因為懂得 才更珍惜

□ 國仁秀

小輝是一位15歲的少年，我和他的初次見面是在消化腫瘤內科病房里。瘦高的他，蒼白的臉上有那么一絲倔強，旁邊是他滿面愁容的父母。細細的血管，抽血輸液都很困難，也正因為如此，穿刺技術尚可的我深得他們全家人的信任和喜愛，也正是源于這份信任，我成為了他們一家共同的朋友。

如果用四個詞來形容小輝的父母，那就是愧疚、愁苦、緊張、矛盾。正上初中的小輝是體育特長生，這個活躍在球場上的陽光男孩曾右下腹間斷疼痛半年多，他父母一直認為是胃腸炎，偶爾吃些消炎藥、止痛藥，直到出現腸梗阻才去醫院急診手術，從看到術中病理診斷“結腸黏液腺癌”開始，父母的自責和愧疚就一直伴隨至今，所體現出來的就是失眠、無食欲、情緒不穩，夫妻關系緊張……現在又怕小輝知道病情而小心翼翼、精神緊張地保護著，怕小輝去百度上搜藥名，擔心他知道是化療藥，輸液條不讓懸掛于輸液架上，所有口服化療藥的外包裝去掉，放在維生素瓶子里。基于此，我和小輝父母傾心長談，告訴他們孩子知道病情的重要性，他們贊同我的建議，但同時也擔心孩子知道病情后的反應，怕孩子無法承受，甚至放棄治療。我跟她說要一點點地告知病人想知道的信息，并在告知的同時給他以希望。小輝媽媽還是有些緊張，但最后同意找個恰當的時機告訴孩子實情。

第一個療程的化療造成的嚴重惡心嘔吐讓小輝變得歇斯底里，這個倔強的孩子說什么也不來北京繼續第二療程了。無奈的父母知道孩子最大的期盼就是腸造口的還納，于是就跟孩子說，不去北京輸液了，但是得去讓醫生看看造口能不能還納。來到北京后醫生選用了比化療不良反應小的免疫治療，連續三個療程后，轉移病灶略縮小，腫瘤標志物也呈現下降趨勢，小輝也達到了近幾個月來食欲、精神最好的狀態。但他的脾氣卻日漸增長，總是質問父母：“你們每次都說去北京消炎治療后造口就能還納，可是這么久了，造口還是不能還納，我帶著它怎么上學？我也不能天天在家里待著啊！這次去北京如果還是不能還納，我就從樓上跳下去！”孩子治療有效的欣喜馬上被孩子對造口還納的期盼所代替，父母清楚孩子的造口沒有還納的可能，可是又不知道怎么跟孩子講，擔心孩子對還納的期盼落空會失去活下去的勇氣，同時也擔心每次都跟孩子說是因為腸炎來醫院輸消炎藥，等炎癥退了造口就能還納，如果現在如實告知，小輝以后就不會再來醫院了。我們非常理解小輝媽媽的擔心，但也站在孩子的立場分析，不切合實際的希望只能讓孩子處在一次又一次的失望中，不如告訴孩子造口將伴隨他一生，他應該學會怎樣管理造口，怎樣帶著造口生活，讓這個重要的排泄器官成為自己身體的一部分。征得媽媽的同意，我們首先評估了孩子對于自己疾病的了解程度、他對造口有哪些顧慮以及他最大的擔心是什么……逐一解答后，我小心地告訴孩子，造口就是一個排泄器官，為了治療疾病，它將替代肛門成為身體的一部分。孩子似懂非懂地點點頭，眼里閃過一絲失望，但隨后在我們為他更換造口袋時，他主動要求用手機把更換過程錄下來學習。孩子的學習能力不可小覷，他很快就學會了，媽媽也不過多保護，交給孩子自己換。因為孩子能自己更換造口袋了，病情也穩定了，治療間歇期他回到學校繼續學習。出乎媽媽意料的是，知道造口不能還納的小輝沒有想象的那么沮喪，更沒有灰心泄氣放棄治療，而是變得安靜，也不亂發脾氣了。也許孩子心里期盼造口還納不僅僅是因為造口限制了他酷愛的籃球運動，更是因為每次父母為他更換造口袋的尷尬。在青春期孩子眼里，排泄是他的隱私，父母為他更換造口袋影響了他這一階段的獨立成長，而適時地放手，允許他自己能力的提升，也許才能讓他更加平靜。

這個正處青春花季的孩子，疾病確診已有一年了，每個月父母都會開車帶他來北京定期治療。孩子一邊讀書學習一邊治療，期末成績仍舊名列前茅，所不同的是他比患病前、比同齡的同學多了一份成熟和豁達。他曾經說過：“也許痛苦的治病經歷是對自己的一份歷練，是為了讓長大后的自己更加懂得珍惜生命。”曾經緊張、焦慮、小心翼翼保護著孩子的媽媽已經在學著適時放手，放手后反而發現，知道病情后的小輝為了治療的效果、更好的預后，現在養成了三餐定時定量、早睡早起的習慣。因為懂得，才更珍惜！愿天遂人愿，一切越來越好！