臨終講述：到了最后，還會恐懼

“他現在是云淡風輕、視死如歸的樣子，但往往到了最后，還是會恐懼，求生欲會很強烈地爆發出來。”記錄那些臨終患者的講述，讓醫生林曉驥收獲了比數據指標、職稱和收入更深遠的生命觸動。

從關注病情到關注情感

2013年，口述歷史臨終關懷志愿服務隊成立，溫州醫科大學附屬第二醫院血液腫瘤科醫生林曉驥成為第一批在浙江省推廣這項事業的人之一。之后五年里，最初規模僅百人的隊伍擴大成由一千五百多名志愿者和固定的醫生、心理咨詢師組成的服務團隊，為三百多名癌癥晚期患者提供生命支持。2017年，林曉驥被提名溫州市十大感動人物。

醫院撥款新建了一間單人病房，專門用于臨終患者的口述史訪談。在這兒他陪很多患者度過他們生命中最后的時光。他熟悉他們的家庭、職業、年輕時的經歷、老伴的身體狀況、子女的生活狀態，最擔心什么、最掛念什么，甚至連患者當知青時種植的作物和用途他都記得。好像對他而言，這些數字背后的人生經歷是最有意思、最值得講述和記錄的。

這和他2009年剛做醫生那會兒有很大不同。那時，這些數字僅僅是數字，對應的是不同的病情、檢驗指標和解決方案，他鮮少關注患者作為一個“人”的情感。

直到2013年，林曉驥的父親因結腸癌去世。臨走前，六十多歲的人帶病跪在九十多歲的母親面前，顫巍巍地給母親洗腳，悔恨地罵自己不孝。他對父親的痛苦幾乎感同身受，卻無能為力。那是他第一次被臨終關懷這個概念觸動——不僅僅是他父親，他接診的素不相識的癌癥晚期患者也需要。

“有想過死亡這件事嗎”

2013年12月，林曉驥開始帶隊記錄患者和家屬的個人口述史。他和溫州口述歷史研究所所長楊祥銀一起列訪談提綱，第一部分是患者的人生回顧，第二部分是讓患者聊聊疾病對自己的影響和自己的一些思考。

林曉驥找訪談對象也是有選擇的，要足夠信任，愿意敞開來跟他聊，也要有一定的文化背景，這樣才能對自己的過去有整理和思考的能力。

他需要一直關注采訪對象：當天情緒狀態如何，有沒有做手術，前一天晚上有沒有睡好覺;在他們的敘述里，哪些地方可以敲一敲、深挖一點，哪些地方可以輕輕撥一下、將訪談自然地引到他想了解的地方。他也逐漸在訪談中摸索規律，學習采訪患者的心理學和溝通技巧，什么問題能打開他們的話匣子，怎樣與他們共情、并讓他們感受到共情，如何回應敘述里的情緒等。

76歲的退伍軍人李雄是林曉驥的第21個采訪對象。訪談從李雄年輕時的經歷開始，他是黨員干部，人生中最自豪的是自己當村書記主持修路的事。在一個談話的空當，林曉驥問：“有想過死亡這件事嗎？”

李雄一怔。“啊，現在這個沒關系，我就要痛快一點，沒有痛苦。兩眼一閉，兩腿一蹬，也不就是那么一回事，是吧？”李雄語氣輕飄地說完，似乎自覺不太滿意，補充說自己堅定支持安樂死，又講到以前在部隊訓練、打仗時早已養成的那種不要命的精神，急急地想向林曉驥說明自己一點兒也不怕死。

“他現在是云淡風輕、視死如歸的樣子，但往往到了最后，還是會恐懼的，求生欲會很強烈地爆發出來。”訪談結束后，林曉驥說道。

這是他長期觀察所得。在這里，很多患者晚上睡不著覺，睜著眼一直盯著天花板，直到白天比較喧鬧、醫生護士進進出出有人聲的時候才睡得安穩。

還有一些家屬忌談“死”，偷偷找到林曉驥，問醫院能不能將胃癌患者住院的地方安排在樓下的消化科，“為什么呢？腫瘤這兩個字一看就是癌癥，知道快不行了，怕患者不愿意來。消化科的話他們還可以和患者說只是腸胃出問題，吃點藥就好了”。

循序漸進地讓患者坦然面對死亡

和李雄談完之后的兩個月，林曉驥陸續采訪了其他患者。幾乎每個人都會說，他們恐懼痛苦多于恐懼死亡。作為醫生，他可以盡可能減輕患者生理上的痛苦。但心理上，每個人的境遇都不同。他見過極端的患者抗拒治療帶來的痛苦，試圖割腕自殺，或者三天時間滴水不進，活生生把自己餓死。

“我們都在說減輕痛苦減輕痛苦，但‘痛苦的定義到底是什么？”

口述史訪談讓他可以對這個詞抽絲剝繭。林曉驥采訪過另一個退伍軍人張建國。住院期間，他一直強調自己死后要捐獻器官，當兵出身的他反復念，要“光榮地來光榮地走”，甚至比對自己的病情更加重視。

和張建國的訪談中，林曉驥發現，盡管張建國不停地強調自己的愿望，但他對器官捐獻的具體要求和流程并不清楚。當老人得知只有角膜可以被使用時，頓時失望。清楚地看到張建國眼里那一瞬間的茫然，林曉驥才意識到，他氣勢洶洶的背后，是他對死亡的恐懼和對這種恐懼的厭惡。象征著“光榮”的器官捐獻成了他回避自己這些“不光榮”情緒的方式。

不僅是張建國，許多別的患者也在訪談中袒露出各種復雜的情緒：對未了心愿的執著;因為生病而拖累家人的內疚;或是子女在海外，自己一人住院生活的孤獨。這些平時和醫護人員有說有笑的臨終患者，在一個更私人的敘述空間里，與內心痛苦的根結照面，且這些根結都指向自己無法坦然面對死亡。

作為采訪者、對話者，林曉驥坦言自己不是心理醫生，沒有專業的應對、疏導方法。但只要他看見、觸摸到患者的這些情緒，志愿服務隊的工作就不會停留在表面，而是給予真正落到個人的臨終關懷：帶患者了解器官捐獻的具體流程，找到家屬一起來討論、簽協議;幫老人完成他希望將人生經歷改成劇本的心愿;寫郵件、打電話聯系上患者的親人，讓他們見面。

“我想做的是能循序漸進地讓患者坦然面對死亡，有尊嚴地離去。什么是尊嚴？他能平靜接受、面對自己要死這個事實了，甚至有在認真考慮交代后事了，那在我看來這個工作就是成功的。”

對林曉驥來說，臨終關懷不是單向的施與受，更多是醫生與患者互相關照的過程。他給患者足夠的耐心和共情，而患者，在他們人生軌跡的敘述里，也給了他那些比數據指標、職稱、收入更深遠的生命觸動。

林曉驥將自己定位成一個“呼吁者”。他接受媒體采訪，希望能繼續推動溫州臨終關懷事業的發展。“能支持情懷長久走下去的還是規范化，我們服務的標準、內容是什么？把這些建立起來，哪怕到時我不做了，這個事也能發展下去。”

（《南方人物周刊》第579期）