無怨的付出，無悔的愛
——給長輩親人最好的禮物

□王玉梅 李朝暉

一個多月前，我們病房來了一位80多歲的臥床女患者，只有女兒和年邁的老伴兒陪伴在她身邊。患者的衣物很不整潔，眼瞼上糊滿了黏稠的黃色分泌物，整個人看起來很虛弱，還在不時地喊叫。

醫生詢問病情時，老伴兒只是默默地站著，靦腆地笑著，也不作答。女兒看起來很焦慮，喋喋不休地講述著病情和家里的情況。

老兩口一共有6個子女，可生病后只有這一個女兒不離不棄地照顧，其他的孩子們都說自己忙，沒有時間。言語中看得出這個女兒的無奈和抱怨。

在全面的詢問病史、查體和參考已有的病歷資料后，醫生向女兒交代了病情：目前病情危重，希望家屬多與患者溝通，了解她的痛苦和心愿，家屬之間也要好好溝通，勸說其他子女來院探望和照看老人，做好日常生活照護和心理精神照護，準備好患者的后事，給老人跟愛與被愛的親人好好告別的機會。

女兒似懂非懂地點點頭，老伴兒仍然站在旁邊微笑著。

在日后的診療過程中，我們感到這位患者的問題很多，憑經驗看，單靠一般的溝通很難幫到他們，這兩位家屬應該得到更多的精神和社會支持。于是，我們把這個個案轉介給專業社工師李朝暉。

社工邀請患者的女兒（L阿姨）參加母親節活動，學習怎么給媽媽做芳香撫觸，L阿姨很感興趣。做完芳香撫觸后，L阿姨流淚了，她說：“好像跟媽媽一起走進天堂的感覺，沒有遺憾，沒有痛苦。”

最初——對媽媽、對弟弟的抱怨

L阿姨開始跟社工聊起她家的一些情況。L阿姨說媽媽有6個孩子，3個女兒，3個兒子，但只有她一個在默默地付出，沒有人分擔。

但自己這么付出，媽媽還不領情，心里只知道惦記著她的小兒子。有時還囑咐她要照顧弟弟，時不時問問小兒子有沒有吃好。自己每天這么辛苦，媽媽卻看不到，L阿姨的心里很委屈，有時候也忍不住跟媽媽抱怨一下她的偏心，可媽媽聽了很難過，老淚縱橫，L阿姨也就不忍心說下去了。

為了讓媽媽開心，L阿姨有時會編一些媽媽愛聽的話，譬如媽媽最喜歡孫子，L阿姨就會告訴她孫子考上大學了，媽媽聽著就會笑得合不攏嘴，其實孫子還沒考大學呢。

可每當想到媽媽如此偏愛的弟弟和弟妹實際上并未盡到他們應盡的責任，L阿姨就又是一肚子委屈和抱怨。

轉折點——耳機和音響

一天，L阿姨提到想跟社工要一下芳香撫觸的音樂，這時她從包里拿出來一個音響和耳機，引起了社工的注意。

社工：“這個音響不錯，誰給買的？”

L阿姨：“兒子給買的，耳機也是，好幾百呢。”

社工：“兒子好孝順啊！”

L阿姨：“是呀，我兒子對我特別好，我喜歡優衣庫的衣服，我兒子就去那兒給我買，我就喜歡穿三四十歲的衣服。”

覺醒——付出的意義

社工：“阿姨，那您比您母親有福呀，您的兒子比她的兒子孝順呀。”

L阿姨：“是，你說為啥我兒子孝順？”

社工：“因為你做出了榜樣。”

L阿姨：“你說得對，就是因為我對我媽好，我兒子看見啦。”

社工：“那您兒子怎么看您照顧母親這件事?”

L阿姨：“我兒子說，我照顧我媽是應該的。兒子還常說，等我生病時，誰都不用，他就能把我照顧得好好的。”

社工：“您這么辛苦地付出，兒子都看見啦，也像您一樣孝順。”

L阿姨：“是呀。”

說起兒子對自己的好，L阿姨很開心，因為看到阿姨隨身攜帶音響，社工聯想阿姨可能喜歡音樂。

圖6中展示了兩個算法的可視化結果，兩個算法都得到了較為不錯的效果，同一類別的點基本都聚集在了一個簇中。相比于BH-SNE，ST-SNE的結果中，同一類別的點聚集的更加緊密，類間的分隔更加明顯。

社工：“阿姨平時都喜歡聽什么歌？”

L阿姨：“說出來，怕你們笑話阿姨，我就喜歡聽一些情歌。”

社工：“挺好的，前幾天我們還陪病房的一個阿姨唱歌呢，那個阿姨最喜歡《我心里永遠有個他》，您熟悉這個歌嗎？”

L阿姨不好意思地笑起來：“知道知道，我還喜歡聽……沒事我就唱兩句，有時在醫院太沒意思了。”

社工：“如果有志愿者陪您唱唱歌，您覺得怎么樣？”

L阿姨：“那好啊，我可喜歡唱歌了。”

社工：“下次讓志愿者給您做做芳香撫觸，讓您放松一下，您也需要被照顧。”

結果——釋懷、理解

L阿姨的心情好轉很多。

L阿姨：“其實我不怪弟妹，畢竟媽媽把我養大，并沒有養她。我心里真的舍不得媽媽，放不下，她的時間不多了，我應盡量多為媽媽做一些，多說一些讓她開心的話。”

在得到社工師李朝暉的幫助后不久，我再次見到了患者的女兒，她的精神狀態比剛來時好了很多，可以順暢地交流，查房時我還發現病床上和周圍環境整潔了不少，患者的臉上、身上也都變得干干凈凈，雖然她已經昏迷不醒，但整個人看起來卻很平靜、很安詳。

當我夸獎她有了很大進步時，她一個勁兒地感謝我們讓她明白了一個道理，好好照顧媽媽是她應該做的事情，沒有什么好抱怨的。

這教她學會放下，在疲憊不堪的時候下樓走走，邊走邊聽歌，用學來的方法給媽媽做芳香撫觸，使整個人變得輕松、有力量，敢于面對媽媽的離去，包容理解兄弟姐妹們的難處，也勇于承擔媽媽離世后對爸爸的照護。

面對衰老、臨終和死亡，每一個家庭都是傷痕累累，身處其中的親人在內心深處吶喊著：“快來幫幫我吧，我要被壓垮了！”這是在照護末期患者時無法避免的困境。

所幸我們擁有日趨成熟的靈性照顧和社會支持的能力，這猶如一劑良藥，給生者賦能，點燃他們繼續前行的勇氣和希望，在認識生活的真相后依然擁有愛，擁有照顧好病人和挨過痛苦的能力。

（來源：醫學界腫瘤頻道）