腦癱患兒父母家庭照顧感受質性研究的系統評價*

汪丹 ，朱曉雯 ，羅夢娜 ，林思婷 ，李澤楷

（1暨南大學第一臨床醫學院；2暨南大學護理學院，廣東廣州，510632）

腦性癱瘓（cerebral palsy，CP）簡稱腦癱，表現為一組運動和姿勢障礙癥候群[1]，常伴有智力低下、語言發育遲緩及癲癇等問題[2]，是導致兒童殘疾的首要疾病因素[3]。目前，我國 0～14歲兒童中約有500萬名腦癱患兒，且每年以4萬的速度遞增[4]。腦癱患兒因生活自理能力嚴重受限，主要依賴父母照顧[5]。長期的照顧，腦癱患兒父母的心理存在抑郁、恐懼等心理障礙[6-7]。而目前的量性研究尚不能完全反映父母的照顧感受，因此本研究擬采用系統整合的方法整合當前相關主題的質性研究結果，揭示國內腦癱患兒父母的照顧感受，為更好地了解父母的照顧體驗和需求制訂干預措施提供可靠依據。

1 資料與方法

1.1 納入標準和排除標準

采用澳大利亞JBI循證衛生保健中心指南制訂研究的納入及排除標準，包括研究對象、研究內容及研究情境等內容[8]。

1.1.1 納入標準 ①研究對象為腦癱患兒及其父母；②研究內容為腦癱患兒父母在家庭照顧過程中的主觀感受；③研究類型為質性研究，包括扎根理論研究、現象學研究、民族志研究等各類研究方法；④研究情境為：父母在得知患兒腦癱診斷后的家庭生活；⑤部分文獻包含祖父或祖母等人，因其所占比例較少，也納入本研究。

1.1.2 排除標準 ①研究內容為腦癱患兒父母對于康復治療或手術（作業治療、物理治療、肉毒毒素注射、矯形手術等）的感受；②研究結果的詮釋未提供訪談文字資料；③無法獲取全文的文獻；④個案報道；⑤重復發表或雷同的文獻；⑥非英文和中文文獻。

1.2 文獻檢索策略

通過計算機檢索中國學術期刊全文數據庫（CNKI）、中國生物醫學文獻數據庫（CBM）、萬方數據、維普數據（VIP）、Pubmed、Cochrane Library 6 個數據庫，收集腦癱患兒父母家庭照顧感受的質性研究，對納入研究的參考文獻也進行篩選。檢索時限為從建庫至2018年12月。英文檢索詞：cerebralpalsy AND （mother OR father OR parents OR caregivers）AND qualitative study；中文檢索詞：腦性癱瘓/腦癱/父母/照顧者/母親/父親/體驗/感受/；質性研究。

1.3 文獻篩選與資料提取

由2名研究人員根據研究設計獨立進行文獻篩選和資料提取，如意見不一致，則咨詢第3名研究人員協助判斷。首先閱讀文題和摘要進行第一次文獻篩選，然后閱讀全文進行第二次篩選，再對文獻進行質量評價，決定是否納入該文獻。資料提取內容主要包括：作者、年份、地區、研究方法、研究對象、研究內容、情境因素、研究結果。

1.4 文獻質量評價

2名研究人員根據JBI質性研究質量評價標準對納入文獻分別進行質量評價[8]。每項內容均以“是”、“否”、“不清楚”、“不適用”來評價。 完全符合上述標準，發生偏倚的風險最低，為A級；部分符合上述標準，發生偏倚的風險為中度，為B級；完全不符合上述標準，發生偏倚的風險較高，為C級。當2名研究人員評價意見不一致時，則咨詢第3名研究人員協助判斷。

1.5 匯集性整合

研究結果是在掌握質性研究的哲學基礎及方法論的前提下，根據匯集性整合方法進行歸納。研究人員先反復閱讀文獻，將研究結果羅列匯總，再對相似結果進行分類，歸納形成新類別，再將新類別歸納為整合結果。

2 結果

2.1 文獻檢索結果

初步檢索獲得文獻158篇，采用EndnoteX8和人工檢查排除重復文獻16篇，獲得文獻142篇；閱讀文獻題目和摘要后排除文獻128，獲得文獻14篇；閱讀全文后排除非英文和中文文獻5篇，經質量評價排除文獻1篇，最終納入文獻8篇[9-16]。其中文文獻 3 篇[10-11，14]，英文文獻 5 篇[9，12-13，15-16]。 文獻篩選流程見圖1。

圖1 文獻篩選流程

2.2 納入研究的基本特征與方法學質量評價

納入研究的基本特征見表1。納入研究的方法學質量評價見表2。

2.3 研究對象的基本特征

2.3.1 照顧者一般資料 有6項研究[10-11，13-16]說明了年齡：母親年齡為22～43歲，父親年齡為28～46歲。與患兒的關系：總共163名，母親136名（占83.44%）， 父親 15名 （占 9.20%）， 祖母 8名 （占4.91%）， 祖父 3 名 （占 1.84%）， 姨母 1 名 （占0.61%）。 有 5 項[10-11，14-16]研究說明了工作情況：總共 64 名，無業 57 名（占 89.06）%，在崗 7 名（占10.94%）。 有 5 項研究[9，12-15]說明了居住地：總共124 名，農村 55 名（占 44.35%），城鎮 69 名（占55.65%）。 有 4 項研究[10-11，13-14]說明了文化程度：總共60名，初中及以下43名（占71.67%），高中及以上 17 名（占 28.33%）。

表1 納入研究的基本特征

2.3.2 患兒一般資料 患兒年齡為0～18歲。有5項研究[9-11，14-15]說明了性別：總共 111 例，男 59例（占 53.15%），女 52 例（占 46.85%）。 有 2 項研究[12-13]說明了粗大運動功能分級：總共 32例，Ⅰ～Ⅲ級 19例 （占 59.38%）， Ⅳ～Ⅴ級 12例 （占37.50%），粗大運動功能分級不詳 1 例（占 3.12%）[12]。有 2 項研究[9，12]說明了患兒伴隨的功能障礙，分別為癲癇、認知和視力障礙。

2.4 匯集性整合結果

研究人員通過對納入文獻進行反復閱讀、理解與分析，提煉出37個明確的主題，并對結果進行歸納，形成7個新類別，進一步整合得到2個整合結果。

2.4.1 整合結果一：身陷多重困境

2.4.1.1 家庭經濟入不敷出 患兒治療及護理費用昂貴，加上部分母親辭職照顧患兒，大部分父母均表示經濟壓力很大[9，11，14-15]。 如有父母表示“自從孩子得了腦癱，我就辭去了工作”[11]；“孩子藥費、康復費很貴；我根本沒法外出工作，只能靠他爸爸一人務農，申請低保為生”[14]；“我們可以少吃一點，但得滿足孩子需求”[15]。

表2 納入研究的方法學質量評價

2.4.1.2 身體處于超負荷狀態 腦癱患兒存在認知和語言等障礙，其衣食住行均依賴父母。父母因長期照顧患兒影響了身體健康[9，11，14-15]。如有母親表示“沒有合適的輪椅和交通工具，去哪里都得背著孩子”[9]；“我腰都站不起來，咬牙抱著孩子上樓，我自己再去做康復；我一個人照顧孩子，感覺快撐不住了”[11]；“長期照顧孩子，我的肩膀和腰都很痛”[15]。

2.4.1.3 心理健康面臨危機 在患病初期，父母難以接受疾病診斷，會經歷震驚、無助、否認等復雜心理變化[13]。而在欠發達地區，腦癱被認為是一種殘疾，受到家人和社會的排斥，父母因此產生病恥感[9，11，14，16]。 如有母親表示“出門走親戚都抬不起頭”[11]；“公公婆婆認為我不是好媳婦，因為我的孩子不正常”[16]。當母親缺乏家人支持時，會持續存在悲傷[10]、內疚[16]等體驗，如得不到專業人員的疏導，部分母親會有自殺的念頭[10-11，13，15]。 如“這樣活著特別失敗，就是想去死”[10]；“有時候，我覺得自己死了更好”[15]。

2.4.1.4 家庭缺乏凝聚力 為了照顧患兒，父母必須努力協調家人的需求。如部分母親在照顧患兒時，難以照顧其他家庭成員，會受到長輩的指責。

如有母親表示得不到家人的理解，婆媳關系很差[9，16]；也缺乏情感交流，如有母親表示“經常帶孩子去醫院治療，夫妻分離，有壓力就放心里”[14]。因獨自照顧孩子，父母無法參加社會活動，感覺權利被剝奪，如有母親表示“我什么也做不了，我要花全部時間照顧孩子；我想要出去工作，可是這個孩子沒人照顧”[9]，“我很少參加親戚的婚禮或朋友聚會，我一直忙著照顧孩子”[15]。

2.4.2 整合結果二：渴望多方支持

2.4.2.1 渴望醫療支持 偏遠貧困地區缺乏專業醫療服務，父母渴望能獲得醫療幫扶。如“物理治療只有首都城市的醫療機構才有”[9]；“我們當地沒有康復機構”[14]。在家庭照顧過程中，大部分父母表示缺乏疾病相關信息，期望獲得專業指導[9-12]。如有照顧者表示“單子上面寫的東西我們也不懂，希望醫生能給我多一點這個病的資料，譬如我們該怎么做；不僅僅針對孩子，還針對我們家長”[11]；“我們得不到任何指導，像盲目飛行的鳥；我們互相學習，是因為沒有專業人員教我們”[12]。

2.4.2.2 渴望教育支持 大部分父母表示缺乏教育資源，而功能障礙較重的腦癱患兒更難獲取教育資源[9，14-15]。如有父母表示“打聽了好幾個特殊學校，他們只收聾啞孩子，不收我們的孩子”[14]；“學校只接收能獨自上廁所的孩子”[15]；“學校只教孩子畫畫，可是我想要他學習閱讀和寫字，我正在與如何照顧她作斗爭，我該怎么教育她”[9]。

2.4.2.3 渴望社區支持 父母感覺腦癱患兒沒有被公平對待，受到周圍人的排斥。如有照顧者表示“我很傷心，很多人正面指責孩子，連親戚都不讓他們的孩子和我的孩子一起玩”[14]；“我希望大家首先把她當一個孩子，其次才是殘疾，希望能給她機會，她也可以追求快樂”[12]。此外，他們也表示照顧負擔很重，希望社區能建立看護機構。如有母親表示“希望在各社區、縣、鄉建立看護機構，自己可以喘口氣”[14]。

3 討論

3.1 納入文獻的方法學質量分析

本文納入的8篇文獻[9-16]質量評價均為B級，文獻質量較高。8篇文獻[9-16]共有37個主題，對其結果進行分類與整合，最后獲得2個整合結果，7個類別主題。研究結果較豐富，對后期的相關研究具有借鑒意義。 本研究納入的 8篇文獻[9-16]，有 7篇[9-15]未從文化背景、價值觀的角度說明研究者自身的狀況，另有 7 篇[9-11，13-16]未闡述研究者對研究的影響，故讀者無法判斷研究者對研究的影響，可能會影響研究的效度[17]。在后續的質性研究中，建議應增加研究者文化背景和自身對研究的影響的介紹。

3.2 關注腦癱患兒父母面臨的困境，并給予有效指導

由于腦癱病程長且護理難度大，患兒父母身陷多重困境，包括經濟、身體、心理和家庭關系。ROWELL等[18]對澳大利亞在2004年-2012年間使用遠程醫療服務的患者進行了統計分析，其中腦癱患者占13.49%。且有研究顯示[19]，遠程醫療技術能有效減輕腦癱患兒家庭的經濟負擔。此外，LEE等[20]研究表明，與非殘疾兒童照顧者相比，殘疾兒童的照顧者患各種慢性疾病的幾率更高，如背痛、心臟病等，與本研究結果一致。除上述經濟和身體問題外，腦癱患兒父母還面臨心理危機，如PINQUART等[21]研究顯示，腦癱患兒父母有較高的抑郁風險。當父母有抑郁心理時，會陷入悲傷情緒，忽視親人的關心，而過分關注親人的怨言，不僅影響家庭和諧，還影響自身健康。如SONG等[22]對腦癱和其他發育障礙患者的父母進行了10年跟蹤調查，結果顯示，有病恥感的父母，其健康狀況顯著低于無病恥感者。為促進腦癱患兒父母有效應對生活中的困境，SIVABALAN等[23]對腦癱患兒父母的應對方式進行了相關研究，結果顯示，腦癱患兒父母可通過自我控制、社會支持、承擔責任、妥善計劃解決方案等方式克服生活中的壓力和危機。為此，建議政府部門加快推進遠程醫療技術實施進程，醫務人員應鼓勵腦癱患兒父母建立有效的促進健康行為，如堅持運動、保持良好睡眠和飲食習慣，并給予腦癱患兒父母更多的情感支持和應對知識宣教，必要時進行心理健康篩查，識別有心理問題的患兒父母，及時提供心理疏導。同時，指導患兒父母接納孩子不完美之處，引導其與家人和社區人員進行良好溝通，爭取獲得他們的理解和幫助。

3.3 完善社會支持系統，改善腦癱患兒父母的處境

目前，還沒有治愈腦癱的方法，臨床治療旨在最大限度地發揮患兒的功能和參與活動，盡量減少癲癇、進食困難等可能使病情惡化的因素的影響。而滿足患兒的需求對于缺乏相關知識和支持的父母是一項重大挑戰。本研究中大部分腦癱患兒父母均有醫療、教育和社區支持不足的感受。由于我國醫療資源分布較集中，基層醫療服務有限，地區間差異較大。且本研究中居住在農村的患兒父母占44.35%，對醫療服務有較高需求。此外，父母也擔憂患兒的教育問題。研究顯示[24]，腦癱患兒學校教育的安置率較低。可能是由于教育資源缺乏或父母對現有教育資源不滿意。為此，郭新志等[25]提出“醫-患-家”三位一體的家庭支持模式，充分挖掘家庭支持在患兒教育中的功能，但此模式處于構建階段，如何實施及評價效果有待進一步研究。ZUURMOND等[26]以社區為基礎，對腦癱患兒照顧者進行了11個月的健康指導，包括評估孩子需求、如何對孩子進行喂養及溝通交流等內容，結果顯示能顯著改善照顧者的生活質量，同時滿足了照顧者對腦癱知識的需求，并增強了照顧者的自信心。張學穎[27]采用FRIEDMAN家庭評估模式對居住在社區的120名腦癱患兒照顧者進行了6個月的護理指導，結果顯示，能改善照顧者的心理健康和患兒的日常生活能力。為此，建議政府部門提高對基層醫療的補助，制訂激勵制度，鼓勵醫療機構對欠發達地區進行醫療幫扶，鼓勵優秀醫療保健人員下基層。同時，加強社區醫療建設，完善社區醫療服務體系，并基于患兒父母的需求開展相應的干預性研究。

3.4 本研究的局限性及啟示

本研究主要存在以下局限性：①部分研究未說明研究者的文化背景和研究者對研究的影響，建議今后的研究要詳細闡述；②納入研究的腦癱患兒年齡跨度較大，建議對不同時期的腦癱患兒父母的照顧感受進行相關研究，探索他們在生命周期不同階段的需求。

4 結論

本研究對8篇納入文獻進行了系統評價和匯集性整合，詮釋了腦癱患兒父母家庭照顧的感受，發現患兒父母身陷多重困境，渴望獲得醫療、教育及社區的支持。而遠程醫療技術、社區的護理指導及提高患兒父母的應對能力，有助于改善腦癱患兒父母的處境，建議政府及醫療保健人員應重視腦癱患兒父母的感受，提供相應支持。