者及其家庭提供連續(xù)性和綜合性的醫(yī)療、照顧、健康維持和預(yù)防服務(wù)，有必要重視并改進對支氣管擴張患者的管理干預(yù)^[2]。作為一種典型的慢性疾病，支氣管擴張的管理干預(yù)除了更好的醫(yī)學治療外，另一方面應(yīng)挖掘患者自我管理的潛力。如果患者能夠識別病情加重的信號，并知悉如何以及何時尋求進一步診治，就可以促進自我管理的改善，減少計劃外的急診診治次數(shù)，還能改善患者的長期健康。

全科醫(yī)生期望患者了解自身的病情、所使用的治療方法以及不適當使用它們的意義，這是一項有意義但具有挑戰(zhàn)性的工作。有研究發(fā)現(xiàn)，支氣管擴張患者在專科門診了解疾病相關(guān)的信息后，會對治療更有信心^[3];然而，并非所有支氣管擴張患者都可以獲得這些專業(yè)知識。與慢性阻塞性肺病（Chronic obstructive pulmonary disease，COPD）的患者^[4]擁有大量的可用資源不同，支氣管擴張患者普遍缺乏公開可用的信息材料。為了促進自我管理，患者需要獲得自身狀況的準確信息，繼而發(fā)現(xiàn)并處理誘因，并知曉如何進行自我管理才能改變預(yù)后。適當?shù)慕逃梢允够颊攉@得一定水平的自我管理能力，從而改善其臨床和生物學結(jié)局。

本文系統(tǒng)的回顧全科醫(yī)生通過提供支氣管擴張患者自我管理的教育信息，增強患者的自我管理和癥狀識別，改善支氣管擴張癥狀，優(yōu)化臨床結(jié)局。

支氣管擴張的家庭及社會負擔

支氣管擴張導致呼吸困難、咳嗽和慢性感染綜合癥，因此患者生活質(zhì)量較差，常表現(xiàn)為明顯的疲勞。一方面，患者經(jīng)常發(fā)生感染性惡化，甚至花費巨大住院治療;另一方面，支氣管擴張患者焦慮和抑郁的風險增加^[5，6]，因此建議全科醫(yī)生對患者進行焦慮及抑郁量表篩查;此外，最新研究提示支氣管擴張患者冠心病和卒中的風險更高^[7]，并常合并多種其他系統(tǒng)疾病^[8]。為此，患者和家庭的疾病負擔顯而易見。

支氣管擴張對醫(yī)療保健服務(wù)系統(tǒng)負擔也較重，60-70歲人群的患病率高達1239.7 / 10萬^[8]，且高達50%的COPD患者合并支氣管擴張^[9]，有人甚至提出COPD和支氣管擴張可以共存為“支氣管擴張-COPD綜合癥”（bronchiectasis COPD overlap syndrome ， BCOS）^[10]。除高患病率外，支氣管擴張死亡率是普通人群的兩倍，是COPD的1.5倍， 而BCOS的死亡率更高^[11]。支氣管擴張的預(yù)后各不相同，死亡的主要原因是呼吸障礙，5年存活率為90%，第10年存活率接近70%^[12]，銅綠假單胞菌等慢性感染可顯著增加死亡率。支氣管擴張嚴重程度指數(shù)（bronchiectasis severity index， BSI）可預(yù)測患者死亡率、惡化可能、住院率和生活質(zhì)量等^[11]。支氣管擴張的病因不明確、缺乏非常有效的治療方案均是目前疾病負擔的重要原因^[12]。雖然歐洲胸科協(xié)會制定了支氣管擴張的診斷和管理指南，但是在治療方面經(jīng)驗性性居多，缺乏大量的循證醫(yī)學證據(jù)^[13]。

支氣管擴張的自我管理

疾病的自我管理指患者通過接受醫(yī)師指導并開展系統(tǒng)的健康管理，達到有效控制疾病的發(fā)生或發(fā)展并顯著降低醫(yī)療支出的目的。與其他慢性疾病不同的是，支氣管擴張惡化的過程與患者的自我管理更為密切，正確且及時的識別惡化的癥狀，迅速且適當?shù)目刂聘腥荆兄诜€(wěn)定病情，避免產(chǎn)生更大的生理、心理和社會影響。支氣管擴張患者的自我管理一般由醫(yī)護人員主要是由全科醫(yī)生的指導，由患者個人來執(zhí)行預(yù)防和治療的衛(wèi)生保健活動，包括疾病監(jiān)測、藥物管理、心理調(diào)節(jié)和社會適應(yīng)等，其目的不在于治愈疾病，而是通過實施有效的干預(yù)，使患者維持一個滿意的健康狀況，提高患者的自我效能水平，改善生活質(zhì)量。

實現(xiàn)支氣管擴張的自我管理，首先需要全科醫(yī)生對患者進行精準的指導，包括對疾病的解釋、對疾病惡化的認識及疾病的治療方法和自我管理計劃^[16，17]。迄今為止，支氣管擴張缺乏高質(zhì)量的臨床研究或系統(tǒng)評價。雖然支氣管擴張患者可通過與臨床醫(yī)生的交流來獲得信息，或者在網(wǎng)上搜索有關(guān)支氣管擴張的信息，然而，與其他疾病相比，這些信息除了數(shù)量有限之外，許多要么非常簡短提供的信息有限，要么冗長且過于龐大，甚至某些患者創(chuàng)立論壇經(jīng)常存在錯誤性的指導^[18]。確定可信度（如信息與國家醫(yī)療體系的關(guān)系）是患者尋找健康信息并進行選擇過程中的必要步驟^[19]，而目前醫(yī)院外可以繼續(xù)訪問的可靠的、多格式（文本、圖像和視頻內(nèi)容）的資源非常有限，網(wǎng)絡(luò)信息支持中，支氣管擴張患者和醫(yī)務(wù)人員缺乏值得信賴的信息^[20]。因此，這一個過程的關(guān)鍵是創(chuàng)建支氣管擴張患者所需要的、可訪問的、值得信賴的信息資源。目前國內(nèi)可訪問的有效的在線信息資源包括好大夫、春雨醫(yī)生、丁香園、39健康等。

其次，鼓勵患者參與其自身個性化長期治療方案的制定過程。患者的理解能力對自我管理能力非常重要，雖然支氣管擴張的治療原則相似，但具體的治療計劃針對個體定制的，涵蓋從完全沒有常規(guī)治療到日常使用霧化與物理相結(jié)合，整個過程對于患者及其看護者來說是非常復雜和耗時的。有證據(jù)表明，堅持霧化療程可降低疾病惡化率，而較差的依從性可能導致不良預(yù)后^[14]，降低生活質(zhì)量^[15]。對患者進行適當?shù)男畔⒑徒】到逃饬恐夤軘U張的合并癥，鼓勵患者共同制定治療計劃并執(zhí)行，提高自我管理行為，是全科醫(yī)師的一項重要工作，也是一項關(guān)鍵的挑戰(zhàn)。

再者，對患者進行健康教育，轉(zhuǎn)變其生活方式，可有效減輕患者的病恥感與焦慮抑郁的發(fā)生。大量的證據(jù)表明患者希望獲取管理的有效信息，以此減少焦慮并改善治療效果^[21]，健康教育被認為是慢性病管理的重要組成部分，信息提供是促進自我管理的關(guān)鍵，信息提供的不足是健康管理狀況不佳的潛在原因^[22]。因此，信息提供在支持患者積極參與健康護理發(fā)揮著重要作用，也是慢性病健康研究的優(yōu)先領(lǐng)域。除提供有效的信息外，更需要為其制定干預(yù)措施，轉(zhuǎn)變其生活方式，這個過程需要考慮到除信息傳遞之外的理論構(gòu)造和行為改變技巧^[23]。行為-健康聯(lián)系與信息-動機-行為模型一致^[24]。信息是一種干預(yù)，它的生產(chǎn)是一個高技能的過程，理想情況下資源應(yīng)該由患者參與共同設(shè)計和共同制作，最終用于支氣管擴張的資源開發(fā)^[25]。全科醫(yī)生發(fā)布與患者群體密切相關(guān)并符合患者認知的信息，較直接的傳遞給患者，例如，眾多患者難以戒煙，通過開發(fā)一些對支氣管擴張進行管理的視頻，反復向患者講解吸煙的危害，指導患者使用口香糖等食品代替咀嚼，鼓勵患者從事適當?shù)捏w育活動分散注意力，同時患者的看護者要起監(jiān)督，為患者提供信息后，經(jīng)常患者的自我管理會相應(yīng)的改善。

綜上，自我管理可以理解為患有慢性病的患者，每天做出關(guān)于疾病的決定和進行的日常任務(wù)和活動^[26，27]。患者自我管理的目的不僅是讓患者獲得知識，還使患者獲得管理狀況的信心和技能，促進患者自我效能的激活。

全科醫(yī)生與支氣管擴張患者的自我管理教育

而全科醫(yī)生對支氣管擴張患者自我管理教育的具體實施仍然需要基于循證醫(yī)學證據(jù)的干預(yù)。有隊列研究表明，支氣管擴張患者缺乏信息和信心是自我管理的障礙，且預(yù)測依從性的因素包括患者對治療的信念和治療產(chǎn)生的負擔^[28，29]。基于這些發(fā)現(xiàn)，作為全科醫(yī)生需要尋找患者行為改變干預(yù)措施的理論支持。患者了解支氣管擴張相關(guān)知識和治療方法可以提高依從性，而與醫(yī)療人員的知識差距會影響對其病情的了解。如果無法實現(xiàn)與患者充分接觸，不能以患者為中心，患者獲取的專業(yè)知識將會存在障礙^[30]。值得信賴的且由患者主導的資源既可以在患者群體中得到良好的傳播，也可以保證信息訪問的公平性。信任，特別是對網(wǎng)絡(luò)資源相關(guān)的信任，是一個公認的問題，支氣管擴張患者拒絕搜索信息的原因之一為不信任信息來源，并得到錯誤的信息，增加其焦慮的可能性^[31，32]。患者的態(tài)度和應(yīng)對方法可能會限制他們尋找信息， 信息避免可以提供更好的信息，滿足患者的個人需求。除了了解患者如何、為何以及何時尋求信息之外，還應(yīng)深入了解患者及其家屬對信息和教育的需求，以及如何實現(xiàn)這些需求。這是發(fā)展和執(zhí)行支氣管擴張的新型干預(yù)措施的基礎(chǔ)。此外，了解具有不同背景、年齡和疾病嚴重程度的廣泛潛在用戶的需求也很重要^[33]。針對患者需求的補充教育資源對這些疾病是有利的。

患者對信息的使用決定了他們的自我管理^[34]。經(jīng)常以不同的方式參與共同決策，患者在這些過程中很少完全自主^[35，36]。家庭和看護者在患者對疾病的適應(yīng)和慢性適應(yīng)方面起到非常大的作用。因此，除患者外，任何新開發(fā)的資源都應(yīng)滿足看護者和患者家屬的需求。參與社區(qū)組織（包括在線社區(qū)和健康教育小組）與支氣管擴張患者自我管理中的身心健康有關(guān)^[37，38]，在考慮自我管理教育和干預(yù)措施時，需要根據(jù)患者的情況進行調(diào)整。

支氣管擴張的研究工作已經(jīng)開始，以強調(diào)支氣管擴張患者的信息需求，并倡導共同開發(fā)多源的信息資源^[39，40]。基于用戶的需求和經(jīng)驗，包括用戶對資源和網(wǎng)絡(luò)分析的評估，專業(yè)人員、患者和看護者使用視頻進行信息傳遞。視頻的使用是一種特別吸引人的資源^[41]，比較出色的網(wǎng)站（www.bronchiectasis.me）共擁有超過27，000個用戶。通過發(fā)布與患者一起設(shè)計的干預(yù)措施，可以補充患者自我管理的學習方法，也可以定制滿足患者需求的特定信息資源。這些資源可以更好的被患者采用。

結(jié)論

支氣管擴張患者得到的健康信息和自我管理指導可能為患者和醫(yī)療保健服務(wù)提供者帶來切實的利益。以患者為中心，確定患者的信息需求及其對信息的理解力，搜尋信息和自我管理的知識，應(yīng)用于支氣管擴張，實現(xiàn)患者主導、不同群體參與共同開發(fā)，實現(xiàn)信息有效交互。全科醫(yī)生團隊可利用與患者接觸溝通的便捷，聯(lián)合跨學科團隊的醫(yī)療保健專家、患者和看護者來共同創(chuàng)造高質(zhì)量的信息和教育資源，促進患者在疾病中自我管理的進步，增加患者的依從性，改善患者的身心健康。

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