居家臨終癌癥患者家庭照顧者照顧體驗的結構方程模型分析

陳李妍，楊智慧，李瑞娜，李文苑，曹偉華，林棟美，尹西西，張立力△

(1.南方醫科大學護理學院，廣州 510515；2.汕頭大學第一附屬醫院寧養院，廣東汕頭 515000； 3.贛南醫學院護理學院，江西贛州 341000)

國家癌癥中心數據顯示，2014年全國惡性腫瘤新發病例數380.4萬例，平均每天超過1萬人被確診為癌癥[1]，癌癥發病率逐年上升[2]，而癌癥患者照顧者人數隨之增加并發展為一個特殊群體。鑒于我國癌癥患者主要選擇居家度過臨終階段[3]，家庭照顧者幾乎承擔癌癥臨終患者大部分照料責任與壓力[4]，其生存狀態亟待改善。LAZARUS等[5]認為，壓力本身不等于不適應和有害，個體對壓力的反應結果取決于認知評價、應對方式等影響。構建結構方程模型可驗證并清晰呈現評價、應對與健康結局的關系[6]。本研究基于“壓力-評價-應對”模型對臨終癌癥患者家庭照顧者的照顧負擔、積極感受、應對方式、生存質量及幸福感指數進行調查，構建結構方程模型圖，具體描述變量間的效應關系，以便了解照顧者在癌癥臨終階段的照顧體驗，為采取干預措施改善癌癥臨終照顧者照顧感受及維持身心健康提供理論依據，同時也為發展適合癌癥臨終患者照顧者需求的關懷模式提供參考。

1 資料與方法

1.1一般資料 利用便利抽樣法選取2017年11月至2018年7月汕頭大學第一附屬醫院寧養院居家臨終癌癥患者家庭照顧者為研究對象。納入標準：經確診為晚期癌癥并處于臨終階段的居家患者的家庭照顧者；照顧者年齡大于或等于18歲；照顧者神志清楚，能理解問卷內容并填寫；照顧者自愿參與本研究。排除標準：照顧者與患者存在雇傭關系；中途退出者。

1.2方法 本研究獲得汕頭大學第一附屬醫院倫理委員會的審核批準，并征得醫院及科室同意。預調查20例家庭照顧者，以調整問卷和優化調查流程。調查前詳細介紹研究背景及研究對象參與過程的權利，取得其同意并簽署知情同意書后，使用結構式問卷對家庭照顧者進行調查，由研究對象自行填寫并當場收回，因視力缺損或教育水平低而無法獨立完成者，由研究者按統一方式復述并協助填寫。問卷內容包括：(1)Zarit照顧負擔量表(ZBI)，中文版由王烈翻譯修訂，共22條目，每個條目0～4級計分，分別表示“幾乎沒有”“偶爾”“有時”“經?！薄翱偸恰保话▊€人負擔與責任負擔2個維度，得分越高，負擔越重。本研究中該量表Cronbach′α系數為0.887,各維度Cronbach′α系數分別為0.746和0.849。(2)照顧積極感受量表(PAC)由TARLOW等[7]編制，由張睿引入，共9個條目，包括自我肯定和生活展望2個維度，每個條目1～5級計分，分別表示“非常不同意”“有些不同意”“中立”“有些同意”“非常同意”，得分越高，積極感受程度越高。本研究中該量表Cronbach′α系數為0.865，各維度Cronbach′α系數分別為0.833和0.868。(3)簡易應對方式問卷(SCSQ)，由解亞寧編制，包括積極應對(12個條目)和消極應對(8個條目)，每個條目0～3級計分，分別表示“不采用”“偶爾采用”“有時采用”“經常采用”，維度得分平均分越高，采取該應對方式傾向性越大。本研究中該量表Cronbach′α系數為0.784，各維度Cronbach′α系數分別為0.912和0.824。(4)生存質量簡表(WHOQOL-BREF)，由WHO研制，方積乾等譯制，共26條目，包括生理(7個條目)、心理(6個條目)、社會(3個條目)、環境(8個條目)4個領域及總體生存質量和健康狀況(2個條目)，每個條目采用1～5級計分，其中3個條目反向計分，得分越高，該領域生存質量越高。本研究中該量表各領域Cronbach′α系數分別為0.639、0.659、0.655和0.765。(5)幸福感指數，由Campbell編制，范肖冬譯制，共9個條目，7級計分，總體情感指數(8個條目)平均得分與生活滿意度(1個條目)得分(權重為1.1)相加，其范圍在2.1分(最不幸福)和14.7分(最幸福)之間。本研究中該量表Cronbach′α系數為0.838。

表1 結構方程模型中各變量得分及相關分析

a：P<0.05；b：P<0.01

2 結 果

2.1問卷回收及一般資料情況 共發放并回收問卷237份，剔除11份不合格問卷，實際有效問卷226份，有效問卷率95.36%。226例研究對象中，男134例(59.29%)，女92例(40.71%)；年齡19～78歲，平均(40.47±11.95)歲；與患者關系：配偶37例(16.37%)，子女160例(70.80%)，兒媳/女婿19例(8.41%)，其他10例(4.42%)；無他人幫忙獨自承擔照顧患者40例(17.70%)，有他人幫助186例(82.30%)。

2.2相關性分析 Spearman相關分析結果顯示：照顧負擔、積極感受、應對方式、生存質量和幸福感指數相互之間的相關性差異有統計學意義(P<0.05)。照顧負擔與積極感受呈正相關；照顧負擔與積極應對、總體生存質量和健康狀況，4個領域得分(生理、心理、社會、環境)及幸福感指數呈負相關，與消極應對呈正相關；積極感受與積極應對、心理領域及幸福感指數呈正相關，與消極應對呈負相關；積極應對與總體生存質量和健康狀況、心理領域、環境領域及幸福感指數呈正相關，與消極應對呈負相關；消極應對方式與總體生存質量和健康狀況，4個領域得分(生理、心理、社會、環境)及幸福感指數均呈負相關，見表1。

2.3照顧負擔、照顧積極感受、應對方式、生存質量和幸福感指數的結構方程模型 本研究根據各變量相關關系及“壓力-評估-應對”模型理論，假定應對方式為照顧評價(照顧負擔和積極感受)與健康結局(生存質量和幸福感)的中介變量，照顧負擔和積極感受不僅能直接影響生存質量，還通過應對方式間接影響生存質量和幸福感指數。用最大似然法對假定模型參數進行估計，模型參數顯著性檢驗標準為P<0.05，結合上述Spearman相關分析結果及模型修正指標，移除參數不顯著的路徑，最終得到擬合指數較好的結構方程模型，卡方自由度比(CMIN/DF)=2.196；擬合優度指數(GFI)=0.923；規范擬合指數(NFI)=0.912；增值擬合指數(IFI)=0.950；比較擬合指數(CFI)=0.949；近似誤差均方根(RMSEA)=0.073。照顧負擔對積極感受有直接(正向)效應(β=0.287)，照顧負擔對應對方式有直接(反向)效應(β=-0.404)和間接效應，積極感受與應對方式有直接(正向)效應(β=0.560)，應對方式對幸福感有直接(正向)效應(β=0.277)和間接(正向)效應，應對方式對生存質量有直接(正向)效應(β=0.393)，照顧負擔和積極感受對生存質量和幸福感僅有間接效應，各變量的直接和間接效應大小見表2。

表2 擬合模型中自變量對因變量的效應分解關系(β)

總效應=直接效應+間接效應

3 討 論

3.1照顧負擔對積極感受有直接(正向)效應 長期的照顧不僅使照顧者感受壓力、緊張、焦慮等負擔，同時也會帶來自我肯定、希望、獲益等積極感受。心理彈性理論提出，人類面對逆境時的良好適應，是個體的一種品質和技能，是普遍具有的一種潛能[8]。本研究臨終癌癥患者家庭照顧者照顧負擔與積極感受呈正相關(r=0.242，P<0.01)，進一步的結構方程模型也驗證了照顧負擔對積極感受存在直接正向效應(β=0.287)，這與以往研究有所不同[9]，可能與本研究患者處于臨終階段，且照顧者大多為配偶或子女，而中國傳統家庭觀念與孝道促進照顧者在承擔照顧負擔過程的積極體驗有關[10]。積極感受還作為中介變量，間接影響照顧負擔與應對方式的效應關系，最終影響照顧者健康結局。積極評估以應對慢性壓力會影響個人應對，并從中受益[11]，緩沖照顧負擔引起的負面影響[7]，維持照顧者生存質量。因此，醫務人員可深入了解癌癥患者家庭照顧者對臨終照顧的認知評價，注重照顧壓力下個人潛在的積極特質，幫助其有效疏導和管理不良情緒，促進其面臨照顧挑戰時，自我肯定、自我實現的積極心理反應的產生，減輕照顧負擔對照顧者健康結局的影響。

3.2應對方式對幸福感和生存質量有直接(正向)效應 應對為當需求被評估為負擔或超過本身資源時所作出的不斷變化的認知和行為努力，以適應特定的內部和外部需求[5]。本組臨終癌癥患者照顧者積極應對方式與幸福感指數、總體生存質量和健康、心理領域和環境領域均呈正相關；消極應對方式與幸福感指數和生存質量(總體生存質量和健康及4個領域)呈負相關。本研究結構方程模型也顯示，應對方式對幸福感有直接正向效應(β=0.277)，還通過直接正向影響生存質量(β=0.393)而間接對幸福感指數發揮效應。研究顯示，生命晚期患者照顧者采取積極應對有助于提高生活滿意度和改善其主觀幸福感[12]；同時增強正向應對會提高照顧者整體生存質量，反之采取消極應對會降低生存質量[13]。另外，幸福感作為生存質量的綜合評價指標受到應對方式的間接效應[14]。因此，醫務人員應給予照顧者情感上的支持與具體援助，同時加強照顧者應對方式及技巧的培訓，鼓勵照顧者建立積極有效的應對方式，以提高照顧者生存質量和主觀幸福感。

3.3照顧負擔、積極感受對生存質量和幸福感僅有間接效應 根據壓力-評價-應對模型，照顧負擔和積極感受反映了個體面對照顧壓力事件的評價，而生存質量和幸福感是照顧者的健康結局，多數研究探討壓力源對健康結局的作用[15]，而LAZARUS等[5]提出應重視評價與應對對個體適應結局的影響，并強調應對方式作為應激評價和健康結果的中介變量。本研究顯示照顧負擔與幸福感指數、生存質量(總體生存質量和健康及4個領域)均呈負相關；積極感受與幸福感指數、心理領域均呈正相關。進一步的結構方程模型顯示，照顧負擔、積極感受與生存質量、幸福感指數沒有直接的路徑關系，二者通過直接影響應對方式而對健康結局發揮間接效應。照顧者對照顧事件的積極評估和體驗，與積極有效的應對方式和良好的健康結局有一致關系。因此，積極有效的應對方式可從一定程度上促進照顧者正向適應照顧壓力，改善其生活狀況[16]，主觀幸福感表現也較高[12]；而消極的評價認知，如照顧負擔增加[17]、積極感受減少[18]，則會使應對能力下降，傾向于采取消極應對方式[19]，最終不利于照顧者健康結局，這與壓力-評價-應對模型理論一致。因此，醫務人員在指導照顧者過程中，除了評價照顧者客觀壓力來源外，應重視個人照顧認知與應對方式在照顧體驗的重要性，可通過建立照顧者信心，促進其積極認知評價，并通過應對技能的培訓干預，引導消極應對患者采取積極應對方式，從而使照顧者適應照顧應激事件，維持其身心健康。