江一鈴,洪靜芳,余永美
(1.安徽醫(yī)科大學護理學院,合肥 230601;2.安慶醫(yī)藥高等專科學校護理系,安徽安慶 246052; 3.安徽醫(yī)科大學附屬安慶醫(yī)院腫瘤內(nèi)科,安徽安慶 246003)
肺癌是我國目前最常見的惡性腫瘤之一,發(fā)病率和病死率居所有惡性腫瘤之首,且農(nóng)村地區(qū)上升趨勢明顯[1],癌癥負擔日益加重[2]。肺癌因起病隱匿,惡性程度高,一旦確診,80%以上屬晚期已失去根治性手術(shù)機會,需行以化療為主的綜合治療[3],其難治性及不良預后導致患者的心理問題尤為突出[4]。調(diào)查發(fā)現(xiàn),肺癌患者幾乎都存在不同程度的心理困擾,頻繁的化療周期、嚴重的化療反應、高昂的治療費用導致心理問題更加明顯[5-7],而相比城市地區(qū),有研究顯示農(nóng)村癌癥患者更易出現(xiàn)焦慮、抑郁等情緒問題[8]。
應對是個體對應激有意識、有目的的調(diào)節(jié)行為,有處理問題和調(diào)節(jié)情緒兩大功能[9]。國內(nèi)外現(xiàn)有的關(guān)于癌癥患者心理困擾與應對方式的研究多側(cè)重使用量性研究,而忽略了患者真實內(nèi)心體驗的探究[10-11]。質(zhì)性研究能獲得患者具體、真實的想法,可補充量性研究的缺失。故本研究采用量性和質(zhì)性相結(jié)合的方法,更加全面、深入了解農(nóng)村晚期肺癌化療患者的心理困擾與應對方式現(xiàn)狀,以及患者內(nèi)心真實感受,以期為患者制訂更有效的個性化護理及心理干預。
1.1一般資料 采用便利抽樣法選取2017年6月至2018年2月安徽醫(yī)科大學附屬安慶醫(yī)院住院化療的107例農(nóng)村晚期肺癌患者進行橫斷面調(diào)查。納入標準:(1)影像學、病理學檢查確診為晚期原發(fā)性肺癌; (2)年齡大于或等于18周歲;(3)長期(近10年)居住在農(nóng)村;(4)未曾接受手術(shù),入院接受化療;(5)明確自身病情和診斷,對本研究知情且愿意參與。排除標準:(1)既往或目前有精神病史或意識不清;(2)語言溝通障礙。現(xiàn)象學研究對象為橫斷面調(diào)查中心理困擾得分大于或等于4分者,在年齡、職業(yè)、受教育程度、收入狀況、醫(yī)療付費方式等方面呈現(xiàn)一定差異,結(jié)合資料飽和原則,有效受訪者共9例。
1.2方法
1.2.1橫斷面調(diào)查研究
1.2.1.1資料收集 面對面問卷調(diào)查,一般情況調(diào)查表中疾病信息由研究者查閱病歷填寫,社會人口學信息、心理困擾篩查工具和癌癥患者應對方式問卷由研究者使用統(tǒng)一用語指導患者完成,受客觀原因限制者由研究者詢問后代為填寫,問卷當場檢查、核實、收回。共發(fā)放112份,有效107份,有效回收率95%。
1.2.1.2調(diào)查工具 (1)一般情況調(diào)查表(自行設(shè)計):反映社會人口學及疾病特征,指標包括性別、年齡、婚姻狀況、職業(yè)、家庭人均月收入、受教育程度、子女情況等,同時還包括有無疼痛、化療次數(shù)等。(2)心理困擾篩查工具:由美國國立綜合癌癥網(wǎng)(NCCN)推薦,張偉[12]翻譯并修訂,包括困擾溫度計(DT)和問題列表(PL)兩部分,DT是一個標有0~10共11個刻度的視覺模擬直尺式的單一條目量表(0為無困擾,10為極度困擾),通過困擾分值確定患者困擾水平;PL用來篩查引起患者心理困擾的相關(guān)原因,包括身體、家庭、實際、情緒問題4個方面。NCCN推薦DT≥4表示有臨床意義。問題列表共50個條目,每個條目采用Likert4級評分,即無、輕、中、重度,對應記分為0、1、2、3分。問題列表在本研究中的Cronbach′a系數(shù)為0.940。(3)癌癥應對方式量表(CCMQ):采用黃雪薇等[13]編制的CCMQ評估患者的心理困擾應對方式。量表5個維度,包括面對、回避與壓抑、屈服、幻想、發(fā)泄,共26個條目,每個條目采用Likert4級評分,“從不”到“總是”分別賦予1~4分,此量表在本研究中總的Cronbach′a系數(shù)為0.889,效度0.721。
1.2.2現(xiàn)象學研究
1.2.2.1資料收集 本研究采用半結(jié)構(gòu)式深度訪談法收集資料。訪談人員為研究者本人,在訪談前1周接受專家關(guān)于如何與患者建立信任關(guān)系,溝通,觀察,訪談技巧的運用,訪談過程記錄及資料分析等內(nèi)容的培訓。地點在研究對象認為方便且安靜的地方進行,時間在橫斷面資料收集后的下一次化療結(jié)束后。訪談圍繞提綱開展,主要獲取受訪者心理困擾體驗與應對方式方面的資料,同時記錄受訪者的表情、動作等非語言資料。訪談過程全程錄音,拒絕錄音者實行雙人記錄。每次訪談20~50 min,每人訪談1~2次。
1.2.2.2調(diào)查工具 訪談用物包括:微型錄音筆2支,保證錄音資料清晰;記錄受訪者非語言資料及訪談日志的筆記本。根據(jù)研究目的,查閱文獻和咨詢專家,確定訪談提綱:(1)患病后,您有過哪些心理困擾體驗(包括心理、社會和精神層面)及其產(chǎn)生的原因;(2)您在化療過程中遇到的困難和應對方法;(3)您希望得到怎樣的幫助。
1.2.2.3資料處理 資料收集與分析同步進行。研究者在訪談當日將收集的錄音資料逐一轉(zhuǎn)換成文本形式,并將非語言資料與文字內(nèi)容進行對應備注。采用CLAIZZI的現(xiàn)象學資料分析法,反復通讀文本、重聽錄音,按照訪談提綱逐詞進行初始編碼,梳理和總結(jié),從中找出最多或最重要的初始編碼,反復推敲、歸納和總結(jié),最后與受訪者再次交流以確認。

2.1橫斷面調(diào)查研究
2.1.1農(nóng)村晚期肺癌化療患者心理困擾水平及相關(guān)問題情況 107例患者中,男77例,女30例,年齡28~79歲,平均(59.86±10.73)歲;已婚者占90%,受教育程度是小學及以下者80例。農(nóng)村晚期肺癌化療患者心理困擾得分最低1分,最高8分,心理困擾得分大于或等于4分者占60.7%(65/107)。問題列表50個條目中,無患者涉及開放式問題,故此項未納入統(tǒng)計分析。剩余49個條目中,“經(jīng)濟壓力”回答“中度或重度”的患者比例最高70.1%(75/107),位列第2~10位的依次為:“缺乏疾病檢查相關(guān)信息”69.2%(74/107),“因照顧我而給家人帶來負擔”62.6%(67/107),“不能照顧家人”60.7%(65/107),“睡眠障礙”45.8%(49/107),“無法繼續(xù)病前角色”44.9%(48/107),“害怕”39.3%(42/107),“與子女相處困難”34.6%(37/107),“焦慮”31.8%(34/107),“擔心”28.0%(30/107)。
2.1.2農(nóng)村晚期肺癌化療患者心理困擾的單因素分析 結(jié)果顯示,不同的家庭人均月收入水平及有無疼痛的農(nóng)村肺癌化療患者心理困擾得分比較差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05),見表1。

表1 不同特征農(nóng)村晚期肺癌化療患者心理困擾得分比較(n=107)

續(xù)表1 不同特征農(nóng)村晚期肺癌化療患者心理困擾得分比較(n=107)
2.1.3農(nóng)村晚期肺癌化療患者應對方式得分情況 農(nóng)村晚期肺癌化療患者應對方式得分情況依次為:面對(14.59±3.95)分,屈服(10.51±3.65)分,回避與壓抑(10.44±3.59)分,幻想(8.22±2.77)分,發(fā)泄(7.22±2.91)分。
2.1.4農(nóng)村晚期肺癌化療患者心理困擾與應對方式的相關(guān)性分析 研究結(jié)果顯示,面對與心理困擾呈負相關(guān)(r=-0.320,P<0.01),幻想、屈服與心理困擾呈正相關(guān)(r=0.247、0.314,P<0.05)。
2.2現(xiàn)象學研究
2.2.1心理困擾體驗及原因 9例受訪者中3例因化療不良反應而無奈,4例因?qū)ξ磥淼牟豢深A知而恐慌;6例難以勝任病前角色,5例因巨大的經(jīng)濟壓力而自責,2例因難以獲得支持和幫助而絕望,2例社交隔離,2例因病恥感而承受巨大的精神壓力。
2.2.2目前面臨的主要困難及采取的應對方式 (1)缺乏疾病及化療的相關(guān)知識:3例受訪者主動尋求答案,2例受訪者幻想奇跡出現(xiàn);(2)沉重的經(jīng)濟負擔:4例受訪者積極尋求幫助,2例受訪者屈服;(3)化療的不良反應:4例受訪者屈服,2例受訪者壓抑。
2.2.3希望 (1)4例受訪者希望得到醫(yī)護人員的鼓勵與安慰;(2)3例受訪者希望獲得社會支持的方法與途徑;(3)3例受訪者希望獲得家人對自身的情感支持。
3.1農(nóng)村晚期肺癌化療患者的心理困擾 肺癌化療患者常由于疾病本身難治性及化療不良反應而產(chǎn)生心理健康問題。本研究中60.7%的研究對象心理困擾大于或等于4分,與劉曉芯等[14]研究結(jié)果基本一致,但略低于其他文獻報道[15],原因可能與樣本量的多少有關(guān)系,亦有可能與研究對象為農(nóng)村患者,其內(nèi)心堅韌、相對保守,不輕易表露真實想法有關(guān)。疼痛作為晚期肺癌患者常見的癥狀之一,會嚴重影響到患者的心理感受,因此需做好疼痛管理。本研究發(fā)現(xiàn)低收入家庭患者心理困擾更為明顯,與洪靜芳等[16]的研究結(jié)果相似。農(nóng)村肺癌住院患者醫(yī)療費用的自付部分明顯高于城市患者[17],微薄的收入、沉重的疾病負擔使患者陷入困境而產(chǎn)生嚴重的心理困擾。問題列表反映患者心理困擾產(chǎn)生的原因,醫(yī)護人員可根據(jù)此列表對患者的困擾原因做初步篩查,為后期評估和干預提供方向。
現(xiàn)象學研究結(jié)果完善和補充了患者心理困擾的原因和表現(xiàn)形式。(1)低收入患者主要談到經(jīng)濟方面的問題和因自身帶給家庭沉重負擔后的自責與無助。(2)患者尋求社會幫助和網(wǎng)絡(luò)支持的能力有限,繁瑣的申請手續(xù)和流程讓患者無奈而又絕望。(3)部分農(nóng)村居民認為肺癌具有傳染性,導致患者承受不良社會輿論和異樣眼光,有巨大的精神壓力。(4)患者對疾病及化療認識不足,對醫(yī)護人員的語言理解有限,更加重了患者的心理困擾。醫(yī)護人員應關(guān)注患者的身心狀況,耐心傾聽患者的心聲;國內(nèi)應重視對大眾醫(yī)學知識水平的提高,減少社會輿論對患者的負面影響;對農(nóng)村患者,應以通俗易懂的語言指導患者尋求有效社會、經(jīng)濟支持的途徑。
3.2農(nóng)村晚期肺癌化療患者心理困擾的應對方式及與心理困擾的關(guān)系 不同的應對方式會對患者的心理產(chǎn)生不同的影響。本研究患者傾向選擇用面對的方式應對,與李月[18]的研究結(jié)果基本一致,分析原因:農(nóng)村患者生活環(huán)境艱苦,在對待負性生活事件上更能“看得開”。現(xiàn)象學研究中有受訪者自述:“在朋友的幫助下申請了貧困補助,不化療的時候幫別人養(yǎng)雞,有收入能繼續(xù)治療就很開心”。屈服亦是患者常選擇的應對方式之一,與谷培培[19]的調(diào)查結(jié)果一致。病程的進展、不樂觀的化療效果及各種不良反應的出現(xiàn),都可能導致患者失去戰(zhàn)勝病魔的信心而選擇屈服應對。5種應對方式中,面對與心理困擾呈負相關(guān),幻想、屈服與心理困擾呈正相關(guān),與既往研究一致[14,20]。面對應對能減緩應激,增強患者的心理承受能力;幻想應對雖能暫時緩解壓力,但長此以往反而加重心理負擔;屈服應對易導致焦慮、抑郁等不良的負性情緒出現(xiàn)。訪談部分也有類似結(jié)果,有患者表示:“癌細胞又擴散了,也不是一個地方,一個地方就把它打死,全身到處都有,沒辦法了”。
情感和社會支持被認為是患者采取積極應對方式、緩解心理困擾的基礎(chǔ)[21]。本研究中多數(shù)患者表示家人的支持很重要,但對于家人的支持,部分患者表現(xiàn)出渴望但不提任何要求的態(tài)度。本研究患者多數(shù)是無固定工作單位農(nóng)民,幾乎沒有機會獲得工作單位或其他社會團體的安慰與支持,醫(yī)護人員應盡可能為患者創(chuàng)造參加社會活動的機會,指導其獲得更多社會支持[22],幫助其建立積極的應對方式以減輕心理困擾。
本研究患者均來自于經(jīng)濟不發(fā)達的農(nóng)村地區(qū),研究結(jié)果可能只代表這些地區(qū)的大多數(shù)患者的情況;樣本選擇為便利取樣,可能會限制研究結(jié)果的代表性,未來可采用概率抽樣法提高研究的代表性。