胃腸癌患者癥狀負擔及經濟負擔對生活質量影響的調查分析

許洪芳，朱 琳，黃葉花，項春霞

(上海市寶山區仁和醫院/復旦大學附屬華山北院寶山分院普外科 200431)

近年來胃腸癌發病率呈上升趨勢，胃腸癌生存者也穩步增加。癌癥患者的生活質量代表了患者的治療經歷及身體和社會心理功能，可用于確定需要進一步監測的患者群體，并指導癌癥治療完成后以患者為中心的干預措施。生活質量可以提供不同的預后信息，作為各種癌癥生存期的預測指標[1-2]。盡管大多數癌癥患者能夠維持與癌癥治療前類似的身體、心理和社會功能水平，但是某些患者可能處于生活質量下降的風險中。與非癌癥對照人群、乳腺癌和前列腺癌患者相比，結直腸癌患者的健康狀況更差[3]。因此，關注胃腸癌患者的生活質量具有重大意義。

患者年齡、手術類型、并發癥、癌癥復發及與癌癥相關的癥狀和心理困擾等因素對癌癥患者的生活質量產生深遠的影響[4]。了解與胃腸癌患者的生活質量相關的因素是開展促進健康干預措施的第一步，并有助于識別那些有可能功能降低的患者，然后優先提供個體化護理服務?？紤]到胃腸癌患者的生活質量可能受到各種因素影響，需要確定對某種生活質量狀況具有強烈影響的具體決定因素，以便提供更有效和個性化的干預措施，特別是識別那些癌癥患者出現生活質量受損的高風險人群。

以往研究試圖通過簡單線性相關分析或常規最小二乘回歸法來確定術后應激、癥狀負擔、健康行為等因素與生活質量的相關性[2,4-5]，但該分析方法存在樣本選擇偏倚風險，缺乏代表性，結果容易受到極端異常值的影響。而且，也未見有關于經濟負擔和心理痛苦對生活質量影響的相關報道。分位數回歸由于是對所有分位數進行回歸，對于數據中出現的異常點具有耐抗性，而且分位數回歸估計出來的參數具有在大樣本理論下的漸進優良性。因此，通過使用分位數回歸方法來估計條件狀態以識別與生活質量水平相關的因素具有優勢。本研究旨在調查胃腸癌患者的癥狀負擔、經濟負擔、心理痛苦和生活質量水平，并使用分位數回歸方法分析影響他們生活質量的因素。

1 資料與方法

1.1一般資料 本研究采用問卷調查法，由統一培訓的調查員對符合納入標準的患者發放問卷。對2014年1月至2017年10月完成癌癥治療的胃腸癌門診隨訪患者進行了問卷調查。入選標準：(1)年齡大于18歲；(2)具有較好的閱讀理解能力；(3)胃癌或結直腸癌患者；(4)調查時沒有癌癥復發或轉移的證據。排除標準：(1)孕產婦及哺乳期的婦女；(2)心功能不全者，肝、腎功能障礙者；(3)伴有嚴重的軀體疾病及認知功能障礙者；(4)伴有除胃癌或結直腸癌以外的癌癥及其治療史；(5)有精神疾病史的患者。本研究主要用到回歸分析，回歸分析所需樣本量大小與自變量個數有關，一般認為樣本數應為自變量個數的5～10倍[6]。本研究涉及的自變量主要包括年齡、性別、教育水平、 癌癥類別、疾病分期、治療方式、經濟負擔、癥狀負擔等10個因素，按調查問卷回收有效率85%計算，至少需要樣本量118例。本研究共有200例患者參加了此次調查，回收有效問卷 185 份，有效率為 92.5%。向被調查者說明調查目的，所有受試者知情同意并簽署同意書。

1.2調查方法 通過使用標準化問卷和病歷回顧收集關于人口學特征、疾病相關特征、癥狀、心理痛苦和生活質量的信息。由經過統一培訓的調查人員進行問卷調查，并采用統一的指導語對問卷的填寫方法等注意事項進行解釋，填寫過程中要求被調查者獨自填寫，問卷由調查人員檢查無誤后當場收回。一般資料調查問卷包括年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、職業等。

1.3研究工具 (1)癥狀評估：使用安德森(Anderson)癥狀量表胃腸癌模塊來評估癥狀水平，該量表24項調查問卷包括13項一般癥狀，5項消化道癥狀，6項癥狀干預[7]。所有項目得分為0～10分，分數越高表示癥狀和困擾的嚴重程度越高。條目均分大于或等于5分表示中、重度的癥狀嚴重程度。一致性信度Cronbach′s 值均在0.80以上。(2)心理痛苦度量：為了評估心理痛苦，應用美國國立綜合癌癥網推薦心理痛苦溫度計作為快速識別癌癥患者心理痛苦的篩查工具。該量表大約3 min可以完成，目前在腫瘤臨床中得到廣泛應用。該量表從0分(無痛苦)～10分(極度痛苦)共11個等級，如果患者評分大于等于4分，表示有明顯的心理困擾。(3)經濟負擔評估：采用疾病家庭負擔量表，該量表是由印度學者編制的半定式量表，主要評定患者因病給家庭及成員帶來的負擔。該量表每個條目評分均采用0～2分的3級評分，沒有負擔評0分，中度負擔評1分，嚴重負擔評2分，得分越高負擔越重[8-9]。本調查中該量表的內部一致性信度為0.923，內容效度為0.897，Cronbach′s 系數為0.937。(4)生活質量評估[10]：使用世界衛生組織生活質量評估量表簡要版來衡量生活質量。該量表由5個維度26個項目組成，涵蓋生理健康、心理狀態、社會關系、環境領域和整體領域。它使用Likert 5級評分，從1(從不)～5(總是)對每個項目進行評分，總分26～130分。該量表具有良好的信、效度，各領域內部一致性信度Cronbach′s 值均在0.80以上。

2 結 果

2.1研究對象的一般資料 受試者年齡33～83歲，平均(63.8±12.1)歲，69.7%為男性。34.1%為胃癌，36.8%為結腸癌，29.2%為直腸癌。49.2%受試者在診斷時處于TNM Ⅲ期，62.7%患者在手術后同時接受化療。47.6%參加者是在完成任何類型的治療后2年內。18.9%受試者認為治療帶來高經濟負擔，中度經濟負擔占47.0%，而34.1%受試者報告沒有治療經濟困難。見表1。

表1 研究對象基本特征(n=185)

2.2研究對象癥狀負擔、心理痛苦和生活質量 癥狀評分為(19.67±7.43)分，受試者報告的癥狀數量為(6.53±2.01)個。最常見的中、重度癥狀是疲勞(29.7%)，麻木或刺痛(18.9%)，腫脹(16.2%)，口干(14.6%)和難以記憶(12.4%)。心理痛苦評分為(3.14±1.03)分，其中34.6%有中、重度不適?？傮w生活質量評分為(97.48±10.53)分。見表2。

2.3不同特征下研究對象癥狀負擔、心理痛苦和生活質量的差異 不同癌癥類型的癥狀負擔得分差異有統計學意義(P<0.05)，胃癌組比結腸癌組具有更高的癥狀負擔水平。初中及以下、結腸癌、Ⅰ期疾病及治療完成后5年及以上患者的心理痛苦得分明顯低于其他組。在生活質量方面，沒有配偶者或治療經濟負擔較高者其得分最低。見表3。

2.4影響生活質量因素分位數回歸分析 確診時TNM分期較高與生活質量降低相關，特別是在最高分位數中。癥狀負擔評分與生活質量受損有關，并且這種關系在生活質量的第10、25個分位數顯著，分位數回歸系數分別等于0.67、0.60。每個分位數中，治療高經濟負擔與生活質量受損顯著相關，分位數回歸系數為11.65～17.44。見表4。

表2 研究對象癥狀負擔、心理痛苦和生活質量狀況

續表2 研究對象癥狀負擔、心理痛苦和生活質量狀況

:無數據

表3 受試者癥狀負擔、心理痛苦和生活質量評分比較

續表3 受試者癥狀負擔、心理痛苦和生活質量評分比較

表4 生活質量影響因素分位數回歸分析

3 討 論

3.1癥狀負擔對生活質量的影響 在癌癥治療完成后的相當長時間內，仍然需要篩選具有生活質量受損風險的個體[11]。本研究發現，第10、25個分位數的癥狀負擔水平與生活質量受損顯著相關。也就是說，癥狀負擔水平較高的患者其生活質量明顯低于癥狀負擔較輕者。根據生活質量水平確定影響因素，通常可進行多重線性回歸，重點關注固定均值的結果和協變量之間的關系。但如果預測變量顯示偏態分布或具有異常值，則不能根據結果變量的變化來識別預測變量。考慮到社會科學研究中個體的各種特征，很難確定影響遠離中位數的結果的某些因素，分位數回歸對數據中的極端異常值較不敏感，尤其是偏態分布數據，其系數估計比傳統的線性回歸的系數估計更為有效、穩健[12]。

最近的研究表明，癌癥患者的癥狀負擔可提供關于他們的生活質量的諸多相關信息[1-2,5]。癥狀負擔一些維度可較好地預測生活質量，因此，應重視對患者癥狀負擔的評估，找到有效地干預措施，從而提高癌癥患者的生活質量[5]。以往少有應用分位數回歸分析和報道癥狀負擔作為生活質量分位數特定的影響因素的相關研究。本研究發現，疲乏是最常見的癥狀，這與以往研究結果相一致，癌癥患者平均有13種癥狀，疲乏、口腔癥狀、疼痛、厭食、體質量下降、睡眠困難發生率高，其中疲乏發生率高達 84%[5,13]。 由于疲勞對這些患者的日常生活、社會功能和生活質量的嚴重影響，健身或認知行為療法或許是一種有效的干預措施。麻木或刺痛、腫脹和記憶困難比疲勞更具有疾病或治療特異性。具體而言，周圍神經病變是由胃腸癌化療藥物鉑化合物如奧沙利鉑和順鉑引起的。即使在結、直腸癌診斷2～11年后，化療誘導的周圍神經病變仍然存在，并且這些癥狀對癌癥生存者的日常功能及隨后的生活質量具有負面影響[14]。在癌癥治療之前，應該向癌癥患者提供有關發生晚期癥狀高風險教育，這可以幫助患者預測和處理他們的癥狀。由于癌癥類型和治療方法不同，癌癥患者經歷的癥狀千差萬別，因此干預策略應該根據特定的癌癥類型或治療方法進行量身定制。

3.2治療經濟負擔對生活質量的影響 已有研究指出，癌癥患者家庭負擔尤其是經濟問題和日?；顒臃矫娴呢摀闆r最為突顯[9]。也有研究指出，經歷過癌癥相關癥狀的患者其整體健康狀況以及癌癥引起的繼發性健康問題如焦慮或抑郁，這些問題會影響醫療資源支出，進而影響整個癌癥生存期的經濟負擔[15]。本研究發現癌癥治療的經濟負擔與所有分位數的生活質量下降有關。以往的研究結果表明，社會經濟水平越低，生活質量意識或主觀健康狀況越差[16]。癌癥患者將繼續經歷由于社會經濟活動減少所帶來的經濟影響或除了癌癥治療醫療費用負擔之外的重返工作問題的困難[15]。此外，那些因治療而承受經濟負擔的癌癥患者比沒有經濟負擔者更不可能堅持醫療。這會引起生存的惡性循環，增加醫療成本和次要的健康問題。癌癥患者預防和改善損傷的多學科康復是一種有效干預措施，對患者重返工作的能力產生積極影響，進而減輕癌癥對個人、家庭和整個社會的經濟負擔。

3.3胃腸癌分期對生活質量的影響 本調查結果也表明，胃腸癌分期與第90%分位數組中的生活質量相關。有研究指出，區域性轉移、遠處轉移、未分期或分期不清楚與結直腸癌患者處于第10%百分位的非常低的生理健康相關[17]。研究表明，癌癥分級分期是癌癥患者家庭照顧負擔的獨立影響因素[18]，中晚期患者其家庭照顧負擔顯著高于早期患者[19]。首先，癌癥患者疾病分期更高者由于接受的治措施較多及晚期疾病本身，更易遭受到更嚴重的癥狀，這是影響生活質量狀況的重要因素。其次，由于病情的逐漸惡化，中晚期癌癥患者的日常生活能力顯著降低，而照顧需求增加，且隨時面臨著失去親人的威脅，身心負擔隨之加重。同時，疾病分期更高者及放化療等措施可能給患者帶來諸多生理不適，進一步降低了生活質量[18]。由于癌癥患者癌癥經歷和生活質量之間的關系的潛在原因不僅僅是身體部分，而且還有社會或心理部分，因此需要更多的研究來了解早期和晚期癌癥生活質量的不同方面。

3.4心理痛苦對生活質量的影響 與非癌癥人群相比，癌癥患者更容易遭受焦慮和抑郁等心理困擾的影響，從而影響日?；顒?。害怕復發和健康狀況自我認知能力差是心理困擾的重要危險因素。持續的心理困擾可對癌癥患者的健康管理和生存產生長期的有害后果[4,20]。適應良好的癌癥患者能夠成功應對壓力，表現出積極、樂觀的生活態度，獲得更長的生存期，生活質量也更高。與其他研究不同的是，本調查結果并沒有將心里痛苦定位為任何分位數生活質量預測指標?？赡苁且驗闃颖玖可衅伲蛔阋詸z測到心理困擾程度對生活質量的影響，或者自愿調查受試者的本質特性可能使部分有嚴重心理困擾的患者未被納入本研究中。如前所述，經濟負擔水平是癌癥患者生活質量的重要影響因素之一，而經濟條件往往是患者心理痛苦的壓力源，癌癥治療中巨額的醫療費用使經濟條件有限的患者常感到無能為力或放棄治療。因此，在癌癥生存計劃中考慮擴大醫保報銷比例，提供必要的醫療支持策略具有現實意義，使癌癥患者能夠輕松地返回、適應社會。

3.5本研究的優勢及不足 本調查的優勢是采用分位數回歸分析方法確定影響胃腸癌癥患者生活質量水平的特定因素?？紤]到個體化患者的情況，這些調查結果也適用于發展干預方案以提高癌癥患者的生活質量。本調查也存在不足之處，以往研究指出社會支持是影響生活質量的主要因素，但沒有包含在本次問卷中。需要對更多人群進行進一步的調查，并對來自多個區域的胃腸癌患者進行縱向研究設計，根據癌癥存活率軌跡確認生活質量因素的多樣性作用。

綜上所述，癥狀負擔水平是胃腸癌患者生活質量受損的重要因素。另外，治療經濟負擔較重的患者更易出現較差的生活質量。調查結果表明，需要進行癥狀管理來提高胃腸癌患者的生活質量，特別是對于生活質量較低的癌癥患者來說，減少癥狀體驗很有必要，這可以改善生活質量。而且，經濟負擔也是生活質量的重要決定因素。因此，在癌癥生存計劃中應該考慮提供財務支持和改善工作環境及醫療支持，使癌癥患者能夠輕松地返回、適應社會。