口腔惡性腫瘤患者身心體驗的質性研究

林 莉,彭春梅,徐俊麗

(重慶醫科大學附屬口腔醫院頜面外二科 401147)

口腔惡性腫瘤是世界八大癌癥，近年來我國發病率也呈上升趨勢[1]。由于口腔惡性腫瘤常常需要廣泛切除頜面部組織，造成口腔結構的缺損和面部容貌的改變，因此口腔惡性腫瘤的患者常常伴有一系列生理及心理問題，如進食困難[2]、肩功能障礙[3]、語言交流障礙、自我形象紊亂[4]等，嚴重影響患者生存質量。目前，國內對于口腔惡性腫瘤患者的研究主要是運用量性研究方法對患者機體功能，心理狀態進行測量得出客觀結論，但對于患者就醫過程的實際感受及術后需求則缺乏深入探討。縱觀國外近十多年來的研究，圍繞頭頸部腫瘤患者的質性研究較為豐富，對患者術后因疾病病程產生的負性心境，以及人格和自我形象的重建過程中復雜的心理轉變都有深入研究[5-6]。此外，在美國延續護理體系研究起步較早，經歷了近30年的發展，已經形成了一套較完善的延續護理體系，從患者入院到回家康復階段都有持續的醫療照護，對患者的關注不僅僅限于疾病本身，而是對患者心理以及社會經濟效益各個方面都有涉及[7-8]。隨著健康觀念的轉換，當今的“全人”醫學模式下，治療目的已不僅僅局限于治療疾病，幫助患者回歸家庭和社會，提高生存質量也是重要的考量指標。本研究運用質性研究的現象學研究法，通過半結構化深入訪談收集15例口腔惡性腫瘤患者身心體驗資料，提煉主題，找出影響患者生存質量及降低患者就醫體驗的各項因素，旨在提高患者生存質量，為臨床護理工作的開展提供方向。

表1 受訪者信息表

1 對象與方法

1.1研究對象 本研究采用立意抽樣法，選取回院復診的口腔惡性腫瘤患者，樣本量按信息飽和原則確定。(1)納入標準：①知情同意，愿意參加本項研究；②年齡大于18周歲，神志清楚，智力正常；③2015年11月至2017年9月在本院實施口腔惡性腫瘤切除術；④文化程度小學以上，具有基本的閱讀理解能力，聽力及視力正常。(2)排除標準：①患有其他影響肢體運動的疾病；②合并有其他系統惡性腫瘤。最終納入15例患者，在文中以P1～P15表示。受訪者信息見表1。

1.2研究的倫理問題 在采樣和數據收集之前研究通過了本院倫理研究委員會審核。遵循知情同意原則，在訪談前與患者簽署知情同意書，確保參與者匿名，保障患者隱私。所有錄音及訪談文字記錄只用于本研究，不會將信息泄露給第三方。所有的受訪者均完全了解研究目的、過程、風險、受益、權利以及需要履行的職責。

1.3資料收集 在資料收集之前，研究者圍繞本研究目的查詢質性研究及頜面外科相關文獻，咨詢頜面外科多位專家后，編制半結構化訪談提綱。訪談提綱涉及身體狀況、社會家庭生活、情感狀況、功能狀況、頭頸癌患者術后相關問題及延續護理需求6個方面。根據納排標準確定受訪者之后，在患者復診或者入院化療時進行訪談。從患者如何發現疾病，尋求治療的經歷開始訪談，讓患者敘述就醫過程中的身心感受，沿受訪者思路追問，深入挖掘信息。訪談全部由兩名經過培訓的訪談員完成，1名負責訪談，1名負責錄音并記錄受訪者非語言信息。每次訪談時間控制在20～40 min，訪談結束時訪問者與受訪者回顧訪談內容，確認訪談中提出的問題是否理解正確。訪談采用本地方言進行，引用訪談者語句時將部分語句轉化為普通話用詞。

1.4資料分析 訪談錄音采用質性研究輔助分析軟件NVIVO 11 轉錄成文稿，用Colaizzi現象學分析法[9]整理文稿。摘錄反復出現有意義的陳述，對其進行編碼。再歸納和提煉主題，逐步形成主題群及范疇。整理完成后，隨機挑選3例反饋給受訪者，求證分析結果的真實性。

2 結 果

對15例訪談資料反復閱讀、歸納，將資料分為“入院前階段”“住院階段”“出院后階段”3個部分，共提煉出8個主題。

2.1入院前階段

2.1.1主題1：患者就醫便利性差 在受訪的15例患者中，10例居住在周邊區縣的患者均經歷了漫長的就醫過程。例如，P7表示：“來一趟醫院需要花六七個小時”；P8：“我們早上是三四點就起來了，要先坐出租車或者公交車，然后再轉大巴”“我們早上六點就坐上車了，結果到下午快一點了才到醫院。那個車很久才一趟，人少了還不走”。

2.1.2主題2：醫療信息匱乏 從大部分患者的陳述中可以得知，他們基本都不清楚正確獲取醫療知識的方法。道聽途說，經驗主義占了大部分，以至對就醫造成了延誤。P4：“我就是在網上搜一下看一下，然后聽別人講，沒有正經看過書”；P5：“一般是通過網上了解，或者是通過我的一些親戚朋友。他們的朋友、認識的人也得了相似的病，會給他們講一些經驗”；P15：“最開始就覺得痛，吃東西覺得痛。我以為是潰瘍，然后去自己買藥吃。然后還是痛得不行了，就去醫院看了一下，醫生就給我開了一些藥。然后就到醫院做了一些檢查，之后就發現了這個病”。

2.1.3主題3：家庭支持不連續 訪談中，僅有2名受訪者表示平時和子女住在一起，有子女照顧。多數受訪者雖然確診后有家人陪同、術后也有子女照顧，但在就醫初期均無人陪同。因為大多數患者為中老年人，不懂得使用現代工具查詢醫院信息，更不會使用網上預約掛號系統，所以在受訪者中，大多數老年患者有多個醫療機構就診經歷。P14：“診所醫生讓我潔牙，我說不潔了，……我是農村的，找不著路，又沒有一個女兒，要是有一個女兒的話，估計早就帶我去看了。兒媳婦有她的事，我也不好叫她。……”。P7：“我家也沒有其他人在，兒女在外打工。醫生說，你這個可不是簡單的問題，我覺得怎么可能！就一個牙齒的問題，我也不相信，后來他就給我兄弟打電話了”。

2.2住院階段

2.2.1主題1：負面情緒疏導不暢 惡性腫瘤患者普遍經歷了5個心理變化階段。從震驚否認期、憤怒期、妥協期、憂郁期，逐漸過渡到平靜接受期。口腔惡性腫瘤因為部位的特殊性，手術對顏面部帶來的改變，會給病人帶來更多的心理問題，出現恐懼、焦慮以及難以重新融入社會等問題[6]。本研究中也有多名患者經歷了負性心理階段。P1：“就是我剛開始根本不信，然后我用自己的方法治療了一段時間，但是不起作用，之后去咨詢了內科醫生，醫生給了我一些建議，給我用藥治療了一個星期，但這一個星期還是沒有任何改變，傷口沒有愈合。”P2：“最開始我就是覺得自己得了潰瘍，我去看了很多家醫院都說我是得了潰瘍，我還吃了很多藥，中藥西藥都吃了。沒想到怎么就成了這個(惡性腫瘤)！”，P5：“當時就覺得是一聲驚雷，現在都過去了也不想了。我想嘛，反正都是六十多歲的人了，過好每一天就算了，到了那時該死就死了。”P14：“我一下子就嚇到了，本來我就比較膽小。我自己手割了一個口都怕，看到血就怕。我就問醫生，我是不是得了口腔癌？我們那邊就是有一個鄰居老頭得了牙癌，最后爛的穿通了，看起來好可憐”。

2.2.2主題2：機體功能障礙 口腔惡性腫瘤術后機體功能障礙主要體現在張口受限[10]、咀嚼功能下降、吞咽障礙、發音困難[11]及肩功能障礙[3]幾個方面。患者術后最常見的問題就是進食障礙，營養供給不足，這15例受訪者中，術后體質量減輕15 kg的有1例，其他受訪者減少4～7.5 kg不等。利用Nvivo 11軟件去掉訪談文稿中的虛詞，進行詞頻排序，與身體機能相關前10位的詞語分別是 “吃”“鍛煉”“活動”“咀嚼”“吞咽”“飲食”“營養”“肩膀”“脖子”“麻木”。詞頻見表2。

表2 訪談詞頻表

在訪談中，受訪者對這一主題有較多敘述。P1：“就是現在嘴還是有緊繃感，說話有些影響。” P7：“現在感覺就是脖子和下巴這里還是腫的，脖子這里感覺緊繃繃的，不舒服”；P10：“還是有一點影響，……向手術另一邊轉頭的時候，感覺還是轉不過去，沒有以前那么靈活”；P4：“這個地方有一點痛(頦部)。這些地方(肩膀)有一些麻木，耳朵這一部分(耳根)到這一部分(鎖骨位置)也有一些”；P15：“就是手術這一側臉感覺還是麻的，沒什么知覺，臉是木的，嘴也張不開”；P5：“……前面那一兩個月，都全靠孩子買的破壁機打碎了，用勺子吃”。P6：“能咽下去，就是嚼不動”“現在說話還是趕不上之前的水平，清晰度和之前比還是差點”“基本能這樣抬起來。就是左邊(術側，做過根治性頸淋巴清掃)抬不起來。”；P7：“感覺這部分有點腫。左側抬手還是有一點影響，就是抬不起來，手摸不到對側去”。

2.3出院后階段

2.3.1主題1：延續醫療服務不完善 本訪談中，共有7名受訪者需要在出院后更換傷口敷料，但只有1名受訪者是在離家近的二級醫院處理，另外6名受訪者均回到路程較遠，為他們實施手術的醫院換藥。詢問原因，受訪者各表達了他們的理由。P3：“首先我是在這里做的手術，醫生也比較清楚我的情況，再者我也很滿意我的主治醫生，覺得他很認真負責。而且要是我回家之后發現問題，我坐火車也要回到這里來處理，所以不如就在這兒，處理更方便及時”；P8：“病情當地的醫生也不知道啊！他也無法指導你啊”“康復指導是想在社區醫院完成，但對他們來說有些難度”；P10：“我如果跑其他地方去，他們又不了解，那也不能解決我的問題。還是要對自己負責嘛”。

2.3.2主題2：出院指導缺乏長期方案 患者出院后，常規會在7 d內做一次回訪，對于腫瘤患者來說，這樣的頻率還不足以滿足他們的需求。P4：“我就想知道術后該怎么保養啊，營養啊，還有鍛煉呀，該注意些什么？特別是進食這方面”，“我覺得后期康復很重要，因為現在經過了手術，經過了化療，后期飲食到底該怎么來調理”；P10：“我還是想知道，就是我白細胞低的時候該吃些什么藥，或者通過食療來解決”；P15：“怎么進行張口訓練？還有脖子和肩膀的功能鍛煉”；P12：“最好3個月1次，我要是有什么情況也可以及時跟你們反饋，不用親自跑一趟。還有該做什么治療也可以說一下”。在回訪頻次方面，P5：“我想的是要是出院之后1個月，你們可以經常給我提供一些指導，讓我們能隨時咨詢就最好了。”P8：“我覺得要是不忙的話1周1次，忙的話半個月1次”；P10：“每個星期打的話，你們哪有那么多時間。1個月能打到1～2次電話，那就非常滿意了”。

2.3.3主題3：患者依從性差 在訪談中還可以看出，患者出院后對醫囑的依從性很差。例如化療后復查血常規，P10：“一般都沒有，偶爾去查過的。醫生還是跟我說過，出院之后3～5 d還是去復查一下”，“我是覺得身體不舒服的時候才去查呀。像平時身體好，精神狀態也挺好，能吃飯，我就沒有去查”。對于術后化療的建議，患者也選擇性執行。P5：“我還是有些碰運氣的想法，既然我是高分化的，感覺我身體也還好，隔了這么幾個月我也沒什么不舒服的，我就更不想去做(放化療)了。”

3 討 論

3.1患者就醫困難的內外因素 從本訪談可以看出，造成患者就醫延遲主要有兩方面因素。首先是外部因素，包含兩個內容。一是，醫療資源分布不均及基層人才缺乏。據2011-2016年統計數據分析結果顯示，醫療資源的分配不均不僅體現在東西部區域間的差別，更主要表現在區域內部差異。在衛生資源地理分布的公平性方面，除中部地區外，東西部地區的區域內差距明顯。說明在進行醫療資源分配時，對人口因素的考慮多于對地理因素的考慮，因此造成了醫療服務的可及性較差[12]。大型三甲醫院都集中在城市，農村居民就醫需要跨越更遠的距離，耗費更多的時間。對于生活在農村以及城市郊區的患者來說，出院后就近獲得醫療幫助依舊困難。從訪談中可以看出，患者信任三甲醫院的診療水平，期望得到主治醫生的康復指導，以及延續醫療服務，但苦于路程較遠。而離家較近的基層醫療機構又不具備較高的專科醫療水平，無法勝任康復指導，功能鍛煉等醫療服務，各級醫療機構之間缺少有效的聯系。就近就醫，雙相轉診是患者迫切想要體驗的醫療服務。第二，家庭支持系統的不連續也是造成患者延遲就醫的外部因素之一。訪談中，有多名患者提到了子女在就醫過程中起到的作用。有子女陪伴照顧的老人就醫更為及時，而獨居的老人往往會拖延較長時間才會到醫院診治。有研究表明，子女的支持及照料對農村老年人身心健康有積極的影響[13]。

除以上外部因素，患者內部因素也影響了就醫的時間，這主要包括年齡及受教育程度。流行病學調查顯示，口腔惡性腫瘤多發于中老年人[1,14]，而據2010年中國第六次人口普查數據來看，中國人中具有高中文化程度的人口僅占14%，具有大學文化程度的人口僅8.9%，在這其中的中老年人受教育程度普遍較低。這方面因素直接影響了中老年患者利用現代工具獲取信息的能力，因此中老年患者難以準確及時地找到相應的醫療機構就醫。

3.2影響口腔惡性腫瘤患者術后生存質量的因素 通過對15例口腔惡性腫瘤患者的深入訪談，了解到患者在術后及出院回家的初期都有適應不良的經歷。手術導致的頜面部組織缺損及肩頸組織損傷，使患者在咀嚼、吞咽、發音，張口及肩部活動等方面都面臨了較大改變。患者術后因張口受限、咀嚼功能下降及吞咽障礙等問題導致飲食結構改變，營養攝入不足，本研究中15名受訪者都經歷了不同程度的體質量減輕。飲食問題是其中重要的因素之一，嚴重影響患者的生存質量[15]。此外，對于受訪者中12例接受過頸淋巴清掃術的患者，均在訪談中表述了術后肩頸功能障礙對生活造成的不便，有多項研究結果也證實頭頸癌患者頸淋巴清掃術后肩功能與生存質量密切相關[16]，但針對該問題的干預時機和方式還有待進一步研究[17]。除機體功能外，有半數以上的受訪者因外貌改變及擔心預后，表現出自卑和抑郁焦慮情緒，HASSANEIN等[18]證實這些負性心理與功能狀況惡化及應對無效密切相關，接受口腔惡性腫瘤治療的患者可能會持續經歷心理痛苦。

3.3建立口腔惡性腫瘤延續護理系統的必要性 通過訪談發現，患者入院前后都不容易及時獲得醫療護理服務，出院后的康復過程缺乏專業的長期指導，生存質量得不到有效保障。患者同時面臨多方面的問題，還需要多學科團隊協作共同完成出院后的延續護理工作。但目前國內各醫院及科室延續護理體系還具有較大差異，實施缺乏循證依據，干預措施及時間缺乏統一規范的標準[19]。

同時，訪談中也可以看出，患者寧愿耗費更多時間和精力前往三級醫院，也不愿在基層醫療機構接受基礎的醫療服務。這在一定程度上增加了三級醫院的壓力，造成了醫療資源浪費，凸顯了分層醫療執行中面臨的困難。參考國外延續護理體系，建立的基本目的是為了促進患者從醫院順利回歸到下一層醫療單位，逐漸回到社區及家庭保健范疇[20]，此理念正好契合我國醫聯體的構建初衷[21]。而良好的延續護理系統能降低患者出院后30 d內非計劃再次入院的概率[22]，提高患者生存質量，并有效減少醫療資源的不必要支出，降低患者的經濟負擔。因此，積極探索符合口腔惡性腫瘤疾病特點，建立適合當地情況的延續護理系統是當務之急。

4 總 結

口腔惡性腫瘤患者就醫過程中身心面臨了諸多問題，嚴重影響了患者生存質量，而目前專業的醫療及護理服務仍集中在患者在院階段，對于患者長期存在的功能康復及負性心理問題還沒有持續有效的干預措施。因此，積極探索符合口腔惡性腫瘤疾病特點的延續護理系統，是今后改善患者就醫體驗，提高患者生存質量的重要途徑。